Fikk Graves disease i 1999

[Hansen]

Aktivt Thyreoidea vev er bra å ha.
Desverre ikke så mange som har det her.....
Det betyr bare at kjertelen er produktiv, altså at den fungerer og produserer hormoner.
Resultatene av denne undersøkelsen gir ikke grunnlag for å igangsette thyroxinbehandling.

Hvor aktiv den er sies ikke, men det henvises nok til blodprøver som fT4 fT3 og TSH. Disse avgjør hvor godt den fungerer, og om hva som skal gjøres.
Feks. igangsetting av Thyroxinbehandling.

Duvet, men den husken min husker jeg ikke så mye om din status, så dette blir bare hva undersøkelsen kan vise i generelle termer.
Om du er på Thyroxinbehandling kan de vedta å trappe ned for å se om aktiviteten kan ta seg ytterligere opp. Men det er vanskelig å spå - især om fremtiden.
og hva endokrinologer vil gjøre er enda verre.......

[atv]

Takk
Ja som jeg sier,er interessert i å få tak i hvorfor jeg er dårlig.
Har gått på Levaxin nå i 5 år,og har kutta et pr ganger-men da fyker Tsh opp til 9-10.
Så jeg har vel på meste vært uten levaxin i 5-6 mnd.
Men vært så dårlig med alle symptomene så har starta på med medisin igjen-liten dose,men i kortere måttet øke mye for så å bli veldig hyper.
Så nå tar jeg 5 ganger 25 mg,og 2 ganger 50 pr uke.

Kanskje litt lav dose for jeg sliter med typiske lave problemer.
Men dette var nå bare et liten tillegg,
det jeg lurer på er hva trigger stoffskifte,siden jeg nå har aktivt vev,ingen anti stoff osv.men allikevel er så forbaska syk og sliten stort sett hele tiden..
Armour kanskje...men det tar jeg i en annen link-da jeg tenker prøve det-må bare ha hjelp til dose osv :idea:

[Hansen]

Ikke lett dette atv
Klart man vil finne ut hva som gjør en dårlig - og det skulle man vel få litt hjelp til ?
Jeg har noen funderinger omkring det du sier. Funderinger altså :
En med frisk kjertel som begynner med 50µ/dag Levaxin vil til å begynne med miste sin TSH - dermed stopper kjertelproduksjonen.
Etter en tid (uker - måneder) melder behovet seg for mer Thyroxin og TSH stiger litt igjen og kjertelproduksjonen starter på et lavt nivå igjen.

Studier viser at om kroppen nå trenger 150µ og man erstatter 50µ av dem med Levaxin, så faller TSH såppass at kjertelen ikke klarer å lage alt det som mangler, nemlig 100µ.
Man trekker den sluttning at TSH-systemet reagerer mer på Levaxin enn det egenproduserte hormonet - så TSH systemet tror det er mer thyroxin i blodet enn det i virkeligheten er.
Det fører til at personen opplever for lavt stoffskifte.
Dobbles Levaxindosen blir forholdet enda verre - helt til dosen nesten er så stor at den kan forsyne kroppen alene.

Dette er verd å tenke på.
La oss tenke hypotetisk : Du bruker litt Levaxin i tillegg til det kjertelen leverer.
Da er du forsåvidt i den situasjon som det forsøket omtaler.
Hvis en tenker seg at du kutter ut Levaxinen, vil det jo oppstå en mangel på thyroxin i blodet - og da vil jo TSH stige. Det er jo bare tegn på at alt er normalt.
Det som skjer når TSH stiger, er at kjertelen får mer jod og produserer mer - men så har den ikke behøvd å lage så mye thyroxin i det siste og er derfor blitt mindre.
I tiden som kommer vil den derfor bygge seg opp til en normal størrelse for å etterkomme kroppens behov - og når det er nådd faller TSH igjen.

Dette er bare et forsøk på å forklare hva som KAN være situasjonen.
Eneste måten å finne det ut på er å prøve å stoppe Levaxintilførslen.
Hvis kjertelen er iorden vil en bråstopp gi høyest TSH og dermed raskest oppbygging av kjertelen.
Senking av dosen vil ta lengere tid og det er ikke godt å si hvordan plagene vil bli i forhold. De kan både bli bedre ov verre.

Hvis kjertelen ikke er iorden, vil den ikke klare å bygge seg opp og du vil få tiltagende plager og lavere stoffskifte.

Det kan være andre måter jeg ikke kjenner som kan brukes.
Jeg bygger dette bare på resultatene av nevnte studie.

Ved å erstatte Levaxin med Armour vil dette forholdet trolig bli enda verre grunnet innhold av både T4 og T3.

[atv]

interessant dette-og den tanken har jo slått meg tidl siden jeg har stoppet opp med levaxin.men har jo begynt på igjen siden jeg har følt meg så dårlig og fått mye mere vann i kroppen,økt vekt(siste gang var for 1.5 år siden,gikk opp 14 kg på knappe 3 mnd!!)
og alle andre ekle symptomer.Jeg følte meg som en uferdig bolledeig..Så tilslutt beit jeg i det sure eplet og starta med levaxin...igjen

Det som først skjedde for 5 år siden var at Tsh plutselig falt til 0.05 og T4 økte til 30(for meg..sinnsykt høyt-12 er helt fint).

De trodde Graves var kommet tilbake og skulle sette meg på Neo mercazole igjen,men jeg ba dem vente for jeg kjente på kroppen at det var i ferd med å roe seg.Og riktignok falt det fort i løpet av et pr mnd-så da Tsh hadde vært på 8-10 og T4 på 8 i flere mnd starta jeg på medisin.
Men en altfor stor dose og det tok bare knapt 1mnd så var det altfor høyt igjen.
Jeg visste fra før når jeg gikk på levaxin i komb med Neo mecazole at jeg var følsom,så nå starta jeg på 12,5 mg og det funka fint lenge.Vekta gikk ned 17 kg på knappe 3 mnd,men det varte ikke lenge.
Tsh steg,T4 holdt seg (som vanlig)på 11-12,men vekta økte og 17 kg kom raskt tilbake.Og slik har det vært jo-jo i flere år.Jeg har tidl innlegg her om Ustabil Tsh.Hvor jeg vet at du sier at man ikke kan føle Tsh for kjertelen er død,men jeg svarte da at siden T4 alltid ligger på 11-12,og T3 2.5(i alle år) så måtte det ha en sammenheng for meg iallefall.Kanskje for min kjertel ikke er død og jeg produserer thyreoideavev?
Før jul hadde jeg det lenge bra prøver viste T4 12,Tsh 1.70.
7 Januar steg Tsh til 5.98 og T4 holder seg på 12,men nå blir jeg sykere,ødemer,vektoppgang,blek,trett,o-energi,håravfall osv...
Og har det enda slik med nå en Tsh på 3.45 og T4 12(t3 2,6)

Så noe trigger mitt stoffskifte men hva?
Skal jeg kutte Levaxin igjen så må jeg altså gå i Dvale-gjør jo det på en måte da -for det er så pyton med alle symptomene.
Men du sier n`Finn at Armour kan gjøre det værre??
Hvorfor?
Trodde det var T3 jeg mangla?
Og siden enkelte dager er så Topp,så tror jeg det er T3 som stiger et øyeblikk-who knows?
Til slutt,jeg er imponert over kunnskapene-og hukommelsen-til flere av dere.
Flott av det fins slike lesehester

[Hansen]

Jeg syns ikke du skal prøve noe kutt en gang til - sikkert ikke noe anderledes nå. Og erfaringene fra den gangen synes jeg kan brukes til å bekrefte at du har en ikke avklart status. Du trenger tilleggsthyroxin, men at du går ned så mye på så kort tid skyldes noe annet enn at du tar en mikrodose Levaxin - vil iallfall jeg tro.

Og 3mnd. skulle være lenge nok til at du merka en bedring - om den var på gang.

" Så noe trigger mitt stoffskifte men hva? "
Liiitt uforståelig ordvalg dette, mener du at noe i kroppen bygger seg opp og plutselig forstyrrer stoffskiftet - enten opp eller ned ?

Det kan jo se sånn ut - men spøkelser avslører seg gjerne, og det gjorde det ikke ? Prøv å prøve å avsløre den med en blodprøve når du merker endring.

Jo, det er nok T3 du enten mangler eller får for mye av - det er jo selve stoffskiftehormonet.
Om du er følsom for endringer så har du kanskje sjekka Ferritinen og B12 - D-vitamin ?
Og da bør du nok ikke gå for annet enn små endringer uansett.

[atv]

jeg tenker at kanskje mat eller drikke kan forverre -ikke de vanlige vi leser om-men ting jeg har intoleranse mot.
Har prøvd elimineringsmetoden-var vel kanskje da jeg rasa så fort ned i vekt,men det var for ensidig kost.Så den går nok ikke flere ganger.
Men mel og meieriprodukter kjennner jeg umiddelbart på meg er dårlig,de fleste frukter og alle nøtter-så da tenker jeg det er flere matvarer som irriterer kroppen..
Og JA ta prøver når jeg har ups&downs er vel noe jeg er "kjent" for.
Ã…h,det er vel de vanlige prøvene sier de når jeg dukker opp hver 3.Uke
Og som jeg sier Tsh Må være mellom 1-2,si hva du vil-men Alltid er det der jeg har det bra(t4 11-12).
Problemet er bare at det holder seg ikke der...
Enten er dosen for stor eller så blir den for lav.

Men når vi nå kommer tilbake til hovedpoenget i dette,så er kanskje svaret i at jeg produserer Thyreoideavev selv og at den påvirker dosen på levaxin i kroppen???Hva tenker du nå om Armour??
D vitamin har jeg ikke målt,men de andre var ok-tar 800-1000 mg kalsium daglig så der får jeg d vitamin-men kanskje ikke nok..?

[Hansen]

Du skriver at du har fått påvist Graves. Da må du vel ha hatt positiv TRAS og kanskje også Ant-TPO ?
Slik tilstand kan være forbigående, og om jeg forstår deg rett har dette normalisert seg ?
Dette kan jo være årsaken til din ustabile stoffskiftestatus, men da vil det vel påvises antistoffer, antar jeg ?

Matoverfølsomhet forverrer jo gjerne symptomene og kan komplissere opptaket at Levaxin, men er vel neppe noen direkte årsak.
Eliminering av diverse er jo en god metode, men når forholdne forandrer seg sånn uten videre kan man bli lurt. Ikke godt å vite hva som er hva.

Thyreoidea er navnet på kjertelen og den består av thyreoideavev. Vevsproduksjonen skal og vil jo endre seg med TSHverdien - eller ved at antistoffer overtar TSH sin rolle. I så fall vil det jo påvises av antistoffprøvene.

Om Armour kontra Levaxin tenker jeg bare at hvis du ikke tåler Levaxin kan det være lurt å prøve Armour. Legene tror ikke på at noen ikke tåler Levaxin eller at Armour kan være bedre for noen.
Men jeg mener jo at man må prøve det først, og anerkjenne om det er noen forskjell.

Jeg har ikke fått påvist Graves, men jeg lurer på om jeg hadde dette først - og dømmer bare etter hva jeg kan huske av symptomer i ung alder. Jeg har aldri fått påvist antistoffer av noe slag, men tester av dette ble først tatt etter påvisning av hypothyreose.

[Hildemor]

Min oppfatning av det er at det er din egen kjertel som trigger stoffskiftet ditt . Den vil produsere, men som n'Finn sier gjør Levaxin tilførselen at den får beskjed om ikke og gjøre det den er ment og gjøre (hvis jeg oppfattet riktig)

Jeg ville bedt om en time hos en endokrinolog eller i hvertfall hjelp til og tolke om dine prøvesvar egentlig betyr at du kan produsere nok selv uten tilførsel av Levaxin. Jeg tror (og dette blir tror), at du rett og slett får trøbbel pga av dette. Du har en levende kjertel, som vil fungere, men den får ikke gjort det den skal. Med Levaxitilførsel får den på en måte beskjed om og "roe seg". Blir kanskje litt merkelig formulering dette her.

Dette skaper selvsagt ubalanse og du får masse symptomer i kjølvannet av dette.

I tillegg påvirkes stoffskifte av matinntak, grad av aktivitet og årstider. Så det blir vanskelig for deg og finne en korrekt dosering, hvis du i det hele tatt trenger Levaxin???

Jeg har selv aktivt vev og det er rett og slett nesten komplett umulig og følge dette stoffskiftet og dosere gjennom året. Men min er ikke så aktiv som din, så jeg står overfor valget og enten slå den helt ut, med en dose radioaktivt jod til, eller leve med disse svingningene.

Foreløpig har jeg valgt det siste, fordi jeg tror kroppen min har godt av det egenproduserte - men fortsetter disse svingningene har jeg vel ikke noe annet alternativ enn og knocke den helt ut.

Hva som blir riktig for deg er jo vanskelig og si, men en spesialist ville jeg nå snakket med, selv om de heller ikke alltid kan si hva som er det beste. Jeg tror faktisk litt på n'finn sin teori her om at Levaxinen kanskje klusser det litt til når du fortsatt har friskt vev. Det ser ut til at det er slik for meg også. Jeg trappet ned for 3 mnd siden og har nå en Tsh på 19.7 FT4 17 og FT3 på 5.8, da jeg hadde hypersymptomer og FT4 på 22 og FT3 på 6.9 (tsh var merkelig nok 10.2?)

Jeg har det nå bedre, selv om min tsh jo ser helt villt gal ut, men denne gangen skal jeg stå i det litt og se om tsh'en synker igjen - slik n'finn sier kan skje

Jeg har det uansett bedre som hypo enn hyper

Jeg håper virkelig du finner ut av dette med tid og stunder, man kan jo bli litt småtussete av dette her, huff!

[Anne Ma]

Hei

Jeg er helt enig med Hildemor at hvis det er fastlegen som behandler deg at hun kanskje skulle henvise deg til endokrinolog. Tenker da særlig på at alle antistoff prøvene dine er normale. Det vil kunne indikere en annen type stoffskifte problematikk enn den vanligste autoimmune. Ville tro det var et mysterium for endoene skulle forsøke å løse.

[atv]

HEI alle
og takk for gode innspill.
Jeg har og sagt tidl at kanskje knocke ut kjertelen-men da misser jeg den lille muligheten for at et lite mirakel kan skje?
Nemlig at sykdommen brenner ut,og kjertelen min klarer seg selv...Lov å håpe!
Har ikke hatt så store svingninger tidl år,vært værst siste 8 mnd.Kanskje mere produksjon selv?
Når det gjelder antistoffer og Tras har jeg leita fram de første prøvene-de var alle negative.
Derfor ble det tatt røngten av kjertelen og de fastslo at det var Graves der.
Men jeg tror og at jeg hadde hatt stoffskifte iallefall 5 år før diagnosen,når jeg tenker på alle symptomene og legebesøk-de trodde nok jeg var hypokonder...
Endokrinologene i Norge vil ikke ha meg!!

Stavanger og Haukeland sa nei før jul-mente pasienten var nok utredet.
Jeg skrev 2 brev selv ,et tidl til Aanderud-som skrev tilbake at jeg tydelig led av svingende stoffskifte,men at det gjerne brente ut etter hvert..
Det andre sendte jeg til Svartberg i Tromsø nå før jul som svarte at han hadde lest brevet nøye og forsto mine plager-men sa han ikke kunne gjøre noe for meg .
Så jeg tenker skrive et brev til-men hvem søren skal jeg da sende det til??
Jeg forstår og at de ikke kan gjøre noe mer med stoffskifteprøver-alle er tatt og jeg spiser den eneste medisin Norge kan tilby.Bortsett fra Armour da-som ingen går god for,ikke dem jeg har spurt iallefall.
Så det føler jeg står igjen med er:
Andre prøver som kan taes?
Noe som er i ubalanse som igjen gir ustabilt stoffskifte.
Blir sprø av det her,særlig siden svaret kan ligge en helt annen plass enn i Tsh og T4!!