Fikk Graves disease i 1999

[atv]

HEI.

Har vært mange ganger inn på siden her, og den er både skremmende (for det er så mange som ikke blir bra) og informativ (fordi jeg skjønner at jeg ikke er alene om problemene).

Fikk Graves disease i 99-og mot alle odds så la jeg på meg ca 18 kg!! Slet lenge etter jeg var ferdig med Neo Mercazole med å finne formen både psykisk og fysisk. Gjør det enda! Endokrinologen friskmeldte meg, men til slutt ble TSH så høy at jeg starta med Levaxin. Vissta seg fort at jeg var veldig følsom og Tsh ble fort for lav - med det resultat at flere KG kom :x . Så jeg har gått på en relativt lav dose i flere år.

Etter utallige prøver så VET jeg at Tsh Ikke må komme under 1. Men i perioder har jeg måttet øke dosen for det pluteselig ble for lavt. Jeg klarer ikke komme over 1,5- i FT3-uansett hvor høy T4 er. Skjønner jo etterhvert at det ligger endel energi og forbrenning i T3, for de få gangene jeg har gått ned i vekt og energi så har jeg rusha til legen og tatt prøver - og det er det samme hver gang: T3 har steget en smule 2.5-3.

Har prøvd T3 medisin, men ble bare økt apetitt, hjertebank og høyere T4 - ikke T3. Største problemet mitt er bare at Tsh svinger Kraftig!! Jeg mistenkte lenge at jeg hoppa fra høy til lav veldig fort, merka det på ødemer (stort problem ) og at forbrenning bare øka og vekta gikk ned (Tsh rundt 1.5) eller la på meg 5-8 kg på 3 uker og målinger sa enten Tsh på 0,05 eller over 4.

Jeg tvingte igjennom blodprøver hver 3. uke for å bevise legen at jeg ikke var gærn. Dessuten så han jo meg med mye/lite kg - oppblåst, blek, hjertebank osv om en annen. Jeg har fra Aug 07 gått fast på 50 mg Levaxin og trompa meg til prøver hver 3 uke - og riktig de viste ALDRI det samme. Gikk fra høy til lav (o.o5-4-5 i tsh). Gjett om jeg er sliten av det!

Det som undrer meg er hvorfor i allverden VIL ikke kroppen være på en TSH rundt 1-1.5, hvor jeg kan ha det "bra", få litt energi gå ned i vekt og leve livet litt. Nå planlegger jeg ikke fra ene dagen til andre. For energinivået mitt svinger fra time til time. Utseende fra dag til dag,det samme med vekt, vann, hudfarve osv.

Ps jeg er Sulten uansett om jeg er høy eller lav!! Søthunger er helt j... . Har prøvd det meste opp gjennom årene: Akupunktur, homeopati, healing, fotsoneterapi, hårtester, candidakurer, vegatest you name it. Er blitt laktoseint og synes gluten gjør det værre. Noen med tips og erfaringer?

Nå går jeg ned til 25 mg (på egen hånd) og ser hva som skjer med Tsh. Armour ville ikke legene gi meg, og tror heller ikke det er noe for meg om det viser seg at TSH bli for lav. Da funker ikke jeg iallefall. Takk til deg som orker å Svare

[nora]

Hei atv.
en som heter Elaine Moore har skrevet mye om graves sykdom og antistoffene ved graves.
Det er nemlig slik at det fins flere antstoffer under gruppen TRAS, og noen senker TSH enda man ikke er hyper, man har graves hypothyreose da.
Det er veldig typisk at disse antistoffer svinger.
Og mange med graves har attpåtil anti-TPO antistoffer akkurat slik som oss med hashimotos.
Det er ikke lurt å følge TSH ved medisinering av slike pasienter, det er en forsker som heter Brokken og bor i nederland som har skrevet noenartikler om dette og han ahr svart folk privat på epost. Disse blokkerene antistoffer er veldig vanlige og det spekuleres om det er nettopp dem som gjør at et mindretall av hashimotos-pasientene ikek kan medisineres etter TSH, men kun etter ft4 og ft3.
Jeg selv merker tydelig at jeg kun kan følge ft4 0g ft3, og at jeg blir dårlig hvis de er under 50% i referansområdet. Andre må ha dem på to tredeler opp før de er bra.
Har du prøvd å følge ft4 og ft3?
Jeg tipper at du har det likedan og at du må følge ft4 og ft3 akkurat som meg og veldig mange andre på det tyske forumet og det amerikanske forumet.
TSh er en kjent trigger for graves-antistoffer og da er karusellen igang hvis legen senker dosen, det kan være en forklaring, en andre er at minimale endringer i dose sender en fra en ytterpunkt av skalaen til den adre for TSH. Andre har postet om dette fenomenet også. jeg vet om en som får kontrollert det ved å ta en dose som er nøye tilpasset.
Hos meg blir bare TSH lav uten at jeg er overdosert og den ene legen min prøver meg noen ganger på lavere dose og jeg blir bare dårlig og vikaren hans synes min lave TSH ikke er noe problem bare ft4 og ft3 er fine....
Men tibake tilantistoffene:
Ting som Elaine Moore lister opp som at de trigger stoffskifteantistoffer er:
jod
soya
MSG
Aspartam
TSH
stress
gluten
ting man er allergisk mot
mye karbohydrater
mm

det er flere som har postet på thyroid.about.com forumet at e ble bedre av sin hashimotos etter at e begynte med glutenfritt.
de får ikke stønad i USA så et er noe de gjør uten cøliakidiagnose.
Jeg vet om en som fikk isn andre graves-episode og jeg daprøv glutenfri og graves-antistoffene bare forsvant. Legene ville booke henne inn til å zappe kjertelen med radioaktivt jod eller operasjon men hun slapp det. Gluten er en kjent trigger for antistoffer. Elaine Moore er selv på glutenfri diett, hun svarte meg på forumet.
Det er vanlig å ikke tåle melk hvis det er noe galt med tarmen.
Merk at du ikke får positive prøver for cøliaki hvis du ikke spiser masse gluten , hvis du har tenkt å ta prøver altså. Cøliakiforeningen nadvarer mot at leger eller andre oppfordrer pasienter til å prøve glutenfritt før de er testet.
Jeg var tilfeldigvis på lavkarbo uten gluten og derfor har jeg ingen diagnose...(jeg hadde tatt prøver et par år før og de var negative)
nora

[gunnda]

Skulle vel ikke benytte denne tråden, men tillater meg et spørsmål.. vet du er på lavkarbo, Nora, spiser du ikke frukt, og f.eks kokte gulrøtter? Den boka til E.M. får en den i Norge, eller via nettet fra USA ?
Mvh. Gunnda.

[nora]

Kanskje Tanum eller hva heter den adre bohandlen på Karl Johan har dem liggende...
men sjekk ut hennes postinger på hyperforumet først, samt hennes artikler på nettet.
Behøver ikke betale for alt hun skriver, hun er ikke så grådig....
Hun er en del her http://www.mediboard.com/forums/ på graves-forumet og her:
http://forums.about.com/n/pfx/forum.asp ... b-thyroid2
gratis å melde seg inn, og da får man opp til 20 mld per side og slipper å bla så voldsomt.
http://autoimmunedisease.suite101.com/articles.cfm man må surfe en del rundt der
http://www.elaine-moore.com/
http://www.suite101.com/article.cfm/gra ... ease/79340
http://autoimmunedisease.suite101.com/blog.cfm/171
http://www.suite101.com/course.cfm/19330/lessons
http://www.suite101.com/lesson.cfm/19330/2903/5
http://www.suite101.com/lesson.cfm/19330/2899/4
The TSH Nightmare http://www.suite101.com/article.cfm/gra ... se/88875/1
http://thyroid-disorders.suite101.com/a ... ction_test
http://www.suite101.com/article.cfm/gra ... se/69572/1

[atv]

Hei Nora
Antistoffer har vært sjekket i tide og utide,men er helt fine.Til og med da jeg fikk diagnosen Graves så var antistoffer ubetydelig.eneste som avek var Tsh og T4.T3 var latterlig lav (4.3)!!
jA jeg trodde lenge at jeg skulle styre meg etter T4,men det stemte aldri.Helt til jeg skjønte at det var Tsh som styrer meg.og T4 følger jo med med akseptable nivå..Men hva hjelper det når ingenting er stabilt.Gjennomsnittlig svar på T3 i 2007 er 1,5.OG da har jeg hatt mange runder med Tsh på 0,05 og T4 rundt 30.
Det aller beste for meg er en T4 på 11-12!!Alt over 15 betyr ulvehunger,hjertebank,uro,søvn,hud og hårproblemer.
Når jeg spiser ukontrollert så vet jeg at jeg har blitt for høy!
Når det gjelder gluten så har jeg tatt prøver både av magen og blod-negativt.Men jeg styrer unna uten at det har gitt meg den helt store utellinga,hverken på form eller vekt :( .
Jeg spiser ikke halvfabrikata,lager all mat selv og den er jo og laktosefri.
Følger og lista de mener over matvarer som forstyrrer stoffskifte,kål og de tingene du nevnte.
Nei,jeg er nok en Vanskelig pasient og legene er nok lei av meg.
De synes det holder at jeg kan jobbe og være glad for det.
Skal lese litt fra USA,hva de sier.Det krever lang tid å sitte på nett og skulle ønske det fantes en pille som hjalp oss Alle

[Hansen]

TSH kontrollerer kjertelproduksjonen og produseres i hjernen på bakgrunn av hvor mye stoffskiftehormon som er i blodet.
Vi som ikke har kjertelfunksjon har ikke bruk for det, men du har kjertelproduksjon. Likevel tyder det på at TSH ikke har full kontroll over kjertelproduksjonen.

Antistoffer som virker på TRAS-testen kan være både stimulerende (likne på TSH) og være blokkerende (forhindre at TSH styrer kjertelen)

Det kan også forekomme autonome (selvstyrte) knuter på kjertelen som produserer stoffskiftehormoner uten at TSH kan kontrollere dette.
Det fører til for mange stoffskiftehormoner i blodet, og for lav TSH.

Hvis TRAS ikke er positiv (over 1) tyder det jo på det siste alternativet.

Jeg lurer på hvordan din Graves diagnose er begrunnet når TRAS ikke er positiv ?

[nora]

Jeg vibare bemerke at det eren del av oss som får lav TSH enda ft4 og ft3 er midtpå eller lav, og at TSH hos oss kan svinge veldig hvis vi på død eller liv skal ha den på 1 og at vi da er mer eller mindre underdoserte. En teori er at Brokkens antistoffer svinger (antistoffene pleier forresten å svinge noe, det erelt vanlig) og at de da tilfedigvis gjør store utslag. Vi gir bare opp og går etter ft4 ft3, at de er sånn litt over midten eller hvor enn de må være , kanskje to tredeler opp eller helt oppe, det er individuelt. Vet om noen som må være akkurat bittelitt over referanseområdet.
Men tilbake til antistoffteorien: Testene måler bare noen av dem, og de kjører bare den ene testen mens de andre testene bare gjøres i forskning her i Norge. en av de andre ville kanskje påvist at du og jeg har slike antistoffer. Men det har vi jo ikek bevis på.
Elaine Moore gjør nå en egen tsest på seg selv og disse antistoffer, hun er også en av dem med lav TSH. Hun tar LDN som jo normaliserer alle autoimmune tilstander i kroppen og senker antistoffene, for å se om TSH går opp. Skikkelig spennede, jeg følger med på et forum og ser hva hun poster.
Min TSH svinger altså ikke så jeg vet ikke løsningen på ditt svingende TSH.
Men ofte er svaret i praksis at man må gi opp og bare leve med lav TSH.
Er ditt problem at du får hypersymptomer og blir skrubbsulten hver gang TSH blir lav? Har jeg forstått det riktig?
Jeg har ikke det problemet, jeg er ikke hyper ved lav TSH men min ft4 og ft3 er ikke høye selv med lav TSH.
Jeg synes ikke det er så mange som poster om det problemet påforumene, men jeg kan prøve å følge bedre med.
Synes jeg husker atde skriver at det er et hashimotos-probblem, fordi anti-TPO eller thyreoglobulinantistoffene ødelegger kjertelen rykkvis og a slippes hormon løs i større mengder. Tyskerne kaller det Schub og det er forresten ofte de nevner det. de tilsver det til jod de har fått i seg i maten (hos dem er egg og kjøtt og melk fullt av jod og mange kjøper av den grunn fransk eller tyrkisk mat fordi det ikke er tilsatt jod)
Spiser du ofte torsk? Den kan inneholde mye jod, og tran også.
Nevner sånne ting som faller meg inn sånn fort. altså. Skal gruble videre.
nora

[atv]

Hei
Takk for svar,tror jeg kan bli "hekta" på et slikt forum.Mye intr å lese,dere er jo virkelig flinke .Legene jeg har vært borti,kan lite og har null forståelse for de problemene jeg er igjennnom.(Mister engang i året-over flere uker/mnd-60-80% av håret,itillegg til det andre som jeg går igjennom..)
Nå svarer jeg litt om en annen til dere;Tras <1 og Anti TPO <10,de gangene jeg har fått målt dem.
Tok derfor kontrast væske da de mistenkte Graves,og de viste meg bildene og sa at slik ser en Graves kjertel ut.
Har en gang senere tatt ny kontrast-da Tsh første gangen ble uforståelig lav-og de knutene som det snakkes om burde vel vises der eller??
Forresten så tok jeg blodprøve 20 des 07,Tsh var da litt over 1.(3 uker før det 4,17).Kjente at det skjedde noe i jula og forsto ikke helt hvilken vei det bar.(siden jeg blir såå sulten på både høy og lav).
Men ny prøve 7,jan 08 viste en Tsh på 5,66.Og sånn holder det på!!
Prøvde å kutte ut mitt daglige egg(tenkte jod),men det hjalp visst ikke det heller.Hva søren skal man spise .
Sist til deg Nora,du sier Elaine M tar LDN hva er det?

[atv]

Glemte noe her.
Kanskje jeg har fått Hashimotos,er det mulig?
Noe har skjedd med kroppen i 07(vært gjennom dyp sorg,kan det ha satt støkk i kjertelen?) siden Tsh har vært sååå ille!
Er det noen prøver jeg kan trygle legen om å ta?
Og JA!hvis Tsh går under 1(drar gjerne opp T4 og da) så Fråtser jeg.Utrolig hvor mye det går i en magesekk,o-mett og o-kontroll!!
Samme om Tsh rykker over 2.5,da lesser jeg mer mat på tallerken og kjenner sulten gnage i kroppen-men dog litt mer kontroll enn en lav Tsh.
Kanskje blitt mitt største problem,for det er mye mat/søtt som skal fordøyes og jeg føler meg forgifta.
Prøver nå Akupunktur 1 gang i uka for å styrke "milt energien" som kinesisk medisin kaller det-for å kanskje få kroppen i balanse.
(er benskjør og"mangler"? insulin>14.Ref verdi sier 43-195..

[nora]

Jeg mener jeg har postet om ldn i alternativ-mappa eller noe annet sted. en del nordmenn er på deet og Kragerø tablettproduskjon lager det spesielt t det bruk. I felleskatalogen heter det Revia men man bruker 4,5 mg for immun-greier. problemet er å finne en lege som vil skrive resept enda det er helt harmløst.

det med egg, antistoffer varer i 90 dager synes jeg å huske og å kutte ut egg i noen dager kan neppe hjelpe så fort. Jeg har faktisk lest noe om Graves IgG og mener det var om varigheten.

Hvis u har fått påvist graves, så har du disse antistoffene, amme hva blodprøven sier. de klarer ikke å måle dem hos 10% enda man har graves.
Jeg kom på noe annet, en gang jeg spiste en multivitamintablett med jod hver dag i fem dager (følte meg gira i tre dager ogsåble jeg dårlig og stoppet) så var jeg dårlig i flere uker etterpå (til jeg begynte med selen, som jo senker antistoffer) og da ble min cortisol lav og jeg fikk en lav måling og jeg hadde symptomer på lavt cortol, trøtthet og lavt blodsukker (=sult). Det er vanligvis 21-OH antistoffer som er ansvarlige for sånt. Jeg tipper at jod hos meg trigget anti-TPO og 21-OH antistoffene. Kanskje du har noe sånt på gang, vet ikke.
Du har altså symptomer både ved høy og lav TSH?
og merker mer samsvar mellom symptomer og TSH?
Jeg merker samsvar mellom formen og ft4 og ft3 uansett TSH.
Hva er din ft4 og ft3 ved dine TSH-svingninger?

De bildene du tok med kontrast, de gjør at stoffskiftet og antistoffene dine blir ustabile i mange måneder, jodkontrast er kjent for det.
Blant annet gjør det at man ikke kan gjøre noen scintigrafi av skjoldkjertelen før mange måneder etter en ct med kontrast. Husker ikke hvor man mnd.
Når hadde du dine undersøkelser? Hvor lenge siden?
nora