Får ikke hjelp av fastlegen

Både jeg og min mor har hypothyreose, men hun er i motsetning til meg, ikke så heldig med legen sin... Derfor spør jeg dere om dere har noen råd til hva hun skal gjøre.
Hun har de siste 20-25 årene slitt med muskel/leddplager og fikk til slutt diagnosen Bechterew. Denne ble senere omgjort, fordi hun ikke hadde nok forandringer på rtg av bekken. I 2000 fikk hun ved en tilfeldighet diganosen hypothyreose, og begynte på Levaxin. På det tidspunktet var hun så dårlig at hun nesten ikke greide å gå opp en trapp, fordi det føltes som om musklene var fulle av melkesyre. Hukommelse, konsentrasjon osv var også dårlig. Hun har kommet seg litt, men sliter fortsatt veldig med smerter, tåler lite før hun blir sliten og den kognitive biten er heller ikke som den skal være. Hun fungerer ikke i full jobb, og har forsøkt forskjellige typer arbeid uten at noe har vært bedre enn det andre. Det eneste som hjelper er magnetterapi, men behandlingene må gjentas med jevne mellomrom for å ha effekt. (Er det forresten noen her som har erfaringer med hypothyreose og magnetterapi?)
I går fikk hun svar på de siste prøvene som ble tatt; TSH var 0,15, FT4 17,6, Anti TPO 111, T4 var 163 og T3 2,0. (Levaxindosen er på 100 mikrogram). Legen mener at det ikke har noe for seg å sende henvisning til endokrinolog, fordi han mener at en endokrinolog ikke kan hjelpe henne mer enn det fastlegen kan. (Hvorfor har vi da spesialister når fastlegen mener han er like dyktig?!) Han er selvsagt også skeptisk til kombinasjonsbehandling med T3 og Armour
Så da er hun like langt. Jeg mener at legen er en bremsekloss med uvitenheten sin, og synes det er ille at han nekter å overlate roret til andre når han ikke når fram med behandlingsopplegget sitt. Min mor bor på et lite sted hvor det er begrenset tilgang på fastleger, det er derfor ikke så lett å skifte lege. Hva ville dere gjort?

[Hansen]

Jeg er i akkurat samme situasjon da !
Mor er også såpass kognitivt svekket at det ikke er gnist til å si fra hvordan hun har det - noe jeg forøvrig tror gjelder ganske mange. Og er vel noe av årsaken til at legene tror at Levaxin er veldig bra for alle.

Jeg var helt klart på vei i samme grøfta selv, men klarte å få Armour for snart 11mnd.siden.
Det redda iallfall meg og jeg vet jo at det finnes mange flere alternative produkter "der ute".
Hvorfor kan ikke Norske leger engang tenke seg at Levaxin ikke passer alle ?
Din mor har like fine tall som jeg hadde. Når jeg begynte på Armour ble disse tallne rett og slett stygge - med jeg ble bare bedre !
Har man helt glemt hva som er viktigst ?

[nora]

Noen ganger hjelper det å gjenta sine ønsker flere ganger til fastlegen.
Dessuten er det slik at pasienten skal bestemme en del ved behandlingen.
Jeg var i det dilemmaet at TSH var 2 og så 2,5 og FT4 helt i bånn innefor referanseområdet og var dårlig og legen enktet for at det kunne være stoffskiftet, enda endokrinologen ved homonlabben hadde kommentert min prøve med at jeg bør følges opp med flere prøver pga. samtidig økt anti-TPO.
Jeg sa jeg ville prøve thyroxin, og jeg måtte underskrive at jeg frasa meg legens ansvar.
Jeg fikk forresten også Liothyronin uten problemer.
men legen var heretter veldig sur og grinete og ville ikke ta flere prøver. hadde han tatt en prøve til den dagen ville min TSH sikkert vært på over 4 siden det var et par måneder siden TSh var plutselig steget til 2,5 fra 2. Jeg og legen visste ikke at TSH følger flere uker etter symptomene.

Smerter etc. kan godt komme av hypothyreose, og ikke godt nok behandlet hypothyreose.

Og det mange er på internett for, er problemet med lav TSH og ennå ikke høy nok dose, eller at de ikke får prøve T3. Den normale pasient får en TSH på litt under 1 ved riktig medisinering heter det men det er mange som får en TSH på 0,02 eller 0,03 i virkeligheten.

Stå på, FT4 på 17 er bare såvidt midt på.
(vennligst post referanseområdene til prøvene, det fins flere lab og prøvekits og maskiner med forskjellige svar på amme prøve)

Daglig er det innlegg i forumene i andre land om at de ikke får prøve høyere dose fordi TSH er lav enda FT4 ikke er noe høy i det hele tatt.

Har selv en TSH på 0.02 ved FT4 og FT3 trekvart opp.
Prøvde såvidt 30% mere levaxin engang og først da fikk jeg en littegrann høyere puls så jeg er ikke hyper.

Hypo er ikke prioritert hos endokrinologer men man får time etter noen mnd allikevel. Men om det er noe hjelp gjenstår å se. Var hos en dame på AHUS som mente uten medisiner og med en TSH på 4,5 var riktig for meg og å bruke levaxin var misbruk. (ertter at jeg måtte slutte med levaxin en periode for å se hva blodprøvene ble uten)
De er vant til thyca-pasienter med en TSH på 80 så litt hypo imponerer dem ikke.

nora