Ny på forumet - trenger råd før neste legetime

[Lisa61]

Jeg fikk diagnosen lavt stoffskifte (med autoimmun betennelse) høsten 2002 og jeg ble da satt på Levaxin, som har fungert sånn passe. Jeg regner med at det hele startet i forbindelse med siste fødsel i 1993.

Sist sommer gikk jeg en litt â€�hardâ€� spasertur og våknet neste morgen og var fullstendig utslitt. Jeg fikk etter hvert også vondt i kjertelen og i samråd med legen økte jeg Levaxindosen fra 100 mg til 125 mg. I midten av oktober begynte jeg å føle meg mye bedre og satte i gang med sykling på ergometersykling hver morgen. Dette gikk greit i fire dager, neste morgen var jeg igjen fullstendig utslitt. Kjertelen begynte å irritere meg igjen og jeg hovnet voldsomt opp i venstre ankel. (Etter siste fødsel har jeg vært veldig plaget med vann i kroppen – får Diural for dette, men det hjelper ikke noe særlig). Etter samråd med lege økte jeg dosen til 150 mg Levaxin – en dose jeg går på fortsatt. Det er imidlertid ikke til særlig hjelp. Jeg er fortsatt veldig sliten, â€�kjennerâ€� på kjertelen hver dag, smerter i ledd – spesielt anklene, kortidshukommelsen er ikke særlig bra og jeg har til tider problemer med å finne ord. Klassiske plager, med andre ord. Kroppen min blir som en svamp når jeg blir skikkelig dårlig og det virker som den suger til seg alt den kan av væske. Klær som er passe om morgenen, er veldig trang noen timer senere. Etter lunsj føler jeg ofte at magen sprenger kraftig på og jeg blir som oftest uvel. De fleste plagene har kommet og gått og jeg har vel godtatt at sånn er det bare, men etter å ha lest mange innlegg her på forumet har jeg skjønt at livet ikke skal leves â€�med håndbrekket påâ€�.

Siste blodprøver viste en TSH på â€�nestenâ€� null ifølge legen, T4=17,5 og T3=3,8. Legen vil nå redusere dosen i og med at TSH var så lav..

Ved legebesøk i desember tok jeg opp kombinasjonsbehandling med T3 evnt. Armour, men dette hadde hun ikke hørt om og ba meg sende henne dokumentasjon på dette. Det gjorde jeg og ved siste legebesøk tok jeg dette opp igjen, men da fikk jeg beskjed om at dette var ikke vitenskapelig bevist og dermed ble ikke det aktuelt.

Jeg skal nå til legen igjen på førstkommende tirsdag og jeg vil da prøve å â€�grineâ€� meg til å prøve alternativ behandling. Jeg er klar over at jeg kan importere medisinen selv, men jeg ønsker primært å starte slik behandling i samråd med legen.

Er det noen der ute som har noen gode råd med hensyn til å redusere/øke dosen, kombinasjonsbehandling osv. osv.?

Svært takknemlig for svar.

[Hansen]

Råd jeg gir må bli fra levra mi og det er jo ikke sikkert det passer for deg.
Men jeg kjenner igjen symptomforklaringen din som den skulle vært min egen.
Jeg hadde gått 16år på Levaxin og var med død enn levende de siste åra. I tillegg til obstipasjonen og vektøkningen var influensafløelsen av de verste, men jeg hadde mange andre symptomer også.
Ingeting ble gjort, man bare jatta med meg og regulerte litt opp og ned på dosen - liknende din foirklaring.

Jeg greidde å lure en vikarlege til å gi meg Armour i mai-04.
Alt ble da mye bedre fra dag en, og jeg kommer aldri til å gå tilbake til Levaxin.
Jeg har prøvd å gå på en blandingsdose, men influesafølesen kommer igjen når Levaxindosen er 50µ/dag, så jeg klarer ikke gå på en blanding engang.

Jeg mener det må bety at noen av oss ikke klarer å bruke Levaxin. Det er min personlige oppfattelse - legene har en helt annen. De tror ikke på meg. De er ikke villige til å evaluere mine erfaringer og vil ikke endre sitt syn på dagens behandlingsregime, som er "one size fit them all".

Jeg synes vår sykdomsgruppe blir svært stemoderlig behandlet - det er vi som har skoen på - det er vi som vet best hva som er best for oss.
Og for å finne ut det må vi ha alternativer til dagens eneste - Levaxinen.
Det finnes masse "der ute", men legene er konservative og vil bestemme at vi får klare oss med kun Levaxin.

Armour er en av mange naturthyroxiner på markedet, og vi har tilgang til denne via en ordning som heter Registreringsfritak. Legen søker på et ark som han har i skuffen og du får resepten etter en uke. Så er alt som vanlig for deg.

Det var iallfall det eneste som hjelp meg - og kanskje det kan hjelpe deg også. Poenget mitt er at det vet du ikke før du har prøvd, og da synes jeg du skulle få prøve, og bestemme selv hva du vil bruke.

[Lisa61]

Tusen takk for svar n'Finn. Hvordan doserer man Armour? Sikkert et dumt spørsmål - det er nok veldig forskjellig fra person til person, men....?

[Hansen]

Ingen spørsmål er dumme her Lisa61. Man er ikke dum fordi om man ikke har hørt om ting og tang, så bare spør.
Sykdommen vi har må vi på en måte utdanne oss i for å klare å mestre den.

Armour er ikke vanskelig å dosere, men innholdet i den er anderledes og virker kanskje forskjellig på folk. Armour inneholder jo alle de hormonene kjertelen en gang produserte.
Levaxin inneholder et syntetisk fremstillt lagerhormon (T4) som kroppen selv skal lage stoffskiftehormonet av (T3), og inneholder ikke de andre kjertelhormonene. Dagens behandlingsmetode innebærer troen på at alt det andre kjertelen driver med er overflødig - man trenger bare T4 og at alle klarer å omdanne dette til T3.

Armour fås i forskjellige tablettstyrker. Det er jo din bestemors thyroxin (var enerådende på markedet opp til 1970) og vektenheten bærer preg av at dette har vært brukt i gamle dager.
Tablettinnhold i 1Grain (60mG) er 38µG T4 og 9µG T3 og de naturlige mengder av de andre hormonene.
Et grovt utgangspunkt sies å være at 1 Grain Armour tilsvarer 75µG Levaxin, men det er svært individuellt.

Hvis man har en kjertel som er helt uvirksom må ofte doser på 2,5-5Grain
til, men starten er ofte bare på et kvart Grain og så øker man etterhvert som man kjenner behov.
Armour i styrken 2Grain er mest økonomisk, og man bruker da en tablettdeler. 100 slike koster sånn 450,-

[Anne Ma]

Jeg forsøkt en annen lege om du føler det er utrygt å dosere medisiner selv. Hør gjerne med andre om de vet om en lege som skriver ut slik medisin. Ellers er jo Balder klinikken i Oslo en mulighet. Omdal skriver ut resepter på Armour, hvis han tror det er en god behandlingsform for pasienten.

Når det kommer til kombibehandling så er det masse materiale på det, og er ikke like omstridt som Armour. Du kan gå til en annen fastlege og snakke om å få resept på det

[Hansen]

Vel, kombinasjonsbehandling er et kompromis. En måte å få de mest ortodokse legene til å svelge den feil de har begått ved å utelukke en medisin fra sin portefølje som mange pasienter hadde nytte av.

Det finnes en lege, eller ett legesenter (Balderklinikken i Oslo) som driver med kombinasjonsbehandling, og ærevære dem for det. Jeg vet ikke om fler, men sikkert en og annen privatpraktiserende som har pondus nok til å velge det som er best for pasienten, men de er desverre for få. De fleste leger er under pisken av endokrinologene og retter seg lydig etter deres pålegg.
I vanlige fall er jo spesialistene dem man også bør rette seg etter, men legene er jo de som ser hvordan de stoffskiftesyke har det og er etter min mening spesialisten i dette tilfelle.
Ikke så i dagens verden.

Så skal jeg si at jeg har sans for kombibehandling, og synes iallfall ikke man skal gå rett over fra det ene til det andre. Tanken kan være at man får det beste fra to kilder, isåfall trengs det !
Besnæret av tanken har jeg prøvd det, men jeg får de samme symptomene som da jeg gikk på ren Levaxin når Levaxindosen er 50µG/dag (+2G Armour) - i mindre grad selvfølgelig, men jeg klarer ikke denne influensaliknende følelsen og kutta ut. Jeg skal prøve mer 25µg/dag men er usikker på om det er noen vits med så lite.
Man man kan jo få det værste fra de to også da.......

[Reven]

Jeg går på Levaxin + Liothyronin og fungerer bra på det. Hodet virker mye bedre med Lio enn uten. Jeg må dosere meg nøyaktig for å fungere optimalt, jeg styrer dosen selv og det går for det meste greit. Jeg kan ikke drive med hardtrening, men ellers er jeg ikke noe mer syk enn kollegaene mine. Min TSH ligger på ca 0,2 - 0,5 (har ikke sjekket de siste resultatene fordi jeg føler meg bra og dermed vet jeg at de er OK). Både jeg, legen og endoen er enig om at min TSH bør være lav.

Det høres ikke ut som at legen din har så mye kompetanse på hypotyreose. Kanskje du skulle blitt henvist til en endokrinolog?

[nora]

Hei lisa61, hva er referanseområdene for ft4 og ft3 hos dere? Pleier å stå på nettiden til sykehuset eller labben som har gjort prøvene.

Pasientene på forumene pleier å be om referanseområdene , siden de av erfaring sier at man kan prøve å finne ut hvor man trenger sin ft4 og ft3. Dette er individuelt, men mange har det bra på ca to tredeler opp, noen trenger dem høyere og jeg trenger dem på minst midten.
Mange har fått et nytt liv med litt liothyronin eller med Armour THyroid.

Jeeg tipper at din oege har sett på nettsiden til legehåndboka hvor Steinar Hundkår har vært redaktør, og mye er rett oversatt fra dansk, og de har glemt å rette språket mange steder. De har ikke noe særlig praksis i å gi tillegg av liothyronin der nede og legehåndboka ser da tilsvarende ut.....internasjonalt skrives det artikler om tillegg av liothyronin, men i alle forsøk tar man vekk masse levaxin slik at ft4 blir lavere samtidig, for ablsolutt ikke å øke totaldosen eller senke den hellige TSH de tilber.....(står i deres egne kommentarer, men ikke i sammendragene så man må lese gjennom hele artikkelen så det er nærmest juks og bedrag slik de fremstiller det)

Derimot så står det noe brukbart i artikkelen til Haug i legetidskriftet her hjemme, artikkelen heter behandling av hypothyreose og kom noen år siden. mange leger har nå erfaring i å gi liothyronin, men din lege har ikke fulgt helt med.
Print ut artikkelen fra legetidsskriftet og ta den til legen.
nora

[Lisa61]

Hei Nora!

Referanseområdene er FT3= 2,3 - 5,7, FT4= 9,0 - 22,0, TSH 0,20 - 4,0. Det er Fürst i Oslo.

Skal til legen i dag og i dag føler jeg meg selvfølgelig ganske bra... :-)

Jeg er usikker på om jeg skal be om Armour eller kombinasjonsbehandling med T3. Kan noen gi nærmere opplysninger om hva jeg eventuelt kan forvente av å bruke en kombinasjon av Levaxin og T3 i forhold til å gå helt over på Armour? Jeg har vært en del inne på diverse innlegg her på forumet, men akkurat nå trenger jeg litt konkret informasjon. Håper på snarlig svar.

[nora]

Hei, din ft4 er på 65% og ft3 er på bare 44%.
Jeg må ha min ft3 på over 50% også.
Jeg ville helt personlig sagt at det er masse rom å prøve en høyere ft3, og i artikkelen til Haug i legetidsskriftet så står det endog at verdiene ofte skal i øvre tredel eller fjerdedel. Du er til og med 1 poeng fra øvre tredel.

En tredel av pasientene får lav TSH og det er tituesnvis eller hundetusenvis av postinger på nettet om dette fenomenet.
Se ehller på ft4 og ft3 og formen.

Akkurat nå kan det synes logisk å prøve en kvart tablett liothyronin om dagen i tillegg til den dosen levaxin du allerede bruker, spør legen om det.
Osteoporose kommer av ft3 l og ft4 angt over referansområdet, og har ikke noe med TSH å gjøre enda noen forskere postulerte det ifjor men det er nå tilbakevist. Ellers hadde de kommet med en ny medisin for osteoporose som var en TSH-analog, men det gjør de ikke siden de jo ikke har noen sammenheng.

Min TSH blir 0,02 med tall som dine.
Vi kan jo prøve en spørrerunde her om hva TSH blir hos andre ved normal ft4 og ft3 og bra form.

Ta med utskrift av Haug sin artikkel til legen , for den omhandler nettopp liothyronin samt at ft4 skal opp i øvre fjerdedel eller var det tredel. Du er noe under.

Hilsner
nora