Kan dere hjelpe meg med å hjelpe min sønn?

[Stina]

Heisann

Jeg tar opp dette temaet i denne kategorien og ikke under Stoffskiftesykdommer hos barn fordi sønnen min nå er en ung voksen, og ikke lenger barn.

Prøvene legen har tatt av ham 15.08.05 er:
Anti-TPO: 441
TSH: 1,4
FT4: 12.7

Han blir ikke medisinert enda, da han liksom ikke har lavt stoffskifte enda, bare noe som i fremtiden kan gi det. Han har likevel mange symptomer, har mistet en lærlingekontrakt pga dette, men blir nektet attføring. Jeg har jo ment at han burde medisineres, noe jeg har tatt opp i dette forumet tidligere, og jeg har fått tilbakemeldinger fra noen av dere som bekrefter mine antakelser.

Så nå trenger vi god dokumentasjon på at han behøver medisinering og bør bli innvilget attføring i en ankesak.

De linkene jeg har klart å finne fram til i dag er følgende:
http://www.msa.ahus.no/modules/module_1 ... 98a191a229
Her står det bl.a. S-ANTI-TPO Sikkert forhøyet: > 100 mIE/L (men hva er S-ANTI-TPO?)

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... _ID=520952
"Det er enighet om at hypotyreose primært skal behandles med
tyroksin. Behandlingsmålet er et TSH-nivå på 0,5 - 1,5 mIE/l. De
fleste har da verdier av fritt tyroksin i øvre tredel av
referanseområdet, mens noen har lett forhøyet nivå av fritt tyroksin.
Dersom behandlingsresultatet ikke er tilfredsstillende, kan
tyroksindosen økes til TSH-nivået ligger på 0,2 - 1,0 mIE/l."

På blodprøvene 15.08.05 var min sønns TSH på 1,4 altså innenfor
"behandlingsmålet" som det står om over. Men det står jo lenger nede at hvis behandligsresultatet ikke er tilfredsstillende, kan tyroksindosen økes til TSH-nivået ligger på 0,2 - 1,0.

http://www.hieronimus.org/cgi-bin/hiero ... ikkel.show
Denne har jeg også, veldig god beskrivelse på hvordan det er å leve med lavt stoffskifte og symptomer m.m.

Men jeg lurer f.eks. på: Vet noen hvor det står at skjoldbruskkjertelen blir utbrent etter et par år med antistoffet? Og evt at man kan forlenge levetiden på kjertelen ved å gå inn med medisinering og støtte kjertelen på denne måten? Og hvor står det at når du først har begynt å produsere Anti-TPO, så slutter man ikke?

I noen av min sønns papirer står det bl.a. at det forventes bedring i løpet av 1/2-1 år. Hvordan skulle det kunne skje, hvis antistoffene ikke slutter? Og da spesielt uten medisinering?

[kris]

Du kan finne svar på en del av det du spør om ved å lese på sidene til den amerikanske endokrinologforeningen, særlig kapitlet om Hashimotos:

http://www.thyroidmanager.org/Chapter8/8-contents.htm

[nora]

Hele det temaet, å få behandling hvis TSH er under 2, er veldig vanskelig. Det kan være mulig å kontakte Ingrid Norheim og henvise til symptomer, men det tar mange måneder å få time hos henne hvis man i det hele tatt får time.

Jeg kan generelt si at jeg har lest flere steder at et barns/ungdoms thyreostat er høyere (betyr på norsk at de vil ha en ft4 og ft3 som er ganske høyt i referanseområdet)

En som kaller seg skipperbeers på alt.support.thyroid fikk til slutt behandling for sin sønn med lignende blodprøveverdier, hso en lege som så på helheten. Ungen lå på sofaen med et teppe hele dagen men var tynn.

[baremei]

Hele det temaet, å få behandling hvis TSH er under 2, er veldig vanskelig. Det kan være mulig å kontakte Ingrid Norheim og henvise til symptomer, men det tar mange måneder å få time hos henne hvis man i det hele tatt får time.

Der er det 5-6 måneders ventetid for øyeblikket...

[Stina]

Takker for svar

Men hvem er Ingrid Norheim og hvor holder hun til?

Og vi trenger veldig gode "beviser" for at medisinering må settes igang NÃ…! For det tar jo tid før man merker behandlingen. Og hvis sønnen min skal ha håp om å klare et år til på skole så må behandlingen i gang snarest mulig.

Nå går han på skole (og må da kjøre buss ca 1 time hver vei), så er det hjem og spise middag, så oftest kanter han. Noen ganger våkner han noen timer på kvelden/natta hvor han gjør lekser, så kanter han til morgenen igjen.

Han bor ikke lenger hjemme, for jeg er ikke i stand til å få ham opp kl. 05.00, når jeg selv som oftest ikke klarer å karre meg på beina før 12.00. Han må vekkes og vekkes og vekkes før han klarer å komme seg opp. Denne situasjonen kan jo selvsagt ikke pågå særlig mye lengre.

[nora]

Du finner neppe håndfaste beviser.
Noen kilder sier at barn må ha høy ft4.
Her er en artikkel, det er gratis men man må logge inn. Neten ehlt til slutt står det at barn må ha høy ft4.

http://www.medscape.com/viewarticle/417948

Mer konkrety har jeg ikke.

Ingrid Norheim er på thyreoideapoliklinikken.

Hva gjør man i ditt tilfelle?
Her i Norge har pasientene mye å si om behandling.
Jeg selv forlangte thyroxin mot min leges vilje, og fikk det.
(min ft4 var 10, helt i bånn av normalen).
Men legen ble ganske sur og avvisende.
Men jeg merket straks at det hjalp, de iskalde føttene mine ble varmere etter et par timer faktisk.

Man kan be om å få forsøke thyroxin i en periode.

[Stina]

Takk, nora.

Min sønn er ikke noe barn lenger. Han er snart 21 1/2 år. Da skal han vel ha "voksne" verdier og ikke verdier som et barn? Han er jo langt forbi puberten og alt sammen.

Ingrid Norheim på thyreoideapoliklikken, er hun "godkjent" av trygdeetaten? Som ufør og student er det ingen av oss som kan betale noe privat.

Vi har jo spurt etter thyoxin. Må vel be igjen. Men ikke mye moro å skulle gå å tigge og be om noe som man burde fått prøve og så bli møtt med alle slags rare holdninger, så som: "Nå skal vi jo ikke sykeliggjøre gutten." Nei, det gjør vi da vel for farsken heller ikke. Men når han nå har vært veldig dårlig i, ja hva blir det? - ca 5 1/2 år, så er det vel på tide å innse at han er SYK!!!!

PS Forsøker jo å finne annen lege selv, først og fremst via en second opinion. Må vel lete etter en til sønnen min også. Men dette er fryktelig vanskelig, for alle fastlegene i denne lille kommunen er full-booket. Misunner de av dere som bor i større byer og slipper å leve i uvitenhetens Molbo-land.

[baremei]

Ingrid Norheim på thyreoideapoliklikken, er hun "godkjent" av trygdeetaten? Som ufør og student er det ingen av oss som kan betale noe privat.

Hun er overlege på Thyreoidea-klinikken på Aker Universitetssykehus i Oslo. Hun sies å være en av Norges to fremste på feltet.

Skriv et brev til henne og forklar situasjonen skikkelig, oppgi blodprøveresultater og det hele. Skulle overraske meg mye om du ikke hørte noe derfra. Får dere komme inn må du likefullt få en henvisning fra fastlegen, men det har du krav på å få. Slå i bordet! Den kan du forresten be om selv om du ikke skriver et brev, men da blir det venteliste uansett.

De har en lege til der som er dyktig, men jeg husker ikke hva hun heter. Bare pass på at en henvisning går til thyreoidea-klinikken, ikke til medisinsk - der er det mye rart å høre når det gjelder stoffskifte...

Spør evt. om hun kan bidra med navn på en dyktig lege der du bor eller i nærheten. Reise til sykehus dekkes delvis, det tror jeg opphold også gjør. Og her snakker vi om et nasjonalt kompetansesenter, så sjekk med trygdekontoret.

Her er informasjon/adresse:
http://www.aus.no/modules/module_123/pr ... 368&I=3105

[Stina]

Tusen, tusen, hjertlig takk.

Dere er fantastiske! Er så takknemlig for alle gode råd.

Klemz fra meg

[nora]

Og en ting til: Blodprøven er ikke nok til å få en umiddelbar diagnose.
Og til en second opinion vil det definitivt ikke holde. Da må TSH være på minst 3,6.
Jeg tipper det er mye lettere å få aksept for å få prøve levaxin, som et forsøk på eget ansvar.
Hvis det hjelper (og han får lov å prøve stor nok dose, en for lav dose vil ikke hjelpe) da er saken temmelig klart.

Jeg vil tippe at det kan ta mye mindre tid å gå inn for et forsøk med levaxin enn å få time på Aker.

(de jobber forresten med å åpne filialer utover i Norge hørte jeg rykter om.)

Og husk å få vanlige prøver for B-12, ferritin, cøliaki-antistoffer og annet.

Jeg synes antistoffene er veldig høye.
Det fins to skalaer for anti-TPO e her i Norge, den ene begynner på 100 og den andre på 35 eller noe sånt. De er ikke like. Unasett har han veldig høye antistoffer.
Jeg har lest på et tyesk og et østerrisk forum at de ofte får ultralyd av kjertelen, og ultralyd viser med veldig stor sikkerhet at det pågår hashimotos. En annen metode er finnålsbiopsi. kanskje det kan imponere noene av legene hvis man har en trygdesak gående.

Og husk å alltid ta stoffskifteprøvene om morgenen, siden tallene på ettermiddagen er ca. halvparten. Brant meg på det selv. Og hvis man ikke sover noe natten før prøve, så blir TSH gjerne 7, står det på www.thyroidmamager.org . Det kan jo gjøre susen.