Lavt stofskifte, Sjøgren syndrom, Ehlers-Danlos syndrom

[Timi]

Sonjas stofskifteforum er højt anbefalet, så jeg prøver om I kan forklare alt det jeg ikke ved.
Vil meget gerne have mine blodprøve resultater bliver tydet og oversat, så jeg har svar på tiltale når jeg skal til lægen i næste uge for at bede om det naturlige Thyroid.

Når mg er sat op, er min depression blevet bedre, men synes ikke der var forbedring fra 75 mg til 100 mg!

TSH (0,3-4,2):
03.07.1998 = 2,53
07.12.2000 = 0,94
23.11.2009 = 0,82 (start Eltroxin 50 mg)
08.02.2010 = *0,13
21.10.2010 = 0,43 (Euthyrox 50 mg)
31.01.2011 = 0,85 (Euthyrox 75 mg)
15.04.2011 = 0,01 (Euthyrox 100 mg)

Thyroxin, frit (11,5-25,5):
07.12.2000 = 14,9

Thyroxin, frit index (13-23):
23.11.2009 = *9,4 (start Eltroxin 50 mg)
08.02.2010 = 18,1
21.10.2010 = 14,5 (Euthyrox 50 mg)
31.01.2011 = 13,2 (Euthyrox 75 mg)
15.04.2011 = 19,8 (Euthyrox 100 mg)

Thyroxin uptake (0,75-1,25):
07.12.2000 = 0,94
23.11.2009 = 0,83 (start Eltroxin 50 mg)
15.04.2011 = *1,6 (Euthyrox 100 mg)

Trijodthyronin (1,2-2,7):
07.12.2000 = 2,2
23.11.2009 = *1 (start Eltroxin 50 mg)
08.02.2010 = 1,6
21.10.2010 = *1,7 (Euthyrox 50 mg)

Frit T3 (1,2-2,7)
23.11.2009 = *0,8 (start Eltroxin 50 mg)

T3 reaktion (0,90-1,10)
12.09.1995 = *0,88

Kan I fortælle mig hvilke blodprøver jeg skal bede om at få taget?
Har alverdens symptomer og er ved at gå ned med flaget!

Hilsen Timi

[Nielsigne]

Hej og velkommen til
Ud fra mine egne erfaringer kan jeg ikke sige andet, end at Ny Eltroxin virker som vinden blæser - helt ujævnt, ustabilt og rablende dårligt. Euthyrox ikke med de store udsving men bare jævnt ned ad bakke med såvel krop som psyke. Du gør klogt i at få noget andet. Naturligt thyroid er iflg. min erfaring meget mildere for kroppen. Så skal man være opmærksom på, at også inden for thyroid medicin er der forskellige mærker med forskellige tablethjælpestoffer som i hvert fald nogle af os reagerer helt vildt på. Jeg er meget allergisk over for diverse tablethjælpestoffer og blev hundesyg af skiftet fra gammel Eltroxin til den ny. Men det er nu også min overbevisning - såvel som min endos - at jeg ikke tåler syntetisk medicin /hormon.

Hvis din læge ikke vil hjælpe dig med de her ting, så find en anden læge. Det er jo livet, der går imens man venter på at en eller anden skal tage sig af en

Mht. blodprøver er det godt med referenceområderne, men tsh'en er for så vidt kun interessant, hvis man har de andre tal, så man kan se, om der sker noget, når den stiger eller falder, og om systemet funker i det hele taget. Men som jeg læser dine tal, ligger du ret lavt, og det er jo en indlysende årsag til at ha det dårligt. Regner din læge dig for at være såkaldt "velreguleret" nu?

Nielsigne

[Timi]

Tak
Jeg har været samtlige læger igennem og hende jeg har fundet hører og sender mig videre. Tror ikke hun har meget forstand på mine sygdomme, så må bruge min sparsomme energi på at være min egen læge - lidt trist. Har i mellemtiden fundet ud af, at de T3 prøver hun ikke har taget, faktisk er de vigtigste.

Hun var vældig flink sidste år at give mig lov til at sætte dosis op fra 75 mg til 100 grundet, jeg fik det bedre psykisk for hver gang jeg steg. Det var godt sidste år, men kunne være det ikke er så godt d.d.
Da min mave er elendig grundet sjøgren syndrom og Ehlers-Danlos, har jeg en teori om, at Euthyroxen ikke bliver optaget godt nok da jeg stadig kæmper en kamp med depression. Så enten finder jeg ud af dette eller så er det lykkepiller.

Flere har påpeget at TSH er for lav og jeg nu har højt stofskifte ... det mener jeg nu ikke, for jeg er ikke hyper eller "almindelig" som jeg var i gamle dage, for der mener jeg stofskiftet var for højt eller i hvert fald rigtig godt.

Jeg er så død træt og har øget mit søgnbehov fra 10 timer til ca. 13
Fryser det ene øjeblik og sveder som et vandfald det næste
Da jeg stoppede med at ryge 12.02.2005 fik jeg højt blodtryk i 2 år og maven gik i stå (toiletbesøg hver 3 uge).
Fra rygestop tog jeg på fra 52 kg til 63 kg på under 3 måneder og til d.d. er jeg oppe på 69,8 og stadig stigende. Jeg kan fandeme snart ikke gå på mine fødder. Hvis ikke jeg får styr på dette stofskifte, må jeg stoppe med at spise eller under kniven
Har fået stive fingre
Neglene buler

[Nielsigne]

Man er sin egen læge, sådan er det. Det har også visse fordele - jeg føler mig i hvert fald noget bedre tilpas alene pga det end da jeg ikke vidste noget om noget.

Du bør ikke bruge lykkepiller - det vil få dig yderligere ned med nakken pga stofskiftet. Dårlig kombination!

Under kniven? Spild af tid og ressourcer. Bare få noget andet medicin, så skal du bare se løjer.
Jeg har selv fået koloskopi pga mistanke om tarmkræft - for det kunne da UMULIGT være medicinen, der var noget i vejen med Man skal ikke hoppe på alt det der. Find en anden læge, evt. i privat regi, det gjorde jeg og mange andre.

Det med neglene fortæller måske et eller andet, måske finder du noget, du genkender her i tråden Negle og neglediagnose: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=10470 Men hold tungen lige i munden, ikke blive bange nu. Brug kræfterne på at komme videre til en, der kan hjælpe dig

Nielsigne
PS. Mht blodprøver, synes jeg, det er logisk at tage t3'en med. Men den er ikke det vigtigste, mener jeg - det er helheden, der er det, og der hører den jo med. Har fx vanvittig stor betydning for, om man er depressiv!!! Jeg var rigtig langt nede humørmæssigt, da jeg var på Euthyrox. Nu havde jeg så også dårlig mave flere gange om dagen .... men så alligevel. Havde aldrig troet, jeg kunne blive så trist - men lige dette skyldtes, at jeg dannede alt for lidt t3 pga Euhtyrox'en. Hvis du nu går ind i min tråd og læser lidt

I går fik jeg sat mig ned i parken, da jeg luftede hund. Det plejer jeg ikke at gøre; det har jeg jo 'ikke tid til'. Så lagde jeg mærke til, at jeg pludselig gik og sang i går, og det har jeg også gjort i dag. Ikke så længe, men flere gange. Når man ikke plejer at gå rundt og synge, er det en sjov fornemmelse

Det er selvfølgelig - heller ikke - helt ukompliceret hele vejen at skifte til thyroid, men så svært er det altså heller ikke ... Og det er den mildeste medicin, jeg har skiftet til - allerede et døgn efter skiftet var min plagede mave så godt som normal.

Gab ... må lige af med denne, inden jeg går til køjs ... For hvis man kan tåle syntetisk medicin men bare mangler t3, så kan man jo få et tilskud af det oven i sin t4-medicin. Prøv at læse denne artikel som er publiceret i den norske lægeforenings tidsskift: http://tidsskriftet.no/article/1423906

[Nielsigne]

Her nogle orthomolekylære læger, hvoraf i hvert fald nogle er mere villige end så mange andre til at udskrive recepter på thyroid:

Institut for Ortomolekylær Medicin, Lyngby, tlf. 4588 0900.

Centerklinikken i Vejle, v. læge Knut Flytlie, tlf. 7572 6090.

Århus Privatklinik, v. Læge Bruce Kyle, tlf. 8628 9688.

Læge Villy Lade. Nørregade 18 E, Hjørring Tlf. 9892 8464

Læge Birgit Aalborg Funch, Åløkken 36, 5250 Odense SV Tlf. 6596 0077 (8.30-9.00)

Læge Helge Volkmann, Kongelundsvej 434, 2770 Kastrup, Tlf. 3253 0998

Læge Aage Winther Nielsen, Puggårdsgade 7, 1573 København V Tlf. 7025 1205

Man skal selv betale for behandlingen. Sygesikringen dækker ikke.

Kilde: Carsten Vagn Hansens side, hvor jeg har fundet dem under EDTA --> Vindueskigger syndrom – Claudicatio intermittens

At gå ud i offentligt regi og finde en læge, der vil udskrive thyroid er svært for de fleste, men jeg har da hørt om nogle, der har klaret det på den måde. Det er nok læger, de har kendt i forvejen, tænker jeg.

De læger, der udskriver tyroid til os, må behandles lidt diskret, så de ikke skal blive uglesete blandt deres kolleger, bare fordi de har sat sig ind i mere end de fleste ... Så oftest nævner vi ikke konkrete læger ved navn, i hvert fald ikke dem i offentligt regi.

---

Mht. hvad andre læger siger, kan jeg anbefale at du - og de - læser hvad Erfas cheflæge Henri Knafo svarede Ruth Roland, da hun kontaktede ham for at spørge til forskellige påstande om Erfa thyroid. Noget, man kan høre mange læger rable af sig er, at thyroid er ustabilt. Her er så, hvad Knafo siger til den påstand: Det var en sandhed for 100 år siden.

The truth is that this was true 100 years ago when desiccated thyroid was discovered since then things have changed in the manufacturing process. In each Erfa 60 mg tablet embos*sed “ECI 60”, there is 36 mcg. of T4 and 8 mcg. of T3 . A 10% variation is accepted through the manufacturing process but we rarely exceed 5%.

Tråden er her

... jeg måtte kontakte Henry Knafo hos Erfa Thyroid i Canada for å høre hva han hadde å si.

Men det selvfølgelig slet ikke sikkert, du kender en læge, der er denne diskussion værd - derfor synes jeg, det er mere sikkert for dig at kontakte en af de orthomolekylære og så ta' den derfra. Men jeg synes, Henri Knafos svar er interessante ...

Og så skal du i øvrigt vide, at enhver læge kan udskrive thyroid, og det uden særlig tilladelse. Enten til fx Erfa eller Armour, der fås via fx det internationale apotek i Hamborg: http://www.pharmacy-international.de/ eller til thyroid fra Glostrup Apotek, der dog koster noget mere.

Nielsigne

[Timi]

Tak tak tak tak tak tak Nielsigne ....
Skægt, du nævner denne adresse, for min læge for 40 år siden eller deromkring var Claus Hancke som er på Institut for Ortomolekylær Medicin i dag. Var hos ham for omkring 9-10 år siden og synes han var en dum skid - Nå ... men det kom jeg mig nok over

Nærlæser dine beskeder i morgen - har for meget om ørerne lige nu.

Tog mig dog sammen i morges og fik ringet til min "nye" læge ... og det var med den på "søde". Hold da helt op, det er jeg ikke vant til.
Jeg måtte ikke sætte Euthyroxen ned før der var taget udvidet prøver af både dit og dat - og så i morgen. Tror hun forstod budskabet - SUPER.
Tager den lidt langsomt med hende i håb om jeg får min vilje. Hun var ikke glad for de skavanker jeg nåede at opremse og det er også en god start!

Foreløbig tusind tak for din deltagelse

Hilsen Anita

[Nielsigne]

Er spændt på at høre, hvordan det går med lægen m.m.

Nielsigne

[Timi]

Hello igen Nielsigne

Har ikke fået svar på blodprøverne endnu - nok først på fredag eller mandag.
Har dog fået det lidt bedre i mellemtiden ... ændret Euthyrox til at blive taget præcis kl. 8:00 dut hver morgen (med dobbelt vækkeur ) og spiser så først, når jeg engang står op (mange timer senere).
I går kunne jeg mærke en forskel - mere frist, mindre dep., gladere, fået lavet mere, bagt, sovet mindre, ikke skældt min mand ud ... så, nu kan jeg næsten klare hele verdenen - NÆSTEN. Er så glad og håber ikke, det er en døgnflue.

Hilsen Anita