Femten år med ME, eller er det stoffskifteproblemer? Veien mot en diagnose.

[Rabiosa]

Hei!
Jeg er 29 og 'feirer' 15 år som syk om noen måneder...

Mine helseproblemer er lange og jeg får helt hetta når jeg skriver dem ned..Men her er de fleste hvertfall:

• Stor tunge med tannmerker i på sidene, vanskelig å prate skikkelig i perioder
• Hovne fingre og ben, vondt å gå opp av sengen om morgenen (*host* sånn i tolvtiden), men ordner seg som regel utover dagen. Ble mye verre etter at jeg fikk mitt andre barn.
• Utslitt konstant, men klarer ikke sove om kvelden. Derfor blir det ikke natta før i ett-totiden om natten og dagen derpå er aldri bra. Jeg er 100% sykemeldt og har ungene i barnehage, ellers hadde ikke dagen gått rundt her i heletatt.
• Indre skjelvinger, nesten så kroppen durer innvendig.
• Har stort behov for å hvile hele tiden og orker ikke så mye før jeg er utmattet helt. Det kan være nok med en tur på butikken før ungene blir hentet i barnehagen
• 'Mister' stemmen slik at jeg må kremte for å få den tilbake
• Slør for øynene av og til som må blunkes bort, ser ut som det er tåke i rommet
• Hjernetåke, som blir verre hvis det skjer mye rundt meg. Enkle ting blir uforståelige og jeg klarer ikke ta avgjørelser fordi jeg mister grepet om hva det er jeg skal avgjøre. Kan være helt klar og ha gode dager av og til, men det er lenge i mellom.
• Har et behov for å ha salt pålegg på brødskiven og hvis jeg spiser sjokolade så er det smash osv som har litt salt i seg.
• Dårlig immunforsvar, og er jeg ekstra sliten hovner mandlene/halsen opp rett og slett
• Får helt hetta om noen skremmer meg (BØ!) og er skjelven lenge etterpå, kan og reagere sånn på brå lyder på tv osv, får da gjerne den der indre skjelvingen.
• Klarer ikke stå lenge om gangen eller holde ungene lenge om gangen uten å være kraftløs lenge etterpå, det er som om musklene mister all sin styrke...
• Tørt og røytende hår, blitt tynt.
• Air hunger, altså jeg sukker mye, store sukk og gjesper for jeg føler jeg får ikke nok luft på en måte. Vanskelig å forklare
• Huden min er grusom, jeg har store porer og egentlig fet hud, men den er stram og flassene på samme tid
• Klarer ikke spise om morgenen, ingen matlyst som ender med å spise på kvelden når jeg 'våkner'
• Allergier og migrene (kan jo være baare allergi og migrene og da selvfølgelig)
• Tiltaksløshet, jeg er en virkelig kreativ og utadvent person, nesten litt for mye, men jeg klarer ikke å gjennomføre så mye fordi jeg blir så sliten og ofte ikke klarer å komme i gang.
• Og den stakkars forloveden min da som ikke 'får seg noe' (FRUSTRERENDE, jeg vil bli frisk!!!!)

Såeeeh........Har sikkert glemt noe men lista er jo uendelig likevel da

Har tatt sånn generell stoffskifteprøve som jeg egentlig ikke vet hva innebærer hos legen før og den var i nedre normalsikte og så sa han ikke mer om det.
Jeg skal til utredning for ME innen midten av mai (nå er det mars), og jeg trodde det var det jeg hadde helt til jeg kom over en blogg (Miss Lizzy) og fikk meg en vekker..

Så jeg gikk til min nye fastlege med klump i halsen (fastlegen jeg hadde døde desverre i drukningsulykke for ikke så lenge siden ) og sa at jeg tror kanskje jeg har noe galt med stoffskiftet mitt... Var spent på hva han kom til å si, og til min store overraskelse syntes han og at det hørtes sånn ut så det ble henvist til ultralyd (den tok jeg i går, og den var helt fin og normal) og skal til han igjen til uka nå. Skal også henvises til spesialist (hvem er best i norge, hvis noen kan anbefale en så blir jeg veldig glad, spiller ikke noe roller hvor spesialisten holder til i landet) så her skulle det sjekkes grundig kunne han fortelle!! Gjett om jeg ble glad da!

Så slik er tilstanden hos meg for tiden da, nå gruer jeg meg til å høre prøveresultatene, mest fordi jeg er redd de ser aldeles supre ut og at jeg da sikkert har ME som jeg sannsynligvis ikke kom til å bli bra av..... Heller hypothyreose enn ME tenker jeg i mitt stille sinn....

Skal spørre etter utskrift av tidligere prøvesvar og når jeg skal dit.

Er utrolig glad for at jeg fant denne siden, og jeg kjenner meg utrolig mye igjen i mange sine situasjoner så jeg har vært litt dum i hodet sikkert og er ganske sikker på at det er stoffskifteproblemer jeg har. Iiih! Vi får se vi får se... Skal oppdatere her underveis hvertfall samme hva resultatet blir.

[Kevlin]

Velkommen skal du være

Jeg har jo lest her inne i noen år nå, men har enda ikke lest alt -
er jo en stor kunnskapsbase dette

Kanskje du kan ha utbytte av denne info'n:

..
Gulblek hud er et symptom på hypotyreose, og skyldes opphopning av betakaroten i huden (fargestoff som fins bl.a. i gulrøtter). Hvis det er nok tyroksin i kroppen skal betakaroten i stedet omdannes til A-vitamin.
Min gjetning er at din datter ikke får nok medisin - og det må i hvert fall undersøkes hva årsaken er.

og også denne:

Håper noen kan legge ut bildet fra Mark Starrs bok (2005) "Hypothyrodism - TYPE 2"
hvor det står om oppsvulming under huden (myxødem) - dette er UNIKT for lavt stoffskifte:

"This type of swelling is unique to hypothyrodism.
...
if the thickened skin or myxedema is present,
you have hypothyrodism.

Do you have myxedema?
..
Try to pinch the skin as demonstrated in the picture
(klikk på bokomslaget og se så side 3 i denne linken OBS! sidenummereringen starter et stykke ut):
http://www.amazon.com/dp/0975262408?...GTK811X104867&).
The swollen skin on the patient´s arm,
as well as the puffiness in her hand,
is a classic demonstration of myxedema."

Vi snakkes ved

[Rabiosa]

Tusen tusen tusen takk for svar, jeg er ikke gul i huden noen steder tror jeg, bittelitt bare under de harde punktene (revlene) der huden er litt tykkere.

MEN når jeg da fant den siden og gjorde en test på overarmen så var jeg jo AKKURAT slik som på bildet!!!!! Samboeren min fikk gjennomgå med en klipetest han og, og han har helt anderledes hud enn meg der, hans er sånn som den skal være, min er tykk og stiv på en måte, full av væske da sikkert.

Tusen takk igjen!

Skal jeg si dette til legen min? Hva gjør jeg nå da? Google masse og tråle forumet da sikkert? Ble helt gira jeg nå hihi!

[Mumimamma]

Hei og velkommen!

Sliter litt med samme som deg.. Legen har begynt å snakke om ME og jeg har hva jeg best beskriver som sakte panikk! Er enig med deg at heller stoffskifteproblemer enn ME, da dette forhåpentligvis kan gjøres noe med.
Så faktisk et par andre ting/symptomer som jeg ikke har tenkt over før - gul i huden og tannmerker på tunga - det har jeg jo for såvidt..

Lykke til med lesinga - her inne er det mye og bra informasjon! Og så er det trivelig å "prate" med noen som har det på samme måte, da i hvertfall jeg synes det er tungt å prate om dette med de fleste andre friske som har en tendens til å se skeptisk på meg og si at jeg nok er utbrent eller i tidsklemma..

[Rabiosa]

Ja helt enig, det er vanskelig å snakke med andre om det fordi de skjønner ikke alvoret i det jeg sier... Veldig glad jeg fant forumet, men det er så mye info at jeg vet ikke hvor jeg skal starte å se nesten, hihi! Jeg kommer hvertfall ikke til å finne meg i noe ME diagnose uten å ha blitt skikkelig utredet for stoffskiftesykdommer hvertfall!
Sitter å kopierer inn informasjon i skrivedokument nå i klassisk meg-stil slik at jeg husker alt jeg skal si når jeg kommer til legen. Hjernen min er ikke tilstede i heletatt lengre så da må man ha med seg notater!

Det med tunga plager meg veldig i perioder, føler jeg kan ikke lukke tennene for det er ikke plass til tunga inni, og det er utrolig vondt å ha gnagsår pga at tennene gnies mot tunga hele tiden... Stiv og ekkel er den.

Synes det er helt utrolig at leger ikke har plukket opp dette med tanke på at jeg har klaget i alle herrens år over det men men, skjønner jo at vi må være friske for å være syke da....

[Pingvinen]

Hei, og velkommen!
Lista over hvordan du har det kan stemme overens med både lavt stoffskifte og forsåvidt også ME, selv om det ofte er med ledd og muskelsmerter der (minsten min er nylig diagnotisert med ME).
Jeg er helt enig med deg, bedre ned lavt stofskifte enn ME. Selv om du skulle ha ME er det ikke verdens undergang det heller; ganske mange får en bra periode etterhvert, og slik jeg ser på sønnen min på 22 år, så har han en en god livskvalitet selv om han er hardt rammet av ME.

Hvis dine stoffskifteprøver er i det nedre normalområdet, trenger ikke det bety at kroppen din er fornøyd med det. Kanskje er din kropp en av de som trives høyt i normalområdet (og noen av oss trives faktisk best over normalområdet).
Vet du om de har testet om du har antistoff (altså anti-TPO og TRAS)? Også ferritin, d-vitaminer og B-12 er smart og få sjekket.
Krysser fingrene for at du har fått en lege som ikke ser seg blind på en prøve eller to og overser symptomer.

[Rabiosa]

Takk Ja har kun litt problemer med vond albue når det er kaldt, ellers er det ikke noe spesielt der. Håper sønnen din blir helt frisk en dag, virkelig! Klarer nesten ikke vente til tirsdag når jeg skal inn for å snakke om prøvesvarene!

Skal ta kontakt med sykeforsikringen vår og se om de kan hjelpe med problematikken om ikke legen er villig til å hjelpe. Ellers får vi bare bruke private midler, spiller ingen rolle så lenge noe blir gjort!

Har vært gjennom en periode med sorg og fortvilelse nå i hele 2011, og nå har jeg fått ny frisk når jeg fant forumet her, nå SKAL det ordnes opp i på en eller annen måte! Nok får for pokker være nok! Jeg har slutta å skjemmes og prøve å gjemme hvor dårlig jeg egentlig er, til og med samboeren fikk litt sjokk fordi jeg har i mitt hode alltid tenkt at hvis jeg ikke erkjenner at jeg er syk så er jeg heller ikke syk....Fungerer ikke lenger det der. Heldigvis.

[Pingvinen]

Det hjelper faktisk å bli sint!
Jeg brukte altfor lang tid på og la legen gjøre som hun ville. Jeg ble verre og verre, og så etter hvert for meg år med slikt.
Takket være masse god info fra andre her inne som har tråkka veien før meg, har jeg det i dag mye bedre med mitt stoffskifte.
Håper ting ordner seg for deg også

[Rabiosa]

ser du har myxødem skrevet på signaturen, ble du bedre når du starta behandling?

[Pingvinen]

Jeg har vært under behandling siden oktober 2008, og det er dette året jeg har begynt og komme meg........