Noen som er uføretrygdet pga stoffskiftet/endokrine sykdommer?

[Pingvinen]

I morgen skal det vurderes om jeg skal søkes over på uføretrygd etter at jeg har vært ute av arbeidslivet i tre år, bare avbrutt av arbeidstreningsforsøk underveis. Det siste for ett år siden.
Legen mener jeg bør friskmeldes 50 % fordi stort sett alle med endokrine sykdommer får en bedre livskvalitet når de har en jobb og gå til.
Det høres jo flott ut, og jeg skulle ønske jeg var frisk nok til å jobbe, men det er jeg ikke. I tillegg er alle parter enige om at renholdsjobben min kan jeg ikke vende tilbake til siden jeg har fått så mye smerter i føtter, ledd og muskler, så jeg skal i såfall friskmeldes til arbeidsledighet uten rett til trygd, siden inntekta mi de siste årene har vært sykepenger, rehabilitering og AAP.
Jeg har visst ikke behov for noe mer; Lio og Erfa er nå avvist. Alle problemene som stoffskiftet har ført med seg, er visst ikke noe å bry seg med og jeg sitter med et klart inntrykk av at legen min ser meg som en hypokonder. At ikke engang blodprøvene mine vil bli riktige er visst heller ikke noe problem, for det skal ikke gjøre noe om min TSH eller FT4 ligger over referanseområdet, selv om jeg føler meg elendig.
Jeg er på jakt etter ny fastlege, men det er denne legen jeg må forholde meg til enda.
I tillegg til at jeg sliter med stoffskifterelaterte problemer som hjertebank, svimmelhet/faller, sosial og panikkangst, magesmerter, influensafølelse takket være Hashimotoen og strumaen, hæler som verker konstant, muskel og leddvondt, tap av konsentrasjon og hukommelse, utmattet, ingen libido, hårtap, søvnproblem, hender som dovner bort og som mister ting, etc (glemmer alltid halvparten når jeg skal ramse opp), har jeg diabetes 1 med stort sett daglige følinger / for høyt blodsukker og et synstap som muligens er autoimmunt + astma og allergi og kronisk senefestebetennelse i høyre skulder.
Likevel sier legen jeg er frisk nok til å søke meg jobb
Er interessert i å høre om det finnes noen som faktisk har blitt uføretrygdet pga problemene som følger med stoffskiftesykdom eller andre endokrine sykdommer?

[Elbeth]

I morgen skal det vurderes om jeg skal søkes over på uføretrygd etter at jeg har vært ute av arbeidslivet i tre år, bare avbrutt av arbeidstreningsforsøk underveis. Det siste for ett år siden.
Legen mener jeg bør friskmeldes 50 % fordi stort sett alle med endokrine sykdommer får en bedre livskvalitet når de har en jobb og gå til.
Det høres jo flott ut, og jeg skulle ønske jeg var frisk nok til å jobbe, men det er jeg ikke. I tillegg er alle parter enige om at renholdsjobben min kan jeg ikke vende tilbake til siden jeg har fått så mye smerter i føtter, ledd og muskler, så jeg skal i såfall friskmeldes til arbeidsledighet uten rett til trygd, siden inntekta mi de siste årene har vært sykepenger, rehabilitering og AAP.

Hei BenteR

Jeg har nylig fått innvilget uføretrygd 100 %, med legens fulle support Egentlig har NAV i basisgruppemøter for mange år siden sagt at jeg burde søke uføretrygd, mens jeg har ment at jobben måtte tilrettelegges.

Jeg har visst ikke behov for noe mer; Lio og Erfa er nå avvist. Alle problemene som stoffskiftet har ført med seg, er visst ikke noe å bry seg med og jeg sitter med et klart inntrykk av at legen min ser meg som en hypokonder. At ikke engang blodprøvene mine vil bli riktige er visst heller ikke noe problem, for det skal ikke gjøre noe om min TSH eller FT4 ligger over referanseområdet, selv om jeg føler meg elendig.
Jeg er på jakt etter ny fastlege, men det er denne legen jeg må forholde meg til enda.I tillegg til at jeg sliter med stoffskifterelaterte problemer som hjertebank, svimmelhet/faller, sosial og panikkangst, magesmerter, influensafølelse takket være Hashimotoen og strumaen, hæler som verker konstant, muskel og leddvondt, tap av konsentrasjon og hukommelse, utmattet, ingen libido, hårtap, søvnproblem, hender som dovner bort og som mister ting, etc (glemmer alltid halvparten når jeg skal ramse opp), har jeg diabetes 1 med stort sett daglige følinger / for høyt blodsukker og et synstap som muligens er autoimmunt + astma og allergi og kronisk senefestebetennelse i høyre skulder.
Likevel sier legen jeg er frisk nok til å søke meg jobb
Er interessert i å høre om det finnes noen som faktisk har blitt uføretrygdet pga problemene som følger med stoffskiftesykdom eller andre endokrine sykdommer?

Alle de symptomer du ramser opp kommer fra lavt stoffskifte. Dessuten er det utrolig at fastlegen din kan være så kunnskapsløs og ikke forstår at kombibehandling med Liotyronin kan avhjelpe hypotyreote med mange tilleggsproblem. Jeg gikk på kombibehandling i to år før jeg søkte om Thyroid Erfa. Da begrunnet jeg med at kombibehandlingen ikke var optimal for meg. Jeg hadde Levaxin 100 mcg først og med kombinert fikk jeg Levaxin 75 mcg + Liotyronin 20 mcg.

Jeg kjøpte boka "Hypothyroidism Type 2: The Epidemic" av dr. Mark Starr til min fastlege, og fortalt ham hvor fortvilet legen (forfatteren) er over at kunnskapen legene har om stoffskiftesykdommer fordi de får mangelfull opplæring på emnet. Dette er i tråd med Per Egil Hegges erfaringer allerede på åttitallet !!

I søknaden om uføretrygd skrev jeg ned alle mine plager - ganske identiske med dine. Hvor tilfeldig kan det være ??? Siden legen også skal skrive sin del av søknaden, er det best at dere er samkjørte ihvertfall.

Håper du får inspirasjon å søke til tross for en fastlege-i-vranglås

-lig hilsen Elbeth

[Pingvinen]

Hei Elbeth!
Takk for svar!
Godt å høre at din søknad er gått gjennom. Det gir meg håp om at kanskje ting kan ordne seg for meg. Jeg brukte lang tid på å innse at jeg ikke lenger var arbeidsdyktig. Ville jo så gjerne bli frisk!
Etter hvert har jeg måtte innse at de dagene er forbi, og slik jeg ser det vil en uførepensjon føre til at jeg kan konsentrere meg om å få en best mulig livskvalitet. Slik det er nå skal "alle" kunne presse på og mene noe og forlange noe, som jeg bare blir oppgitt og lei meg over.
Psykologen jeg har gått til i halvtannet år er helt på min side, og anbefaler uførepensjon. NAV lokalt har nevnt det flere ganger, men sier at jeg kommer til å få avslag på søknaden så lenge jeg går til psykolog. Ble enig sammen med psykologen at da var det absolutt best for meg og avslutte der, så min siste time hos psykolog var 4.august.
NAVrepresentanten fra fylket venter på at de døde cellene i øynene mine plutselig skal våkne til live igjen.
Lege mener at livskvaliteten min vil bli mye bedre om jeg begynner å jobbe 50 % iallefall. Hadde jeg bare visst hvordan jeg skulle klart det, så hadde jeg selvsagt gjort det. Men jeg må bare akseptere og innrømme at jeg er ikke lenger det overskuddmennesket som hadde tre jobber, stilte opp ekstra hver gang noen trengte, hjalp mine dyselektiske barn med lekser samtidig som jeg laget middag mellom jobber, etc.
Jeg har rett og slett ikke helse til det lenger.
Jeg har også boka "Hypothyroidism Type 2: The Epidemic" av dr. Mark Starr. Tenker som så at nå har jeg prøvd og prøvd og få fastlegen min til å innse at ikke alle blir friske av levaksin uten at det har nyttet.
Jeg vil i grunnen bare få unna uføresøknad og lete etter ny fastlege.
Kanskje jeg en gang i fremtiden treffer en lege som kan gjøre hverdagen min lettere, og selv om jeg blir uføretrygdet, så går det alltid an å bli friskmeldt hvis jeg blir frisk nok til å jobbe.

[Elbeth]

Jeg vil i grunnen bare få unna uføresøknad og lete etter ny fastlege.
Kanskje jeg en gang i fremtiden treffer en lege som kan gjøre hverdagen min lettere, og selv om jeg blir uføretrygdet, så går det alltid an å bli friskmeldt hvis jeg blir frisk nok til å jobbe.

Hei igjen

Da jeg søkte om uførepensjon, måtte legen også fylle ut den medisinske delen av søknaden. Jeg mener at jeg sendte min søknad via ham. Tilfeldigvis har fastlege min selv vært trygdekontorets legerepresentant, så han var gansk sikker på at søknaden min ville bli innvilget.

Derfor tror jeg det er viktig at du har legen på din side, for om fastlegen gjør en dårlig jobb med søknaden, så kan du få avslag fra NAV. I mitt tilfelle ville NAV opprinnelig at jeg søkte 50 % uføretrygd, slik de sier til deg. Dette fordi jeg da var 50 % sykemeldt, men i mitt ståsted vil ikke 50 % i jobb på en arbeidsplass være noen løsning. Jeg er glad i jobben, men ikke for enhver pris, spesielt når de ikke kunne tilrettelegge noe-som-helst. NÅ er jeg glad for at jeg slipper den kverna for da hadde jeg garantert blitt sykere.

Håper du også får din uføresøknad gjennom !

[Vigdis]

Noen av symptomene kan også handle om andre hormonmangler, som lavt kortisol. Noen av symptomen er like. Let bredt når du lurer på hva som feiler deg! Og jeg håper du finner en god fastlege. Det er synd du ikke har råd til å gå til en privat lege som kan me rom hormoner

[Pingvinen]

Og da var møtet unnagjort, og jeg er glad for det. Gruer meg alltid fælt til slike møter.....
Legen hadde "luftet" med NAV på forhånd at siden jeg hadde satt meg inn i egen sykdom så var jeg "teoretisk flink" og kunne jobbe f.eks. med regnskap eller på kontor.
Møtet snudde tvert da jeg la frem min egen hjemmesnikrede oppsummering over alle problemene jeg lever med og hvordan de oppleves for meg. NAV mente at ut ifra det jeg beskrev, så kunne de ikke se at det var noen restarbeidsevne, og det ble konkludert med at jeg skal til ARK for å se om det likevel er noen arbeidsevne igjen. Det skal innhentes rapporter fra øyelege og psykolog og jeg skulle bli henvist til reumatolog privat for å spare tid, for å sjekke/få bekreftet at jeg har det slik jeg sier.
Mitt AAP vedtak går ut i mai neste år og innen den tid må det være avgjort fordi jeg ikke kan få det forlenget lenger.
Ellers er jeg henvist til en endokrinolog/professor ved Aker, men han skal visst bare forske på at mine tre hvalvsøsken er født med lavt stoffskifte, jeg har fått det underveis og alle mine fire sønner har problemer som ofte ses i familier med lavt stoffskifte (bipolar, epilepsi, hypersomnia og sannsynligvis noe revmatisk i tillegg til ADHD og dyseleksi). Har fått ganske klar beskjed om at jeg ikke må ha forventninger om at han skal kunne hjelpe meg på noe vis.
Så da får jeg bare vente på å bli innkallet til ARK (noen som har vært der og kan fortelle hva som skjer der?), og legen har fått rapporter fra psykolog og øyelege.

Vigdis;
jeg tok spyttprøver for en tid tilbake, og beskjeden jeg får her inne på forumet er at jeg har lavt kortisol, men ifølge legen er det heeeelt fint
Drømmer om å vinne litt i lotto slik at jeg kan søke skikkelig hjelp......

[Oppognedform]

Hei

Jeg har fått innvilget arbeidsavklaringspenger pga stoffskifte, greier ikke å jobbe mer enn 3 dager pr uke.
Får resten betalt fra NAV

[Elbeth]

Og da var møtet unnagjort, og jeg er glad for det. Gruer meg alltid fælt til slike møter.....
Legen hadde "luftet" med NAV på forhånd at siden jeg hadde satt meg inn i egen sykdom så var jeg "teoretisk flink" og kunne jobbe f.eks. med regnskap eller på kontor.
Møtet snudde tvert da jeg la frem min egen hjemmesnikrede oppsummering over alle problemene jeg lever med og hvordan de oppleves for meg. NAV mente at ut ifra det jeg beskrev, så kunne de ikke se at det var noen restarbeidsevne, og det ble konkludert med at jeg skal til ARK for å se om det likevel er noen arbeidsevne igjen. Det skal innhentes rapporter fra øyelege og psykolog og jeg skulle bli henvist til reumatolog privat for å spare tid, for å sjekke/få bekreftet at jeg har det slik jeg sier.

Hei BenteR

Jeg synes din fastlege virker arrogant og bruker hersketeknikker for å nedverdige deg. Ganske sjofet gjort og ikke minst flaut av legen å tråkker på sin pasient, å ikke høre på pasienten (deg) og å gå bak ryggen din med motsatte anbefalinger overfor NAV enn du kan mestre og klare. Kanskje føler legen seg truet av ikke å ha en tafatt pasient som sier ja og amen til alle hans / hennes medisinske råd ?? Samarbeid er den beste medisin. Da må lege - pasient kontakten være god for å få til et godt samarbeid som gir best helsegevinst i det lange løp.

Det var ihvertfall oppløftende at du fikk støtte fra NAV. Legen kan du jo sikkert bytte ut.

Lykke til videre i prosessene

[Rufus]

Blir så trist når jeg leser om mennesker som havner på uføretrygd pga stoffskiftet. Jeg har selv vært så syk at jeg ikke kunne begripe hvordan jeg kunne holde ut en dag på jobb - eller i det hele tatt komme meg til jobb. Tenkte at uføretrygd nok kunne bli utfallet for meg også. Nå vet jeg bedre og har forstått hvor mye som kan rettes opp med riktig behandling. Det gjør meg trist å lese om mange som vandrer mellom mer eller mindre kunnskapsløse fastleger og ME-kåte endokrinologer. Å gå privat eller utenlands hos lege med hormonerfaring er løsningen for mange. Det triste er at det er så dyrt at så mange ekskluderes.

Om uføretrygd innvilges, så håper jeg du ikke resignerer mtp bedring. Det finnes alltid potensiale til å bli frisk eller myyye bedre med riktig behandling. Det finnes nesten ikke noe større enn å få livet sitt tilbake etter mange år som syk.

Tenk om NAV kunne tatt litt større sjanser og hatt litt større vyer og dekket behandlingen hos privatklinikker for mennesker som har "prøvd alt". Funker det, så er det store penger å spare for samfunnet.

[Elbeth]

Blir så trist når jeg leser om mennesker som havner på uføretrygd pga stoffskiftet. Jeg har selv vært så syk at jeg ikke kunne begripe hvordan jeg kunne holde ut en dag på jobb - eller i det hele tatt komme meg til jobb. Tenkte at uføretrygd nok kunne bli utfallet for meg også. Nå vet jeg bedre og har forstått hvor mye som kan rettes opp med riktig behandling.

I vår kommune har IA (Inkluderende Arbeidsliv) feilet. Kommunen vil gjerne være med i avtalen, men har ingen økonomi å følge den opp, som i mitt tilfelle betyr at jeg ikke har fått tilrettelegging tilpasset mitt behov. Når kommunen forvalter pengene går det ut over noen. Min arbeidsplass fikk mange kutt bl.a i bemanning, til tross for at staten bevilget mer til skolen. Når ikke disse pengene er øremerket forsvinner de i det store kommunale sluket, og enden på visa er at jeg istedet for tilrettelegging fikk min arbeidssituasjon forverret . Etter å ha sloss mot systemet i fem år, har jeg resignert for å behold helsen og mitt egenverd.

Tenk om NAV kunne tatt litt større sjanser og hatt litt større vyer og dekket behandlingen hos privatklinikker for mennesker som har "prøvd alt". Funker det, så er det store penger å spare for samfunnet.

Jeg fikk innvilget TULT (Tidsubestemt lønnstilskudd) fra NAV for tre påfølgende år! Da slapp jeg å være sykemeldt og kunne være i jobb. Dette ble en tilrettelegging gitt av NAV - ikke kommunen - for nå fikk vi til delingstimer, men helt "ut-av-det-blå ble TULT trukket tilbake etter ett år. Angivelig har TULT blitt en for dyr ordning, men jeg mener at de som hadde fått dette innvilget burde fått beholde ordningen ut i fra vedtaket eller kommet på en annen ordning.

Jeg er også enig i at NAV kan dekke behandling privat eller utenlands slik andre sykdomsgrupper får.