Norsk Thyreoideaforbund og Armour

[BenteB]

Norsk Thyreoideaforbund (NTF) har fått mye kritikk på Sonjas stoffskifteforum fordi vi ikke har hatt informasjon om behandling med Armour Thyroid, som er ekstrakt av skjoldkjertel til svin.

Det siste året har vi hatt en lege i vårt faglige råd som har erfaring med behandling med Armour, og han har nå laget en veiledning for leger med medisinsk informasjon om bruken av Armour. Veiledningen er ikke ment for pasienter, men de av våre medlemmer som blir enige med legen sin om at de kan prøve Armour, kan be oss om å sende veiledningen til legen.

I vårt medlemsblad Thyra nr. 4-2007 står det informasjon om dette. Neste år kommer vi til å intervjue denne legen i Thyra og bringe mer informasjon om Armour sammen med mye annen nyttig informasjon.

Som et seriøst pasientforbund har vi ikke kunnet gå ut med informasjon om Armour tidligere. Da hadde vi måttet basere oss på â€�synsingâ€� fra pasienter eller informasjon fra nettet. Selv om thyreoideahormon fra dyr til å begynne med ble brukt til behandling av personer med lavt stoffskifte, er flere generasjoner av leger over hele verden lært opp til å bruke det syntetiske hormonet T4. For de aller fleste har resultatet av denne behandlingen vært godt, særlig når de har fått en tidlig diagnose.

NTF arbeider for at alle med en stoffskiftesykdom skal få god behandling. For å få til det, må vi ha et godt samarbeid med spesialistene og allmennlegene. Vårt mål er at de skal møte den enkelte pasient med respekt og interesse. Det er viktig at medisindosen fininnstilles, og lege og pasient må samarbeide om å få til en mest mulig optimal og individuell behandling.

Det hjelper ikke det store flertall av pasienter at noen på Sonjas stoffskifteforum har funnet sin redning i Armour så lenge dette er en behandling allmennlegene ikke kjenner til. Man må også være klar over at noen ikke merker effekt av Armour, mens andre kan bli dårligere enn de var på forhånd. Det finnes med andre ord ingen vidunderbehandling for alle med lavt stoffskifte.

Mange av deltakerne på Sonjas er oppgitt over hvordan de er blitt møtt i helsevesenet, at de ikke er blitt tatt på alvor med symptomene sine, at de har fått diagnosen for sent, og at behandlingen ikke har vært optimal. Selv om mange leger og endokrinologer er flinke og de fleste pasienter får god behandling, er det dessverre fortsatt altfor mange som har slike dårlige opplevelser. Det er grunnen til at NTF nå har mer enn 5.800 medlemmer, og jo flere vi blir, jo større slagkraft får vi overfor helsemyndighetene og legene.

Se våre nettsider: www.stoffskifte.org

Bente Bakke
Forbundsleder Norsk Thyreoideaforbund

[BenteB]

Jeg trodde n’Finn og andre på Sonjas stoffskifteforum ville bli glade for at Norsk Thyreoideaforbund nå kan bringe informasjon om Armour Thyroid fra en lege som bruker dette til sine pasienter, og som er villig til å dele sine erfaringer med andre leger.

Det var derfor litt forbausende at det samme dag sto under "En liten oppdatering fra meg", forfattet av JS, følgende innlegg fra n’Finn:

n`Finn



Ble Medlem: 12 Apr 2006
Innlegg: 1717
Bosted: Akershus Skrevet: Man Des 03, 2007 2:40 pm Tittel:


________________________________________
Du er nok desverre ikke alene om at Levaxin virker dårlig JS.
Jeg kjenner ikke en enste en som har det som før på Levaxin.
Det er likevel noen av dem som sier at det er ok - og det er jo et definisjonespørsmål hva som er ok.
Du kunne jo kutte treninga og aktivitet ellers, sette deg i godstolen å la verden flyte. Så når noen spør deg kan du svare at du har det helt fint.
Etter noen år på Levxin er du så kognitivt svekket at du er villig til å sverge på at du har det helt fint.

En lege på Aker, hormonlab. sa til meg at de mente at 10-12% ikke fikk det bra på Levaxin. Men hun var ikke villig til å skrive ut Armour til dem.
De fikk ha det så godt !
Er det lurt av en pasientorganisasjon å samarbeide med slike ?
Jeg ser at Bente Bakke i forbundet videreformidler dette i ett nytt dekret idag. Dekreter skal jo ikke besvares. Jeg har besvart dem før, men uten at hun nedverdiger seg til å svare.
Jeg vil likevel benytte anledningen til å komentere dekretet på den måten at hun har ikke dekning for noe av det hun sier. Det finnes ikke en eneste undersøkelse som kan vise noe om hvor mange som har det bra på Levaxin eller andre thyroxinkilder, ikke i hele verden. Det hun her videreformidler kan være en blanding av legerykter og produsentreklame og er ikke verdt møkk under skoa.
Kom med info som er egnet til å belyse VÃ…R stilling Bente Bakke, å slutt å sleike legene. Det er ikke slik at det er nødvendig for at vi skal få vår rettferdige del av helsenorge.
_________________
Hilsen n`Finn.
Hypothyreose uten antistoff.16år på Levaxin.Armour fra mai04.Levaxintillegg gir bivirkninger.5G jun-juli ga svak hjertebank som ikke ga seg.Red.i aug.4,5G fra sept.



Dekretet n’Finn sikter til er min informasjon som står ovenfor om Norsk Thyreoideaforbund og Armour. Ordet dekret brukes i dag gjerne ironisk, men den opprinnelige betydningen var en offentlig forordning eller kunngjøring.

Grunnen til at jeg hittil konsekvent ikke har svart direkte på innlegg på Sonjas, er at jeg synes det er viktigere å bruke tiden min på NTF og arbeide for at våre nesten seks tusen medlemmer skal få bedre behandling og lære mer om hva de selv skal spørre legen om. De som ringer, sender mail eller skriver til NTF, får svar. Mange får god hjelp på sekretariatet vårt, andre blir formidlet til kontaktutvalgene våre, og ønsker noen kontakt med meg, får de det.

Men siden n’Finn tydeligvis er såret over at jeg ikke har svart ham personlig på noen av hans tidligere innlegg og kommentarer, skal jeg gjøre et unntak for ham:

Kjære Finn!

Hvis NTF sluttet å samarbeide med endokrinologer og andre leger, hvem skulle da påvirke dem til å gi pasientene bedre behandling? Er din oppfatning av ordet samarbeid at den ene parten â€�sleiker den andreâ€�? Hva vet du om hvordan NTF arbeider og hva som er drivkraften hos alle våre tillitsvalgte, hvorav mange selv opplevd uforstand, sene diagnoser og dårlig behandling i helsevesenet? Har det

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder Norsk Thyreoideaforbund

[BenteB]

Det kan se ut som det har skjedd en teknisk feil slik da jeg la inn forrige innlegg. Det meste av brevet til n'Finn er borte. Jeg legger derfor dette inn på nytt.

Kjære Finn!

Hvis NTF sluttet å samarbeide med endokrinologer og andre leger, hvem skulle da påvirke dem til å gi pasientene bedre behandling? Er din oppfatning av ordet samarbeid at den ene parten â€�sleiker den andreâ€�? Hva vet du om hvordan NTF arbeider og hva som er drivkraften hos alle våre tillitsvalgte, hvorav mange selv opplevd uforstand, sene diagnoser og dårlig behandling i helsevesenet? Har det ikke falt deg inn at bakgrunnen for vårt engasjement er at vi ønsker andre pasienter skal bli møtt på en bedre måte enn hva vi selv har opplevd?

En lignende drivkraft tror jeg ligger til grunn for mange av dere som er inne og skriver på Sonjas. Flere av dere er veldig støttende og oppmuntrende og gir mange gode råd om livsstil og kosthold og andre ting som er nyttige for stoffskiftepasienter. Men som jeg tidligere har sagt, er jeg forferdet over hvordan noen kan gi direkte råd om medisinering og doseøkninger på nettet. Det gjelder spesielt noen av rådene fra n’Finn.

Påstanden om at TSH ikke spiller noen rolle og helst bør nærme seg 0.0 er både feil og farlig. Selv hadde jeg ikke målbar TSH da min hyperthyreose ble diagnostisert etter 14 år med symptomer, og da var jeg så nær ved å få hjertestans at betablokkere ble satt inn umiddelbart.

Det samme kan man oppleve hvis man er kraftig overdosert med Levaxin/Liothyronin/Armour. Man får da symptomer på høyt stoffskifte, og i verste fall kan det ende med at hjertet stopper. En lege som eventuelt overbehandler pasientene sine på en slik måte, kan risikere å ble fratatt lisensen. Men hvem kan stille en anonym person på nettet til ansvar for noe, og hva vet vedkommende om resultatet av de rådene som er gitt til andre anonyme personer?

Endokrinologene på Aker anbefaler, som jeg tidligere har nevnt på Sonjas, at TSH under behandling bør ligge mellom 0.5 og 1.5, og FT4 bør ligge i øvre halvdel av referanseområdet. Ikke alle fastleger vet dette. Derfor er det viktig å følge med på blodprøvesvarene og i samarbeid med legen prøve å fininnstille medisindosen til det individuelle nivået hvor man føler seg frisk.

Jeg synes det er meget betenkelig at Sonja tillater at en del av de rådene n’Finn gir får stå på hennes forum. Dagens situasjon er bakgrunnen for at vi i NTF har fjernet linken til Sonjas fra vår hjemmeside.

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder Norsk Thyreoideaforbund

[Yvette]

Påstanden om at TSH ikke spiller noen rolle og helst bør nærme seg 0.0 er både feil og farlig. Selv hadde jeg ikke målbar TSH da min hyperthyreose ble diagnostisert etter 14 år med symptomer, og da var jeg så nær ved å få hjertestans at betablokkere ble satt inn umiddelbart.

Jeg vil bare få opplyse at jeg i 3 år med thyroxin, derav de første 2 år med Levaxin, etter 1 mnd fikk en ikke målbar TSH, og legen min er helt komfortabel med situasjonen! Og det er jeg også! TSH`en rikker seg bare ikke!

Så kanskje vi reagerer ulikt? Noe å ta med seg til NTF? Jeg føler vel at jeg er en av de som er mest stoffskiftefrisk her på forumet. NÃ… altså! Jeg trener i snitt 5 dager i uken, hardt også, og har ikke vært i nærheten av hjertestans! Går på Armour.

TSH har vært i 3 år > 0,01. Fullstendig utradert og jeg er i fin form!

[Joni]

Jeg synes det er meget betenkelig at Sonja tillater at en del av de rådene n’Finn gir får stå på hennes forum. Dagens situasjon er bakgrunnen for at vi i NTF har fjernet linken til Sonjas fra vår hjemmeside.

"Skrevet: Ons Apr 12, 2006 8:32 pm Tittel: Retningslinjer for bruk av forumet

--------------------------------------------------------------------------------

Disclaimer:
Opplysningene på dette nettstedet må aldri brukes i stedet for kontakt med, undersøkelse hos eller behandling av lege og annet helsepersonell. Opplysningene må heller ikke brukes som utgangspunkt for å stille diagnoser, endre medisin eller dose, eller avgjøre valg av behandling.

Husk at dette nettstedet er et ledd i såkalt likemannsarbeid og har ingen fagpersoner. Hverken nettstedet eller forumets innehavere/moderatorer kan holdes ansvarlige for skader eller problemer som måtte oppstå om du velger å følge råd hentet herfra. All deltakelse skjer på eget ansvar ".

Bente Bakke!
Retningslinjene som er gjengitt over er rammene for virksomheten i dette forumet!

Jeg reagerer på din kritikk av n`Finn. Hadde det ikke vært for han, hadde jeg vært mer død enn levende. Legene jeg har vært hos har hatt all mulighet til å hjelpe meg, men kombinasjonen med at de dessverre vet lite og er skråsikre, har vært en katastrofe for meg, helsemessig, sosialt, økonomisk, m.m. Og jeg er ikke den eneste! Det virker som at det er forholdsvis vanlig at pasientene er underdoserte. Hva gjør vi da? Jo! Vi tar oss kraftig sammen. Kjenner endel mennesker som kan vinne verdensmesterskapet i å ta seg sammen. For det er jo det vi vil; fungere som vanlige borgere i dette landet; arbeide, studere, ha omsorg for andre, delta i samfunnslivet, m.m. Noen av legenes manglende kunnskap om hypothyreose har store negative konsekvenser.

Da er det særdeles godt at vi bl.a. har n`Finn som har mye kunnskap!
Han formidler sin egen erfaring og presiserer ofte akkurat det poenget. Videre at denne sykdommen arter seg forskjellig hos den enkelte og at vi alle må gjøre våre egne erfaringer. Hva mener du vi skal gjøre når vi ikke blir bedre?

Det er fint å få informasjon om virksomheten i forbundet. Du har skrevet noen innlegg som er besvart av noen medlemmer. Men jeg forstår ikke helt hva du vil med det, når du ikke følger opp tråden med de spørsmål og synspunkter som kommer etter dine innlegg? Da blir det vel et dekret? Vi lever, som kjent, i internetttiden med et tastetrykk unna masse kunnskap. Synes det er leit at dere har fjernet linken til dette forumet på NTF`s sider, men mange ramler inn hit likevel. For å forbedre situasjonen til stoffskiftepasienter trengs alle gode krefter, å legge lokk på kunnskap, erfaringer er ikke til fordel for saken vår.

[Hansen]

Det viktigste først :
Jeg er meget lei for at jeg brukes av NTF som årsak til at organisasjonen fjerner deres link til Sonjas åpne likemannsforum.
Jeg hører gjerne fra Sonja i den forbindelse og vl selvfølgelig rette meg etter hennes vurdering.
Etter mitt syn er det viktig for stoffskiftepasienter at den er der.

Bente Bakke burde kanskje tenke over om hun skal legge ut linker til stoffskifteforbundet her på Sonja ?

Så syners jeg det er gledelig at Bente Bakke endelig svarer på kritikk.
Det må til om en skal komme videre, og vi har lang vei å gå.......
Men jeg synes også det er leit at hun velger den formen det har fått.
Det må kanskje skyldes at hun ikke mestrer den komunikasjonsform som eksisterer på et likemannsforum.
Vi er all klar over forumets statutter og at det vil umuliggjøre en ledig kommunikasjonsform om man til stadighet skal ta alle mulige forbehold.
Jeg pleier nå likvel å gjøre det når jeg kan se at ordvalget mitt kan tolkes i retning av et professjonellt råd.
Noen ganger, når jeg leser det jeg har skrevet tidligere ser jeg at jeg har glemt det - og det beklager jeg, men slik er jeg altså.
Det er og blir et likemannsforum.

Bente Bakke hevder at jeg er såret fordi hun ikke har svart meg og vil nå gjøre et unntak.
Vel, i utgangspunktet syns jeg du skal holde deg til noe du vet bedre enn dette.
Jeg er overhodet ikke såret Bente Bakke. Jeg har bare bemerket din manglende evne til å kommunisere med dine potensielle medlemmer.
Og den påstanden synes jeg nok står sterkere etter dine innlegg her idag.
Og jeg vil såvisst ikke at noen skal gjøre unntak for meg !

"Norsk Thyreoideaforbund (NTF) har fått mye kritikk på Sonjas stoffskifteforum fordi vi ikke har hatt informasjon om behandling med Armour Thyroid, som er ekstrakt av skjoldkjertel til svin."
Vel, nok en feil Bente Bakke. En ekstrakt er det som fremkommer etter en ekstrahering, som når man lager te. Ekstrakter er flytende og kan ikke brukes om Armour, som bruker en moderne teknikk som likner på frysetørringsteknikk for å fjerne alt vev slik at hormonene ligger igjen i pulverform.

Men poenget mitt er at du ikke har noe greie på hva du snakker om. Hvis du virkelig skal bekymre deg om noe, så bør det være din egen utbasunering av mangelfull kunnskap !
Prøv å søk opp fakta før du uttaler deg - slik vi gjør det her på forumet.

"Det siste året har vi hatt en lege i vårt faglige råd som har erfaring med behandling med Armour, og han har nå laget en veiledning for leger med medisinsk informasjon om bruken av Armour. Veiledningen er ikke ment for pasienter, men de av våre medlemmer som blir enige med legen sin om at de kan prøve Armour, kan be oss om å sende veiledningen til legen."

Jeg har lest an andre også reagerer på dette.
Skal et forbund komunisere med legen bak medlememnes rygg - hva er det dere tenker på i dette forbundet ??
Jeg er helt flat !

"Som et seriøst pasientforbund har vi ikke kunnet gå ut med informasjon om Armour tidligere"
Alvorlig talt, et seriøst forbund ville sett underligheten i en slik påstand.
Men en må kjenne historien og markedsføringskrigen rundt 1970 for å kritisere uttalelsen.
Det gjør ikke du Bente Bakke. Da hadde du ikke formulert dette.

"Det hjelper ikke det store flertall av pasienter at noen på Sonjas stoffskifteforum har funnet sin redning i Armour så lenge dette er en behandling allmennlegene ikke kjenner til."
Dette er også feil.
En må kunne forvente at de fleste leger vet litt om sin nære historie.
Jeg går rett og slett ikke på at legene ikke husker eller vet noe fra før 1970.

" Påstanden om at TSH ikke spiller noen rolle og helst bør nærme seg 0.0 er både feil og farlig"
Her kommenter du vel fagelige spørsmål revet helt ut av sammenhengen - jeg finner det helt umulig å kommentere din kritikk da den ikke er begrunnet. Det er ikke slik vi har for vane å kommunisere her på Sonja.

Det jeg imidlertid skriver om, er min egen oppfattelse av hvordan jeg kom over i en bedre situasjon, og også min egen synsing om hvorfor.
Og, Bente Bakke - det er jo det man gjør på et slikt forum..........

Så er det jo slik da, Bente Bakke, at mange av de som leser og skriver her hos Sonja gjør det fordi helsevesenet har kjørt dem helt i grøfta UTEN å gjøre opp for seg - uten å vise sitt ansvar - og UTEN at det sto noen forening klar til å hjelpe dem.
Skulle de henvende seg til en forening som ikke i første rekke slår ring om sine medlemmer ? En forening som ikke har en klar behandlingsfilosofi ? En forening som ikke vil kritisere behandlingsmiløet når det så åpenbart har produsert alt for mange skjebner til foreningens potenielle medlemsmasse ?

Eller er det rett og slett ubehagelig for deg Bente Bakke at jeg skriver om en mangeårig behandligsfadese som ser ut til å gjenta seg og rekruttere stadig nye skjebner UTEN at du gjør noe for at det skal stoppe ?

Andre har gjort seg opp sin mening, og jeg min.
Og vi har alle lov å skrive om den - iallfall her på Sonja.

Kan vi det i Thyra ?

Så må jeg bare i til Joni at det varmer !
Det er særdeles hyggelig at noen kan relatere og finne en vei i livet sitt ved at jeg har fortalt om mitt.

[Hansen]

Jeg er så glad for at vi har dette forumet her på Sonja.
Hvordan skulle det gå hvis vi ikke kunne gi uttrykk for hva vi mener ?
Ikke å ha noe fora å fremføre sine gleder og klager i ?
Ikke å ha noen andre å fortelle sin historie til.
Ikke kunne få del i andres historie, og lære av den.
Hvordan skulle vi hatt det da ?

Jeg er kjempeglad for at Sonja finnes !

Da jeg hadde gått på Levaxin i over 10 år og det virkelig begynte å røyne på med helse og mot - ble internett mer vanlig og også en spe begynnelse til et likemannsforum så dagens lys. Der fikk jeg lese andres behandlingserfaring og ikke minst deres synspunkter på dette og hint !
Jeg fikk vite om at det var blank løgn det legene - alle som en - fortalte meg.
Jeg fikk vite at det fantes andre produkter enn Levaxin.
På den tiden hadde jeg lenge spurt alle de legene jeg var borti, og det var mer enn 10, om det ikke fantes noe annet enn Levaxin - og svaret fra samtlige var at det gjorde det ikke.
Jeg hadde aldri hatt stabile prøver og vekten økte og symptomene forverret seg hastig, noe legene jo også merket seg.
Likevel var alt de gjorde å "finjustere" dosen - og å svare "NEI" på min stadige masing om andre thyroxinkilder !
Jeg forklarte at når jeg sluttet med Levaxin fikk jeg det bra - i en stakket uke......

Historien er meget lenger, og mye verre, så jeg skal ikke plage dere med å lese noe som sikkert er en repetisjon av deres egen historie.
Men jeg kom ut av den - på tross av legenes dårlige behandling - på grunn av et likemannsforum.
Jeg vil særlig takke tre jenter for at jeg kom meg over i et bedre liv.
Dere vet godt hvem dere er. Alle er innom her, en er meget aktiv.

Jeg skriver dette, fordi jeg selvfølgelig hadde oppsøkt Thyroideaforbundet i sakens anledning.
Selvfølgelig gjorde jeg det - jeg trengte hjelp og hvor var mer naturlig å spørre ?
Men akk - det var bare et ekko fra legenes feilinformasjon.
Det fantes ikke noe annet enn Levaxin - og jeg skulle bare høre på legen.
Lenge siden ?
Jo, når man ikke tiltror legene å huske lenger enn tilbake til 1970, så er jo 2002 forferdelig lenge siden.
I dag er det heeelt anderledes - idag "finnes" faktisk Armour også.
Så hvorfor ?
Jo, idag er det faktisk en lege som likestiller thyroxinkildene og benytter den som pasienten har det best med uten andre preferanser enn pasientens velbefinnende.

Så det var altså DET som måtte til for at NTF skulle oppdage Armour.
Armour som var den enerådende thyroxinkilden i åra 1870-1970.
Ikke det at det fantes masse pasienter som hadde det forjævlig i underkastelse av dagens behandlingsregime.
Og det gir jo en ettertanke.......

[Tor]

Nå Bente Bakke driver du og uttaler det skråsikkert om ting du tydeligvis ikke har greie på.

TSH på 0.0 er overhode ikke ensbetydende med fare, så lenge ikke pasienten har sterke plager. Mange jeg kjenner har TSH på 0 og fungere best der.

Trist at du er med på å fyre opp under myte om at tallene du finner i blodet er det eneste man kan rette seg etter når man behandler.

Istedet for å gripe inn i Mat og Helse og andre media for å formidle den norske legestanden sin oppfatning, bør Thyreoidea forbundet vere glade for at debatten går, og at mange synspunkter kommer fram.

FOR DET SOM ER RÅDENDE NÅ, HVET VI ALLE ER BÅDE GALT OG IKKE FORANKRET I SERIØS FORSKNIN.

[Hansen]

Dette vil jeg støtte deg fullt og helt i Tor !
Det er påtide at den mytebelagte behandling helsvesenet trer ned over hodet på oss faktabelegges.
Er også enig i at det er trist at NTF har bestemt at de ikke vil være en spydspiss i dette arbeidet, men heller både definerer seg og viser seg som et haleheng til en selvbestaltet mytisk behandlingsform som bare består fordi gode kamerater er enige.

[baremei]

Jeg må også få lov til å skyte inn at TSH rundt 0 ikke nødvendigvis er skummelt.

Selv har jeg en som ligger rundt 0,02, altså ikke målbar. Den har aldri noensinne vært over 0,7, ikke før struma, ikke før eller etter radioaktivt jod pga toksisk knutestruma, ikke på Levaxin og ikke på Armour eller kombi Armour/Levaxin.

Min spesialist på Thyreoideaklinikken på Aker bryr seg muligens om den på generelt grunnlag, men min har hun konkludert med ikke er noe å bry seg om, den rikker seg ikke uansett og er "igrunnen ikke så viktig, vi må se på FT3 og FT4".

Og hvis min FT3 bikker opp til toppen kan jeg være overdosert - aldri før. Da får jeg hjertebank, høy puls og skjelvinger både inni og utenpå.

Fastlegen min er enig - jeg fikk et lengre foredrag om en funksjon som _burde_ være velkjent for alle medisinere, nemlig biofeedback:

Når kroppen får det den trenger er det ikke lenger nødvendig for hypofysen å skille ut TSH, for det er ingen beskjeder som trenger å formidles til skjoldbruskkjertelen (som jo er stein død uansett).

Ergo stopper produksjonen smått om senn, og man får altså en lav eller ikke målbar TSH. Som forøvrig har som eneste jobb å gi ordre om produksjon til et annet organ, og altså ikke har noen funksjon lenger når kjertelen er uvirksom.

Så enkelt kan det forklares, og for meg høres det logisk ut. Ikke minst stemmer det med min (og mange andres) virkelighet.