Jeg har ikke fått påvist lavt stoffskifte men 90% av symptomene stemmer

[Bentececilie]

Myxødemkoma

Kan disse symtomene tyde på Myxødemkoma? Fra jeg er i vanlig form til jeg er helt hjelpesløs tar det ca 20 min, har hatt to av disse anfallene over en 3 mnd periode! ( jeg har ikke fått påvist lavt stoffskifte - heller tvert i mot, for å si det sånn! Litt mumling om psyken har begynnt å forekomme hos fastlegen. Blod sukkeret er målt flere ganger med glykosebelastning- så det er ikke føling jeg snakker om).

Symptomer: litt svimmel og uvel, kvalm, får store problemer med å stå i ro og konsentrere meg - føler at jeg vil besvime om jeg ikke holder meg i aktivitet/bevegelse ( dette har vært i jobb sammenheng og jeg har ikke hatt mulighet til å sette meg ned alene på jobb og butikken full av kunder) kvalm, vondt i hodet, blodårene blir synlig på hendene og i tinningen,sakte men sikkert forsvinner det lille som er av krefter, voldsom kaldsvette( det " spruter" svette ut av hodet mitt) klarer ikke å holde meg på bena - klarer å sitte,problemer med å holde øynene åpne absolutt konsentrasjonsproblemer har mer enn nok med å klare å sitte, svakere og svakere til jeg må legge meg ned, kaster opp, fryser voldsomt, er så ufattelig sliten at jeg ikke klarer å løfte armen, har ikke krefter til annet enn enstavelsesord, ligger rett ut og vil bare være alene, ufattelig påkjenning å bare ha noen i nærheten - kjennes ut som jeg rett å slett er i ferd med å stryke med!

Etter 5-6 timer er jeg i stand til å komme meg på toalettet for egen maskin, ytterst sakte men sikkert kommer kreftene tilbake og etter ca 14 dager er jeg der jeg var når jeg fikk "anfall". Første gangen dette skjedde dro vi på legevakta, liggende i bilen og trillet inn i rullestol- jeg var så slapp at jeg ble holdt fast for ikke å velte over på siden, De målte blodtrykk og det var det! Lå der i 5 timer i ørska og når jeg begynne å få igjen varmen og kvikkne til dro vi hjem! Følte at jeg var i ferd med å stryke med og alt som ble gjort var to tepper og måling av blodtrykket!

Som sagt jeg har ikke fått påvist lavt stoffskifte men 90% av symtomene jeg har funnet på nettet stemmer ( har time hos oftebro) . Setter veldig pris på svar, er det noen som vet noe om Myxødemkoma??

[Anisa]

Hej Bentececilie

Jeg er ikke et sekund i tvivl om, at du er "hormon-syg". Enten et direkte hormonproblem, eller brist i et eller flere enzymer, der styrer din krops kemi. Jeg tror dog ikke at du er på vej til myxødemkoma, da denne tilstand, simpelt hen ikke er til at misforstå på blodværdier samt ledsages af flere "organ-symptomer" du ikke har beskrevet her...

Jeg har ikke hørt om "akut" myxødema koma, uden at man forinden, måske i årevis har levet med eksempelvis følgende symptomer:

• træthed,
• apati,
• mental svækkelse,
• depression,
• kulde intolerance,
• hæshed,
• tør hud,
• vægtøgning,
• ændringer i menstruationscyklus,
• forhøjet kolesterol,
• forstoppelse,
• brain fog (uld-i-hovedet).

Der findes mange flere symptomer, men disse her er nogle af de mest "Universelle", så hvis du i årevis er gået ubehandlet, med flere af disse symptomer på hypothyreose, kunne diagnosemulighed myxødemkoma komme på tale. Men nok ikke før du kom godt op i alderen.

Hovedsymptomer ved Myxedema Coma er følgende:

• kropstemperaturen er unormalt lav (hypotermi), helt ned til 26,6 C;
• svære mentale forandringer, herunder hallucinationer, desorientering, kramper, og i den sidste ende, dyb koma;
• signifikant hævelse (ødem) over hele kroppen, inkl. hævede øjne og fortykkelse af tungen;
• udtyndet, tørt hår og tab af de yderste tredjedele af øjenbryn;
• tydeligt åndedrætsbesvær;
• væskesamlinger i lungerne og hjertet (pleural effusion og perikardieeffusioner);
• tydeligt fald i hjertefrekvensen og tydelig svækkelse af hjertets pumpeevne;
• mave-tarmkanalen ikke fungerer godt nok, endda kan tarme blive helt lammet, hvilket kræver et omgående kirurgisk indgreb;
• den øgede væske i kroppen vil kunne aflæses i en række af relevante blodprøver, som f.eks. alarmerende lavt natrium osv.

En rigtig god medicinsk oplysning om Myxedema Coma findes her, på MedicineNet.com. På norsk findes også en god beskrivelse i artiklen Endokrinologisk akuttmedisin og en artikel om En kald, uklar og ødematøs 56 år gammel mann, der giver et ganske godt billede af denne afart af sygdommen.

Det er meget heldigt at du skal til Oftebro, da denne læge (tror jeg) kan mistænkes for at også selv at ville vide hvad du fejler... Hvis ikke han kan evt. selv løse gåden, da sender han dig nok videre i systemet, må man håbe.

Men ellers er der brug for en alsidig, multi-endokrinolog med kundskaber omfattende alle kroppens hormoner og de enzymer, der afgør hormonernes positiv eller negativ virkning på vores helbred. I Danmark har vi desværre ingen af den slags endokrinologer...

[Blondie]

Myksødemkoma har du ikke. Myksødemkoma er en komatilstand forårsaket av lavt stoffskifte. Når du er i koma er du fullstendig bevisstløs over tid.

Men det betyr ikke at du ikke kan ha lavt stoffskifte. De aller færreste av oss havner i koma av det, det blir som regel oppdaget langt tidligere. Du må nok få tatt noen blodprøver for å utrede stoffskiftet, som du kanskje kan legge ut her for å få kommentarer?

[Ceven]

Hej BenteCecilie

Jeg skal ikke gøre mig klog på myxødemkoma - det ved jeg intet om, men jeg synes din beskrivelse minder uhyggeligt om det, som addisonpatienter kalder for en addisonkrise, hvor binyrerne ikke producere nok kortisol, og din krop derfor går i en slags chok.
Jeg ved ikke, hvor meget du kender til binyrer og deres funktion, men jeg synes du skulle prøve at søge lidt på nettet om "addison" eller "Binyreinsufficiens". Kan ikke i skrivende stund huske www adressen på addionsforeningen i DK (vil skyde på, der er en i Norge også), men sygdommen hedder det samme i hele verden - skule jeg da mene

Du skal ihvertfald have undersøgt det nærmere, for som Anisa så rigtigt siger, så tyder meget på, at der er kuk i dine hormoner.

Håber du finder ud af det

[Rosin]

Hei Bentececilie!

Huff, dette høres grusomt ut... noe av det du beskriver minner meg om meg selv for 8 måneder siden. Etter avsluttende eksamener og et besøk hos øyelegen med en allergisk reaksjon på øyedråper, ble jeg veldig dårlig.

Slik opplevde jeg tilstanden: Svimmel, følelse av at kroppen og hodet/tankene "dovner vekk/ sovner" uten forvarsel, svak puls, måtte konsentrere meg veldig for å klare å bevege en kroppsdel når dette skjedde og da gikk det litt bedre (voldrom kraftløshet).
Som om jeg ikke hadde kontroll på noe og bevisstheten var i ferd med å forsvinne. Pusten ble og veeeldig treg- føltes som jeg måtte konsentrere meg for å holde den i gang. Ingen spesielle situasjoner som utløste dette, skjedde feks når jeg lå i sengen og så på tv, helt rolig.
Ved innsovning våknet jeg også ofte brått av at jeg gispet etter luft.

Ja, det kjentes ut som jeg skulle stryke med... og slik ble jeg "på dagen" etter de øyedråpene. Mulig det var angst, men jeg synes det er litt rart at den ble skrudd på på "dagen".
Fremdeles kan jeg ha litt antydning til det samme, men er myyyye bedre. Vil nok si jeg har mer angst nå enn da, for jeg vil ikke ha det slik igjen.


Uansett... etter å ha lest mye på nettet om binyrer mistenkte jeg sterkt at det var disse som gav symptomene. Blodprøvene av cortisol var fine ("stresshormonet"), men sendte selv inn og betalte spyttprøver til Scandlab som viste slitne binyrer. "Vanlige" leger behandler bare Addison, som er akutt binyrebarksvikt. Jeg måtte gå privat, på Balderklinikken, til Thurfjell. Her fikk jeg hjelp, om han ikke kan "alt" så anerkjenner han og behandler slitne binyrer som best han kan.

Tar nå cortisol i tablettform og er myyyye bedre. Ikke bra, men på riktig vei.

Lykke til Bentececilie! Det er fortvilende å ha det sånn når du må finne utav alt selv....

Forresten høres din situasjon mer alvorlig ut enn min, så kanskje du burde sjekkes for Addison?

[Jeanette Ws.]

Ja, det høres nesten ut som om det kan være noe binyreaktig dette...Eller et eller annet hormonellt.. Godt at du skal til Oftebro syns jeg... Håper du får noen gode svar!

[Ceven]

Jeg tænkte på Addison fordi du, Bentececilie, også kaster op, og fryser vildt. Jeg har selv haft anfald som dine - dog uden at kaste op (så vidt jeg har forstået én tydelig forskel på trætte/slidte binyrer og addison?)

Jeg fik taget en kortisol-spyt test ved Nordic Clinic i København i slutningen af november 2010. Den viste, at jeg havde for lavt kortisol om morgenen og om eftermiddagen. DHEA-S var inden for referenceområdet.
Siden har vi oplevet alvorlig sygdom i familien og overtagelse af firma, og jeg har været syg on and off i de sidste to måneder. Jeg havde fået forhøjet d-vitamin i blodet (tyder på sygdom i binyrerne kombineret med mine andre symptomer), så min endokrinolog vil gerne have mig til at få foretaget en acth-test. Trætte binyrer kan i nogle tilfælde føre til addison...
Jeg er bekendt med, at lægerne kun regner med at man er binyrersyg, hvis de kun fungere 10% eller derunder (Addison), men min endokrinolog lyder til at være fornuftig - og jeg tager testresultatet fra Nordic Clinic med til den opfølgende samtale. Så må vi se, hvad han siger.

[Bentececilie]

Helt fantastisk med så mye kunnskap " der ute" : ) jeg har nå vært hos oftebro, tatt blodprøvene mine og ser fram til nytt besøk hos oftebro! Håper inderlig dette er stoffskiftetelatert - for i så fall er jeg i trygge hender! H is ikke det er stoffskiftet tror jeg nesten jeg gir opp, for nå tror jeg ikke det er mulig å ta flere prøver! Livredd for å havne i psykisk båsen, for det er ikke psyken - det er helt sikkert! Tusen takk for flotte inlegge og masse nyttig info : )

[Ceven]

Kære Bentececilie
Kender alt for godt til din frygt for at havne i "psykisk" båsen! Men du må ikke give op, så bliver det jo aldrig anderledes - og så går du måske først ned psykisk

Jeg håber, du kan få din læge til at tage en ACTH eller kortisol-spyt test. Hvis ikke lægerne kan finde ud af, hvad du fejler ud fra dine symptomer, så er der vel ikke andet for end at bruge udelukkelsesmetoden (ved ikke, om det også hedder sådan på norsk ). Om så det kommer til at tage den tid, det skal tage.

Jeg sender dig masser af positive tanker
Lykke til og kram herfra