Fikk konstatert Graves i 2000 etter en lang rekke rare syptomer over et par års tid.

[MetteS]

Er dere ikke enig i at: -noen ganger er det allright?

Tenkte jeg også skulle presentere meg selv, en god ting...
Jeg er 32 år, fra Oslo der jeg bor med min samboer. Ingen barn enda gitt.. Fikk konstatert Graves i 2000 etter en lang rekke rare syptomer over et par års tid. Skal forsøke å gjøre en lang historie kort.
Begynte å ane virkelig uråd da jeg ikke klarte å sminke meg uten å støtte hånden på fast grunn.Hvilepulsen lå på rundt 110 og det var også svært tungt å puste. Mandlene mine ble fjernet og jeg ble satt på astmae medisiner fordi jeg hadde så vanskeligheter med å puste skikkeligd
Men det hjalp jo ikke stort, det var jo skjolbruskkjertelen som presset på luftrøret!! :twisted:
off, mye tullball og mye unødvendig ubehag..
Det som førte til at det ble tatt prøver var at jeg til slutt besvimte på et utested og i den anledning slepte meg skjelvende til legen Hun konstaterte kjapt etter div spørsmål og us( bla. skrivepapir på hånden -testen ) at thyroidea-prøver skulle tas. Den viste en FT4 på 78 og selfølgelig en ikke målbar TSH. Fikk etter dette konstatert denne mystifistiske sykdommen Graves

Etter dette synes jeg livet mitt( og delvis min samboers )har vært som en 6 års lang tur med berg og dalbanen. Er i utgangspunktet en glad, aktiv, sosial sjel og det har vært tungt å i lange perioder ikke kjenne igjen noen av disse sidene i meg selv. Heldigvis har jeg en fantastisk familie, samboer og mange gode venner men en står jo på en måte alene med sykdommen likevel. Mye fordi den er så utrolig vanskelig å forstå seg på og at den gir seg til kjenne på så mange ulike måter.
Synes enda det er vanskelig å innfinne meg med at jeg ikke kan planlegge noe men må ta hver dag av gangen. Vil så gjerne være med!!

Jeg har i alle disse årene fått en kombinasjonsbehandling av Levaxin og Neo-M. Stoffskiftet har holdt seg stabilt i en måned, kanskje 5 også har det vært på'n igjen. Stoffskiftet har variert fra høyt til lavt til høyt osv mens legen har klødd seg delvis i hodet.
Lenge var det snakk om operasjon men jeg ønsket å prøve alt annet før jeg tok det skrittet. Har vært innom det meste av naturmed, div dietter, t.o.m healing men kan vel ikke si at det har hjulpet i lengden. Vanskelig å skille hva som er hva, skyldes endring i form medisiner eller akupunkturnåler Til slutt forsøkte jeg å seponere med selv for et år siden(måtte vite, kanskje dumt men...) Det rare var at stoffskiftet aldri har vært så stabilt som det siste året, helt til nå i sommer :( Ble mere og mere sliten, vekta økte+++Prøvene viste da FT4 på 9 og en ikke målbar TSH, forstå det den som vil.
Nå er jeg igang igjen med medisiner og er sykemeldt igjen igjen igjen :(
Veldig usikkert hva som skjer fremover nå...
Ok, det var min story.
Setter veldig pris på å kunne dele erfaringer med dere her i forumet fremover. Har kikket innom her flere ganger tidligere men ikke registrert meg før nå nylig.
Lykke til alle sammen!

[Marianne]

Hei på deg, for et flott presentasjonsinnlegg du har skrevet Fint å lese om deg, selvom situasjonen din er lei. Håper du kan lære noe her på forumet, og kanskje hente litt støtte som ikke fåes andre steder. Man må som du antyder ha kjent denne sykdommen på kroppen for å fullstendig forstå. Fint er det også å dele erfaringer.

Vi er glade for å ha deg her, velkommen skal du være!

[MetteS]

Lurer på om det er vanlig med smerter i kroppen ved stoffskiftesykdommer? Jeg har vondt i alle ledd og muskelfester. Hovner opp i fingre( sånn at jeg ikke klarer å bøye dem skikkelig) og i føttene. Andre som har det slik? Har ofte en indre varmefølelse i kroppen mens fingrene og bena er iskalde. Kan jo ikke ha fått dårlig blodsirkulajon i en alder av 32 vel nei nei nei det går jeg ikke med på
Uansett, hadde vært ok å høre om andre har samme erfaring. ..

[Marianne]

Finn snakket om i en annen tråd at reell kroppstemperatur og følelse av kulde/varme ikke alltid korrelerer. Ved å bare kjenne etter kan man rett og slett bedra seg selv, man bør derfor måle temperaturen for å finne svar. Når det gjelder smertene i ledd og muskler, er det symptomer ved lavt stoffskifte som mange (ikke alle) er plaget med. Men det kan også skyldes livsstil. Dersom smertene er intense, ville jeg testet meg for fibromyalgi?

[MetteS]

Jeg har lest det som står om kroppstemp..Har en jevn temp på rundt 35, ikke spes varmblodig med andre ord- he he Jeg har høyt stoffskifte men er medisinert slik at det nå er lavt. Smertene i kroppen er der uavhengig av høyt eller lavt hvertfall. Vet du hvilke tester man tar for å påvise fibromyalgi?

[pling]

Jeg har smerter i kroppen, og legen mener det skyldes sjøgren syndrom.

(Men jeg har også hatt problemer med øynene, spesielt ved bruk av linser)

[Stina]

Heia ;)

Jeg har fryktelig smerter i kroppen, spesielt venstre skulder (men begge), nakke, øvre del av ryggen, armene, hodet, korsryggen, "smilehullene", hoftene, føttene....

Smertene varierer med været. Er best nå etter en varm sommer. Ille om vinteren, men sommeren er faktisk verst, for da har smertene ikke sluppet taket enda, samtidig som jeg ikke tåler varmen (hvis det er veldig varmt slik som i år - blir totalt utmattet/utslått og får veldig vondt i hodet).

Jeg har også fibromyalgi. Det får man sjekket hos revmatolog som kjenner på visse punkter på kroppen. Tror man må ha 11 av 18 treff på disse punktene for å få diagnosen. Men nevrologen mente at jeg verket mest pga stoffskifte. Ble ikke bedre av medisiner mot stoffskiftet, selv om han trodde det. De mener uansett at jeg har fått fibromyalgi fordi jeg har verket så mye fra før av med stoffskiftet.

En eller annen lege har også sagt at fibromyalgi er en diagnose man går ut og inn av. Dvs kanskje mange av de 18 punktene er aktive noen ganger, mens andre ganger ikke. F.eks. så verker jeg ikke i "smilehullene" nå, og det er jeg glad for - det er lammende smerte. (Men nå husker jeg jo ikke om disse punkene hører til hos "fibromyalgi-puktene.")

Lykke til, og si ifra hvis du finner ut av noe bra som hjelper for verkinga ;)

Ja, og så er føttene og hendene mine som regel iskalde, og det er skikkelig vondt alle sener og muskelfester som går inn til albuen i f.eks. - nok også skuldrene, mener jeg.

[Anne Ma]

Velkommen til oss!!

[Alida]

Hei!
Har også vært plaget med smerter i hele kroppen, men trodde dette var noe som fulgte med sykdommen. Etter og ha lest diverse tråder her inne om stoffskifte og kroppstemp. bestemte jeg meg for å øke medisindosen sakte men sikkert ( med legens velsignelse ) Denne økningen var først og fremst på grunn av vekten da.......
Morgentempen lå på ca 35 grader før økningen.
Nå har jeg morgentemp på rundt 36,6-36,8 og føler meg i generelt bedre form. Vekta har ikke forandret seg så mye men smertene er helt borte.....dette kunne selvfølgelig ikke legen min forklare, men det KUNNE skyldes økningen..........??
Jeg var også plaget med vondt/blødene tannkjøttet.....dette er også forsvunnet.

[MetteS]

Tusen takk for svar! Til deg, Alida, det du sier om vondt, blødende tannkjøtt. Det har ikke jeg men en tannlege sa til meg engang at problemer med tenner og tannkjøtt kunne komme av stoffkiftet. Jeg har store emaljeskader på tennene som han mente kunne skyldes nedsatt spyttproduksjon ved stoffskiftesykd. Uendelig mange symptomer denne sykdommen har- grrrr!