huff (om den britiske endokrinologforeningen med det britiske thyreoideaforbundet)

[nora]

http://thyroid.about.com/b/2009/02/1...guidelines.htm

"
Thyroid Shakeup in the United Kingdom: British Guidelines Severely Limit Hypothyroidism Diagnosis and Treatment Options
Wednesday February 18, 2009
Things are getting worse for thyroid patients in the United Kingdom. The British medical establishment -- which already has a reputation for an intolerant and outmoded approach to thyroid disease -- is making it even more difficult to get proper thyroid diagnosis and effective treatment.

The latest setback is the release of guidelines from the Royal College of Physicians (RCP), stating that "thyroxine is the only treatment that should be given" for hypothyroidism.

The guidelines, which are available online in PDF form, represent an upheaval in thyroid diagnosis and care for UK patients. And they have support from some of the biggest names in thyroid care in the UK, including the Association for Clinical Biochemistry, the Society for Endocrinology, the British Thyroid Association, the British Thyroid Foundation Patient Support Group, and the British Society of Paediatric Endocrinology and Diabetes.

According to the guidelines, specifically:

Hypothyroid Patients Will Be Limited to Synthetic T4 Only
"

[Anisa]

Rystende retningslinjer for diagnostisering og behandling af hypothyreose i Storbritannien.

Onsdag, d. 18. februar 2009

Forholdene for thyreoideapatienter er blevet forværret i Storbritannien. Britiske sundhedsmyndigheder, der allerede i forvejen var berygtede for en intolerant og forældet tilgang til thyreoideasygdomme - gør det endnu mere vanskeligt for patienterne fremover at blive diagnosticeret og behandlet.

Det seneste tilbageslag er frigivelsen af retningslinjerne fra Royal College of Physicians (RCP), at "thyroxin er den eneste behandling, der skal ordineres" til behandling af hypothyreose.

De retningslinjer, som er tilgængelige online i PDF-form, udgør en voldsom ændring i behandlingen af britiske thyreoideapatienter. Retninglinjerne støttes af nogle af de mest kendte navne indenfor behandling af thyreoideasygdomme i Storbritannien, herunder Foreningen for klinisk biokemi, Society for Endokrinologi, British Thyroid Association, British Thyroid Foundation Patient Support Gruppen, og det Britiske Selskab for Pædiatrisk Endokrinologi og Diabetes.

Ifølge de nye retningslinjer, vil behandlingen af thyroideapatienter fremover begrænses alene til syntetisk T4 (Synthroid, Levaxin, Eltroxin m.v./red.)

Det er bare SÅ rystende!! Også små børn! Og andre syge, der ellers kun kan trives ved Thyroid USP? Det er frygteligt. Det bliver (igen) kun de velhavende, der har penge nok til rejser og en privat behandling, der vil have chancen for bedring. Det er frygteligt!

Og det er ikke det eneste! Disse "retningslinjer" dikterer, at diagnosen stilles alene på grundlag af TSH og FT4. Dvs. at der nu skal udelukkes tests for thyroide antistoffe, hvilket vil forhindre lægerne at diagnosticere symptomatisk Hashimoto's. I nogle tilfælde kan symptomerne udvikles når antistoffer er forhøjet, men TSH mangler endnu at komme "højt nok" til at patienten erklæres syg af stofskiftesygdom. Dvs. ingen behandling før TSH er på mindst 10, hvor behandlingen ellers ville ikke alene lindre symptomerne, men også hindre forværring af sygdommen - nu må disse patienter vente på TSH over 10, UANSET at de måtte danne masser af antistoffer (hvilke man jo ikke længere tester for)! Disse retningslinjer udelukker derfor behandlingen af f.eks. Hashimoto`s før TSH er kravlet op på mindst 10!

Og endelig er der spørgsmålet om de såkaldte "referencerammer" baseret på disse "retningslinjer". Der pointeres, at TSH niveauer under 4,5 anses for normal. Kun TSH niveauer over 10,0 anses for åbenlyst hypothyroide. Niveauer inden for 4.5 og 10.0 betragtes som "subklinisk" (latent/ikke i udbrud/red.) hvis FT4 er normalt og OM der skal gøres noget eller ej overlades alene til den enkelte læges skøn, forudsat at der, i så fald, alene anvendes syntetisk T4 i behandlingen!

Nora? Er de blevet sindsyge hele bundtet?

[nora]

Det er derfor jeg har postet om dr. Weetman her og om GMC-saken mot Dr. Skinner.
Til forskjell fra Norge har leger i UK et GMC å svare for hvis de ikke følger en slags retningslinjer. Legene trenger ikke å ha fått en eneste klage fra en pasient for å miste legelisense, tvertimot kan de ha vært veldig populære.....samme med Dr. Myhill, det var kun andre leger som var mindre populære som brakte saken opp i GMC.
Begge vant.

Les Sheilas kommentar, at de ikke har kommet med noensomhelst referanser for de nye retningslinjene, og at de derfor ikke kan følges, for de har ingen evidens bak dette...og hun har kontaktet advokat.

[Anisa]

Det er derfor jeg har postet om dr. Weetman her og om GMC-saken mot Dr. Skinner.

https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=6057

Hmm.. de skulle tage og flytte deres klinikker til Kanaløerne. De er ikke en del af det britiske kongerige og er heller ikke med i EU. Alligevel tæt på nok for de britiske patienter. Mon der kunne man få fred for "retningslinjerne".

Desuden ligger der tonsvis af anmeldelser mod levothyroxín for bivirkninger, svingende effekt m.v. hos FDA, men ikke en eneste klage/anmeldelse nogensinde er indgivet mod Thyroid USP. Det begynder tangere en forbrydelse mod menneskeheden.

[nora]

Hvis du leser i kommentarene til mary Shomons artikkel, så mener flere at det er bare fordi britene er så blakke og thyroxin er gratis hvis man har fått diagnose. all annen medisin blir også gratis hvis noen har fått diagnose også.....så ved å heve grensene for diagnose, mener man å spare noen pund....
Sparer man virkelig penger da? Helsevesenet må ut med mye mer til kolersterolsenkende, som jo ikke er billig, samt antidepressiva, og masse masse annet som er symptombehandling for lavt stoffskifte. Listen er kan egentlig skrives ganske lang....

[Sonja Midtlien]

Dette får meg til å lure på hvem det er som trekker i trådene her? Er det medisinprodusentene som står bak? Det kan umulig være folk som er opptatt av at pasientene skal bli friske som har bestemt dette. Medisinindustrien tjener så klart ikke på folk som blir friskere...

[baremei]

Jeg tror de bare er forstokkede, gamle gubber som beskytter sitt revir og posisjonen på pidestallen.

For det kan umulig være store penger i å selge tyroxin, det er billig å produsere og kan ikke være grunnen alene.

De er bare dumme. De trenger 15000 Hegger og en Sonja på hvert hjørne.

[Anisa]

Hmm... omstændighederne omkring hele denne "retningslinje" minder mig påfaldende meget om den gang, da kolesteroltallet på 7 var i orden.

Men det var før de europæiske kardiologiske selskaber har nedsat denne øvre grænse til 5. Det vil sige, at det ikke var den empiriske lægelige erfaring, som har bestemt, hvornår vores kolesterol-tal er for højt. Det gjorde de europæiske kardiologiske selskaber administrativt, gennem en vedtagelse i 2003/2004.... Inden den gang, var vi reelt mange millioner mennesker i Europa, som slet ikke var i risikozonen.

Den kom vi først i, efter at de europæiske kardiologiske selskaber har bestemt sig for, at vores kolesterol-tal skal ligge helt nede på 5 som højeste acceptabelt... og med et pennestrøg på ti sekunder (det tager at skrive under) steg antallet af "kolesterol-syge" i Europa med omkring 70 millioner!

Hold da helt op, hvor måtte lægemiddelindustrien have klappet i hænderne af lutter glæde og dollarstegn i øjnene. Så mange millioner nye, dejligt ny-syge kunder til at købe og betale for deres statiner!

Nu er det syntetiske levothyroxin-producenternes tur til at hoppe og klappe i hænderne af glæde for alle de mange millioner stofskiftesyge i Storbritannien, der fra nu af, med garanti kun kan (for)bruge syntetisk levothyroxin - på livstid!

For det kan umulig være store penger i å selge tyroxin, det er billig å produsere og kan ikke være grunnen alene.

Der kan alligevel være mange store penge at tjene på thyroxin, specielt når det er staten som betaler gildet. I Danmark koster Eltroxin med tilskud ca. 70 kroner for 100 tabletter. For nogle år siden kostede Eltroxin omkring de 41 kr. I gamle dage, da jeg var yngre kostede Eltroxin ligeledes med tilskud - kun dkr 4,75 for samme mængde. Det er der en forskel og en prisstigning der vil noget. Når man så ser på prisen, som Staten selv betaler til medicinalfirmaerne, før videresalget til patienterne - er denne i hvert fald mindst dobbel, hvis ikke mere... Det kan altså løbe op i enorme beløb, hvis afsætningsgrundlag er stabil og så stort som muligt. Og i Storbritannien betaler staten jo det hele. En god storkunde, der aftager stort og betaler stort. Jo, man kan fortsat spinde guld på levothyroxin, hvis man bare sikrer at patienterne ikke kan behandles med Thyroid USP.

[Sonja Midtlien]

Hvis du leser i kommentarene til mary Shomons artikkel, så mener flere at det er bare fordi britene er så blakke og thyroxin er gratis hvis man har fått diagnose. all annen medisin blir også gratis hvis noen har fått diagnose også.....så ved å heve grensene for diagnose, mener man å spare noen pund....
Sparer man virkelig penger da? Helsevesenet må ut med mye mer til kolersterolsenkende, som jo ikke er billig, samt antidepressiva, og masse masse annet som er symptombehandling for lavt stoffskifte. Listen er kan egentlig skrives ganske lang....

Og så kan man jo ta med i regnestykket alle de som blir uføre og må over på støtte fra det offentlige, sosialhjelp, arbeidsledighetstrygd, pensjoner... for ikke å glemme at de som ikke klarer å jobbe fullt får mindre å rutte med og at det dermed blir mindre skatteinntekter for det offentlige, kjøpekraften blir dårligere og dermed færre inntekter fra avgifter... I det store og det hele er det bare negativt.

[Anisa]

Les Sheilas kommentar, at de ikke har kommet med noensomhelst referanser for de nye retningslinjene, og at de derfor ikke kan følges, for de har ingen evidens bak dette...og hun har kontaktet advokat.

Sheila Turner skrev d. 19. februar 2009, kl. 07:53

Royal College of Physicians har ikke gjort noget som helst forsøg på overhovedet at vurdere de foreliggende, videnskabelige beviser, der ligger til grund for den hidtidige diagnostisering af primær hypothyreose, anvendelse af Liothyronin (T3) i behandlingen samt anvendelse lægemidler fremstillet af tørrede animalske skjøldbruskkirtler - hos de patienter, der ikke er modtagelige for virkningen af syntetisk levothyroxin (T4). Royal College of Physicians (Lægeforeningen/red.) afviser totalt den kendsgerning, at der findes patienter, der ikke reagerer på behandling med syntetisk T4 alene og RCP udviser en forudindtaget holdning til alle (andre) behandlingsmuligheder - undtagen syntetisk T4.

Man kan kun konkludere, at hypothyreosepatienter ikke er omfattede af patientbeskyttelse og rettigheder tegnet af National Health Service (britiske sundhedsmyndigheder/red.). Respekt, værdighed og medfølelse kan ikke virkelig eksistere, når praktiserende læge ikke anerkender og ignorerer lægevidenskabelige kendsgerninger. Dermed vil kvaliteten af behandling og pleje blive kraftigt reduceret, når patienternes tilstand og symptomer afvises og/eller ignoreres. Mangelen på ordentlig behandling af kroniske sygdomme forværrer patientens liv og umuliggør det nødvendige samarbejde mellem læger og patienter, samt nedrangerer disse patienter til en underklasse i sundhedsvæsenet.

Disse retningslinje skal ignoreres, ses bort fra da de overhovedet ikke understøttes af en referenceliste over links til videnskabelige beviser for nogen af de anbefalinger, der er anført. Ifølge "AGREE" Collaboration Appraisal of Guidelines and Evaluation Instrument (1), skal enhver henstilling være ledsaget af en liste over referencer, henstillingen (retningslinjerne/red.) er baseret på.

Da denne erklæring om de nye retnignslinjer for behandling af thyreoideasygdomme savner fuldstændig medicinsk/videnskabelige beviser - bør retningslinjerne ses bort fra, ignoreres, eller på anden måde forpurres da deres præmisser er falske og deres konsekvenser store (tragiske/red.)

***

Sheila Turner skrev d. 19. februar 2009 kl. 08:08

For to dage siden var jeg til min sædvanlige halvårlige kontrol hos min statsansatte endokrinolog. I næsten 6 år har han anbefalet Armourdosis på 3 grain dagligt og min praktiserende læge har ordineret det.

Havde jeg fra starten været behandlet med levothyroxin alene, havde jeg i dag været bundet til sengen og kørestolen. Men jeg har det godt i dag og er fuld af energi. Forestil dig min skræk, da min endokrinolog fortalte mig, at han havde netop haft den værste eftermiddag af sit liv. Dette var fordi han var nødt til at fortælle alle sine patienter, at han havde modtaget et brev fra formanden for RCP (Royal College of Physicians/red.) med besked om, at han ikke længere må ordinere Armour Thyroid, USP og kun behandle hypothyreose med syntetisk levothyroxin.

Han fortalte mig, han kunne ikke risikere at miste sit levebrød og ødelægge sin karriere ved at ignorere påbudet, så fra nu af kan han kun anbefale 100mcgs levothyroxin og 20 mcgs lliothyronine (T3) til erstatning for den hidtidige behandling med Armour Thyroid. I det mindste var han parat til at give mig tilskud af Liothyronin T3, hvor mange læger ville afvise selv det, da BTA (British Thyroid Association/red.) mfl. har bandlyst alle lægemidler indeholdende Liothyronin/T3. Jeg er nu ved at blive tvunget, igen, til at tage en medicin, der igen vil gøre mig syg. Jeg vil ikke have det, jeg vil købe min egen Armour privat.

Min mand har også hypothyreose med et TSH på 5,8 - men fordi det ikke var over 10.00, er han blevet afvist NHS (britisk sundhedsvæsen/red). Han blev diagnosticeret af dr Peatfield og han begyndte på behandlingen med Armour Thyroid. Han har det godt og nu vi køber 4 grain om dagen til ham.

Dette forræderi af RCP (Lægeforeningen/red) betyder, at vi skal på en eller anden måde skaffe penge til de daglige 7 grain af Armour vi tager dagligt - mens vi er pensionister med lav indtægt.


NHS (britiske sundhedsmyndigheder/red) SLÅR OS IHJEL!

***

Howard Turner skrev d. 19. februar 2009 kl. 08:20

Som ægtefælle til Sheila (TPA-UK) (Thyroid Patient Advocasy UK/red.) kender jeg til fulde den mangelfulde virkning af syntetisk levothyroxin til patienter, hvis krop ikke kan konvertere levothyroxinet til det aktive hormon T3.

I den periode, hvor Sheila kun blev ordineret levothyroxin, så jeg hendes tilstand gradvist forværret, blive det, som jeg kun kan beskrive som en svagelig robot, så svag, at da hun slæbte sig nede på gaden måtte hun holde fast i min arm af frygt for at falde.

Jeg kaldte det for "Shangri'la Syndrom" - alle der har set filmen "Lost Horizon" (handler om et samfund af mennesker, der bliver hundreder af år gamle/red.) vil forstå hvad jeg mener. Introduktionen til Armour forbedrede hurtigt Sheilas helbred og styrke, og hun har genvundet sit oprindelige kvikke sind og styrke jeg husker fra den gang vi mødtes første gang. Var det ikke for Armour Sheila behandles med - ville TPA-UK (Thyroid Patient Advocacy UK/red.) aldrig kunne stiftes.

Jeg kan kun tilføje, at det nuværende tiltag fra Royal College of Physicians et al. (Lægeforeningen m.fl./red.) kun kan beskrives som en ekstrem grusomhed.

***

Kilde: Thyroid.about.com