Mine erfaringer med kombinationsbehandling

[paxx]

Hej Alle.
Jeg vil gerne dele mine erfaringer med min sygdom.
For 1½ år siden fik jeg konstateret hashimoto. Og i 15 mdr har jeg gennemgået helvede med forskellige doser og fabrikater af T4. Jeg har svinget i doser mellem 50 og 200µg om dagen, men uden at få det bedre. Symptomerne er de klassiske med træthed, svimmelhed, uld i hovedet osv osv -- som I alle sammen kender til hudløshed. Jeg har kunne mærke at jeg på høje doser har haft det anderledes fx med mindre søvnbehov og let hjertebanken, men jeg havde det akkurat lige så skidt. Jeg og min endo forventede at idet jeg kunne få det anderledes på høje doser at det så KUN var et spørgsmål om dosis justering, og jeg lå omkring de 150+/-25 i rigtig lang tid, men ingen dosis var god. Jeg blev også undersøgt for alt muligt andet med scanninger og blodprøver etc. For ca 1½ mdr siden overgik jeg til at supplere min T4 med lidt T3, i 4 uger var der ingen ændringer men så pludselig fik jeg det utrolig meget bedre, det gav udslag i at jeg i stedet for at gå i seng kl 8 kunne fungere ved at være vågen til kl 10, ulden i hovedet forsvandt og min generelle træthed i løbet af dagen forsvandt også. Jeg mindes ikke at have haft det bedre. Det har nu varet i 10 dage og jeg er meget optimistisk, jeg døjer dog stadig med lidt svimmelhed, liiidt træthed, hjertebanken og kuldefornemmelse - men det kan måske være et spørgsmål om tid. Lige nu er det som om jeg har både tegn på lavt og højt stofskifte, men det har jeg også hørt andre berette. På opfølgning på blodprøve fik jeg sat t4 dosis lidt ned da TSH var meget lav (det ved jeg ikke om var klogt, men nu får vi se!). Mit diastoliske blodtryk faldt hele 15 værdier på disse 2-3 uger og mit høje kolesterol er også faldet hurtigt. Jeg ønsker inderligt at få mit liv tilbage, og det her har givet mig håb, og jeg håber at I kan bruge min historie til noget. Jeg ser at der er andre herinde der pt er på kombinationsbehandling, dog uden hurtig stor effekt - for mig tog det altså 1 måned.
Hilsen Paxx

[Hansen]

Jeg blir så medlidende til historier som denne, den minner om min egen.
Min egen erfaring med leger som ikke har pasientens ve og vel i tankene, men snarere å eksperimentere med medisinindustriens produkter for å finne ett eller flere som kan benyttes.

Jeg har absolutt ikke noe imot at leger prøver å individtilpasse behandlingen, og forstår godt at noe eksperimentering er nødvendig.
Det jeg ikke forstår, er at Tyroidene ikke er med i utvalget.

Jeg prøvde jo å tillegge Lio flere ganger, men kom ikke godt ut av det før jeg lurte til meg til et Tyroid, og unner selvfølgelig andre i samme situasjon at de også kan få prøve om det er noe for dem.

[Sonja Midtlien]

Jeg blir så medlidende til historier som denne, den minner om min egen.
Min egen erfaring med leger som ikke har pasientens ve og vel i tankene, men snarere å eksperimentere med medisinindustriens produkter for å finne ett eller flere som kan benyttes.

Jeg har absolutt ikke noe imot at leger prøver å individtilpasse behandlingen, og forstår godt at noe eksperimentering er nødvendig.
Det jeg ikke forstår, er at Tyroidene ikke er med i utvalget.

Jeg prøvde jo å tillegge Lio flere ganger, men kom ikke godt ut av det før jeg lurte til meg til et Tyroid, og unner selvfølgelig andre i samme situasjon at de også kan få prøve om det er noe for dem.

Det har vel noe med at legene ikke vet om disse alternativene fordi de ikke har lært om dem i utdanningen. Og vet de noe, så er det gjerne feilinformasjon. Hvor de har fått denne feilinformasjonen fra kan man jo bare spekulere i. Men er de like kunnskapsløse om alternativene som den endoen jeg var hos, er det ikke det minste rart at vi ikke får annet enn Levaxin.

Noen leger tror det dreier seg om alternativmedisin eller naturmedisin, og det gjør det jo ikke. Noen tror også at alternativene er ustabile i dosene, hvis de da overhodet har kunnskap om hvilken medisin som ble benyttet før de syntetiske kom på markedet. Min "endo" trodde jo det dreide seg om animalske ekstrakter, og det var forbudt i følge ham. Det må vel dessverre bli vår oppgave som pasienter å fortelle legene om disse alternativene.

[Vigdis]

På opfølgning på blodprøve fik jeg sat t4 dosis lidt ned da TSH var meget lav (det ved jeg ikke om var klogt, men nu får vi se!). Mit diastoliske blodtryk faldt hele 15 værdier på disse 2-3 uger og mit høje kolesterol er også faldet hurtigt. Jeg ønsker inderligt at få mit liv tilbage, og det her har givet mig håb, og jeg håber at I kan bruge min historie til noget. Jeg ser at der er andre herinde der pt er på kombinationsbehandling, dog uden hurtig stor effekt - for mig tog det altså 1 måned.
Hilsen Paxx

Så vidt jeg vet, rett på meg om jeg tar feil, blir TSH lav ved bruk av Liothyronin. Akkurat som ved bruk av thyroider som ERFA og andre brands. Legen bør vel holde øye med FT4 og FT3 for at du skal få det optimalt på din behandling med både T4 og T3 medisin. TSH må vel nesten glemmes der du er å, om den ikke går helt amok, og det burde det vel ikke være noen grunn til ved alminnelig Hashimotos.

Ved å senke T4 når TSH blir lav, sender legen deg tilbake omtrent der du var, eller verre. Finn har skrevet noe godt om dette ett eller annet sted. Du bør forsøke å lese deg opp for å argumentere med legen din, se her på forummet og andre steder blant annet kan du se om du finner noe på forummet kombinasjonsbehandling

Min TSH nå som jeg går på thyroider er 0.07. Og det er helt normalt at det blir slik. Dermed blir FT4 og FT3 viktig som en pekepinn på hvor du er. En endokrinolog og overlege som jobber på Thyreoideaklinikken på Aker sykehus i Oslo sier følgende[QUOTE]Hei

Vi pleier å anbefale at Levaxin justeres slik at TSH ligger mellom 0,5 og 1,5. og at FT4 blir lligende i øvre halvdel av referanseområde.
OBS: referanseområdet for stoffskiftehormonene varierer for de ulike laboratoriemetoder.
Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen Louise Koren Dahll


overlege, thyreoideapoliklinikken. OUS Aker.

Hun sier også et annet sted, finner det ikke nå, at de som har Hashimoto bør ligge i øvre måleområde på FT4 for å ha det bra.

[Anisa]

Hun sier også et annet sted, finner det ikke nå, at de som har Hashimoto bør ligge i øvre måleområde på FT4 for å ha det bra.

Er det ikke i første indlæg her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=8727 ?

Noen leger tror det dreier seg om alternativmedisin eller naturmedisin, og det gjør det jo ikke. Noen tror også at alternativene er ustabile i dosene, hvis de da overhodet har kunnskap om hvilken medisin som ble benyttet før de syntetiske kom på markedet. Min "endo" trodde jo det dreide seg om animalske ekstrakter, og det var forbudt i følge ham. Det må vel dessverre bli vår oppgave som pasienter å fortelle legene om disse alternativene.

Ja, og mest himmelråbende er, at lægestanden kender ingenting til sin egen, medicinske historie: behandlingen af hypothyreose med ekstrakt fra skjoldbruskirtlen var den første succesfulde endokrine behandling og var medvirkende til at etablere endokrinologien som et selvstændigt medicinsk speciale.

Jeg vil gerne anbefale alle, at læse artiklen Opfindelsen af thyreoidea-behandling sidst i 1800-tallet, med henvisninger til dokumenter man kan downloade og videresende til de uvidende læger.

[Anne H H]

Hej Paxx
Er selv startet på 10 mcg T3 dagligt, den først uge så fik jeg det markant bedre, men de sidste par dage har jeg været fuldstændig ukørt, det er derfor meget opmuntrende at høre din historie. Er lidt interesseret i at vide, hvordan det står til nu og hvor meget T3 du indtager dagligt?
Mange hilsener
Anne H H

[Nielsigne]

Er det mon muligt at tage lidt mindre i nogle dage, så binyrerne kan slappe af - bare lidt - og så sætte dosis op senere?

Jeg oplevede selv en mathed efter et par uger på Erfa, satte dosis ned og har det nu fint med at gå op igen.

Nielsigne

[paxx]

Kære Anne H.H og andre.
Tak for svar, jeg har også fulgt din "dagbog" med spænding , ærgerligt at du ikke har fået det så meget bedre.
Jeg får 150t4+10t3. Og der gik altså over en måned før jeg kunne ane nogen effekt, og så fik jeg det utrolig meget bedre i en små 2 uger, og så fik jeg det dårligt igen. Da jeg har fået meget hjertebanken så tror jeg at jeg nu har fået en lidt for høj dosis så min plan er et sætte T4 ned til 137,5. Hilsen Paxx

[Anne H H]

Hej Paxx og Nielsigne
Ja, jeg er også forsigtig med at gå for hårdt til værks, da erfaringen siger mig, at så gå kroppen først i baglås.
Jeg har derfor også, mod min endokrinologs anbefaling, valgt ikke at sætte T4 ned i dosis i forbindelse med opstart af T3 (har før haft gode erfaringer med at lytte til mig selv, og føler ingen symptomer på højt stofskifte - tværtimod!). Jeg tænker, at der ikke skal ske alt for meget, før kroppen for alvor strejker, og så er det først svært at finde ud af, hvad der er hvad.
Men Paxx det lyder godt nok frustrerende - så går det godt, så går det ikke så godt osv.. Jeg overvejer derfor (på baggrund af alle de historier/erfaringer man kan læse om på Sonjas) at skifte til thyroid. Jeg kan selvfølgelig vente og se tiden an med T3, men tid er, hvad jeg ikke har - tænker i særdelshed på min arbejdssituation.
Da jeg fik sommerferie tænkte jeg, at nu måtte jeg prøve at få styr på helbredet, men indtil videre er det ikke lykkedes så godt. Og med alle de historier jeg har hørt om dårlig T3 behandling, overvejer jeg, om det er det værd at se tiden an måneder ud i fremtiden, eller om jeg bare skal tage den fulde konsekvens og skifte til thyroid?

[Anne H H]

Hej Paxx
Hvordan går det? Vi går jo igennem det samme forløb, så jeg er lidt nysgerrig.
Jeg har også været nødt til at skær i min T4, selvom jeg som udgangspunkt ikke syntes det var nødvendigt. Men der kom lidt for meget damp under kedlen efter nogle uger på T3, så det var enten T3 eller T4 - og pt. trives jeg godt med T3, så jeg har skåret en smule i min T4-dosis... som lægen sagde - nogle gange har de trods alt ret.
Håber alt er vel!
Anne H H