"Normalområder" findes ikke

[Anisa]

Mange syge mennesker nægtes behandling med henvisning til, at resultater af deres blodprøver er "fine", eller "indenfor normalområdet"....

Særlig de syge, der er så uheldige at have udviklet et sekundært eller tertiært lavt stofskifte (læs her hvad det er) samt de stakler med primært lavt stofskifte, som desværre endnu ikke er "slemt nok" (TSH-tallet er "for lavt" = "subklinisk hypothyreose") - de bliver nærmest altid tørret af og afvist med henvisning til, at deres blodprøver er fine og ligger indenfor "normalområdet", hvorfor de (sørme) må fejle noget andet, end lavt-stofskifte-relateret. De forbliver syge, uden behandling, til tilværelsen smuldrer og deres og familiernes liv ligger i ruiner.

Men hvad er "normalområderne" ellers andet, end lægernes eget værktøj, som leder lægerne direkte til fejldiagnoser eller manglende diagnoser, mens det direkte skader deres patienter. Hvorfor skal "normalområderne" passe til alle patienter? Man kan heller ikke bruge den samme skruetrækker til alle slags skruer.

"Normalområdet" findes ikke....

Alt står og falder med hvor højt/lav ligger du "naturligt" med frit T4.... altså hvad er "medfødt" for dig. Det er faktisk ingen som ved fordi vi får jo først målt vores thyreoideahormoner når det er gået galt, på en eller anden måde. Dvs. vi ved ikke hvor vores "naturligt" niveau for frit T4 ligger. For nogle (som jeg f.eks.) skal det "medfødte" FT4 ligge på omkring 28-30+, vel at mærke UDEN at jeg/vi har skygge af symptomer på hyperthyreose eller har hyperthyreose i det hele taget.... Jeg er den energiske "type" af naturens hånd og har været det altid, også i barneårene. Men lægerne aner intet om de medfødte variationer og betragter det høje FT4 som værende sygdom, hvilket det IKKE er hos min personlighedstype. Det er så baggrunden for, hvad jeg kommer til at skrive nu:

Niveau af frie thyreoideahormoner, der er "normalt" for en given person kan variere voldsomt. For eksempel kan en person have et normalt niveau af Frit T4 i den øverste ende af normalområdet (eller højere, hvis "normalområdet" er sat for lavt af lægestanden), og selv et mindre fald i dette FT4 kan faktisk forårsage en (tilmed voldsom) stigning i TSH, selv om det "resterende" FT4 fortsat befinder sig indenfor "normalområdet".

Omvendt kan en anden person have sit "normalt" FT4 i den nedre ende af normalområdet og for denne person kan selv en lille stigning af FT4 blive forbundet med mild hyperthyreose og et undertrykt TSH, på trods af at vedkommendes FT4 ligger lavt i forhold til "normalområdet".

Derfor er det nødvendigt at individualisere range af FT4 for de enkelte personer og det er i denne kontekst, at man burde betragte ethvert prøveresultat. Det gør man desværre ikke. Man går derimod altid ud fra FT4-værdier der kendetegner den større population af raske (tror man) personer, man har anvendt som en rask reference til tolkning af prøveresultater. Man skal huske, at disse "raske" personer defineres som raske ved hjælp af foreløbige antagelser om, hvad er "normalt". Dvs. kan ingen ved deres forstands fulde brug kunne hævde, at nogen er med garanti rask, eller syg - for den sags skyld.... Lægerne er ingen undtagelse, selv om de tror det.

Når man forestiller sig, at data fra mennesker (man tror er raske / på norsk: sunde/friske) med skjult "subklinisk hypothyreose" indgår i gruppen af "sunde, sygdomsfrie" personer, hvis FT4-værdier skal danne et gennemsnit mellem den øverste og den nederste grænse for, hvad der er "normalområdet", da vil dette "normalområde" ligge alt for lavt.

Skulle der derimod være (i "beregningsgruppen" af sunde/sygdomsfrie) et flertal af personer som jeg, hvor FT4 naturligt SKAL ligge højt - ville "normalområdet" ligge for højt i forhold til gennemsnittet. Og gennemsnittet mener jeg IKKE gennemsnit af forsøgspersoner, hvis "raske" FT4-værdier skal danne et grundlag for laboratorie-reference, men et gennemsnit af alle mennesker ude i verden.

Det er derfor, at jeg altid ser på personlighedstypen samtidigt med, at jeg ser på prøveresultaterne og jeg mener helt bestemt at have iagttaget en klar sammenhæng mellem de uvårne forhenværende energibomber og deres FT4, som skal ligge enten øverst eller over "normalområdet", og dette bekræftes altid i de (desværre) ikke mange tilfælde, hvor primærbehandling lykkes idet deres læge blæser på tallene og behandler efter symptomerne, uden at skrige "hyperthyreose" hver gang deres FT4 rammer loftet (eller TSH rammer bunden = umålbart).

"Normale" læger fluks beordrer patienterne til at reducere medicindose og så har vi tragedien: folk bliver hundesyge igen.

Gode læger ser på symptomerne (eller mangel på symptomer) og ellers ser de efter om patienten stortrives.

Stortrives patienten - er medicindosis korrekt! Så enkelt kan det siges!

En interessant artikel om disse individuelle variationer i, hvad er naturligt for den ene eller den anden, kan læses her:
• Narrow individual variations in serum T(4) and T(3) in normal subjects: a clue to the understanding of subclinical thyroid disease.

Men hvad er "normalområderne" ellers andet, end lægernes eget værktøj, som leder lægerne direkte til fejldiagnoser eller manglende diagnoser, mens det direkte skader deres patienter. Hvorfor skal "normalområderne" passe til alle patienter? Man kan heller ikke bruge den samme skruetrækker til alle slags skruer.

"Subklinisk hypothyreose" er en sygdom som ikke findes, undtagen som en sammenstykket (læge)skrivebordsdefinition for forhold, hvor hypofysehormonet TSH's niveauet er forhøjet og koncentrationer af frie thyreoideahormoner T4 og T3 "normale", uden specifikke symptomer på hypothyreose (siger man). Selv med et overflod af symptomer på hypothyreose, men med laboratorietal for TSH og FT4 "passende" til skrivebordssygdommen "subklinisk hypothyreose" - afvises patienterne med henvisning til denne diagnose, som værende ikke behandlingskrævende.

Derudover bestemmer "normalområderne" også over behandlingen af alle patienter diagnosticeret med hvilken som helst form for hypothyreose. Behandling med thyroideahormoner bliver styret så "normalområderne" skal tilfredsstilles, uden hensynstagen til patienternes tilstand endsige til deres symptomer. "Normalområderne" bestemmer om medicindose øges eller reduceres og således styret behandling holder patienterne fast i en kunstigt skabt "subklinisk hypothyreose", selv om patienterne var oprindeligt diagnosticerede med f.eks. fremskreden primær hypothyreose. Ulykken er blot, at symptomerne enten fortsætter uændret, eller nogle symptomer erstattes med andre. Bedringen udebliver!

Resultaterne af blodprøver var altid kun beregnet til at blive brugt som en indikator alene. I dag er de blevet ophøjet til en "bibel", på trods af at patienterne ikke kan tvinges ind i et standardsæt af parametre. Parametrene for thyreoideafunktionsprøver er baseret på 95% referencemarkører gældende for såkaldte raske mennesker. Det er slet og ret kun en antagelse og diagnose stillet på dette grundlag må nødvendigvis betragtes som ekstremt "løs". Hallooo! De kalder sig for medicinvidenskabeligt uddannede fagfolk - disse læger og alligevel lader de dem lede af et kaos af løse antagelser kombineret med en religiøs indstilling til den u-videnskabelighed, hvor sandheden er, hvad lægerne bestemmer den skal være!

Den kliniske praksis er behæftet med alvorlige fejl. Vildledende oplysninger med hensyn til fortolkningen af "referenceinterval" spiller en væsentlig rolle i dramatisk stigning af uopdaget hypothyreose på globalt plan. Biokemikerens vurdering af blodprøverne i et laboratorierapport som værende "normale" betyder ikke nødvendigvis, at patienten ikke har en lidelse i skjoldbruskkirtlen. Begrebet "gråzone" er givetvis opfundet for lægerne og lægerne alene. Hellere en forkert diagnose end indrømmelse af uvidenhed!

I den nuværende protokol for diagnosticering og behandling af subklinisk hypothyreose er der ikke plads til individualitet. Professor Ralph Gräsbeck, den mest prominente og fremtrædende af faddere til begrebet Reference Values, alias referenceintervaller alias "normalområder" advarede den samlede medicinske profession i 1990 mod at anvende en forkert terminologi såsom "normal" og han begrundede sin advarsel med at argumentere for, at hvad der er normalt for en person er ikke normalt for en anden.

According to Professor Ralph Gräsbeck, “To make the diagnosis on the basis of only one such test such as TSH only is decision-making based on thin evidence”. (Kilde: Response "Back to Basics" to article "Management of hypothyroidism in adults")

Flere kilder:
• Theory of Reference Values Abstract Only 1973 (Gräsbeck et al)
• Reference values: Relevant controls for clinical decision-making Abstract og Full PDF 1988 (Gräsbeck et al) (Hvis interesseret: gem den straks, ellers kan den “forsvinde” selv om den ellers er for “free”)
• Reference values, why and how 1990 (Gräsbeck)
• Establishing reference values from adults... 1993 (Gräsbeck et al)
• Need for revisiting the concept of reference values 2000
• The evolution of the reference value concept 2004 (Gräsbeck)
• The latest on Reference Values and Reference Intervals 2004
• Role of reference values in making medical decisions (Commentary) 2005
• The Polemics Surrounding the Diagnosis and Management of Hypothyroidism (By Patient Advocacy in UK) 2007
• Reference intervals as a tool for total quality management. Special issue: Quality in laboratory diagnostics: from theory to practice 2010
• The theory of reference values: an unfinished symphony 2012

Udtryk som "normal", "indenfor/udenfor normalområdet", "øverst i referencerværdier og nederst i referenceværdier" eller slet og ret "borderline" (gråzone, "grænsetilfælde" o.l.) - vil alle påvirke enhver vurdering som går forud for en diagnose. Hvis man ændrede terminologien og udelukkede disse udtryk - ville alle "grænsetilfælde" forsvinde som dug for solen, tillige med at behandlingen af den allerede diagnosticeret hypothyreose ville med èt blive meget mere effektiv end den er nu. Patienterne er enten hypothyroide eller ikke-hypothyroide. Lige som man ikke kan være "lidt gravid" eller "lidt død", kan man (i virkeligheden) heller ikke være "lidt hypothyroid"! Hvor svært kan det være!?

National Academy for Clinical Biochemistry (USA) har i 2004 fastsat verdens referenceinterval for TSH til 0,4 mU/l - 2,5 mU/l. Men allerede i 2006 behagede det British Thyroid Association at hæve referenceintervallet for TSH helt op til 10 mU/l for både primær OG subklinisk hypothyreose, selv om disse nye guidelines ikke var blåstemplet af National Institute for Health and Clinical Excellence, hvis opgave netop er at sikre "kvalitetsstandarder for sundhedsydelser, så en klinisk behandling (eller et sæt af kliniske procedurer) kan anses for yderst effektiv, omkostningseffektiv og sikker." Hidtil har National Institute for Health and Clinical Excellence ikke udsendt nogen vejledning om diagnose og behandling af hypothyreose. Alligevel blindt følger den skandinaviske lægestand British Thyroid Association's guidelines, på trods af at selv den britiske, egen kontrolinstitution end ikke støtter disse! Hvorfor adlyder de skandinaviske læger slavisk de britiske "skrivebords-definitioner", de kun kan følge ved stort at ignorere såvel symptomer, klinisk vurdering som patientens sygehistorie?

Hvad er det så skidt for?

Mange af de specifikke tegn og symptomer for subklinisk hypothyreose synes at "dele" gråzonen med tilsvarende tegn og symptomer på primær hypothyreose. F.eks. udmattelse, træthed, vægtøgning og hårtab er klassificeret af mange i den medicinske profession som ikke-specifikke tegn og symptomer for hypothyreose. Så er der de tavse følger af subklinisk og primær hypothyreose: depression, kognitive sammenbrud, højt kolesterol, hjertekarsygdomme, blot for at nævne nogle af mange. De iagttages, diagnosticeres og resultatsløst behandles udenfor hypothyreose-sammenhængen, fordi resultaterne af thyroidea funktionstest returneres med vurdering: "indenfor normalområdet". Derfor er begrebet "normalområdet" livsfarligt for os med hypothyreose!

[Kevlin]

Alt står og falder med hvor højt/lav ligger du "naturligt" med frit T4.... altså hvad er "medfødt" for dig.

Niveau af frie thyreoideahormoner, der er "normalt" for en given person kan variere voldsomt.

Gode læger ser på symptomerne (eller mangel på symptomer) og ellers ser de efter om patienten stortrives.

Stortrives patienten - er medicindosis korrekt! Så enkelt kan det siges!

En interessant artikel om disse individuelle variationer i, hvad er naturligt for den ene eller den anden, kan læses her: Narrow individual variations in serum T(4) and T(3) in normal subjects: a clue to the understanding of subclinical thyroid disease.

Åh - den info'n var bare helt super for meg og mitt bruk
For ikke så si: til legen min. Som jo ikke liker at mitt fT3 ligger utenfor "normalen" -
det skjedde etter noen måneder med Erfa.
Heldigvis handler artikkelen også om fT3

At artikkelen er kort og fra Department of Endocrinology, Aalborg Hospital, Aalborg, Denmark - hjelper jo også på -
takk igjen kjære venn

[Anisa]

kjære venn

I love you to

[Nielsigne]

Ja, super tråd

Selvfølgelig er vi da lige så forskellige som andre mennesker.

Men er alle læger gennemsnitligt intelligente - dét er vel spørgsmålet. Især når man tæller alle former for intelligens med; noget mangler da vist hos en hel del af dem ...

[Anisa]

Når man forestiller sig, at data fra mennesker (man tror er raske) med skjult "subklinisk hypothyreose" indgår i gruppen af "raske" personer, hvis FT4-værdier skal danne et gennemsnit mellem den øverste og den nederste grænse for, hvad der er "normalområdet", da vil dette "normalområde" ligge alt for lavt.

Skulle der derimod være (i "beregningsgruppen" af raske) et flertal af personer som jeg, hvor FT4 naturligt SKAL ligge højt - ville "normalområdet" ligge for højt i forhold til gennemsnittet. Og gennemsnittet mener jeg IKKE gennemsnit af forsøgspersoner, hvis "raske" FT4-værdier skal danne et grundlag for laboratorie-reference, men et gennemsnit af alle mennesker ude i verden.

rexxy69 har postet følgende i sin superindlæg: 7 problemer din lege sannsynligvis overser

Problemer med testing
Det er i hovedsak tre store problemer med laboratorietesting.

• For store referanse områder – Referanseområdene lages av overskuddsblod på laboratoriene fra folk som går til legen av en eller annen årsak, ikke friske personer. . Derfor er referansene altfor store til å fange opp mindre svingninger i skjoldkjertelfysiologi.

• Ikke-standardisert referanse rekkevidde - Ikke bare er referanseutvalget for bredt, men det varierer fra laboratorium til laboratorium, mellom land og landsdeler. Derfor kan du ha en skjoldkjertelproblem i én landsdel, men ikke en annen.

• Legenes innflytelse - Legene kjører bare de mest basic blodprøver og knapt nok det som vurderes som "medisinsk nødvendig" og velger å behandle etter blodprøvesvar og ikke symptomer.

Det med "overskudsblodet" fra syge mennesker, som opsøger lægerne af alle mulige grunde, vidste jeg ikke. Det vil sige, at "normaltområde" er i virkeligheden kun en løs antagelse. Det er en hård sag og benhårde konsekvenser vi bærer med os resten af livet for....

Alt andet lige, må jeg erklære mig enig i rexxy69's valg af smilie.

[Hansen]

Av en ansatt ved ett av laboratoriene hørte jeg for noen år siden at de brukte overskuddsblod fra kolesterolmålinger når kolesterolet hadde normale verdier - til dannelsen av normalområder for en rekke parametere.

Hun spesifiserte ikke ytterligere, og hvis dette er alt som skal oppfylles vil det jo føre til svært vide grenser, og at mange syke vil regnes med.

Så er det jo også sånn at det biometriske avtrykk friske har, ikke direkte kan overføres til eller sammenlignes med mennesker som ikke har sin hormonregulering i orden, og som heller ikke danner det biometriske avtrykk fra sine egne hormoner.
Hele bildet forrykkes, noe det ikke tas hensyn til i tolkingen.

Tolkingen utføres ofte av laboratoriet på de tørre tall, og ofte leser legen dette ordrett videre til pasienten.
Sånn skal det ikke være !
Legen kjenner pasienten og vet hvilke medisiner og annen status som bare må legges inn i tolkingen. Legens kunnskapsnivå er her meget viktig, både til teori og til pasient.

[Kevlin]

Åh - den info'n var bare helt super for meg og mitt bruk
For ikke så si: til legen min. Som jo ikke liker at mitt fT3 ligger utenfor "normalen" -
det skjedde etter noen måneder med Erfa.
Heldigvis handler artikkelen også om fT3

At artikkelen er kort og fra Department of Endocrinology, Aalborg Hospital, Aalborg, Denmark - hjelper jo også på -
takk igjen kjære venn

Nå stemmer det forsåvidt ikke at fT3 er nevnt, men i konsekvens så er det implisitt.

Legen holder seg nå til mailen fra Loise på Aker - og likte ikke velig godt at jeg kom med en papirutskrift til...

Jeg må nok vri hjernen litt for å finne løsningen her..

[Hansen]

fT3 vil ligge over referansegrensen når man bruker Tyroide hormoner.
Grunnen er at det er mer T3 i kjertelvev enn i blod.
Ikke bare hos gris - slik er det også hos mennesket.
Og det er noe legene henger seg opp i, men det har ingen betydning.
Pasienter på Tyroid har ikke høyere forekomst av de sykdommer man kan mistenke forhøyet fT3 i å forårsake.

[nora]

Det med at de brukte blod fra kolesterolscreening, det stod vitterligen i flere år på Fürst sine nettsider.