Norsk Thyreoideaforbund og Armour

[BenteB]

Denne høsten har jeg vært inne på Sonjas stoffskifteforum en gang i blant. Det startet med at noen av NTFs medlemmer varslet meg om den livlige debatten som foregikk etter min meningsutveksling med Dag Viljen Poleszynski i Mat og Helse.

Flere av innleggene på Sonjas viser at mange av dere som er inne på forumet har stor kunnskap om thyreoideasykdommer og er flinke til å formidle egne erfaringer til andre. Det eneste jeg har tillatt meg å kritisere er at noen av dere gir spesifikke medisinske råd og foreslår doseøkninger på nettet.

Jeg er da blitt minnet på reglene som gjelder på forumet. Disse sier at opplysningene ikke må brukes i stedet for kontakt med, undersøkelse hos eller behandling av lege og annet helsepersonell. De må heller ikke brukes som utgangspunkt for å stille diagnoser, endre medisin eller dose, eller avgjøre valg av behandling.

Det som da er et problem er at ikke bare Norsk Thyreoideaforbund kritiseres sønder og sammen på Sonjas. Legene og endokrinologene blir heller ikke levnet mye ære, og mange av dere stiller store spørsmålstegn ved legenes kompetanse.

Dermed får de som er innom Sonjas på den ene siden beskjed om at legene er ubrukelige, og at rådene på Sonjas er gode, men på den andre siden må man ikke følge de gode rådene før man har tatt dem opp med de ubrukelige legene. Er det ikke noe som halter litt her?

Når det gjelder NTF, er jeg enig i at vi stadig må skjerpe oss for å gjøre et bedre arbeid. Det er vel et år siden jeg ble forbundsleder, og det jeg er mest imponert over i forbundet er den jobben mange av våre nesten 50 lokallag gjør. Det siste året har de arrangert en rekke åpne møter med foredrag av lege/endokrinolog, og det dannes stadig nye likemannsgrupper. Våre kontaktutvalg for personer med lavt og høyt stoffskifte gjør også en kjempejobb, og vi arbeider med å styrke utvalgene for cancer- og thyreoideaopererte samt barn og ungdom. Vårt medlemstall er nå 5.824, og det vil si 250 flere betalende medlemmer enn vi hadde i fjor.

Forbundet sentralt har skrevet flere brev til helseminister Sylvia Brustad om behovet for at stoffskiftepasienter skal få en tidligere diagnose og bedre behandling. Med arbeidsminister Bjarne Håkon Hanssen har vi tatt opp problemet med at personer med kroniske sykdommer støtes ut av arbeidslivet på grunn av at de blir kasteballer i helsevesenet. Vi har skrevet en rekke pressemeldinger og leserinnlegg, hvorav noen er kommet på trykk, bl.a. i Aftenposten, VG, Nationen og en rekke region- og lokalaviser. NTB sendte nylig ut en artikkel på bakgrunn av at vi mener alle gravide bør testes for stoffskiftesykdom. Legetidsskriftet har tatt inn en artikkel hvor jeg oppfordret til et bedre samarbeid mellom NTF og legene, og Helserevyen har referert et par av våre saker.

Jeg har spurt på Sonjas hva som ville skje hvis NTF sluttet å samarbeide med endokrinologer og andre leger. Hvem skulle da påvirke dem til å gi pasientene bedre behandling? Og jeg vil presisere at vi ikke går på gummisåler i dette arbeidet. Vi gir uttrykk for at vi synes det er for mange leger som ikke har gode nok kunnskaper om stoffskiftet, at mange har behov for oppdatering, og at helsefaglige studenter må få bedre opplæring.

NTF oppfordrer også medlemmene til å være krevende pasienter og ta aktivt del i behandlingen. Det er vi som er eksperter på vår egen sykdom. Derfor må vi samhandle med legen for å finne frem til den beste behandling for hver og en av oss. De referanseverdiene som oppgis er viktige, men de er bare veiledende. Behandlingsmålet er at pasienten skal føle seg frisk, og det kan for eksempel føre til at noen får en meget lav TSH. Men det er ikke grunnlag for å råde andre til å øke dosen og si at TSH ikke spiller noen rolle.

Vi er tidligere kritisert fordi vi ikke formidlet informasjon om Liothyronin og har derfor prøvd å gjøre det den senere tid. Vi har tatt opp med Nycomed at det som står i Felleskatalogen og på pakningsvedlegget om Liothyronin er mer villedende enn veiledende, og de har lovet at dette skal bli endret. Dessuten har vi bedt om at Liothyronin må produseres i tabletter på 5 mcg. Dette er til vurdering, men i utgangspunktet er man negative fordi det totale forbruket av Liothyronin er så lite.

Når det gjelder Armour, har vi ikke ønsket å gå ut med informasjon før vi har hatt en faglig kvalitetssikring. Når vi nå har fått dette, får vi kritikk for at veiledningen ikke blir sendt alle leger i landet og lagt ut på nettsiden vår slik at den blir tilgjengelig for pasientene. Legen som har laget veiledningen om Armour har bedt om at det blir gjort på denne måten, og det må vi respektere. Det er faren for at noen pasienter kan starte med egenbehandling på bakgrunn av veiledningen at han har bestemt seg for dette.

Ellers vil jeg gjerne si at jeg ikke oppfatter Sonjas stoffskifteforum som noen konkurrent til NTF. Sentralt driver vi et utålmodig, men langsiktig, arbeid for at alle stoffskiftepasienter skal møtes på en bedre måte i helsevesenet. Derfor har vi vedtatt at â€�Tidlig diagnose - Optimal behandlingâ€� skal være hovedtema for neste landsmøteperiode. Lokalt er vi opptatt av å gi det enkelte medlem kunnskap om sin sykdom og erfaringsutveksling med likemenn.

Sonjas stoffskifteforum fyller på sin side et behov for å utveksle erfaringer med likemenn uten at man behøver å møte dem ansikt til ansikt. For noen kan det være mindre â€�skummeltâ€�, og kanskje også mer lettvint, å være en anonym person på nettet enn å â€�komme ut av skapetâ€� som stoffskiftesyk og møte opp i en lokalforening. Særlig menn har gitt oss tilbakemeldinger om at det er problematisk å stå frem med en lidelse mange leger betegner som en â€�kvinnesykdomâ€�. Neste år håper vi derfor å få et bedre tilbud til menn.

Til slutt vil jeg gi uttrykk for at denne høsten som deltaker på Sonjas har vært både lærerik og nyttig for meg. Diskusjon og uenighet er stimulerende, og jeg har fått mange impulser til hva vi må legge vekt på i arbeidet fremover. Jeg gleder meg derfor til å ta fatt på arbeidet igjen neste år sammen med alle våre tillitsvalgte, vår generalsekretær og de andre ansatte på sekretariatet.

Alle dere på Sonjas vil jeg gjerne ønske en riktig god jul og alt godt for det nye året. Også vi med sykdom i thyreoidea må kunne unne oss å skeie ut litt med god mat og godt drikke i høytidsdagene, men glem endelig ikke at fysisk mosjon og turer i frisk luft og vår vakre natur (med eller uten hund), er et godt bidrag når det gjelder å mestre sykdommen på en bedre måte.

Med vennlig hilsen
Forbundsleder Bente Bakke
Norsk Thyreoideaforbund

[Lilje]

Hei Bente B!

Bare noen få kommentarer fra meg:

1) Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten støtten jeg har fått fra Sonjas ang. leger og hvordan man skal takle dem. Jeg har vært stoffskiftesyk siden 1993 og har vært borti mange forskjellige leger, og jeg må dessverre si at de fleste har vært rimelig ubrukelige i forhold til stoffskiftesykdommen min. De fleste tror at når man bare tar en Levaxin eller to så blir alt bra. Derfor er dette forumet veldig viktig - det lærer oss å stole på oss selv og egne symptomer, og det gir oss også mot til å delta aktivt i vår egen behandling og stille kritiske spørsmål. I og med at flertallet av leger ikke prioriterer vår sykdom og helse så er vi nødt til å ta ansvaret selv. Slik synes jeg ikke det skal være, men kunnskapsnivået hos dagens leger tvinger det til å være slik.

2) Ang. medisinske råd. Jeg er helt enig i at man bør diskutere dose-endring med legen sin, men hva er problemet med at man kanskje får et forslag til doseendring på Sonjas og så tar opp dette med legen i etterkant slik at man blir fulgt opp? Det er i alle fall slik jeg bruker forumet, jeg vil aldri tørre å endre mye på dosen min uten å følge opp med blodprøver og legetimer. Heldigvis har jeg klart å utdanne min egen lege med div. artikler og brev slik at han endelig respekterer sykdommen min og forstår at den påvirker min hverdag og han er derfor åpen for forslag fra min side. I tillegg har jeg endelig blitt tatt hånd om av en endokrinolog som vil behandle meg til jeg føler meg bra, ikke til TSH er på ditt eller datt - disse endoene er meget sjeldne og jeg føler meg priviligert fordi jeg får gå til han - skal det virkelig være sånn? Og hva med alle som ikke får denne hjelpen? I og med at det er mange som går rundt med denne sykdommen og ikke blir tatt alvorlig så tror jeg vi bare må regne med at noen i desperasjon kommer til å prøve å medisinere seg selv, selv om dette kan være farlig. Hadde legene vært mer utdannet på området så tror jeg ikke vi har sett dette like ofte.

3) Ang. Liothyronin så trenger vi ikke bare 5 mcg tabletter, vi trenger også en slags "depot"-tablett som gjør at vi ikke får en stor dose T3 i en kraftsalve rett i blodet et par timer etter inntak. Grunnen til at det totale forbruket av Liothyronin er så lite er jo at ingen leger vil skrive det ut!!! Min lege visste ikke hva det var en gang og nektet å skaffe seg informasjon om det også. Det er mange her som vil gjøre hva som helst for å få prøve Liothyronin. Ser du ikke den onde sirkelen her?

4) Ang veiledning på Armour: Du skriver at det er fare for at pasienter skal drive med egenbehandling. Våkne! De gjør allerede det! De betaler tusenvis av kroner og bestiller fra utlandet for å få tak i den medisinen som endelig gjør at de føler seg bedre. Stoffskiftepasienter vil gjøre hva som helst for å få energi, de prøver alt fra healing til å riste fornuft i en inngrodd allmennlege, de kommer til å prøve Armour også med eller uten legens blessing. Da synes jeg det hadde vært bedre at de hadde en veiledning å forholde seg til enn at de prøver seg frem selv.

Det jeg ønsker å si med alt dette er at jeg synes arbeidet må starte med utdanning av legene. Stoffskiftesykdommer er ikke tullesykdommer - det er alvorlige lidelser som kan føre til utallige problem på mange plan og dårlig livskvalitet. Hva er det vi venter på? Hvorfor skal vi finne oss i å bli behandlet som en gjeng med hypokondere og grue oss til hver legetime? Vi er like mye syke vi som andre med alvorlige lidelser og jeg synes legene bør tvinges til å innse dette. Før dette skjer så vil det både bli drittkasting til udugelige leger og selvmedisinering hos pasienter, rett og slett fordi vi ikke får den behandlingen vi har krav på.

Lilje

[Tor]

Syns Bente Bakke ga et bra svar, og God jul til deg Bakke. Selv om jeg er grunnleggende uenig.

Når det gjelder at Thyroidea forbundet har jobbet for at det skal lages en 5mcg Liohtyronin tablett, er jeg sjokkert!!!!!

Problemet er jo at leger har fått antydninger gjennom tidskriftet og Thyra bladet at man bare skal bruke 10 mcg i døgnet. Dette er både galt og lite effektivt. De fleste oppnår ingen bedring før de er oppe i mye større doser.

At mitt forbund bruker krefter på å arbeide for lavere doser Liothyronin, når det vi oftest trenger er større doser enn hva som oftes brukes, syns jeg er galt.

Selv opplevd hverken jeg eller andre i familien med hypothyreose, at vi fikk bedring før vi var oppe i 30-40 mcg i døgnet. Fordelt på morgen og kveld

[Hansen]

Hyggelig at du nå kommuniserer med dine potesnielle medlemmer Bente Bakke.
Det savnet jeg sterkt i dine første innlegg.

Så er det jo slik at du ikke har fått ros for alt det gode foreningen gjør.
Kun kritikk for det den gjør feil, og det er vel noe vi alle må leve med.
Særlig oss som er stoffskiftesyke.

Vi trenger en kraftig forening med egne meninger som jobber for medlemmene og som sier kraftig i fra om urettferdigheter og som åpenlyst kritiserer behandlerne når disse ikke opptrer som forbundet mener de skal.
Foreningen skal i første rekke ivareta medlemmenes interesser. Da må du tåle kritikk når du går bak ryggen på dem. Medlemmene må få vite den komunikasjon som foregår med behandlingsapparatet.

Foreningen er ikke kraftig nok idag.
Det er fint at foreningen prøver å vekke en sovende medisinprodusent. Det er direkte vranglære det som står på Liothyronins pakningsvedlegg og foreningen har latt det få stå der uimotsagt i mange år.
Tabletten er også amatørmessig produsert og brukes selvfølgelig ikke i den utsrekkning en pasienttilpasset tablett ville blitt brukt. Det er et selvmotsigende argument produsenten her bruker.

Den første jeg så som kritiserte tabletten var Dag Viljen.
Han påpekte nettopp det Lilje sier, at det er behov for en depotablett fordi virketiden er så kort. Han sa også at man kunne bøte på litt av ulempene ved å ta Liothyronin til maten - T3 tas opp uavhengig av tarminnhold, og da varer opptaket lengere.

Det er sikkert behov for flere styrker, men dette vil ikke løse det fundamentale problem, omtalt av Lilje.
Liothyronin har ikke bare et produsentproblem, men også et behandlerproblem. Det ordineres full dose istreden for å begynne med 5µ.
Dette fordi produsenten skriver så i veiledningen.

Det er forøvrig like feilaktig det som står på Levaxin sitt vedlegg.
Hadde dette stått på et annet forbrukerprodukt så hadde dette blitt forbudt av markedsføringsloven. Uten tvil !

Foreningens holdning til å bruke naturthyroxin er katastrofal.
Jeg forstår ikke foreninges vegring mot et produkt som har vært på markedet i over 100 år og aldri blitt meldt til FDA - som forøvrig syntetiske produkter har vært flere ganger.
Forenigengens vegring går ut over medlemmenes behandlingmangfold - og siden de bare godtar en eneste tablettype fra en eneste produsent i behandlingen så er det jaggu noe som trengs !
Det blir jo ikke bedre når denne ene produsenten bidrar med en stor del av foreningens intekter.
Misforstå meg ikke nå - det er utmerket at foreningen får sponsormidler - det som ikke er ok er at de utelukker andre produsenter.
Det er mistenkelig........

Så vil jeg bare ønske Bente Bakke og alle hennes medhjelpere en god jul og håpe at julen fred kan bringe klarhet i hvor veien går videre.

[kris]

Når det gjelder Armour, har vi ikke ønsket å gå ut med informasjon før vi har hatt en faglig kvalitetssikring. Når vi nå har fått dette, får vi kritikk for at veiledningen ikke blir sendt alle leger i landet og lagt ut på nettsiden vår slik at den blir tilgjengelig for pasientene. Legen som har laget veiledningen om Armour har bedt om at det blir gjort på denne måten, og det må vi respektere. Det er faren for at noen pasienter kan starte med egenbehandling på bakgrunn av veiledningen at han har bestemt seg for dette.

På hvilken måte kan det å sende veiledningen ut til alle almenpraktiserende leger i Norge øke "faren for at noen pasienter kan starte med egenbehandling"...?

[Reven]

Når det gjelder at Thyroidea forbundet har jobbet for at det skal lages en 5mcg Liohtyronin tablett, er jeg sjokkert!!!!!

Problemet er jo at leger har fått antydninger gjennom tidskriftet og Thyra bladet at man bare skal bruke 10 mcg i døgnet. Dette er både galt og lite effektivt. De fleste oppnår ingen bedring før de er oppe i mye større doser.

At mitt forbund bruker krefter på å arbeide for lavere doser Liothyronin, når det vi oftest trenger er større doser enn hva som oftes brukes, syns jeg er galt.

Selv opplevd hverken jeg eller andre i familien med hypothyreose, at vi fikk bedring før vi var oppe i 30-40 mcg i døgnet. Fordelt på morgen og kveld

Om noen trenger 30-40 mcg pr døgn, så betyr ikke det at det gjelder alle.
Mange tar 10 mcg pr døgn, 5 mcg to ganger om dagen. De må dele en 20mcg tablett i 4 for å få i seg dosen. Dette blir unøyaktig. Med 5 mcg tabletter kan de få i seg nøyaktig dose.

Jeg håper NTF får gjennom at det skal lages 5mcg tabletter. Det vil lette medisineringen for mange.

[Reven]

Det blir jo ikke bedre når denne ene produsenten bidrar med en stor del av foreningens intekter.

Stemmer dette, eller er det bare en påstand?

[Bittebitt]

Er enig med Reven når det gjelder å få flere styrker på Liothyronin. Det er svært mange andre preparater som produseres i forskjellige styrker, så hvorfor ikke også Liothyronin? Jeg har faktisk også skrevet til Nycomed ang. dette. Fint at foreningen har tatt det opp med dem. Det beste hadde vært om man fikk til et depotpreparat, siden Liothyronin går så raskt ut av kroppen
Og til slutt vil jeg si at jeg hører til dem som er medlem av Norsk Thyreoideaforbund, og jeg kommer til å fortsette med det. Det er jo bare via medlemsskap at vi kan påvirke dem, uansett om vi synes de gjør en god jobb eller ikke. Når det er sagt, så synes jeg foreningen bør merke seg at det faktisk finnes en god del pasienter som har nytte av Armour eller lignende preparater, og jobbe for deres interesser også. Jeg tror at det i det hele tatt blir gjort altfor lite forskning på hypothyreose. Det er ingen prestisjesykdom, dessverre.

[Hansen]

Foreningen holder ikke dette hemmelig, tvert imot, dette står på foreninges nettside åpningssiden. Det står sogar at Levaxinprodusenten er samarbeidspartner, og det skal vi vel tro på.
Så skal den ene parten av samarbeidet gå ut å anbefale sine medlemmer produkter som denne samarbeidsparneren for ikke lenge siden var med på å utkonkurrere ?

NORSK THYREOIDEAFORBUND har organisasjonsnr. 981 054 121
Regnskap er tilgjengelig for alle - på brønnøysund http://www.brreg.no/
Men det koster Kr.150.
Der vil det gå frem hvor stor posten er i tidliger godkjente regnskaper.
Dette har vært debattert før, men Bente Bakke kan gjerne legge frem ferskere tall en Brønnøysund kan - hvis hun vil da.

Så vil jeg bare utdype mitt syn med at jeg synes det er fint at foreningen får slike inntekter - det er enda finere å få fra flere.
Det er behandlingen og omtalen andre produkter får jeg mener ikke er bra. Vi som pasienter lider under at vi ikke har produkter å velge mellom. Det bør det ikke være nødvendig å påpeke. Foreningen burde jobbe for at pasientene får en bedre behandling og en mangfold produkter å velge i.
Det er vel bare vi som har en pille ?

[Reven]

Jeg har ikke sjekket, er ikke sååå interessert i å "avsløre" ting. Regner og med at NTF selv kan svare på det.

En ting er å samarbeide med legemiddelprodusenten. Noe annet er å bli sponset av dem. Dersom DET stemmer synes jeg det er ganske ille. Vi vet jo hvor mye makt legemiddelindustrien har pga penger. En pasientorganisasjon skal være uavhengig.

Men å samarbeide er som sagt ikke det samme som å motta penger. Selvfølgelig må vi samarbeide med legemiddelindustrien for å kunne påvirke med våre synspunkt!!