Hashimotos. Under behandling med hydrokortison og Thyroid.

[Rufus]

Min tsh har aldri vært spesielt høy. Kun da jeg var på det sykeste, krøp den så vidt over referanseområdet. Min hjemmelagede legmansteori er at mitt feedbacksystem (hypofyse/skjoldbruskkjertel) ikke fungerer. Hypofysen oppfatter ikke behovet som den skal. Derfor tenker jeg selv at tsh-verdien ikke er viktig. Med mindre at for lav tsh kan gi andre problemer, tenkte jeg...

[Rufus]

Jeg er inne i opptrappingsfase med levaxin. Som jeg har vært inne på i en annen tråd, mener jeg at jeg trenger å være høyt oppe på T4 for å bli best mulig.Min lege gir pasienter lev, og fører ikke det fram, kombinerer han me lio.Erfaringene mine er at jo høyere jeg kommer på t4, jo bedre form blir jeg i. Jeg har først og fremst fysiske sympotomer. Min lege er steil på at han ikke godtar blodprøver utenfor referanseområdene. Det er de fleste legers holdning, er det ikke? Min tsh begynner å nærme seg nedre grense og jeg er litt nervøs for at jeg ikke får øke dosen m lev igjen, jeg føler helt klart at jeg trenger det. Inne på forumet har jeg jo oppdaget at andre går til leger som godtar "unormale" blodprøveverdier så lenge pasienten føler seg frisk. Så nå kommer jeg snart til poenget her: For meg oppleves det som meningsløst å behandle pasienter ut fra kun blodprøver. Er det noen som kan tipse meg om leger i Oslo som som i første rekke behandler ut fra symptomer, ikke bare blodprøver? Dere som feks har lav tsh med legens velsignelse, kanskje dere kan tipse meg (evt i personlig melding). Blir veldig glad for svar!

[camomilla]

Ja! Jeg er også på jakt etter en lege som godtar TSH på minimum.
Kan noen sende meg navn på denne/disse legen/e?
Jeg har vært på Balderklinikken og fått Armour.
Er fornøyd med at de gir Armour, men de er strenge med TSH.

[Hansen]

Jeg antar det henger sammen med hvordan helsehierarkiet er oppbygget.
Det er ikke legen din (fastlegen) som står eneansvarlig for behandlingen.
Denne er underlagt endokrinoliger i forskjellige nivåer.
Legen må forsvare sin behandling av deg overfor disse.

Derfor er det nok vanskelig å finne slike.

Internasjonalt er men på vei bort fra TSH-regimet, men det hjelper bare ikke å komme med artikkler fra disse. Det må være godtatt her.
Eneste er om man kan vise til artikkler som legen burde vite om, av sine "egne".
Som disse ?
http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=520952
http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=1657991
http://www.legeforeningen.no/asset/38319/1/38319_1.pdf

[Rufus]

Hei og takk til n'Finn for linker. Ja, det har overrasket meg litt at det tydeligvis er så få leger som behandler utenom dette ganske strenge regimet. Dette er fordi jeg har flere ganger lest slike ting som: "stadig flere leger velger å behandle ut fra symptomer og ikke binde seg for mye i blodprøvesvar". Dette er tydeligvis en overdrivelse, da? Men dersom noen vet om leger utenfor Oslo, kom gjerne med tips til meg:-)

[Hansen]

Jeg kjenner ikke noen spesifikke, men det finnes jo private endokrinologer - og http://www.balder-klinikken.no/
Det er flere leger der og de er vel litt forkjellige vel ?

Men det koster jo penger da......
Spør først vil jeg anta ?

[Rufus]

Vel, da er time bestilt på Balderklinikken. Fikk time ca to uker etter påske. Vil føles betryggende å få en grundig utredning mht kroppens funksjoner og evt mangler. Jeg ønsker jo å prøve å få tsh så lav som mulig, men det kan hende at det er bare en fiks ide? Jeg får jeg se hva de sier der, om de kanskje vil prøve meg med noe annet enn levaxin? Blir spennende å se hvertfall. Men dere som går på Balderklinikken, har dere andre leger/spesialister ved siden av? Feks på Aker? Lurer på å ta kontakt m fastlegen og be om å bli henvist til Aker også. Eller blir det smør på flesk?

[Rufus]

Jeg har vært syk siden høsten 2005. Det var ihvertfall da jeg ble såpass dårlig at jeg måtte slutte å jobbe.

Et trekvart år før dette hadde jeg kjent meg veldig sliten. Merket jeg hadde problemer med å sette meg inn i nye fagområder på jobb og var ofte helt utslitt etter jobb og i helgene. Og det var først våren 2007 at jeg fant ut at jeg hadde lavt stoffskifte. T4 og tsh var innenfor normalen (t4 nede i norm.området, tsh litt høyt i norm. området), men jeg hadde en hissig Hashimotos (svært høyt på anti tpo - sprengte skalen, målte ikke så høyt).

Både overfor fastlege og endo har jeg sagt at jeg tror sykdommen startet i tenårene. Jeg er 37 nå. Helt fra jeg var 14-15 har jeg vært plaget av unormal frost, jeg har alltid vært kald, men samtidig har jeg hatt lett for å bli for varm, og har hatt behov for å justere temperaturen med konstant av-og påkledning av jakker og skjerf mm.

I tillegg hadde jeg kraftige og hyppige forkjølelser nesten hele vinteren. Og generelt problemer med sår hals. Har tidvis hatt problemner med å fordype meg og har hatt perioder med sterke leddsmerter. Min mor har leddgikt og jeg trodde at jeg hadde arvet denne sykdommen, frosten satte jeg i forbindelse med at jeg er så tynn. Selv om jeg aldri følte meg direkte syk, har jeg hatt på følelsen av at det har vært noe feil med kroppen min; at den ikke fungerte som den skulle.

Legene fnyser nesten når jeg legger fram teorien om at jeg fikk sykdommen i forbindelse med puberteten. Men dersom sykdommen ble utløst av Hashimotos for over 20 år siden, ville ikke betennelsen ha gått over nå? Sist jeg målte antistoffene (okt 08) var den gått noe ned, men var fremdeles temmelig høy. Har jo forstått det slik at betennelsen går over etter et par-tre år, og at kjertelen dermed "forsvinner"? Er det derfor legene synes det høres usannsynlig ut? Eller er det mulig å ha en pågående og kraftig betennelse i kjertelen over så mange år?

[Rufus]

I en stund nå har jeg lurt på om jeg har problemer med binyrene. Begynte med levaxin for snart to år siden uten å teste binyrene, så kom legen plutselig på at jeg måtte gjøre det og sendte meg i full fart på Aker for å gjøre testen (etter ett år på levaxn). Konklusjonen var bare at "du har ikke Addisons", dette slo fastlege og endokrinolog fast uten noe nærmere utdyping. Og jeg tenkte ikke noe mer på det, og prøvesvarene har jeg ikke selv. Etter som jeg har lest mer begynner å tenke at binyretretthet kan være en del av problemet mitt. Føler bla. at jeg takler stress veldig dårlig og fall i stoffskifte har kommet i etterkant av stressperioder og lite søvn. Er gang med utredning/testing på Balderklinikken. Har snakka litt med legen om kortisol og stress, men har ikke gått så mye inn i dette ennå. Men jeg finner så lite info om behandling. En kan jo ta kortison, det har jeg skjønt. Men virker det egentlig noe særlig? Blir man kvitt binyreproblemene, eller har man fått det, så er det kronisk? Er det trygdt å starte med feks kortisonkrem på egen hånd. Har veldig respekt for kortison, kjenner jo til bivirkningene av langvarig bruk.Er det noen som har erfaringer og dele med behandling av både hypotyreose og binyretrethet? Er veldig interessert

[Hansen]

Vel, det er jo bivirkninger av å ha for lite kortisol også da.
Kortisonkrem er i fritt salg og en prøveperiode skader ikke.

Jeg har også testet binyrene på Aker, og mitt intrykk av testinga er nok såsomså.
Ingen eller svært dårlig funksjon oppdages nok, men det er ikke så kategorisk med oss.
Jeg antar vi trenger en mer kompleks test som ikek finnes enda.

Resultatet mitt var at man ikke gjorde noe med at døgnvariasjonen var motsatt av det den skulle være.
Så kan man jo diskutere om det er betryggende behandling utført av nasjonens hormonsenter ?