Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..

[Bjørnemor]

Hei, jeg er nå på 5 året som veldig dårlig. I løpet av disse fem årene måtte jeg slutte i min stilling som hjelpepleier på ullevål.. jeg har heller ikke kunnet ta meg annet arbeid pga at jeg ikke har energi idet hele tatt!

Jeg må ta remeron for å kunne få sove om natta.. og da sover jeg 12 timer uten å være utvilt når jeg våkner..

Jeg har veldig lite energi og orker kun å lage middag samt noe små husarbeid sysler iløpet av dagen.

Ligger veldig mye på sofaen da jeg er såå sliten at jeg orker ikke stå lenge av gangen heller ikke sitte.. sitter innimellom..

Når kvelden kommer er jeg "støl" i kroppen av å holde legeme oppe..

Orker ikke gå til butikken og handle som ligger tre min unna her.. så jeg er nødt til å handle når jeg blir kjørt..

Jeg burde hatt hjemmehjelp, men jeg har litt stolthet igjen så da får vi heller ha det litt rotete her..

Ved anstrengelse blir jeg satt ut av spill for flere dager.. dvs jeg forlater ikke sofaen annet ennå hente meg mat eller gå på do..

Det kan også gå to dager før jeg orker å dusje..

Så mitt hovedproblem er at jeg er såå sliten såå sliten..

Nå sier han på spesialistsenteret at jeg har D-vitamin mangel.. jeg har forhøyet PTH men har ikke kalsiummangel..

Han sa at stoffskifte prøvene er slettes ikke bra.. nå er det da 4 gangen de viser noe feil.. sist gang var den normal..

MEN jeg har symptomer på at det er noe galt med stoffskifte.. og bare jeg kunne fått 10% mer energi hadde jeg vært glad.. og man skal ikke gå ubehandla.. derfor vil jeg stå på nå for å få disse medisinene for lavt stoffskifte når jeg skal til legen den 25/01-12 de kan ikke bare la meg gå slik som de gjorde sist..

Jeg spurte hva han trodde var årsaken til at jeg var så sliten.. han trodde D-vit var årsaken den syns jeg var tynn..

Jeg har også lav ferritin, men den er på vei oppover igjen siden jeg har funnet noen jerntabl som jeg ikke blir dårlig av og som er 100mg

Har dere noen råd til hvordan jeg kan gå frem for å få medisiner for lavt stoffskifte??
er takknemmelig for råd :-)

[Kryddan]

Hei, jeg er ny på forumet selv og kan ikke gi deg masse tips, men krev en prøvebehandlig. Se tråder på dette forumet om prøvebehandlinger. Stå på og lykke til! Kryddan

[Bjørnemor]

Hei, jeg tror jeg får si jeg ønsker en prøvebehandling.. ikke holdbart å gå sånn som det her på 5 året..

[Elbeth]

Hei, jeg er nå på 5 året som veldig dårlig. I løpet av disse fem årene måtte jeg slutte i min stilling som hjelpepleier på ullevål.. jeg har heller ikke kunnet ta meg annet arbeid pga at jeg ikke har energi idet hele tatt!

Jeg må ta remeron for å kunne få sove om natta.. og da sover jeg 12 timer uten å være utvilt når jeg våkner..

Jeg har veldig lite energi og orker kun å lage middag samt noe små husarbeid sysler iløpet av dagen.

Ligger veldig mye på sofaen da jeg er såå sliten at jeg orker ikke stå lenge av gangen heller ikke sitte.. sitter innimellom..

Når kvelden kommer er jeg "støl" i kroppen av å holde legeme oppe..

Orker ikke gå til butikken og handle som ligger tre min unna her.. så jeg er nødt til å handle når jeg blir kjørt..

Jeg burde hatt hjemmehjelp, men jeg har litt stolthet igjen så da får vi heller ha det litt rotete her..

Ved anstrengelse blir jeg satt ut av spill for flere dager.. dvs jeg forlater ikke sofaen annet ennå hente meg mat eller gå på do..

Det kan også gå to dager før jeg orker å dusje..

Så mitt hovedproblem er at jeg er såå sliten såå sliten..

Nå sier han på spesialistsenteret at jeg har D-vitamin mangel.. jeg har forhøyet PTH men har ikke kalsiummangel..

Han sa at stoffskifte prøvene er slettes ikke bra.. nå er det da 4 gangen de viser noe feil.. sist gang var den normal..

MEN jeg har symptomer på at det er noe galt med stoffskifte.. og bare jeg kunne fått 10% mer energi hadde jeg vært glad.. og man skal ikke gå ubehandla.. derfor vil jeg stå på nå for å få disse medisinene for lavt stoffskifte når jeg skal til legen den 25/01-12 de kan ikke bare la meg gå slik som de gjorde sist..

Jeg spurte hva han trodde var årsaken til at jeg var så sliten.. han trodde D-vit var årsaken den syns jeg var tynn..

Jeg har også lav ferritin, men den er på vei oppover igjen siden jeg har funnet noen jerntabl som jeg ikke blir dårlig av og som er 100mg

Har dere noen råd til hvordan jeg kan gå frem for å få medisiner for lavt stoffskifte??
er takknemmelig for råd :-)

I min leges «verden» og ut fra hva han har lært er alle plager som jeg har pådratt meg veldig vanlige.
Mange av hans pasienter har også symptom som er noe han har lært hører med å bli eldre. Jeg godtar ikke slik forenklet forklaring, og selv etter 6½ år Levaxin ville jeg prøve Thyroid.

Mitt argument var at symptomene dukket opp til tross for at jeg har brukt syntetisk thyroxin (Levaxin og Liotyronin). Det bare ballet på seg med alle plagene mine, noe jeg ikke kunne godta som «normalt» for alderen:

• stive muskler i armene, nakken, beina
• nedsatt muskelkraft
• hendene dovner bort
• vonde ledd i knærne
• vondt under føttene, hælspore (Plantar fasciitis)
• ankler som svikter
• kramper i leggene
• ødem i beina, til tider
• vekttap-platå som har vart i 5 år (etter vekttapet på ca 15 kg i 2006)
• lav energi i forhold til da jeg var frisk
• høyt blodtrykk
• tynt hår og pistrete øyenbryn
• akne i hodebunnen
• dårlig konsentrasjon
• glemsom
• tåketanker (dvs. tankene ligger der inne i tåka)
• mentalt utkjørt
• irritabel
• søvnapnéa
• kan ikke gå i full jobb

I boka til Janie Bowthorpe «Stop the Thyroid Madness» forklares det inngående og kommer tydelig fram hvilke symptomer hypothyreose gir, noe som dessverre mange leger overser eller blåser av. Boken kan kjøpes på Capris.no «

Og så må du ikke stille spørsmål» av journalist Per Egil Hegge viser arrogansen hans kone opplevde på 80-tallet da hun hadde alle tegne på hypothyreose, men legene benektet det fordi det ikke kunne vises i en blodprøve!! Har det egentlig blitt bedre??

Dr. Mark Starr, som selv har hypothyreose har også skrevet en veldig god bok «Hypothyroidism Type 2: The Epidemic».

Det er noe forferdelig galt med medisinstudiet som ikke har lært leger å stille diagnosen hypothyreose utifra symptomer!!

Lykke til med å få hjelp og en riktig diagnose.

-lig hilsen Elbeth

[Halla]

Hei Bjørnemor! Når du beskriver din tilstand, så minner det mye om meg selv:

Lønnet arbeid: Helt utelukket! Man har mer enn nok med sin egen hverdag.
Energi: Lettere husarbeid er det man strekker det til (utrolig mye blir forsømt!).
Butikken: Sender veldig ofte mannen i huset
Sofaen: Ligger ikke på sofaen, men har godstolen min. Har funnet ut at jeg har det aller best når jeg sitter stille i stolen min, med avisen, et kryssord eller tv'n
Dusjing: For et slit - er helt utslitt etterpå!
Hjemmehjelp: Har vært inne på tanken - ev. bestille seg plass på sykehjemmet!
Sliten: Absolutt hele tiden, selv om man ikke merker det like godt til enhver tid. Er man opptatt med noe ekstra fortrenger man gjerne det ubehagelige. Men man får det igjen etterpå!
Søvn: Håpløst! Hjernen vil rett og slett ikke slå seg av! Må innimellom ha "sovehjelp".

Ang. D-vit.mangel: Enig i at legens påstand var tynn! Har han sagt at stoffskifteprøvene ikke var bra, så ligger vel svaret der. Har du flere ganger med unormale resultater - og EN gang med normale - så bør det vel ringe noen bjeller. Man BLIR nemlig sliten av å gå med lavt stoffskifte! Jeg har også vært temmelig syk de siste 5 år (men har hatt symptomer i over 20, uten å være direkte syk). Men først nå i høst fikk jeg aksept for at det var det som var i veien. Da hadde jeg nemlig fått det svart på hvitt fra sykehuset (TSH begynte å bli ganske høy). Ellers var jo alt "normalt"!

At stoffskifteprøvene hopper litt opp og ned fra gang til gang er ikke så uvanlig. At du nå EN gang hadde "normale" prøver betyr sikkert at du var innenfor de berømte/beryktede referansegrensene. Da er det vanskelig å få blodprøvefikserte leger til å godta at det er stoffskiftet som er årsaken til plagene. Jeg vet det - av erfaring!

Hva du skal gjøre for å få medisin? Det spørs om du må argumentere sterkt for at de prøvene som tidligere ikke har vært bra må følges opp skikkelig. Pluss liste opp alle symptomene dine (skriv huskeliste), samt fortelle hvordan livet ditt er sammenlignet med før (energi, jobb, fritid osv). Vær bestemt på at det er DITT liv som blir ødelagt, det er DINE år som forsvinner i sykdommens elendighet - si at det er uholdbart og UAKTSEPTABELT å bli dømt til å gå slik år etter år, uten håp om bedring. Si at du vil ha tilbake livet ditt

Og vil ikke legen lytte til deg og ta deg på alvor, så skift lege! I Osloområdet finnes det jo mange muligheter. Les litt rundt på forumet, det finnes forslag til leger som kan hjelpe

Men nå er det natt, det er på tide å hive ut katten og finne senga.

[Bjørnemor]

Takk for svar!

Godt å se at jeg ikke er alene om dette.. for jeg har fått diagnosen fibromyalgi også.. men alle de jeg spør jobber, så er liksom jeg så dårlig og ikke jobber.. føler meg litt dum pga det.. men det kan jo være en årsak til dette.. nemlig lavt stoffskifte..

Glemte å skrive at pappa har problemer med stoffskifte og mormor tar thyroxin for lavt stoffskifte.. så det ligger i familen..

Og jeg mister IKKE 70% energi uten grunn!!!!!!!!!

Jeg tror jeg begynner å grine hvis jeg får medisiner mot dette og føler meg bedre av det.. for de siste fem åra har jeg sittet på sidelinja og sett at livet mitt flyter forbi..

Men blir man ikke bedre når man får medisiner da tro? det skal mye til for at jeg skal få tilbake den 70% energien jeg har mista.. og hvis jeg er så heldig å få noen medisin så ligger jo den i grenseland.. så da gir de meg nok en lav dose vil jeg tro..

Mitt største argument blir: du skal ikke behandle blodprøvene, men symptomene!

[Elbeth]

Takk for svar!

Godt å se at jeg ikke er alene om dette.. for jeg har fått diagnosen fibromyalgi også.. men alle de jeg spør jobber, så er liksom jeg så dårlig og ikke jobber.. føler meg litt dum pga det.. men det kan jo være en årsak til dette.. nemlig lavt stoffskifte..

Glemte å skrive at pappa har problemer med stoffskifte og mormor tar thyroxin for lavt stoffskifte.. så det ligger i familen..

Og jeg mister IKKE 70% energi uten grunn!!!!!!!!!

Jeg tror jeg begynner å grine hvis jeg får medisiner mot dette og føler meg bedre av det.. for de siste fem åra har jeg sittet på sidelinja og sett at livet mitt flyter forbi..

Hei Bjørnemor

Det kommer ganske tydelig fram i boka til dr. Mark Starr at hypothyreose er arvelig. Han spør bl. annet om pasientens familiehistorie, så du må ikke gi deg når du får eventuelle «flåsete» argumenter fra leger som egentlig aldri har lært noe særlig om hypothyreose (good grief )! Det finnes utdanning for leger i Belgia hos endokrinologer gjennom fire generasjoner, dr. Thierry Hetoghe.

Folk her på forumet som har vært hos Hertoghe har fått hjelp der norske og danske leger ikke kunne nok om stoffskifterelaterte sykdommer. Fibromyalgi, har jeg forstått er én av dem, og mangel på energi er også et typisk symptom på hypothyreose også kalt «lavt stoffskifte».

Men blir man ikke bedre når man får medisiner da tro? det skal mye til for at jeg skal få tilbake den 70% energien jeg har mista.. og hvis jeg er så heldig å få noen medisin så ligger jo den i grenseland.. så da gir de meg nok en lav dose vil jeg tro..

Mitt største argument blir: du skal ikke behandle blodprøvene, men symptomene!

I følge ekte spesialister på stoffskiftet, både nå-levende (Dr. Starr, Hertoghe og flere) og forlengst døde (Broda O. Barnes) så finnes det ikke noe som heter grenseland.

Se dr. Hotze. Dette fordi mennesker er forskjellige og grenseland for én kan være et helt annet sted enn for en annen. Mennesket er ikke en maskin hvor alt er likt uansett.
DU må rett og slett forlange å få prøve stoffskiftemedisin fordi det er DIN KROPP det gjelder!

LYKKE TIL!!

[Admin]

I følge ekte spesialister på stoffskiftet, både nå-levende (Dr. Starr, Hertoghe og flere) og forlengst døde (Broda O. Barnes) så finnes det ikke noe som heter grenseland.

Se dr. Hotze. Dette fordi mennesker er forskjellige og grenseland for én kan være et helt annet sted enn for en annen. Mennesket er ikke en maskin hvor alt er likt uansett.
DU må rett og slett forlange å få prøve stoffskiftemedisin fordi det er DIN KROPP det gjelder!

[Halla]

Takk for svar!

Godt å se at jeg ikke er alene om dette.. for jeg har fått diagnosen fibromyalgi også.. men alle de jeg spør jobber, så er liksom jeg så dårlig og ikke jobber.. føler meg litt dum pga det.. men det kan jo være en årsak til dette.. nemlig lavt stoffskifte..

Glemte å skrive at pappa har problemer med stoffskifte og mormor tar thyroxin for lavt stoffskifte.. så det ligger i familen..

Og jeg mister IKKE 70% energi uten grunn!!!!!!!!!

Jeg tror jeg begynner å grine hvis jeg får medisiner mot dette og føler meg bedre av det.. for de siste fem åra har jeg sittet på sidelinja og sett at livet mitt flyter forbi..

Men blir man ikke bedre når man får medisiner da tro? det skal mye til for at jeg skal få tilbake den 70% energien jeg har mista.. og hvis jeg er så heldig å få noen medisin så ligger jo den i grenseland.. så da gir de meg nok en lav dose vil jeg tro..

Mitt største argument blir: du skal ikke behandle blodprøvene, men symptomene!

Hei - "Selvfølgelig" har du fått diagnosen fibromyalgi Hvem har ikke det? Når man begynner å få vondt i muskler og ledd, stivhet og trettsomhet i musklene under arbeid osv, så er jo det en enkel knagg å henge symptomene på. Om du leser en del i trådene rundt om her, så ser du at svært mange har fått den diagnosen.

Hos meg var det det som startet elendigheten, for ca 10 år siden, og jeg ble også 75 % uføretrygdet for det, da det ikke var mulig å gå i lønnet arbeid lenger. Nå er jeg 100 % uføretrygdet, da jeg for ca. 5 år siden startet den STORE nedturen, der man føler man er i en spiral som blir skrudd ned og ned Når man ser på symptomlister så er det jo mye som overlapper hverandre, så på en måte er det jo forståelig at legene velger fibromyalgidiagnosen - så lenge man ikke har klare prøveresultater på noe annet.

Men nå har jo du hatt prøver som ikke var bra, så da må det vel gå an å finne en lege som følger det opp. Jeg forlangte å komme til en indremedisiner som jeg visste jobbet en del med stoffskiftesyke, og hun var enig i at et fT4 på 10 "kanskje var litt lavt for meg" Det var denne lege som satte meg på Levaxin. Men jeg er blant de som ikke responderer på syntetisk medisin, og ble dårligere og dårligere. Til slutt ga hun opp, og sa jeg kunne vurdere å avslutte. Jeg trappet ned gradvis, og sluttet helt i sommer, da jeg fikk beskjed om at jeg skulle legges inn på sykehus for hormonutredning. Var jo lavt kortisolnivå også. Og da fikk jeg ihvertfall klar beskjed om at stoffskiftet VAR lavt - etter å ha bedt om hjelp i flere år
At jeg nå endelig (!!!) er kommet dit hen at jeg har fått thyroid skyldes nok at jeg siste høst fungerte så dårlig at min mann begynte å involvere seg. Han har nok en større autoritet enn meg, skal du se Tror legen etterhvert forsto at dette ikke gikk lenger, og heldigvis tilbød h*n seg å søke om Erfa.

Nå må du bare finne krefter til å stå på - bytt lege om nødvendig, eller spander på deg en tur til Arendal eller på Heggeliklinikken. Jeg var innstilt på dette om jeg nå ikke fikk hjelp her, enda det ville bli lang reise. Det økonomiske fikk komme i annen rekke, for man har likevel ikke noe liv utenom huset som man bruker penger på, når man går slik. Og du bor jo midt i smørøyet når det gjelder valgmuligheter - det er straks verre for oss i distriktene! Kjøp gjerne boka til Bjørn Johan Øverbye. Jeg fikk den i julegave (etter ønske), og der står det mye fornuftig!

Man vil alltid starte på en lav dose med stoffskiftemedisin, for at systemet skal klare å henge med. 50 mcg er vel en vanlig startdose med Levaxin. Så øker man hver 6.uke, pent og sakte, til man er oppe i den dose man trenger. Er du heldig så tåler du Levaxin godt. Jeg kjenner mange som er blitt helt bra på dette. Men også noen som trengte lang tid på å finne stabil dose. Stå på, så ordner det seg etter hvert