Er det virkelig slik?

[Sofiemor]

Hei alle sammen
Er det virkelig slik at vi med stoffskiftesykdom må begrense oss i livet? Ble operert mars-08 og har gått på 50 microg levaxin siden oktober-o8. Prøvde meg i jobb fra nyttår, men det holdt bare 2 mnd. da var jeg totalt utslitt. Har siden da prøvd å leve et rolig liv, men nå i vår ble det mye igjen (konfirmant, reising mm)så opplever jeg det jeg har opplevd så mange ganger før, at jeg blir totalt utmattet igjen. Det er så frustrerende. Det blir vanskelig å fungere i hverdagen, ønsker bare å ligge på sofaen, noe jeg prøver å unngå!! Vi har både ungdommer og et småbarn som skal ha sitt, men jeg føler hele tiden at jeg ikke strekker til!! Hjelp :idea:

[Majsa]

Har ikke så mye å bidra med, annet enn en klem og en god porsjon medfølelse. Håper det blir bedre dager for deg snart.

Også skulle kanskje admin tatt en titt på bannefilteret sitt, for det må da være lov å skrive s-o-f-a-e-n uten å bli sensurert?

[Admin]

Også skulle kanskje admin tatt en titt på bannefilteret sitt, for det må da være lov å skrive s-o-f-a-e-n uten å bli sensurert?

Klik her for svar

[Eirin]

Nei det er ikke nødvendigvis slik. Jeg har tre personer nær meg med denne sykdommen i tillegg meg selv. Disse fungerer veldig bra i hverdagen. Den som fungerer dårligst er meg. Jeg har hatt høyt, har nå lavt og livet med denne sykdommen har ført til klare begrensinger for mitt vedkommende.

En av disse nevnt over ville jeg aldri trodd hadde lavt stoffskifte. Hun er aktiv, trener 5 dager i uka, er i full jobb, har to barn og har en energi jeg misunner henne til de grader. Rett og slett et fyrverkeri av en kvinne. Hun har hatt sykdommen i 15 år og sier selv at hun ikke merker noe til sykdommen. For meg ser det ut til at hun har det for travelt til å merke noe som helst


Min andre venninne fungerer også meget bra sammenlignet med meg. Er yrkesaktiv og lever som hun selv betegner det godt, men har noen småplager til tider.


Den tredje er min mor, hun har hatt sykdommen i 20 år og var yrkesaktiv frem til pensjonsalder og med svært lite plager. Hun er nok en person av den "skolen" som ikke lar litt vondter overskygge sin hverdag. Hun har nevnt noen ting underveis som jeg klart kan tilskrive sykdommen, men hun sier bare at noen vondter må vi regne med og at vi får være glad for alt som går over.

Jeg tror det er svært individuelt hvordan stoffskiftesykdommer påvirker oss. For meg har det betydd store begrensninger i forhold til det jeg vil kalle å leve et normalt liv. Jeg har store problemer med å finne en stabil dose Levaxin, stoffskiftet svinger med årstidene og jeg har symptomer på høyt og lavt til tider. Men jeg har også svært gode dager som jeg vet å verdsette i aller høyeste grad. Jeg har også lært gjennom tiden å unngå stress der det er mulig, ikke overtrene, planlegge i god tid og rett og slett tilpasse meg sykdommen så godt det lar seg gjøre. Jeg lever med et håp om at mye av det jeg sliter med kan forsvinne, at fremtiden skal bli noe enklere. Men jeg er også realist og innser etter en del år med denne sykdommen at ting kanskje ikke blir slik jeg håper og at jeg må leve med mine plager og det det måtte innebære i fremtiden. Jeg har en kronisk sykdom og de fleste sykdommer gir symptomer. Jeg anser de som ikke merker noe som helst til denne sykdommen for å være svært heldige.

Det er en vond følelse å ikke strekke til, slik du beskriver at du har det. Men ta med i betraktningen at det er ca et år siden du ble operert. Noe som vil si kort tid for mange med denne sykdommen. Tålmodigheten vår blir satt på prøve i denne tiden, men jeg har stor tro på at du kan se frem til bedre dager med litt tid til hjelp

[Anisa]

En av disse nevnt over ville jeg aldri trodd hadde lavt stoffskifte. Hun er aktiv, trener 5 dager i uka, er i full jobb, har to barn og har en energi jeg misunner henne til de grader. Rett og slett et fyrverkeri av en kvinne. Hun har hatt sykdommen i 15 år og sier selv at hun ikke merker noe til sykdommen. For meg ser det ut til at hun har det for travelt til å merke noe som helst

Eller har hun været heldig, at blive diagnosticeret og korrekt behandlet inden hendes binyrer har taget skade?

Den tredje er min mor, hun har hatt sykdommen i 20 år og var yrkesaktiv frem til pensjonsalder og med svært lite plager. Hun er nok en person av den "skolen" som ikke lar litt vondter overskygge sin hverdag.

Hmm... kommentar som ovenover. Men ellers er heller ikke jeg en "pivskid" og har aldrig været det, selv når det var allerværst. Alligevel er det begyndt at dratte yderligere ned ad bakken efter at jeg havde sygdommen i over tyve år. Jeg kan love for, at viljestyrken og "holdning" er ikke altid nok til at overvinde plagene ved denne sygdom.

Sofiemor
Bliv ved med at skrive og fortælle hen ad vejen hvordan det går. Hvis fraværet af bedringen bliver ved - må vi i fælleskabet prøve at lære hinanden nok til at trænge igennem til din læge, der så skal justere/ændre din behandling.

Til efteråret, hvor behov for tyroxin naturligt stiger - må du indstille dig på, at hvis der ikke (i mellemtiden) sker en bedring - at du bliver nok nødt til at rette henvendelse til din læge med krav om hjælp. Hvis du derimod bare "holder ud" og ikke tør "plage" din læge - kan han/hun nemt forledes til at tro, at alt er i orden og at der så ingen grund er til at beskæftige sig med dig mere, end nogle periodiske kontrolprøver. Så hold dig ikke tilbage og hold fast i din ret til lægehjælp.

[Sofiemor]

Takk for svar alle sammen
Har vært hos legen idag og klaget min nød. Skal ta nye prøver i morgon, t4 har ligget på 11, t3 var ikke blitt målt etter at jeg startet med Levaxin
Så det kan se ut som at det går mot økning av dosen. Skal vel helst ligge i øvre referanseområde. Slitsomt å ta seg selv i nakken daglig for å få gjort daglige gjøremål.

[Eirin]

Hei igjen Sofiemor

Jeg synes du i fremtiden bør kreve at det ved blodprøvetaking tas Tsh, FT4 og FT3. Dette vil hjelpe deg i fremtiden i forhold til å finne mest mulig stabil dose. Det ser ut til at du kan ha symptomer på lavt ved en FT4 på 11 og at en doseøkning vil kunne gi deg en bedre hverdag fremover. Selv trenger jeg en FT4 på 16-18 for å ha det godt, men nevner at dette er svært individuelt.


Til Anisa:

Sitat 1 med spørsmål: Jeg kan ikke uttale meg om hennes binyrer, men det ser ut til at det meste fungerer bra for henne og godt er det. Hun ble diagnostisert rett etter at hennes søster fikk sin diagnose, da moren også har denne sykdommen. Hun tok derfor en blodprøve, som avdekket sykdommen også hos henne. Hun hadde heller ikke da noen symptomer, så mulig hun ble fanget opp tidlig i forløpet. Hun behandles med Levaxin og det ser ut til å være rett behandling for henne.

Sitat 2 og kommentar: Kommentaren er rettet mot min mor og hennes måte å takle sin sykdom, med som jeg skriver "småplager". For å beskrive for Sofiemor at min mor lever godt med denne sykdommen, nettopp fordi plagene er små.

Jeg skriver også, som du kan lese, om meg selv og mine plager. De kan ikke sammenlignes med min mors "småplager" og derfor vet jeg i likhet med deg at viljestyrke og holdninger ikke er nok til å overvinne plagene denne sykdommen gir når den rammer hardt.

Det er selvsagt langt enklere å overse "småplager" som kommer og går enn store plager som preger hele vår hverdag. Jeg antar de fleste forstår det, men jeg forklarer allikevel noe jeg synes kommer frem av mitt svar til Sofiemor og beklager hvis noen skulle reagere på min måte å beskrive min mors attitude på.

[cathrin]

Jeg tror det er individuelt om det må være slik eller ikke. Jeg har også hørt om mange som ikke merker noe, selv ble jeg aldri helt som før, men fungerer sånn noenlunde. Nå er jeg dårlig , men før det hadde jeg en periode hvor jeg faktisk gikk litt ned i vekt. Kanskje kommer det også an på hva slags liv du har levd før om man har sittet i sofakroken eller vært kjempe aktiv og jogget 7 dager i uken for å sette det litt på s****en. Klart at det virker inn på forventningene om hvordan livet skal være, for vi vil jo ha tilbake det livet vi hadde før, det vil i allefall jeg.