Min opstart på Erfa Thyroid

[Michael]

Hej med jer,

Så er det igennem en meget venlig person lykkedes mig at komme i besiddelse af Erfa Thyroid, som jeg startede op på igår.

Sygdomshistorie kort:
Kirtel begyndte at vokse i 2008. Blev dengang scannet til 60 ml. Start 2010 scannet til 90 ml - og trykkede udelukkende indvendigt med synkebesvær og meget ubehagelige fornemmelser til følge. Marts 2010 fik jeg så radiojod, maks dosis - med den ubehagelige virkning at mit stofskifte blev for højt( har ellers gennem hele forløbet været konstant og i orden), samt at kirtlen også nu bestemte sig for at vokse endnu mere, selvom det jo var den modsatte effekt af joden man kunne forvente ?!?!?!?

Blev i juni indstillet til op for total fjernelse, og de fjernede i slut juni 182 ml. kirtel. Blev sat på 100 mcg euthyrox ved udskrivning. Denne dosis var jeg på ca en uge, hvorefter jeg begyndte at få tydelige symptomer på højt stofskifte, og da alle læger var på ferie, satte jeg selv dosis ned til 50 mcg. Dette fungerede jeg egentlig ret godt på i en måneds tid indtil jeg blev træt træt træt, og kom til kontrol hvor mit tsh var 58, frit t4 på 8,9 og frit t3 3,2. Den flinke læge på OUH som jeg faktisk er ret godt tilfreds med, kunne jo så fortælle mig at medicindosis var alt alt for lav og jeg hurtigst muligt skulle trappe op til 125-150 mcg euthyrox... Det forsøgte jeg men fik igen symptomer på for højt stofskifte. Primært at psykisk karakter, men også fysisk.

Well jeg har indtil fredag spist 100 mcg euthyrox, men igår startede jeg med 1 grain erfa om morgenen og så 1/2 grain til middag og ingen euthyrox. Det gik fint og her søndag morgen har jeg så spist 1,5 grain her til morgen.

Jeg synes ikke jeg kan mærke nogen forskel - så det tager jeg positivt.

Jeg har store forventninger til dette her erfa, og håber bestemt ikke jeg bliver skuffet.

Mange hilsner
Mikkel

[Anisa]

Jeg synes ikke jeg kan mærke nogen forskel - så det tager jeg positivt. Jeg har store forventninger til dette her erfa, og håber bestemt ikke jeg bliver skuffet.

Det har jeg også... store forventninger. Særlig da din diagnose er Atoksisk struma, hvilket udelukker de fleste komplikationer der ellers plejer at følge i kølvandet på et hav af sekundære effekter på stofskiftet (antistoffer, forstyrrelser i signalhormoner osv.) fordi du i virkeligheden kommer fra et stofskifte der var i orden til at begynde med.

Jeg vil foreslå, uanset om du får mange svar hver gang eller kun få, at du fører en slags "dagbog" over forløbet hver dag, hvis du orker. For det første ville det være allertiders dokumentation og for det andet - kan folk springe på og kommentere hvis der sker noget en dag, der netop kræver en kommentar. Vær ikke for nøjeregnende med de svar du får og hold dig ikke tilbage med at opdatere din tråd så ofte som muligt.

Rigtig god bedring

[Michael]

Det har jeg også... store forventninger. Særlig da din diagnose er Atoksisk struma, hvilket udelukker de fleste komplikationer der ellers plejer at følge i kølvandet på et hav af sekundære effekter på stofskiftet (antistoffer, forstyrrelser i signalhormoner osv.) fordi du i virkeligheden kommer fra et stofskifte der var i orden til at begynde med.

Jeg vil foreslå, uanset om du får mange svar hver gang eller kun få, at du fører en slags "dagbog" over forløbet hver dag, hvis du orker. For det første ville det være allertiders dokumentation og for det andet - kan folk springe på og kommentere hvis der sker noget en dag, der netop kræver en kommentar. Vær ikke for nøjeregnende med de svar du får og hold dig ikke tilbage med at opdatere din tråd så ofte som muligt.

Rigtig god bedring

Hej Anisa,

Ja jeg har sgu ikke været god til at opdatere herinde :(

Hvorom alt er så har jeg nu spist de erfa 2 grains i næsten et år - min tsh styrtdykkede fra ca 40 til 0,1 på en måned - frit T3 gik fra 3 til 6, mens T4 ikke rokkede sig væsentligt, den lå og ligger omkring 12. Det var lige i starten - så begyndte tsh at stige støt( 8 - 13), selvom jeg indtog samme dosis erfa hver dag. Jeg styrer det jo selv, og tænkte jeg måtte tage et tilskud af t4 udover erfa. Troede faktisk hypofysen målte på t3, men det kan ikke være tilfældet. Det hjalp(hjælper) bare ikke rigtigt med det ekstra t4 tilskud (37,5mcg) dagligt.

JEg har altid fået taget blodprøver om formiddagen, og t3 har ligget stabilt omkring 6 lige siden jeg startede erfa. Så her forleden fik jeg taget prøver en sen eftermiddag og der var t3 kun 4 og tsh 18! Har så læst lidt om t3's korte halveringstid, og måske det passer fint at jeg jo tager pillen om morgenen, og derfor viser blodprøver taget om formiddagen højt t3, mens en blodprøve om eftermiddagen viser reduceret t3 - men er tsh virkelig så hurtig til at stige ?

Jeg er sindsyg meget imod det syntetiske t4, så det har jeg nu besluttet at stritte ud, og istedet tage et ekstra grain erfa om eftermiddagen - således at jeg ialt får 3 grain - lyder det ikke meget fornuftigt ?

Men Anisa - jeg har læst mange indlæg her hvor du også snakker binyrestøtte - og tilskud... Og har en problematik jeg gerne vil have dig til at kommentere på

Et år inden jeg fik fjernet kirtlen begyndte jeg at få ret mange ekstraslag (ekstrasystoler) på mit hjerte. Det har frustreret mig en hel del, da det er rigtig ubehageligt i de perioder hvor det er slemt. Da det startede og ingen læger syntes at ville tage det seriøst, fik jeg på eget initiativ lavet en spyttest for cortisol(4målinger), og den viste at mit cortisol og testosteron om morgen var ekstremt højt. Mere end dobbelt så meget som det burde være - Kurven for dagen var pænt nedadgående, og om aftenen havde den et normalt aftenniveau, altså nærmest ingenting.

På et tidspunkt inden operaionen blev jeg sat på en prednisolon kur (25mg dagligt), og tadaaaa, de ekstra hjerteslag forsvandt som dug for solen, men kom naturligvis tilbage for fuld skrald da kuren var færdig. Jeg koblede det ikke på det tidspunkt til prednisolon men da jeg efterfølgende har været på en kur igen, gik det op for mig at det var dem der fik ekstraslag til at forsvinde.

Jeg har jo også læst at du siger at binyrestøtte kan være nødvendigt når man starter erfa op, og har derfor i perioder selv administreret prednisolon i lille dosis(6,25mg) dagligt. Det får dem ikke til at forsvinde, men reducerer dem tydeligt.

Alt det jeg skriver her, sad jeg og fortalte til min nye endo på Kolding sygehus forleden, men hendes kommentar omkring prednisolon var at det stof virkede på stort set alt, så at det fjernede mine ekstraslag undrede hende slet ikke. Jeg fastholdte dog at jeg gerne ville ha tjekket om mine binyre fungerer korrekt, og efter hårdt pres foreslog hun en synachten test. Efter hvad jeg kan læse i indlæg her omkring den test er den dog ikke meget bevendt ? Er der andre målinger som skaber bedre resultat ?

JEg er jo lidt nervøs for de grumme bivirkninger der er ved binyrebarkhormon, men hvis man mangler det, og ved tilskud ikke kommer op over grænseværdien i blodet er det så ikke ok ? Mit egen logik siger at når det nu fjerner dem, så må jeg sgu da mangle noget af det ??

Det jeg ikke helt forstår er at jeg troede at en høj cortisolmåling indikerede stress, og at det var den høje cortisol der triggede disse ekstraslag. Men hvordan kan tilførsel af prednisolon så fjerne dem ?? Sænker tilførsel af binyrebarkhormon cortisolet ? Ja Mikkel er sgu lige lidt forvirret :(

Håber du kan finde hoved og hale i det her Anisa - og jeg vil blive meget glad hvis du vil kommentere lidt ?

MH
Mikkel

[Anisa]

Hej Mikkel Hvis ikke andre kommer mig i forkøbet, bliver du nødt til at vente på svar et par dage. jeg er på vej til jobbet og i morgen er jeg lige så udsolgt. Kunne jeg selv vælge, ville jeg meget gerne rådne foran computeren 24/7.

ACTH dur kun i selskab med andre prøver: CRH, DHEA, DHEA-sulfate, Cortisol, Aldosterone, Renin, Calcium og Kalium, men jeg tør vædde på, at Kolding-lægen har end ikke hørt om denne coctail. Du kan læse mere om det her. Ellers mere god info i Optimal binyrestøtte iflg. Hertoghe.

Ellers lyder det som om du er mest optaget af prøvetal? Hvordan har du det i forhold til før og lige efter operationen? Fungerer du? Sover du OK? Tænker du OK? Glad, sur, trist? Det er disse ting der er mest vigtigt, og tal er mindre vigtige. Hvorom alt er, kan det være at du måske trænger til at læse dig lidt op i "chronofarmakologi". Du kan finde flere gode stikord i forummet Virker medisin ikke?. Sagen er nemlig at det ikke er meningen at T3, TSH eller andre hormoner (eller andre biologisk aktive substanser) skal ligge på samme niveauer over hele døgnet. Der skal være variationer og disse variationer kan kun bedømmes som evt. afvigende ved at afholde alle kontroltests på samme tidspunkt "som sidst".

At FT4 ligger lavt betyder mindre bare FT3 er OK. Faktisk er det meget hyppigt at folk i behandling med Thyroid bemærker at deres FT4 sjældent rykker sig opad. Værre er når TSH falder/stiger "uforklarligt" og i denne anledning bør man altid kontrollere for TRAS (TSH-antistoffer) for selv om du oprindeligt ikke havde en autoimmun årsag til sygdommen, kan det sagtens ændre sig og her er det vigtigste at fastslå om dit TSH evt. er påvirker af TRAS (medmindre du har haft hovedtrauma fornylig).


Nu må jeg altså daffe.

[Michael]

Hej Mikkel Hvis ikke andre kommer mig i forkøbet, bliver du nødt til at vente på svar et par dage. jeg er på vej til jobbet og i morgen er jeg lige så udsolgt. Kunne jeg selv vælge, ville jeg meget gerne rådne foran computeren 24/7.

ACTH dur kun i selskab med andre prøver: CRH, DHEA, DHEA-sulfate, Cortisol, Aldosterone, Renin, Calcium og Kalium, men jeg tør vædde på, at Kolding-lægen har end ikke hørt om denne coctail. Du kan læse mere om det her. Ellers mere god info i Optimal binyrestøtte iflg. Hertoghe.

Ellers lyder det som om du er mest optaget af prøvetal? Hvordan har du det i forhold til før og lige efter operationen? Fungerer du? Sover du OK? Tænker du OK? Glad, sur, trist? Det er disse ting der er mest vigtigt, og tal er mindre vigtige. Hvorom alt er, kan det være at du måske trænger til at læse dig lidt op i "chronofarmakologi". Du kan finde flere gode stikord i forummet Virker medisin ikke?. Sagen er nemlig at det ikke er meningen at T3, TSH eller andre hormoner (eller andre biologisk aktive substanser) skal ligge på samme niveauer over hele døgnet. Der skal være variationer og disse variationer kan kun bedømmes som evt. afvigende ved at afholde alle kontroltests på samme tidspunkt "som sidst".

At FT4 ligger lavt betyder mindre bare FT3 er OK. Faktisk er det meget hyppigt at folk i behandling med Thyroid bemærker at deres FT4 sjældent rykker sig opad. Værre er når TSH falder/stiger "uforklarligt" og i denne anledning bør man altid kontrollere for TRAS (TSH-antistoffer) for selv om du oprindeligt ikke havde en autoimmun årsag til sygdommen, kan det sagtens ændre sig og her er det vigtigste at fastslå om dit TSH evt. er påvirker af TRAS (medmindre du har haft hovedtrauma fornylig).


Nu må jeg altså daffe.

Hej Anisa,

Tusind tak fordi du tager dig tid til at svare mig

Grunden til at jeg kigger tal, er at jeg ikke synes jeg mentalt er på toppen. Langt fra faktisk... Jeg har ofte tågehjerne og fysisk føler jeg mig svimmel og ofte træt træt træt...

Er den synacthen test overhovedet noget værd ?
Den spyttest jeg lavede viste udover stærkt forhøjet cortisol også DHEA langt under normalen over hele dagen....
Mon jeg skulle forsøge med lidt DHEA tilskud... Har faktisk tabletter liggende....

Hvis man måler cortisol om formiddagen og værdien ligger ok i mellemområdet, kan man så udelukke binyreinsufficiens ?

Jeg tror jeg tager dit skriv om metopirone med til min endo og hører hvad hun har at sige til det.....

God arbejdslyst

MH
Mikkel