Jeg har nå gått hos Dr. Hertoghe siden Mars 2010 og blitt bedre

[Thomas W H]

PS! Litt usikker på hvilken Hertoghe-tråd jeg bør svare på. Kanskje jeg bør lage min egen??

Hei folkens, og takk for sist. Jeg har hatt en liten "ferie", men er nå på bedringens vei!

Jeg ville bare si at jeg har nå gått hos Dr. Hertoghe siden Mars 2010 og blitt bedre. Her kommer min erfaring med Dr. Hertoghe "kort fortalt" :

Jeg ble diagnosert med multi-hormon-mangel, hormon-ubalanse og multi-vitamin og mineralmangel, og fikk til slutt diagnosen "Sekundær Hypofysesvikt" etter "slag mot hodet" (da jeg var 13, en akeulykke.. dette er 20 år siden nå! Jeg fyller 33 straks!) av Dr. Hertoghe høsten 2010. Behandlingen startet i Mars 2010. Jeg ser han 3 ganger i året. Men hyppigheten på timene går ned når man føler seg bedre og bedre. Tror han sier at 1 gang i året kan være nok når man er helt stabil.

Positive forandringer etter start av 120 mg ERFA Thyroid, 35 mg DHEA, 1 pumpe (100 mg Testosteron) "Liposomal 10%" Testosteron gel, fortsettelse med 35 mg ERFA Hydrokortison, og økning av mange vitaminer og mineraler:

* Vekttap fra 110 kilo til 81 kilo (på ca. 1 år))
* Jevnere energidistrubisjon gjennom dagen
* Perfekt nattesøvn
* Mindre angst
* Mer muskler
* Veldig gode nivåer av Vitaminer i serum, jobber nå med mineralene.
* Mer håp for fremtiden pga. bedring
* Mindre rynker i ansiktet

Gjenstående utfordringer:

* Fjerne tendens til "månefjes" - Her er det mulig binyrene jobber en del selv og da må jeg ta mindre kortisol
* Få enda mer energi hver dag, og enda mer stabilitet
* Fjerne alle ekstraslag (ekstra systoler) ihjertet som dukker opp en gang i blant, men mest under seksuell aktivitet (se under)
* Klare å ha sex uten problemer med hjertet ved klimaks (som jeg har nå! hjertet kan "henge seg opp" og slå ujevnt og for raskt etter sex!)
* Oppstramming av kropp (den henger "litt"), mer muskler (er tynn og slank nå, men har litt mage enda, dog livvidden er nede fra 120 cm til 97 cm nå!)
* Starte veksthormon (er redd for nåler, lol!)
* Spise perfekt lav karbo uten "utskeielser" med karboinneholdige matvarer og drikker (her er jeg ganske streng fra før!)

Jeg har i tillegg til alle hormonene som er startet spist ganske så streng lav karbo i det siste året. Hva som har hjulpet meg mest vet jeg ikke, men det er trolig en kombinasjon av alle disse. Men jeg har erfart at å skeie ut med potetgull eller iskrem eller lignende, kræsjer kroppen totalt. Så nå er jeg sukkerfri! Og spiser aldri brød lenger. Med unntak av lavkarbo brød en gang i blant, dvs lavkarbo OG glutenfritt brød.

De eneste eksperimentene jeg og Hertoghe har gjort så langt er 1.) å prøve å gå rett på 100 mcg Fludrokortison (Aldosteron) men da fikk jeg skyhøyt blodtrykk, så vi sluttet å ta det etter 8 dager. Deretter 2.) å bytte ut 35 mg Hydrokortison daglig til 6.5 mg Prednisolon daglig pluss 10 mg Hydrokortison daglig, da 6.5 mg Prdnisolon tilsvarer 26 mg Hydrokortison og tilsammen har vi ca 35 mg HC. Dette gjorde vi fordi jeg skulle begynne på veksthormon og da er det lengere virkende Prednisolon kortisolet kanskje bedre mht at veksthormon senker kortisol, men jeg har enda ikke prøvd veksthormon (sprøyteskrekk deluxe!). Jeg har dog prød Prednisolon, og det var befriende (!) å bare ta en kapsel hver morgen, og litt HC ved sengetid, istedenfor å multidosere HC gjennom hele dagen, noe som jeg alltid har følt har vært stressende og ukomfortabelt, særlig hvis jeg er ute på farta. Men bedringen er et faktum. Og jeg håper og tror på ytterligere bedring med tiden som kommer. Jeg har time nummer 5 hos Hertoghe nå i slutten av Oktober, og flyr fra Norge til Belgia for å se på klinikken hans i Brussel.

Jeg kommer gjerne med tips/råd hvis det er noen som ikke har vært der, men som vurderer å dra dit, hvis det er ønskelig. Jeg har erfaring fra 4, snart 5 timer der nede, og er på ingen måte en som vet alt om hormoner, men jeg vet litt i det minste, og jeg har tatt diverse hormoner hos Dr. Hertoghe i 1 1/2 år. Håper dere fatter godt mot, det er vitalt når man føler seg dårlig. Men til tider svært vanskelig. Jeg trøster meg selv med at Dr. Hertoghe er en av, om ikke Den beste hormonlegen i verden, og man kan lære mye av han.

Det er helt klart at Hertoghe jobber annerledes enn de fleste andre leger, han doserer flere hormoner og da trenger man mindre av hvert. Jeg har forstått det slik at normalt sett går man på 4-5 grains av ERFA Thyroid, mens Hertoghe vil ikke gå så mye over 2 grains, da man tar andre hormoner som "forsterker" Thyroid effekten. Jeg har hatt low-range FT3 og FT4 hele tiden hos han, og han sier at dette er bra. Det er den totale energien som teller, sier Hertoghe, ikke en blodprøve med Fritt T3.

Nå skal jeg gå og spise litt makrell og tomater med olivenolje og havsalt på!


Mvh.
Thomas

[Vigdis]

og fikk til slutt diagnosen "Sekundær Hypofysesvikt" etter "slag mot hodet" (da jeg var 13, en akeulykke.. dette er 20 år siden nå! Jeg fyller 33 straks!) av Dr. Hertoghe høsten 2010.

Fra Per Egil Hegge forumet

RR: Jeg tenker på kona di. Hun hadde såkalte «pene tall»?

PEH: Hun hadde normale prøvesvar og kunne da ikke være syk.

RR: Hva vil du anbefale for dem som mistenker lavt stoffskifte, men har normale prøvesvar? Har du noen vitenskapelige artikler de kan ta med til legen?

PEH: Professor Trine Bjøros bok «Thyroideasykommer» berører problemet mulighet for lavt stoffskifte tross normale prøvesvar. Noe tyder på at dette kan være tilfellet hvis stoffskifteproblemet er utløst ved en hode- eller nakkeskade (mindre biluhell, fall på isen o.l.)

De norske legene som ble utdannet før 1970, fikk innprentet at de måtte ta de kliniske symptomene alvorlig hvis slike forekom uten at prøvesvarene tydet på lavt stoffskifte, med andre ord at terrenget ofte er riktigere enn kartet. Slik er det også i orienteringssporten.

Den amerikanske legen Ridha Arem i Houston har skrevet en bok, «The Thyroid Solution», hvor det legges stor vekt på symptomene og plagene, og mindre på statistikk og tall.

Jeg mener å huske at skrev at du etter å ha brukt Levaxin en stund fikk vite av en norsk lege at stoffskiftet ditt var helt normalt?

Det var så fristende å koble det du du beskriver, med det Per Egil Hegge sier. Jeg lurer på om Per Egil Hegges kone ville blitt behandlet i dag av en norsk lege om hun var en ukjent middelaldrende kvinne som hadde dårlig funksjonsevne? Det er kjempeinteressant med denne diagnosen din! Hvor mange andre kan ha det slik mon tro? At de har en hodeskade som ingen forbinder med stoffskiftet i det hele tatt?

[Thomas W H]

Hei Vigdis,

Ja du sier noe der. Jeg har snakket med PEH og hans kone, og PEH er en vis mann. Jeg syntes synd på konen hans. Det er mange tragiske historier der ute. La oss håpe flere og flere får hjelp med tiden!

Det var jo nettop derfor jeg ikke ble diagnosert i 1997 da jeg tok min første hormonprøve som 150 kilo tung og svært hypothyroid 17-åring. Kun TSH of FT4 ble testet av Bærum sykehus i 1997. Disse var "innenfor normalen", og jeg var da altså frisk. (Ferritin, D3, Selen og andre viktige komponenter i hormonbildet vårt var det ikke snakk om å se på engang!) TSH lå på 1.0 og FT4 på 12. Aner ikke om de hadde samme referanseområder da, men mye tyder på at de hadde samme målemetode og enheter. Tenk hvis jeg hadde vært frisk med en TSH på 2.0, og trolig måtte FT4 ha ligget nærmere 20 også, antar jeg.

Det var Dr. Oftebro som fanget opp problemene mine i sin helhet og satte meg på T4 på den tiden. Takket være han hadde jeg 10 flotte år. Men Sekundær Hypofysesvikt er vanskelig å diagnosere. Jeg ble behandlet for symptomene på lavt stoffskifte, og det virket svært bra i 10 år som sagt.

Så ble trolig hypofysevikten min kraftig forverret i 2007 da jeg møtte ei dame fra Russland som viste seg å være prostituert. Hun behandlet meg også svært, svært dårlig med null empati og innsikt i min helsesituasjon. Jeg ble bare verre og verre sammen med henne, så jeg skilte meg fra henne i November 2010. Også fordi jeg fant ut at hun brukte meg for å få oppholdstillatelse.

Jeg tror det er viktig for oss som er syke med binyrer osv. at vi lever trygge liv fylt med kjærlighet. Jeg var uten kjærlighet i over 3 år, og det føltes ikke bra. Det tappet meg for energi.

Håper folk der ute har familie som er glade i dem! Det har jeg, uten dem hadde jeg ikke overlevd.

Nå bryr jeg meg ikke om hva jeg putter i meg, så lenge jeg blir bedre. Det er alt som betyr noe for meg nå. Bedringen. Og den er et faktum. Jeg har en sterk historie bak meg og vil egentlig ikke skrive så mye fra den her. Jeg vil heller gi ut en bok.


Mvh.
Thomas

[Thomas W H]

Fra Per Egil Hegge forumet


Jeg mener å huske at skrev at du etter å ha brukt Levaxin en stund fikk vite av en norsk lege at stoffskiftet ditt var helt normalt?

Ah, ja det stemmer. På Aker fikk jeg høre at jeg alltid har vært helt frisk og aldri trengt å gå på T4 eller T3. Dette var etter 10 år med god behandling shos Dr. Oftebro. Jeg gikk til Aker for en second opinion men ANGRER på at jeg gjord edet. De fjernet T3 på 4 uker, og neddoserte meg på T4 over 1 1/2 år helt til jeg ble så dårlig at jeg ikke klarte å gå engang. ALLE hyposymptomene kom tilbake SELV OM TSH ØKTE og egenproduksjonen tok mer og mer over.

Det de ikke skjønte var at jeg hadde slitne binyrer i tillegg, OG at alle mine problemer egentlig kom av Sekundær Hypofysesvikt. Jeg brøt kontakten med Aker etter litt under 1 1/2 år, og ble henvist til Dr Karin Munsterhjelm i Finland pga. tips fra dette forumet. Så sendte hun meg videre til Dr. Hertoghe i Belgia, da jeg var et av de verste eksemplene på hormonproblemer hun hadde sett.

Jeg syntes Hertoghe har sett problemene der ingen andre har sett dem, og det er BRA. Dr. Oftebro reddet livet mitt, så jeg er evig takknemmelig ovenfor han. Men jeg trengte nok Hertoghe til slutt. Eller, egentlig helt først, men da visste jeg jo ikke om han. Hadde jeg fått behandling fra 1991, hadde jeg nok hatt det bra hele tiden tror jeg. Behandlingen kom i 1997 og var BRA NOK frem til 2007, da kroppen min begynte å halte massivt på kun T4 og T4. Aker taklet problematikken svært dårlig, da de ikke engang trodde jeg var syk (!) - De tok nesten livet av meg! Har alt på videodagbok! ;)

Balder Klinikken er mye bedre enn Aker til å diagnosere binyreproblemer forresten. Anbefaler de som ikke orker å dra utenlands å ta en tur dit! Har et par venner som bruker Balder Klinikken og er fornøyde med behandlingen, respekten og empatien de får der! Slikt er viktig!

Thomas

[Admin]

Balder Klinikken er mye bedre enn Aker til å diagnosere binyreproblemer forresten. Anbefaler de som ikke orker å dra utenlands å ta en tur dit! Har et par venner som bruker Balder Klinikken og er fornøyde med behandlingen, respekten og empatien de får der! Slikt er viktig!

Balder Klinikken anbefaler vi ikke her på forummet. Begrundelsen herfor kan læses i emnet Stop for anbefalinger af Balderklinikken!. Kun alt for mange af vores brugere har oplevet, at på Balder praktiseres TSH-regime til diagnose og behandling. Det betyder faktisk, at patienter med "fine tal" oplever nogenlunde det samme, som du har oplevet på Aker, og som andre har oplevet hos deres skolemedicinske læger: halvbehandling. Vi anbefaler hellere Heggeli Helhetsmedisin, hvor lægen Dag Schiøtt får sin "hormon-træning" netop hos Hertoghe. Om ham kan du læse her. Der er godt nok en kvindelig Balder-læge, der påstås også at studere hos Hertoghe, men ud fra brugernes tilbagemeldinger - kan det være svært at spotte den belgiske connection i behandlingen leveret af denne læge. Iflg. vores opfattelse er Balderklinikken og Hertoghe uforenelige.

[tatanja]

hei lurte på om du kunne fortelle litt om sekundær hypofysesvikt? linker osv? visst du vil og orker da er mer enn middels intressert hvordan finner legen ut av en evt sekundær svikt?

mange klemmer trine

[Thomas W H]

Balder Klinikken anbefaler vi ikke her på forummet. Begrundelsen herfor kan læses i emnet Stop for anbefalinger af Balderklinikken!. Kun alt for mange af vores brugere har oplevet, at på Balder praktiseres TSH-regime til diagnose og behandling. Det betyder faktisk, at patienter med "fine tal" oplever nogenlunde det samme, som du har oplevet på Aker, og som andre har oplevet hos deres skolemedicinske læger: halvbehandling. Vi anbefaler hellere Heggeli Helhetsmedisin, hvor lægen Dag Schiøtt får sin "hormon-træning" netop hos Hertoghe. Om ham kan du læse her. Der er godt nok en kvindelig Balder-læge, der påstås også at studere hos Hertoghe, men ud fra brugernes tilbagemeldinger - kan det være svært at spotte den belgiske connection i behandlingen leveret af denne læge. Iflg. vores opfattelse er Balderklinikken og Hertoghe uforenelige.

Ah. Jeg fårstår. Beklager så meget, jeg visste ikke at de var slik. Det var skuffende å høre! Da er jo Balder helt lik Aker nesten da, med unntak av at de bryr seg mye om vitaminer, mineraler osv også. Og de kan også diagnosere binyrer, i allefall bedre enn Aker. Jeg fikk dog ingen diagnose av binyrene hos Balder på tross av døgnsalivaprøve i 2008. Jeg liker Balder Klinikken, men om de er "medlem" av TSH-tyraniet, ja da........ Uff!

Hertoghe kjører aldri TSH ned til 0.0 selv, men han behandler med så mange hormoner at man ikke trenger å få TSH helt ned til null. Hertoghe er det stikk motsatte av Aker og TSH-leger. Han bryr seg om hvordan pasienten føler seg, først og fremst.

Jeg skjønner at Heggeli er bra, og jeg ønsker å ha en time der for å se hvordan de er. Gjøgodt på Balder Klinikken er elev av Hertoghe, det vet jeg, men jeg har OGSÅ (!) hørt at hun ikke følger Hertoghe som man skal som elev av ham.

Dere har blitt super-oppdaterte på forumet! Utrolig fint å finne ut! Og jeg ser frem til å lære enda mer her på forumet! Spennende!


Mvh.
Thomas

[Thomas W H]

hei lurte på om du kunne fortelle litt om sekundær hypofysesvikt? linker osv? visst du vil og orker da er mer enn middels intressert hvordan finner legen ut av en evt sekundær svikt?

mange klemmer trine

Kort fortalt skjer dette etter et slag mot hodet, enten at man blir slått, dunker hodet i noe, eller faller. En bokser er en typisk kandidat for sekundær hypofysesvikt. En primær hypofysesvikt er når du får en tumor på hypofysen. Sistnevnte kan diagnoseres med en god MRi og CT. Sekundær Hypofysesvikt er noe av det vanskeligste å diagnosere. Jeg har sjekket diagnostikken rundt dette i Norge, og den finnes, men er elendig. For man må jo bare teste alle hormonene og se om disse er lave. Problemet ligger i REFERANSEOMRÅDENE. Jeg hadde Fritt T4 på 12 men var fortsatt elendig syk i tenårene. Veide 150 kilo, følte meg helt kjørt. TSH'en var OGSÅ innenfor referanseområdet på 1.0. Som sagt, kanskje jeg skulle hatt FT4 på 20 og TSH på 2 for å være helt frisk, hvem vet. Jeg tok min første hormonprøve ETTER slaget mot hodet, og da var det ingen referanseprøver å sammenligne med fra tidligere mens jeg enda var helt frisk. Men selv en idiot av en endokrinolog burde (men gjør ikke det) skjønne at en FT4 på bare 12 er litt for lavt til at en høy kar som meg skal være frisk. FT4 på 12 gir neppe FT3 høyt i referanseområdet. Jeg mener referanseområdene er problemet. Legene stirrer seg blinde på disse og følger disse sort på hvitt. Er man innenfor er man frisk, sier de aller, aller fleste fastleger og dessverre også endokrinologer. Jeg er ingen bedreviter, men jeg vet bedre enn mange av disse legene. DET vet jeg.

Har du symptomene på lavt stoffskifte, har du lavt stoffskifte. Og hvis du er innenfor referanseområdene OG føler deg elendig, kan du jo ha sekundær hypofysesvikt med resulterende lavere hormonnivåer. Hertoghe er en av legene som diagnoserer bla. dette. Han ser på alle hormonnivåene, spør deg om du har slått hodet, når det skjedde, hvordan osv. Han er den første legen jeg noensinne har pratet med som har spurt om dette. Jeg bare "Hva? Ja jeg har slått hodet, når du sier det.. Hmmm" og ble veldig tankefull. Jeg var allerede på hormoner (T3 og HC) da jeg kom til Hertoghe så han kunne ikke "bevise" at jeg hadde ekstrem mangel på alle hormoner, men han gjettet på at det var sekundær hypofysesvikt.

Denne hypofysesvikten ble forverret da jeg fant ut av min eks kone jobbet som prostituert. Tenk dere hvordan sjokk jeg og binyrene mine fikk av å høre det. Så her begynner historien å bli komplett, bitene faller på plass. Jeg skulle trolig ha hatt masse hormoner allerede som 13 åring. Heldigvis ga Oftebro meg 1 hormon (Syntetisk T4) da jeg var 17-18. Uten det, hadde jeg nok aldri overlevd. Veide som sagt 150 kilo i tenårene. Nå, 80 kilo. Også takket være Hertoghe som er min nåværende behandlende lege. Jeg møter Oftebro en gang i blant, da jeg mener han er en av de flinkeste i Norge. Han styres i allefall IKKE av TSH tyraniet. Jeg hadde jo TSH på 1.0 da han satte meg på 125 mcg Thyroxin Natrium (nå "Levaxin") daglig. Den gang, i 1997 og i en alder av 18 år, gikk jeg ned hele 60-70 kilo på 12 måneder BARE pga T4 pillene. Ganske utrolig, men sant. TESTOSTERONET mitt ble dog ALDRI veldig høyt, det holdt seg sånn midt på treet. I 20-årene kan det være ok, men som voksen i en alder av 30, klarte ikke kroppen min å bli styrt av kun ett hormon lenger. Det måtte ha flere. Pga hypofysesvikten. Hertoghe sier at kroppen min klarte ikke å "bli dratt" av kun ett hormon lenger. Den måtte ha flere. Så Hertoghe er den perfekte lege for meg.

Jeg må bare akseptere at jeg må ha livsvarig behandling, og at jeg hadde 10 fine år på kun 1 hormon (vel, tok også T3 i tillegg til slutt, da tok jeg T4 og T3, som fungerte bra, inntil binyrene tok kvelden...) - Nå står fremtiden foran oss folkens, og vi må ta de riktige valgene fremover!

Sammen skal vi alle bare bli bedre og bedre! Og hjelpe hverandre! Det er det som er å være et menneske. Medmenneske. Å hjelpe hverandre!

Det er nok mange som har lavt stoffskifte med mer, pga. sekundær hypofysesvikt. ETT slag mot hodet en gang i livet er nok. Hypofysesvikt blir alltid verre med årene uansett, så er skaden først der, er man ute og kjører og må ha hjelp til slutt.

Trine, hva er dine symptomer? Har du noen diagnoser fra før? Tar du noen medisiner/hormoner?

Mvh.
Thomas (32) i Asker
- Sekundær Hypofysesvikt fra en alder av 13, binyre-trøtthet siden en alder av 29.

[Anisa]

Jeg ble diagnosert med multi-hormon-mangel, hormon-ubalanse og multi-vitamin og mineralmangel, og fikk til slutt diagnosen "Sekundær Hypofysesvikt" etter "slag mot hodet" (da jeg var 13, en akeulykke.. dette er 20 år siden nå! Jeg fyller 33 straks!) av Dr. Hertoghe høsten 2010.

Relevant link til Posttraumatisk Hypothyreose. Særligt kildehenvisninger.

[Sharon]

Tusind tak Thomas - fordi du deler dine erfaringer så detaljeret med os andre her på siden! Jeg går selv i Hertoghes klinik hos hans kollega Marie Christine L'hermitte, og det er rigtig rart at høre om andres erfaringer med behandlingen dernede!