Høyt stoffskifte, så lavt. Graviditet med høyt TRAS

[Evamol]

Hei.

Jeg fikk diagnosen høytstoffskifte og graves sykdom for 8 år siden. Siden den gang har det vært mye sykdom.

Jeg startet med tabletter, men legen mente jeg mest sannsynligvis måtte prøve radioaktivt jod eller operasjon. Jeg hadde ønske om å få barn, og legen (spesialist) mente da jeg burde ta radioaktivt jod. Den første radioaktive jod kuren jeg fikk, slo ikke ut kjertelen, så… jeg fikk en ny dose.

Spesialisten min sa at jeg ikke burde bli gravid før etter 6 mnd etter joden, men at jeg kunne snakke med de på isotopen og høre hva de sa om saken. De mente at selve joden ikke hadde invirkning på en graviditet, så jeg ble gravid etter 4 mnd (på første forsøk kan man si). Spesialisten min mente jeg skulle gå til fastlegen min under graviditeten, så da ble det sånn.

Alt gikk fint....helt til uke 32. Da var jeg på svangerskapskontroll, der fikk jeg vite at hjertfrekvensen hos fostert var høyt og at hun ville undersøke saken nærmere. Vi ble sendt inn til sykehuset (bor 19mil unna), ultralyden viste at hjertet til fosteret var dobbelt så stort på den ene siden, altså en hjertefeil.

Jeg hadde vært på eksta ultralyd i uke 20, da var hjerte helt normalt. Vi gikk inn og ut av sykehuset hver dag i 14 dager, på ultralyder. Legene fant ikke hvor feilen lå i hjertet, jeg spurte: "kan dette ha noe med min sykdom å gjøre?", men fikk nei til svar, og ble forberedt på mulig hjerteoperasjon rett etter fødsel.

I ren frustrasjon gikk jeg opp til endokrinologen ved st.olavs hospital. Lurte på om det var en lege der som kunne svare på spårsmålene mine. Jeg fikk noen minutter med det som nå er legen min, hun tok blodprøver av meg. Samme dag fikk vi permisjon over helga til å dra hjem. På kvelden/natta fikk jeg veer, det ble ambulanse inn til sykehuset. På sykehuset ble vi møtt av et team med jordmødre, fødselsleger, barneleger, spesialister. Det ble tatt en avgjørelse på at jeg skulle føde naturlig, fosterets hjertefrekvens var oppi 270 en gang.

Fødselen gikk fort, og legene forsvant med vår nyfødte datter på 2770g og 51cm. Hun levde og fikk god hjelp.

Hun ble altså født i uke 34, med høytstoffskifte, det høye stoffskiftet gjorde at hjerte jobbet raskere enn det skulle og ble derfor større. Det var ingen andre problemer med hjertet. Problemet var at jeg fikk blodprøvene mine to dager etter at hun ble født og at de da oppdaget at jeg hadde ikke målbare antistoffer.

Hun ble etterhvert behandlet med betablokker, stoffskiftemedisiner og div andre behandlinger. Hun hadde mange problemer i starten, pneumotoraks, var lys sky, hjertefrekvens på rundt 200, nervøs, skjelettet var som en 6 mnd baby. Dette er meget unormalt og legene ved st.olav hadde ikke sett dette tidligere, til tider hadde vi mer informasjon enn de pga internett. Situasjonen var helt forferdelig. Etter 6 uker på sykehus ble vi sendt hjem og har siden den gang vært på mange kontroller. Vi har en nydelig datter som har klart seg fint, selv om hun hadde en tøff start pã… livet. Hun er underutviklet på grovmotorikken, men ellers normal som andre 2 1/2 åringer.

Jeg har nå sendt brev til pasientskadeerstatningen, da jeg mener legen min gjorde en grov feil da han sa det var greit å bli gravid etter 6 mnd, at jeg bare skulle følges opp av fastlegen min og at det ikke ble tatt tras av med etter joden. Jeg har fått en innrømmelse på at de aldri villa sagt og gjort det samme i dag. Det har vært en hard påkjenning, spesielt pga all uvisshet.

Jeg hadde fortsatt tras på ikke målbar, ett år etter fødselen, og den nye legen min mente jeg burde prøve operasjon for å bli bedre. Jeg fjernet skjoldbrukskjertelen april 2006, og har nå en tras på 26. Stoffskifte verdiene mine er fine, dvs jeg må ligg litt høyt i verdier pga øynene, da de er kommet ut en del.

Problemet er at jeg fortsatt er mye dårlig, er 50% sykmeldt nå, har vært 20% i 6 mnd, men måtte dessverre sykmelde meg mer. Føler jeg sliter med å bli trodd hos legen, han snakker ogsã… om psyken. Jeg lurer på om tras på 26 kan gjøre noe med kroppen min?

Håper på å bli bedre bare tras blir normal! Evig optimist. Jeg sliter med at kroppen min er sliten, den vil bare ikke, den vil sove, har utrolig stort søvn behov. Blir mest klar i overkroppen! Reagerer på mat- enkelte perioder renner all mat rett igjennom, med forferdelige magesmerter, (hold deg unna melk sier legen min), jeg reagerer på høye lyder, og sterkt lys. Har dager som er utrolig fine og formen er topp, men så våkner jeg dagen etter og har null energi.

Tror ikke selv det er psykisk, men prøveresultatene er fine, så da mener legen at jeg egentlig skal ha det bra! Var kanskje ikke så mange spørsmål her, men håper noen kan hjelpe meg med svar.

[baremei]

Må du rope så høyt? (ingen sure miner herfra, bare som et tips: skriv med små bokstaver, på nettet er store bokstaver ensbetydende med skriking).

[baremei]

Det var litt av en historie, jeg er glad for at det går bra med datteren deres.

Jeg har litt av samme sykehistorie, men heldigvis uten dramatikken med barnet. Hun har rare tenner, muligens pga Neo-Mercazole de første 3 ukene etter svangerskapet, men sikre kan vi ikke være.
Vi følger opp 13-åringen med årlige blodprøver for stoffskiftet bare for å være sikre, siden vi har forskjellige stoffskiftesykdommer på begge sider, og kommer til å gjøre det med frøkna på snart 6 også bare det blir litt greiere for henne å ta blodprøve i armen. Hun er sååå flink til å bli stukket i fingeren, så vi gjør det snart, tenker jeg.

Er kjertelen din undersøkt med scintigrafi igjen for å se at ikke du har noen aktivitet i knutene? Blodprøver alene er ikke godt nok i ditt tilfelle, og var det heller ikke mitt.
Mine var "normale" i 10 år, med litt lav TSH og FT4 i nedre grense med FT3 pent og pyntelig på midten. Det var ikke før jeg fikk struma og fikk påvist aktive knuter at noe skjedde.

[Hildemor]

Huffda :( Men godt og høre at datteren din har det fint nå - selv om starten ble tøff.

Over til deg og slitenheten din og at du fortsatt føler deg i dårlig form. Dessverre møtes man sjelden av legen med en forståelse for dette ved stoffskifteproblemer. Når prøvene er innenfor normalen, skal du også fungere normalt. Slik er jo ikke virkeligheten for mange av oss.

Du har en lang sykdomshistorie bak deg nå, 8 år og det er klart at kroppen på denne tiden virkelig har fått kjørt seg. Opp i det hele har du gått gravid, født og sikkert hatt en ekstrem påkjenning med tanke på alt dette med datteren din. Jeg er sikker på at du kommer til og føle deg bedre, men kroppen trenger tid på og restituere seg.

Prøvene dine ligger i øvre skikte forstår jeg deg rett, pga øyeproblematikk. Det kan være at kroppen din ikke liker dette og gir deg litt hypersymptomer. Selv tåler jeg svært dårlig høye verdier av FT3 og FT4 - da blir jeg dårlig. Jeg startet som deg med høyt og har tatt radioaktivt jod. Kanskje ørlitt ned i dose kan hjelpe deg - men det får du ta opp med legen.

[Evamol]

Lover å skrive med små bokstaver. Er litt ny mtp forum! Fint med litt tips.

De har fjernet hele kjertelen min. Etter to jodbehandlinger var den veldig liten (krympet), og kirurgen sa de var 100% sikker på å ha fjernet alt. Syns det er rart at jeg fortsatt har høye tras verdier, men det er jo positivt at de beveger seg nedover. Har jo vært ikke-målbart i over 2 år (evt. lenger). Antistoffene har jo ingenting å angripe, alt er jo borte.
Problemet mitt er at jeg føler at legene ikke kan nok om sykdommen, føler at spesialistene også har lite svar. Jeg har sagt til spesialisten min at jeg er i dårlig form, at kroppen hangler, først sa hun at det måtte være noe annet, men sist sa hun at det jeg sier er interessant og at de egentlig ikke vet så mye om det. Er nå henvist til revmatologiskavdeling, har en mor med bindevevssykdom, så jeg skal sjekkes for det samme.

Jenta vår tar fortsatt levaxin, hun spør etter "fluor"(som hun kaller det). Knasker i seg tabletten som bare det. Planen er at hun skal slutte med medisin i august, når hun blir 3 år. Da mener legene at hun er gammel nok til at verdiene kan synke så langt ned at kjertelen selv forstår at den må starte produksjon av thyroksin. De har prøvd en gang tidligere, men da verdiene ble lave, startet hun med levaxin igjen. Dette pga utviklingen hennes. Hun skal snart på røntgen av hodet, de vil se om platene oppå hodet vokser seg sammen riktig.

Jeg har en veldig stille sittende jobb, jobber som regnskapsfører. Blir mulig omskolering på meg, da jeg sliter med tørre og såre øyne som igjen gir hodepine. Pluss en overkropp som er sliten. Jeg lurer egentlig på om jeg kan fungere bedre i en mer aktiv jobb, der det kanskje er flere mennesker og varierte oppgaver. Har mange ønsketenkninger om at bare jeg gjør sånn og sånn så blir jeg bedre. Noen som føler at jobben sin fungerer fint selv om man sliter med stoffskifte?

Tror jeg skal bli flinkere til å skrive kortere også...

[nora]

Hei Evamol, du mener vel at TSH ikke var målbar.

Men hva er tallene dine nå, du skriver at formen er ille.

En del med graves blir underbehandlet med levaxin (du går vel på levaxin så som du har fått radioaktivt jod) fordi hos dem forblir TSH lavt og hvis legene ikke medisinerer etter ft4 og ft3, kan de gi for lav dose levaxin.
Hos oss som er hypo, sier vi v\fte at vi trenger ft4 og ft3 sånn to tredeler opp i referansomorådet.

Antistoffene kan godt bli der lenge etter at man har hatt radioaktivt jod, mye lenger enn ved operasjon.....og Thyroid Eye Disease som du har er det større fare for ved radioaktivt jod.
Hadde du TED før den radioaktive joden?
Det er egentlig en kontraidikasjon mot radioaktivt jod.

Elaine Moore skriver at de med både blokkerende og stimulerende antistoffer er mer utsatt for TED.

Les litt i mine andre innlegg om hva Elaine Moore skriver
om antistoffer.Min datters graves bare forsvant når hun prøvde glutenfritt. Gluten er en kjent trigger for disse antistoffer.

[Evamol]

Hei Nora.
Jeg mener det er TRAS som er høyt hos meg eller er det anti-TPO?. De klarer ikke å måle den på verdier over 40 hvertfall. Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke vet verdiene mine akkurat, forholder meg mest til at legen sier at de ligger innenfor normalen. Skal til legen på onsdag, så jeg kan få de da. Han tok mange prøver av meg sist.

Jeg hadde TED før jodbehandlingen ja, så jeg mener spesialisten min gjorde en stor feil ved å anbefale jod. Spesielt med tanke på et svangerskap i tillegg. Føler jeg har vært en prøvekanin, der det meste gikk galt.

[Beate]

TRAS er en gammel betegnelse- og det samme som de fleste steder nå kalles TSH-reseptorantistoff, dvs en kjemisk forbindelse som binder seg til TSH-reseptoren slik at skjoldbruksskjertelen får feil tilbakemelding om hvor mye Thyroksin den trenger å produsere.
Det vanligste er stimulerende TRAS - TSH blir da lav - fritt T4 og T3 høy.
Vi med med autoimun hyperthyreose har gjerne dette antistoffet i blodet, friske mennesker har det ikke. Anti -TPO endrer seg lite - og brukes oftest til å påvise lavt stoffskifte........ eller såkaldt "latent" eller subklinisk hypothyreose, som mange er veldig plaget av..........

Det kan sikkert føles litt som å være prøvekanin - men dette er en sykdom det er vanskelig å behandle - og det vil altid være noen tilfeller hvor de ikke lykkes....... Desverre! det er slik i legevitenskapen sin verden - at det ikke er riktig alt og alle som kan behandles. Jeg prøver å bruke livet mitt på å være glad for det jeg har her og nå!
Det å anbefale behandling med radioaktivt jod før graviditet - er helt i trå med det som står i lærebøkene. - men - det står selvfølgelig også at jenter med kjent Graves skal følges opp spesielt under svangerskapet! Nettopp pga at det er en ørliten mulighet for at slike ting kan skje..... Radio-jod med kjent TED er IKKE anbefalt - fordi det kan forverre problemet. Håper det går greit med øynene dine i allefall! - TED kan opereres i ekstreme tilfeller - men det er lite koselig......