Fjernet skjoldbruskkirtel 2009. Trætte binyrer. Savner min kirtel...

[Ceven]

Jeg blev diagnostiseret med angst og depression for lidt over to år siden. Jeg tror delvist, på at det er den rigtige diagnose, men kan ikke finde ud af, om angst og depression kom pga. lavt kortisol eller omvendt. Jeg har ikke depression mere - men har stadig underlige anfald, hvor jeg uden varsel begynder at ryste, får koncentrationsbesvær, lavt blodtryk og puls, lav kropstemperatur (ca. 36,4), svimmel og kvalme. Føler tit at jeg er ved at falde om, og at mine arme og ben føles tunge som bly. Andre gange er de så svage, at jeg næsten ikke kan holde mig oprejst

Jeg har haft panikanfald før, men det her er anderledes. Læste om binyrertræthed her på Sonjas i efteråret. Jeg fik taget en kortisol-spyt test ved Nordic Clinic i København i slutningen af november 2010. Den viste, at jeg havde for lavt kortisol om morgenen og om eftermiddagen. DHEA-S var inden for referenceområdet.

DHEAS: 7.6 ng/ml (ref. 2 - 23) afhængig af alder.
Morgenkortisol: 2.7 ng/ml (ref. 3.7 - 9.5)
Middag: 1.4 ng/ml (ref. 1.2 - 3.0)
Eftermiddag: 0.5 ng/ml (ref. 0.6 - 1.9)
Aften/nat: 0.6 ng/ml (ref. 0.4 - 1.0)

Jeg fik fra Nordic Clinic en skrivelse, hvor der stod, at jeg havde lav - lav-normal kortisol, hvilket tydede på binyretræthed.

Siden har vi oplevet alvorlig sygdom i familien og overtagelse af firma, og jeg har været syg on and off i de sidste to måneder. Jeg havde fået forhøjet d-vitamin i blodet (tyder på sygdom i binyrerne kombineret med mine andre symptomer), så min endokrinolog vil gerne have mig til at få foretaget en acth-test. Trætte binyrer kan i nogle tilfælde føre til addison...

Jeg er bekendt med, at lægerne kun regner med at man er binyrersyg, hvis de kun fungere 10% eller derunder (Addison), men min endokrinolog lyder til at være fornuftig - og jeg tager testresultatet fra Nordic Clinic med til den opfølgende samtale. Så må vi se, hvad han siger.

Her i december og ind i januar har jeg fået det dårligere, så jeg skal ind i morgen og have taget en ACTH-test på OUH. Endokrinologen mente, at mine symptomer lignede addison. Jeg havde også forhøjet vitamin-d i blodet, hvilket er normalt ved binyrersygdom. Men han sagde dog, at det ikke var sikkert, at det var så alvorligt som addison, så jeg håber, han er den slags læge, der vil behandle mig uanset hvad. (jeg har jo testen fra Nordic Clinic, måske han er åben for at anerkende binyretræthed? )

Jeg synes, det værste er, at min egen fastlæge igennem hele forløbet har afvist mine symptomer som tegn på overfokusering på min krop. Jeg har lidt at voldsomme migræneanfald med tale -, føle - og tænkeforstyrrelser oven i symptomer fra binyrerne. Jeg har hele tiden troet, at det var mit stofskifte, der ikke fungerede, da jeg siden min operation i november 2009 og indtil juni 2010 har haft tsh på alt mellem 5.62 til 0.5 (ref. 0.3 - 4.0)

T3 har aldrig været højere end 1.8 siden 2009 og til nu (ref. 1.45 - 2.5)

T4 har også ligget ujævnt; fra 99 - 170 (ref. 70 - 140)

Frit t3 har jeg kun fået målt 2 gange (danske praktiserende læger er totalt ligeglade med de frie værdier): 14.okt 5.5 (ref. 4.3 - 7.4) og 3. dec. 4.5.

Så jeg synes selv, jeg har haft nogle rutsjeture, der har taget al min sidste energi, men når jeg gik lægen fik jeg smertestillende - eller syrehæmmende medicin, som ikke har virket. Til sidst sagde hun direkte, at hun ikke anede, hvad hun skulle stille op med mig??!! " - Så giv mig en henvisning til en endokrinolog", svarede jeg. Og det fik jeg så.

Kram herfra

[Anisa]

Fra Hannas tråd:

Nu ved jeg godt, at jeg ikke har hypothyreose...

Jamen Ceven? Du har jo hypothyreose. Det har alle hvis skjoldbruskkirtel er bortopereret. Hvorfra stammer denne opfattelse, at du ikke har hypothyreose?

[Lisbeth]

Hei Ceven
Ja, som Anisa skriver, har du operert bort kjertelen har du hypotyreose.

Det jeg egentlig hadde tenkt å spørre om var om du har sjekket ionisert kalsium. I og med kjertelen er operert bort kan det være en mulighet for at det har skjedd noe med biskjoldbruskkjertlene. Og at du har fått forhøyet d-vitamin. Det er jo verdt å sjekke hvis du ikke finner ut av ting.

Bare et forslag fra meg

[Ceven]

Hej Anisa
Ja, måske stammer den opfattelse fra, at jeg på intet tidspunkt i mit forløb (siden 1997 til nu) er blevet gjort bekendt med stofskiftesygdomme, hvordan det føles at være stofskiftesyg osv. Jeg havde før mine to operationer hverken symptomer på lavt - eller højt stofskifte.
Jo, jeg havde knuder i kirtlen, men de skulle jo bare opereres væk, og så ville jeg få det meget bedre
Det var først, da det ikke skete, at jeg begyndte at undre mig og søge information. Og så måtte jeg jo sande, at jeg måske blev taget lidt ved næsen.
Så jo, kan godt se, at jeg jo har hypothyreose i kraft af, at jeg ikke har nogen kirtel og stofskiftet ville blive for lavt og ende med døden, hvis jeg ikke fik medicin , men jeg føler mig lidt i ingenmandsland, fordi jeg "bare" har fået fjernet min skjoldbruskkirtel, og lægerne sagde, at det ville blive så meget nemmere at regulere, når jeg ikke havde en hormonproducerende kirtel at slås med oven i!
Ja tak, så skal jeg bare i stedet for kæmpe med t3 værdier i den lave ende og trætte binyrer Jeg skal godt nok aldrig mere lægge mig under kniven uden at have undersøgt alle andre muligheder først

Knus herfra

[Ceven]

Hej Lisbeth

Ja, jeg har fået målt ioniseret kalsium, hvis det er det samme som "kalcium-ion frit", som jeg synes, jeg kan huske står på blodprøvesedlen fra sygehuset. Lige før jul var den en smule forhøjet. Endokrinologen går nu videre med det og tjekker binyrerne, men mine egen fastlæge afviste, at det havde nogen betydning, da kalcium ikke var ret meget forhøjet. Hun sagde, at gennem det sidste år, har kalcium-tallene set fine ud, så hun var overhovedet ikke i tvivl om, at mine biskjoldbruskkirtler var fine...
Men endokrinologen har sagt, at han ikke slipper mig, før vi har fundet ud af, hvad det er jeg fejler, så jeg vælger at sætte min lid til ham.

herfra

[Lisbeth]

Hei igjen

Hej Lisbeth

Ja, jeg har fået målt ioniseret kalsium, hvis det er det samme som "kalcium-ion frit", som jeg synes, jeg kan huske står på blodprøvesedlen fra sygehuset.

Det vet jeg ikke, men det høres veldig likt ut.

Lige før jul var den en smule forhøjet. Endokrinologen går nu videre med det og tjekker binyrerne, men mine egen fastlæge afviste, at det havde nogen betydning, da kalcium ikke var ret meget forhøjet. Hun sagde, at gennem det sidste år, har kalcium-tallene set fine ud, så hun var overhovedet ikke i tvivl om, at mine biskjoldbruskkirtler var fine...
Men endokrinologen har sagt, at han ikke slipper mig, før vi har fundet ud af, hvad det er jeg fejler, så jeg vælger at sætte min lid til ham.

herfra

Det hadde jeg også gjort. Fint at han vil finne ut av det. Jeg vet ikke noe om binyrer og kalsium, men jeg ville også sjekket PTH når kalsium er for høyt. Og fastlegen din, hun henger jo ikke helt med.

Legger ved en link hvis du har lyst til å lese litt om biskjoldbruskkjertlene
http://www.parathyroid.com/

Lykke til, håper du finner ut av det

[Anisa]

Lisbeths advarsel bør tages med all mulig alvor, Ceven. Det er altid smart, med mellemrum at kontrollere kalcium-administration i kroppen hos alle opererede, uanset at de er OK lige efter operationen.

Ja, måske stammer den opfattelse fra, at jeg på intet tidspunkt i mit forløb (siden 1997 til nu) er blevet gjort bekendt med stofskiftesygdomme, hvordan det føles at være stofskiftesyg osv. Jeg havde før mine to operationer hverken symptomer på lavt - eller højt stofskifte.
Jo, jeg havde knuder i kirtlen, men de skulle jo bare opereres væk, og så ville jeg få det meget bedre

Ehmm... hvorfor sagde de mon, at du ville få det "meget bedre", når du ikke havde symptomer på sygt stofskifte til at begynde med, Ceven?

Det var først, da det ikke skete, at jeg begyndte at undre mig og søge information. Og så måtte jeg jo sande, at jeg måske blev taget lidt ved næsen.

"Lidt" er altså en underdrivelse af en vis størrelse, taget i betragtning, at du skal bøde med hele dit liv for lægernes dispositioner. De skal selvfølgelig ikke klandres for at foretage en nødvendig behandling inkl. operation, men er behandlingen ikke 100% nødvendig, eller argumenterne er mildest talt vildledende - da bliver patienterne taget ved næsen, og skal leve med det resten af deres liv. Det er ikke i orden.

Så jo, kan godt se, at jeg jo har hypothyreose i kraft af, at jeg ikke har nogen kirtel og stofskiftet ville blive for lavt og ende med døden, hvis jeg ikke fik medicin , men jeg føler mig lidt i ingenmandsland, fordi jeg "bare" har fået fjernet min skjoldbruskkirtel, og lægerne sagde, at det ville blive så meget nemmere at regulere, når jeg ikke havde en hormonproducerende kirtel at slås med oven i!

Det sidste er noget jeg m.fl. kalder for "idiotforklaringer". Der er intet - i-n-t-e-t - der er bedre til at regulere stofskiftet end egen kirtel (vel at mærke en nogenlunde rask een) og de læger, der vitterligt påstår at de kan gøre det bedre, de fortjener at miste deres egen skjoldbruskkirtel.

Ja tak, så skal jeg bare i stedet for kæmpe med t3 værdier i den lave ende og trætte binyrer Jeg skal godt nok aldrig mere lægge mig under kniven uden at have undersøgt alle andre muligheder først

Det bliver aldrig som "før", men det kan altså godt blive bedre, og gerne nok til et OK-liv. Hvis du søger efter Eirins indlæg (fortrinsvis svar til andre) her på forummet, vil du helt sikkert have godt af at bruge Eirins erfaringer og frem for alt - hendes indstilling som gode eksempler til efterfølgelse i din egen situation. Egen indstilling og selvdisciplin til at efterleve den kan faktisk udgøre så meget som halvdelen af de betingelser der skal til at få det bedre. Ikke mindst også den måde man håndterer tilbagefaldene på, når kroppens hormoner falder ud af sync en gang imellem. Immunsystemet har en 21-dages cyklus; menstruationen kommer hver måned.... årstiderne skifter og ellers findes andre gode grunde til, at kvindernes indre hormon (og anden) balance hele tiden udfordres af "naturen". Ikke noget at sige til, at også hypothyreose kan svinge i takt med alt det som sker i og udenfor kvindekroppen og (også) her kan Eirins eksempel på håndtering af modgang være til en stor hjælp for de fleste kvinder med hypothyreose.

God bedring Ceven, og hold dig mentalt over vande.... der er ikke andet at gøre, hvis skaden ikke skal vokse sig større end den allerede er.

[Ceven]

Hej Anisa og Lisbeth

Tusind tak for jeres svar. Det er SÅ dejligt at I gider at dele ud af jeres erfaringer

Ja, jeg må indrømme, at jeg også underdrev, da jeg skrev "lidt" ! Da jeg fik fjernet den ene halvdel af skjoldbruskkirtlen i 1998, havde jeg jo ingen problemer bagefter, så da jeg fik konstateret knuder igen i 2009, troede jeg, at jeg måske kunne beholde noget af kirtlen eller få strålebehandling eller radioaktivt jod. Men lægen sagde, at det ikke ville hjælpe ret længe, for om nogle år, ville jeg alligevel have knuder i hele kirtlen, og så skulle den alligevel fjernes. Sådan som jeg forstod det - så kunne det ikke betale sig at vente på det.
Men det skulle jeg da så sandelig have gjort!!
Nå, men jeg arbejder også på at få det bedre. Er meget lykkelig for, at have fundet dette forum
Men må nok også se i øjnene, at jeg skal til at acceptere, at det ikke bliver som før - og dermed ikke sagt, at jeg ikke kan få det godt igen; det bliver så bare på en anden måde.

Tusind tak for dit link, Lisbeth - jeg vil straks kaste mig over det. Har ikke hørt om PTH før, men går ud fra, der står noget i dit link.
Også tak til dig, Anisa for at henvise mig til Eirin's indlæg. Jeg prøver at søge efter det.

Kram til jer begge

[Ceven]

Har fået besked i dag på, at min ACTH test var helt normal - hvilket ikke kom bag på mig. Jeg mangler dog at tale med endokrinologen, også om min calcium blodprøve var ok. Er dog glad for, at det ikke står helt så galt til med mine binyrer
Var inde og læse link og tråd fra Anisa og Lisbeth om PTH - jeg synes, utrolig meget af det passer på mine symptomer Men da jeg fik målt calcium-ion (fri) tilbage i marts 2010 var den på 1.24 mmol/l (ref: 1.19 - 1.29 mmol/l), altså lige i midten af referenceområdet. Her i december var den så førhøjet (fik ikke tallet) - kan man virkelig i løbet af et lille år pludselig få problemer med sine biskjoldbruskkirtler?? Skulle disse problemer ikke komme i forholdsvis kort tid efter operationen??
Jeg har også inden for de sidste to måneder haft mange symptomer fra maven, krampe med en smule feber, kvalme stort set hver dag. Jeg føler hele tiden, at kroppen vil have mad, men jeg er ikke rigtig sulten alligevel. Jeg har tabt 5 kg siden jul - uden at gøre noget som helst for det, og jeg går på samme dosis euthyrox, 100 mikrogr., som jeg har gjort siden september 2010.
Mine sidste stofskiftetal var 29. dec. 2010:

tsh 1.97 (ref: 0.30 - 4.00 mmol/l)

T4 108 (ref: 60 - 130 mmol/l)

T3 1.5 (ref: 1.3 - 2.2 mmol/l)

T4 frit 15.1 (ref: 9.9 - 17.7 pmol/l)

T3 frit 4.5 (ref: 4.3 - 7.4 pmol/l)

Jeg ved virkelig ikke, hvad der sker med mig, men jeg har en konstant svimmelhed med hovedpine af og på. Min kropstemperatur om morgenen er 36.7 og om aftenen er den helt nede på 36.4.
Det lyder som lavt stofskifte, men jeg oplever en del indre uro, hjertebanken, underlige angstanfald (ikke som dem jeg havde før jeg blev opereret) og en utrolig lav tolerence over for bare den mindste stress (børnene skændes, hente og bringe børnene til børnehave og skole osv, kan slet ikke lave mad mere...
) Disse symptomer lyder mere som for højt stifskifte ??? Eller hvad?


Kram fra Ceven

[Nielsigne]

Næ. For mig at se og i forhold til, hvad jeg selv har oplevet, kunne det ligeså godt være tegn på, at noget er for lavt eller det kunne være tegn på, at den medicin, du får, passer dårligt til dig. Jeg har fx selv på et tidspunkt haft 'fine' blodprøver på Ny Eltroxin, men jeg havde (blandt andet) de symptomer, du nævner her. Jeg ved selvfølgelig ikke nøjagtigt, hvad det er, men jeg tænker, at det ikke er ligegyldigt, hvordan aktivstoffet transporteres ind i kroppen. På Euthyrox slap jeg af med en del af de her symptomer - for så at få nogle andre. På begge former for medicin var jeg ved at gå til af irritabilitet. På thyroid er det blevet meget bedre, selvom thyroid jo iflg. nogle sku' få en helt op at ringe. Det gør det ikke hos mig. Mit humør er blevet meget bedre, jeg har fået meget mere ro, og jeg går ikke længere aftentur med tændt mobiltelefon i hånden ...

Nielsigne