Hele Norge bortreist?

[brits]

Jeg trodde at "alle" var bortreist denne helgen. Det er visst den største utfartshelgen i hele året, men her på forumet er det jo veldig aktivitet. Betyr det at vi med stoffskiftesykdom ikke klarer å komme oss ut av heimen eller... Det er i hvert fall det for min del. Bare tanken på å organisere noe utenom det som bare må gjøres, gjør meg nesten uvel. Jeg har bestilt billett til Hellas i slutten av måneden, og krysser fingrene for at formen gjør et kraftig hopp innen den tid. Hva orker dere andre?

[Stina]

Orker lite og ingenting.... Så jeg kjeder meg.... Og er ensom og forlatt.... For alle er jo reist bort.

Det er enda en forb... med denne sykdommen. Har jo lyst til å gjøre alt det som andre gjør, men jeg orker ikke. Skulle ønske jeg ble helt utslått i hodet også, jeg, men neeeeeeeeeei, her blir det jo bare mer aktivitet - ser det ut til. Man er jo ikke rundt ute i verden og opplever ting som da fanger ens oppmerksomhet. -Sukk-

Men jeg går rimelig ofte tur i skauen i nærheten, så det liker jeg veldig godt. Men kunne nå virkelig trengt en liten reise bort et eller annet sted - bare for å oppleve noe annet.

[brits]

Du orker å gå tur! Det er jo kjempebra. Kan jeg få spørre deg om noe? Er det tanken på gjøre noe eller selve det å gjøre noe som virker uoverkommelig?

[Stina]

Kjære brits

Er det tanken på gjøre noe eller selve det å gjøre noe som virker uoverkommelig?

Begge deler!

Jeg har så mange ganger (mange år) gått og gjort for mye, og jeg har hatt så mye dårlige konsekvenser av dette, så når jeg endelig begynner å våkne til liv, så får jeg noen ganger "angst" av tanken på å gjøre diverse ting.

Så mine opplevelser kan være: "Oi, dette gruet jeg meg for, men det gikk jo helt fint." Og: "Ã… herre min skaper, at jeg kunne være så dum å begi meg ut på dette igjen, har jeg nå igjen glemt hvilke store negative konsekvenser dette får for meg?".

Så livet mitt blir da litt komplisert. Vet faktisk ikke hva jeg kan tåle og ikke kan tåle - bortsett fra noe: Tåler ikke særlig mye stess lenger, sterk kulde eller varme, kald vind. Men jeg føler meg som en ubrukt ressurs. Vet at jeg har mange sterke sider, men vet ikke hvordan jeg skal få vernet om de svake sidene slik at jeg ikke blir "ubrukelig" hele tiden ;)

[brits]

Når du sier "negative konsekvenser", tenker du da på spesielle fysiske reaksjoner på aktiviteter?

Jeg er vel kanskje i en lignende situasjon. I tiden før jeg fikk diagnosen hadde jeg mange rare reaksjoner som gjorde at jeg etterhvert sluttet å gjøre mange ting. F.eks hver gang jeg gikk meg en tur (rask gange) ble jeg etter ca 10 min veldig varm og rar. Jeg trodde det var angst. Sluttet med å gå tur. Nå da stoffskiftet ikke gir meg så sterke reaksjoner lenger kvier jeg meg likevel ofte for å gå tur. Minnet om alle de turene hvor jeg snudde om og kom meg hjem så fort som mulig sitter som klistret i hukommelsen. Jeg jobber hardt med å kvitte meg med disse spøkelsene. De3 er meget hemmende for livskvaliteten.

[Anne Ma]

Jeg er barnevakt i pinsen. Svigerinnen min er i Praha. Bror min jobber 10-12 timer til dagen nå. Det går greit, men nå er jeg ganske slutt ja. Heldigvis kommer "mamma" hjem i morgen tidlig

Når det kommer til om det er tanken eller handlingen som hindrer meg i å få gjort noe, er det først og fremst er det fysikken som stopper meg. Jeg svinger voldsomt slik som Stina og det er nok tanken som gjør at jeg gruer meg til å gjøre ting. Men jeg blir så positivt overrasket når jeg har en bra dag at jeg blir litt forvimset, og det gjør jeg prøver meg nesten alltid. Selvfølgelig er det umulig å bestemme noen som helst aktivitet siden det er formen som bestemmer alt.

Når det kommer til det å grue seg for tidligere erfaringer fordi de var så ekle, så har jeg litt av det i forhold til sosiale ting. Det var veldig vanskelig sosialt når jeg var på det sykeste, og det henger i. Kaller det selv for "lettere paranoid"

[Stina]

brits - ja, jeg tenker i første omgang på fysiske reaksjoner etter "belastning" - hvordan skal jeg forklare det????

(Og bare som et sidespor i etterkant av å ha lest dette: Når jeg stresser + spesielt sover lite, så bli jeg fryktelig sulten - noe jeg med mine 110 kg på det verste absolutt ikke trenger. Derfor tror jeg også at jeg har en form for spiseforstyrrelse - merket det også godt da ungene var små og kranglete - jo mer de "sjauet" jo mer spiste jeg - tror jeg). Helt koko? - Jepp, hverken første eller siste gang. Men som "psykologen" har sagt: "Ikke så farlig med deg, du har jo så god innsikt."

Jeg er så "pliktoppfyllende, sta, påståelige... " at jeg gir meg ikke så lenge der er livkraft i meg. Derfor "kjører" jeg på når det ser ut til at situasjonen krever det. Har vært på tur med andre - av og til andre syke - de offer og oier og orker ikke. Men da sitter jeg der og tenker: "Vi må jo hjem, koste hva det koste vil.". Så jeg "kjører" på - tar krefter fra trassigheten. Men gjett om jeg får fysiske symptomer , skjelver, smerter, hodepine... Men her er vel det verste det psykiske eller hva jeg skal kalle det. Jeg blir mannevond! Og ser på de andre som svake og sytende ... og tenker: Herre G... hvis jeg kan klare alt dette, så må jammen de klare LITT..

Så hva skal jeg si? Hater andre som har fordommer mot mine problemer, men når jeg tar i, så synes jeg jo andre er noen vattdotter de'luxe.

Men brits - forstår hva du sier til slutt. Derfor ønsker jeg å "samle folk" - i grupper til å gå tur m.m. Var frilvillig hjelp til "alderdomshjemmet" her f.eks. og gikk tur med de gamle i rullestol. En gang fikk jeg en slik utmattelse at jeg ikke skjønte hvordan jeg skulle komme meg hjem. Også derfor jeg mistenker ME - blir totalt utmattet - flere ganger om dagen. Kan fungere OK - så klarer jeg bare ikke mer - må sette meg, kanskje 3-4-5 timer før jeg orker å lee en tommel...

[cathrin]

Greit å lese hvordan andre har det i sin hverdag, da føler jeg meg ikke så alene. Du Brits spør hva andre klarer. Hos meg er det sånn at det variere og jeg vet ikke enda helt hvor mye jeg "tåler". Gjør jeg formye en dag så blir det ofte flere dårlige dager etterpå hvor jeg ikke kommer meg ut av sengen ( med mindre jeg må på jobb) Lørdag var jeg på trening, så ringte min mor. Hun forstår på en måte ikke at jeg er syk og tror at jeg kan være som før. Så måtte jeg bli med i kolonihagen. Jeg orker ikke drive og forklare så mye til henne heller hele tiden. Så kom jeg hjem og gikk og la meg. Da ringte en venninne og ville ha meg med å spille kort. Så tenkte jeg at jeg kan jo ikke bare si nei alltid heller. I dag kom jeg meg ikke opp av sengen før langt på dag og har vært trett hele tiden. Reiser orker jeg ikke, men jeg liker ikke å reise heller så det er jo greit nok. Det verste er ikke å kunne være som før å måtte si nei jeg orker ikke. Spesielt ille er det når det er enkelte som ikke skjønner det. Det ville nesten vært bedre om det vistes utenpå på en eller annen måte. At når jeg var trett så fikk jeg et fryktelig utslett så alle kunne forstå at jeg var syk.

[Anne Ma]

Hei Cathrin

Ja, jeg har også tenkt den tanken at det ville vært fantastisk om jeg skiftet farge når jeg ble dårlig! Mer og mer eplegrønn for eksempel... Ganske irriterende bli rød i kinnene når jeg blir overanstrengt. Ser jo så frisk og rask ut med roser på kinn.

[cathrin]

Denne sykdommen fører jo med seg en del ekstrakilo for noen av oss også, så vi ser jo så godt ut...