Livsfarligt lavt stoffskifte. Dette haster litt!

[Cathinka]

Hei!
Min venninne K har i dag fått svar på de siste stoffskifteprøvene. Hun er 23 år, hatt stoffskiftesykdom siden hun var 11 og blitt behandlet for lavt stoffskifte.
Hun fjernet skjoldbruskkjertelen for drøyt 2 år siden, og har siden blitt behandlet med Levaxin.

S-Thy.perox.ant < 50 >1000*M
S-FT4 9-19 6,9*
S_TSH 0,35-4,9 >99*

K er slapp og svimmel. Legen reagerer ikke på disse prøvesvarene.
Hva er riktig å gjøre nå?
Mvh Cathinka.

[Anisa]

Selvfølgelig er hun slap og svimmel! Hun er jo mere død end levende!

Hun fjernet skjoldbruskkjertelen for drøyt 2 år siden, og har siden blitt behandlet med Levaxin.

Kathinka? Du ved ikke hvilken dose Levaxin din veninde behandles med? 1 mcg, 10 mcg pr dag? (ironi kan forekomme)

S-Thy.perox.ant < 50 >1000*M

Din veninde har høj anti-TPO (over 1000). Meget mærkeligt når hendes skjoldbruskkirtel er opereret bort... Eller er der fortsat kirtelrester tilbage og de er vokset sig store efter stimuli fra det høje TSH?

S-FT4 9-19 6,9*

Din venindes FT4 skraber bunden (er laaangt under det laveste "acceptable", selv om heller ikke "9" er nok til at trives med)

S_TSH 0,35-4,9 >99*

Hvis >99* betyder "over 99", da er din venindes TSH skyhøjt!

Legen reagerer ikke på disse prøvesvarene.
Hva er riktig å gjøre nå?

Hvis jeg læser prøveresultaterne korrekt - klag, klag, KLAG over denne læge til fylkeslegen, og HURTIGST MULIGT skal din veninde have en ny læge. Det kan kun gå for langsomt!

[TheaK]

Å herregud, det høres jo livsfarlig ut! Finn en lege som reagerer, gjør noe fort!! Så høy TSH og så gjør ikke legen noe?? Hvis ikke hun finner en lege som reagerer bør hun gå til en privatlege så fort som mulig!

[Cathinka]

K har fått 100 mg Levaxin pr dag. Vi ringer sykehuset og hører hva de sier der.
Takk for svar, begge to!
Mvh Cathinka.

[FruStration]

Den læge er jo mere vanvittig end de fleste - selv de danske. Selvom han så sværger til TSH-regime er selv dét tal helt sygt.

Jeg synes ikke 100 mcg levaxin om dagen lyder af ret meget når hun slet ingen kirtel har - men det er selvfølgelig individuelt.

[nora]

Når man har fjernet kjertelen, da er nærmere 200 mikrogram mer normalt.

Men legen har misforstått, det er ikke mangel på TSH man blir hypo av, men mangel på t4 og t3. Legen må ha sovet i hele timen og etterpå.

Men, det som forundrer meg, laboratoriet skriver alltid kommentarer, alltid, når prøvene er dårlige, har hverken kontordama eller legen sett på blodprøvsvarene?

Man kan bli omtrent ufør i et par år eller mer etter å ha vært så hypo, eller aldri bli bra igjen.

Hvorfor ble kjertelen fjernet?? Det er vanligvis pga thyca, for man får jo neo-mercazole for graves. Og hvis man har hatt thyca, må man holde TSH veldig lav etterpå, og ikke høyt.

[Cathinka]

K ble lagt inn på sykehuset i kveld, med en S-TSH på nærmere 350. Det kan i verste fall handle om en tumor i hodet, og hun skal på MR i morgen. Blodprøvesvar siden november 2009 har vært alarmerende, uten at K har fått vite det. Fastlegen har sagt at alt har sett greit ut, og hun har ikke bedt om utskrift av prøvesvar. Vi er blitt oppfordret til å oversende saken til fylkeslegen.

Hun fikk fjernet skjoldbruskkjertelen høsten 2008 pga struma, nærmere opplysninger har ikke jeg ang den saken.

Jeg er dypt sjokkert over at en lege kan overse ekstreme prøvesvar over en så lang periode, og gå i gang med en dyptgående terapi fordi pasienten viser "kliniske tegn til depresjon". Jeg er drittlei arrogante besserwissere som ikke tar folk på alvor. K har vært kronisk sliten de siste to årene, kan sove nærmest døgnet rundt, eier ikke muskelstyrke lenger, fått dårlig balanse, falt og ødelagt begge knær og den siste tiden vært veldig plaget med kvalme og svimmelhet. Alt dette har legen avfeid som psykiske problemer.
Alle vi rundt K er utrolig skuffet over et helsevesen som i dette tilfellet ikke har holdt mål. Sykehuslegene var sjokkert over de skyhøye prøveresultatene, og nå får vi håpe at hun får hjelp.

Takk for svar her inne. Jeg skal holde dere oppdatert

[TheaK]

Herregud! Det høres helt, helt sykt ut.

God bedring, håper hun blir bedre raskt nå som hun har fått hjelp og blitt møtt på en ordentlig måte.

[nora]

Den høye TSH-en kommer nok av hypothyreose.

Kvalmen osv kan komme av at binyrene er slitt ut.

Hva menes med fjernet kjertelen pga struma???

Menes det her en forstørret kjertel?

Man får en stor kjertel av å være hypo, for TSH får kjertelen til å ese ut etter lang tid, kanskje år.

Den andre betydningen av struma som man bruker, er graves, og da bruker man neo-mercazole og ikke operasjon eller radioaktivt jod først. Og alle som får fjernet kjertelen, angrer bittert etterpå hele livet.

Så hva menes her med struma?

Og hvor har legen kjøpt papirene sine??

[Trude]

Det er helt utrolig og spør du meg så burde faktisk sykehuset ta tak her og få stilt denne legen til veggs og ikke bare overlate dette til pasienten eller pårørende.

Det med at hun fjernet skjoldbrukskjertelen kan jo være fodi det var kreft i den og særlig da siden legene mistenker en stor tumor i hodet hennes nå.

Håper venninnen din får den beste hjelpen som er mulig og at hun vil bli bedre og bedre.