Hvor mange har fått mer enn en radiojodbehandling?

[Abiela]

Da jeg fikk kreftdiagnosen min for snart ett år siden, så hørtes behandlingsplanen ganske enkel ut: kirurgi, radiojod, levaxin, snipp snapp snute. Jeg ble veldig overrasket og litt skremt da legen som ga meg jod-kapselen snakket om : "neste gang du kommer"...

Jeg har vært inne på et tilsvarende dansk forum, og der hadde flere fått MANGE radiojodbehandlinger.

Jeg skal starte min andre radiojodbehandling i morgen, siden jeg hadde det de kaller "massivt opptak" i halsregionen etter forrige radiojod. I mellomtiden har jeg hatt operasjon nr to, der de fjernet 21 lymfer, og muskelvev der hvor skjoldsbruskkjertelen har vært. Det var heldigvis bare kreft i to av lymfene, og muskelvevet - som de fjernet med frie render.

Jeg lurer altså på om det er flere som har gjennomført mer enn en radiojodbehandling, og evt hvor mange. Jeg lurer også på om behanldingsopplegget i Danmark er helt annerledes, siden det virker som om det er vanligere med flere radiojodbehandlinger der. Noen som kan svare?

[Vilma]

Hei. Jeg hadde radiojod sist sommer. Om noen måneder skal jeg ha thyrogenstimulering med etterfølgende måling av tyroglobulin for å se om jeg må ha en ny dose med radiojod. Det jeg fikk bekjed om på Radiumhospitalet var at det var ca 1 av 20 som måtte få en dose nr to. Før ga de "alle" to doser med radiojod, for å være på den sikre siden. Nå er det som sagt 19 av 20 som slipper pga den stimulerte målingen av TG med thyrogen.

Lykke til i morgen.

[Abiela]

Takk for svaret. Godt med noen forholdstall. Syns svarene jeg får fra sykehuset er så svevende... Tolker det slik at hvis det bare er en av 20 som får behandling nr 2, så blir det neppe noen behandling nr 3 på meg. Men foreløpig har jeg ikke vært heldig med statistikken.

[Vilma]

Takk for svaret. Godt med noen forholdstall. Syns svarene jeg får fra sykehuset er så svevende... Tolker det slik at hvis det bare er en av 20 som får behandling nr 2, så blir det neppe noen behandling nr 3 på meg. Men foreløpig har jeg ikke vært heldig med statistikken.

Hei. Tallene jeg ble fortalt var hvem som får dose nr to på radiumhospitalet etter thyrogenstimulering og TG målinger. Dersom du får dosen pga spredning etter dose en, så regnes det sikkert på en annen statistikk. Hvilket sykehus blir du behandlet på?

Nei, statistikken er ikke helt på vår side. Isåfall burde vi aldri ha fått denne sykdommen.

[Abiela]

Hmm... Jeg blir behandlet på UNN (Universitetssykehuset i Nord-Norge).

Slik jeg har forstått det får jeg nå radiojod nr 2 fordi jeg hadde så stort påvist opptak av jod etter første runde. Det er ikke snakk om spredning etter første behandlingsrunde, men restvev. Beslutningen om ny operasjon og ny radiojod ble tatt etter ultralyd og finnålsbiopsi i november, på den første kontrollen etter første behandlingsrunde. Jeg hadde ingen thyrogenstimulering i forbindelse med denne kontrollen, bare de faste blodprøvene på forhånd.

I forkant av denne radiojod-behandlingen insisterte jeg på thyrogen-stimulering i stedet for å seponere Levaxin. Ett mye bedre alternativ, selv om det sikkert er dyrere for sykehuset (billigere for meg og NAV).

Vi skal jo liksom følge samme behandlingsplan her til lands. Det betyr vel at jeg kan vente meg thyrogenstimulering til neste kontroll?? Hvor ofte har du vært til kontroll?

[Vilma]

Vi skal jo liksom følge samme behandlingsplan her til lands. Det betyr vel at jeg kan vente meg thyrogenstimulering til neste kontroll?? Hvor ofte har du vært til kontroll?

Jeg ble operert i mai i fjor og hadde radiojod i slutten av juli etter levaxin seponering. På etterkontroll fikk jeg beskjed om at jeg skulle ha thyrogenstimulering med TG-målinger (de blir visstnok mye mer følsomme da) 8-12 måneder etter radiojod. Jeg ba om å få det etter 8 måneder og skal ha det om noen måneder. Så jeg krysser fingrene at jeg slipper med den første joddosen.

Når det gjelder den felles behandlingsplanen her til lands så er mitt inntrykk at det er mye som avhenger av hvilket sykehus og hvilken lege man kommer til.

[Anisa]

Jeg har vært inne på et tilsvarende dansk forum, og der hadde flere fått MANGE radiojodbehandlinger.

Hej Abiela

Er du sikker på, at det var pga. kræft at de har fået de mange radiojodbehandlinger? Radiojodbehandling får man også når man har et højt stofskifte, der ikke lader sig reducere/behandle med lægemidler. Så er det, at netop flere radiojodbehandlinger kan komme på tale.

Ved kræft i skjoldbruskkirtlen er hensigterne med "postoperativ" radiojodbehandling følgende:

• Påvisning og lokalisering av jodkonsentrerende metastaser
• Destruksjon av små metastatiske foci. PTC er ofte multifokal/multisentrisk (20-80%) og har selv i tidlig stadium hyppig metastasert til regionale lymfeknuter (35-65%).
• Ablasjon av normalt restvev gjør Tg målinger både mer sensitive og mer spesifikke i forhold til påvisning av mikroskopisk restsykdom og tidlig diagnostikk av residiv.
• Ablasjon av normalt restvev eliminerer ”normalt” antigen for TgAb.
• Destruksjon av normale vevsrester hindrer utvikling av ny primær cancer i predisponert vev.
  
  • Aktivitet (radiojodpræparat-styrke/red.):
    
    • Hos lavrisikopasienter uten mistanke om lymfeknutemetastaser benyttes vanligvis standard aktivitet på 3.7 GBq 131I.
    • Hos pasienter med høyere risiko for metastaser og lokal restsykdom, benyttes høyere aktivitet (4.5-8 GBq).

Citeret efter de norske Nasjonale retningslinjer - kreft i skjoldbruskkjertelen

Håber det kan berolige dig.

[Abiela]

Takk for svaret. Mulig jeg har misforstått, og at det ikke var kreftbehandling radiojoden gjaldt.

Retningslinjene har jeg sett på tidligere, men jeg skjønner at jeg må lese dem igjen og igjen, det er så mye man ikke forstår av den medisinske terminologien. Lærer heldigvis hele tiden, og nå er jeg på det stadiet at turnuslegene sjelden har svar på det jeg spør om. Det må en overlege til...

Jeg lever i håpet om at dette er siste runde i isolatet (deprimerende og kjedelig). I går fikk jeg 6 GBq I131 til frokost...

[Anisa]

Retningslinjene har jeg sett på tidligere, men jeg skjønner at jeg må lese dem igjen og igjen, det er så mye man ikke forstår av den medisinske terminologien.

Måske kan denne PowerPoint være nemmere at følge med i? Det er linket til Hurtig visning i googlecache, af et PPT-dokument man ikke kan linke direkte til.

6 GBq I131 til frokost... er gudskelov for "lavrisikopasienter uten mistanke om lymfeknutemetastaser". Håber du klarer dig igennem dette med nogenlunde ro i sinde.

[Abiela]

Takk for informasjonen.

Jeg kom meg gjennom det, selv om det siste døgnet var tøft, og jeg måtte be om sovetablett... Dessverre viste bildene at jeg fortsatt har opptak av radiojod i operasjonsområdet, og jeg må gjennomføre en tredje radiojodbehandling om et halvår. Ikke den beskjeden jeg håpet på, jeg kjenner at det vrenger seg i magen ved tanken på det rommet jeg har vært isolert i 2 ganger så langt.

Dette kan bli en kronisk sykdom hos noen ble jeg nå fortalt. Noen blir ikke kvitt "kreftmarkøren" blant blodverdiene, selv etter mange behandlinger. Jeg krysser fingrene for at jeg neste gang får bilder uten opptak...