Frustrert!

[cirstyn]

Hei,

litt leitt at min første post her (hei, hei alle sammen :-) ) er en frustrert en, men jeg trenger virkelig å blåse ut litt:

Første gang jeg fikk påvist unormale verdier på TSH/Anti-TPO (over 2500) var for 10 år siden. Den vennlige mannen på Oslo City Legesenter sa at han ikke helt visste hva han skulle gjøre med dette, men jeg kunne få telefonnummeret til Roche sin slanketelefon.
Etter å ha byttet lege, og kjeftet sjefen til den første legen huden full, fikk jeg endelig diagnose, og begynte på en moderat dose thyroxin/levaxin
Har gått på thyroxin siden, og har ikke så mye problemer - har PCOS i tillegg, så vekten er vel hovedproblemet - jeg sliter med å holde status quo, men får det nå til, ihvertfall :-)

Det som irriterer livet av meg, er hvordan enkelte leger oppfører seg. Jeg var på Volvat ifjor, jeg slet med typiske doseringsting som fatigue og tåke, og tenkte det var kankje like lurt å ta turen til en endokrinolog for en helsjekk.
Og der møtte jeg den mest gretne, nedlatende dusten jeg hadde møtt på lenge, og som påsto at det nok bare var i hodet mitt.
Jeg var til helsesjekk hos en kvinnelig lege dagen i forveien - hun konfererte med endokrinologen, og overkjørte ham glatt på doseringen, fordi hun mente jeg var underdosert.

Jobber med å justere hypo'en nå for tiden, og opplever hele tiden at jeg må bevise at det er grunn til å justere, og også bare å ta en sjekk utenfor skjoldbruskkjertelen, at det ikke bare er i hodet mitt, og at jeg ikke har et nytt anfall av nykker eller nevroser.

Det som slår meg gjennom historikken min, er hvorfor er det en så grassat forskjell på mannlige og kvinnelige leger? Mannlige leger opplever jeg at jeg virkelig må kjempe med for å bli hørt, og få til til og med minimale doseøkninger, der kvinnelige leger oppjusterer med en gang etter blodprøver.
Er det flere som har det slik?

Jeg har begynt å teppebombe med data og diagnose når jeg kommer til lege nå. Jeg opplever at det gjør ting lettere for meg, men det er jo ikke alltid jeg har tid til forarbeidet, da...

*frustrert hjertesukk*

C

[Hansen]

Du er dessverre ikke den første som "bomber" seg inn i forumet cirstyn.
Og det er bare nødvendig å slippe ut lit damp etter den behandlinga (les:mangel på) mange får.

[cirstyn]

Jeg er forsåvidt sikker på hva jeg driver med, har fulgt Shomon lenge, følger med på bøker og sånn, og prøver generelt å være en Opplyst Pasient. Det er allikevel eitrende irriterende å bli vurdert på blodprøver som baserer seg på en generisk norm, og å ikke bli hørt på binyrer eller matintoleranse.

Har fått til ett løp nå der jeg får prøve kortison og kjører en periode uten soya, melkevarer eller gluten, noe jeg setter stor pris på. Men det tok en del diskusjoner, fordi dette med binyrer er fortsatt helt utenfor sfæren til en god del leger, og matallergi/intoleranse fikk jeg følelsen av var en affektasjon. (og jeg fant ut om matintoleranse selv ved en tilfeldighet, jeg pleier å lese de negative anmeldelsene på amazon først, og der var det nevnt i forb m en bok)

Også oppgitt over at det er så lite info for pasienter - har hatt dette i over 10 år, håndterer det nå via kost og mosjon ( elsker Wii'en min) og å automatisere en del husarbeid for å unngå fatigue, og det funker - men jeg føler at det er først de siste par årene jeg har fått informasjonen jeg trenger, via nettet, og bøker, til å gjøre endringer i min hverdag som sørger for at den går greitt.

Det var det samme med noe annet - en lege mente jeg var pre-diabetes 2 og satte meg på metformin uten noe mere info - tre år, og utallige sorte prikker foran øynene senere, fikk jeg beskjed fra en annen lege om at jeg hadde gode C-peptider, og at jeg ikke var i nærheten av D2. Eller D1.

Kanskje vi burde få til en digital punsjingbag?



C

[nora]

jwg vil bare nevne at noen pasienter merker ingenting av en TSH på 10 eller 20 elelr 80, men det er KUN menn.

Aldri kvinner.

[Hansen]

Jeg vil også av respekt for velutdannede mennerskers behandlingsfilosofi være forsiktig - rent ut fra objektive forhold.
Likevel - det er jo derfor VI er her ?
Vi får rett og slett ikke en passende behandling.
Og har disse velutdannede oss i tankene, eller er det pekuniære behov som de også må ha i tankene ?
Er ikke lenge siden at blåreseptnemnda klaget sin nød over at de ikke klarte å finne leger som var u-hildet nok til å avgjøre hvilke medisiner som skulle være på blå resept.
"Alle" leger har for tett forbindelse til medisinindustrien !
Er det trygt for oss at det er slik ?

[Anne Ma]

Tror at vi her inne er trygge jeg Finn. Det er jo ikke medisinske råd vi gir. Vi deler jo bare våre erfaringer. Og det er jo det som kalles rett til fritale.

Leger/helsevesen; Jeg tror at det ofte er pengene som taler.. Hvis ikke ville vi hatt flere produsenter på medisinene våre enn Nycomed (de syntetiske). Det er jo forunderlig lite medisiner for en sykdom som setter ut ca 20% av pasientene.

Jeg tror vel at leger er som andre folk, noen har prinsipper imot visse ting og andre leger heller andre veien. De er så redde for å gjøre feil at de er helt forknytt virker det som. Når det er så lite kunnskap, om hvor mye stoffskifteproblemer kan føre til, hos den generelle fastlege, så blir det ikke mye de tenker på pasienten er jeg redd.
Et eksempel jeg kan ta fra min egen historeie er at de ikke kunne skjønne hvor alle smertene mine kom ifra. Hadde de lest litt ville de jo ha funnet ut at Hypothyroid Myopathy skaper akkurat slike ting. Men det visst ingen av mine leger, så det var visst bare oppe i mitt eget hode Takk til fysioteapeutene som kunne se at kroppen stivnet i løpet av en dag. For det kunne de forklare legene.

Jeg tror kunnskap vil kunne snu alt dette. Men det er jo ekstremt vanskelig å nå frem til de høye herrer og damer... Og det er jo som vi alle vet ikke særlig proritert heller.

[cirstyn]

Jeg tror generelt mer på den humane faktor: mangel på informasjon og til tider mangel på gidd heller enn konspirasjoner. Og at det er mangelen på begge som til tider er så eitrende frustrerende for oss, og ikke minst, som tar så utrolig lang tid for oss å finne ut av, og få fikset.

Samtidig må jeg dessverre innrømme at jeg heller stanger hodet i veggen hos en lege - en lege har ihvertfall lært seg å se på empiri tll en viss grad, og man kan komme med tall og fakta som han eller hun til slutt er nødt til å se på. Yngre og kvinnelige leger synes jeg forresten er lettest å ha med å gjøre - de er mer lydhøre og ikke så redde for å justere dosen din, eller la deg få viljen din på mer t3 eller kortison.

C

[cirstyn]

Jeg har blåst ut min opprinnelige frustrasjon, og har ikke det helt store støttebehovet lenger.

C