Ikke syk (nok)? Høy anti-TPO

[Tipi]

Hei
Blir takknemlig for noen kommentarer fra dere som har oversikt. Nå har jeg lest en del her, og er litt klokere men også litt forvirret.

Jeg er egentlig(?) en energisk og positiv kvinne (47 år), men har de siste ti årene (og kanskje før det) følt meg tidvis utslitt og deprimert med mange av symptomene jeg finner her på forumet (liste under). Nå er jeg nådd et punkt hvor jeg ikke lenger føler jeg klarer å håndtere situasjonen, hvor det ikke bare går ut over meg selv (og familien), men jeg klarer snart ikke jobben. Alle sier jeg bare stiller for store krav, men lang tids dårlig hukommelse og konsentrasjon og lav produktivitet har nå toppet seg med at jeg tidvis ikke klarer å holde tråden i møter og stille de gode spørsmålene og få det ut av møter som man skal. Jeg føler meg helt ubrukbar og fortviler.

(Til tross for dette har jeg vel et relativt høyt aktivitetsnivå, "hjemme-prosjekter" og økende grad av trening de siste årene og min mor mener slitenheten kommer av det. Jeg er "slank og sterk og sunn", og mener trening gjør meg godt, dopamin, kondis, styrke, sosialt, følelsen av å gjøre noe bra som jeg ikke trenger bruke hodet til, men det er selvfølgeligen balansegang. Grunnleggende rastløshet og et innprogrammert krav om å utrette noe hele tiden gjør det ekstra vanskelig å takle at jeg slett ikke klarer å komme meg opp og i gang i heimen. Motstridende.)

Ved legekonsultasjon i november ble jeg 50 % sykemeldt ut desember, med henvisning til samtaleterapi. Legen mente det ikke var indikasjoner på fysiske problemer. Men jeg hentet etterpå en utskrift av siste blodprøve hun satt med som viste høy Anti-TPO. Pr telefon avviste legen at det hadde betydning siden TSH og T4 var fine, kun naturlig variasjon, og det var bare å overvåke med ny blodprøve om et halvt år. Jeg ser vel for frisk ut da, til å vekke noen bekymring...

Er Anti-TPO på 527 ikke høyt nok til å ta alvorlig? Og er ikke et halvt år altfor lenge?

Prøve 15.07. 15.11. ref.verdi
S-TSH 1,6 1,2 (0,2-4,0)
S-FT4 15,2 12,2 (11,0-23,0)
S-FT3 4,4 (3,5-6,5)
S-Anti-TPO 527 (<100)
Vit B12 480 (170-650)
Vit D 175 (50-150)
15.07: Tidligere mononukleose påvist, vet ikke når jeg hadde sykdommen (S-EBV-VCA IgG og A-EBV-EBNA IgG – begge positive)

Etter å ha lest og lest de siste dagene ser jeg plutselig at jeg har fått den hovne tungen med tannmerkene, og en konstant klump i halsen. Jeg har nok tidligere hatt det, men ikke lenge av gangen tror jeg. Mine symptomer for øvrig lister jeg nederst.

Psykologen jeg har vært hos sier jeg bør sykemeldes en måned til. Jeg må altså uansett til legen helst før jul, og jeg ønsker å forfølge hypotyreose-sporet. Kan noen gi meg råd om hva slags prøver jeg bør be om å få tatt (evt. i tillegg til TSH, fT4, fT3 og anti-TPO)?
Insulinnivå? Jod? Anti T-TG? fT3? + rT3, TRAS? Kortisol? Binyre-greier? Astrat???

Andre råd?

Mine symptomer (vet ikke om alt er relevant, blir ganske overveldet når jeg ser det samlet):

• Ekstremt dårlig korttidshukommelse (subjektivt, ja, men...)Må skrive opp! Langtids også dårlig
• Jernteppe, og vanskelig for å holde tråden. Multitasking ikke lenger mulig med hodet
• Dårlig konsentrasjonsevne (sliter enda verre nå i landskap)
• Klarer/orker ikke lenger planlegge
• Ofte nedstemt /periodevis deprimert
• Gråter lett (eller nesten gråte) av ingenting(?)
• Ofte sint/irritabel
• Utslitt-følelse, 0 energi
• Veldig trett, spesielt ettermiddag/tidlig kveld. Fungerer bedre igjen etter 21-22, når jeg vet jeg burde sove. Sover 12-14 timer noen ganger når jeg gir etter og legger meg ved middagstid.
• Ofte supertrøtt om morgenen, selv etter en god natts søvn. Nå tar jeg Urbase mineraltilskudd (fosfor, kalsium, kalium, magnesium, natrium), da er det lettere å komme seg ut av sengen om morgenen, og det hjelper på magen)
• Tiltaksløs, rettere sagt klarer ikke komme i gang, evt. fullføre ting jeg har påbegynt - klarer ikke mobilisere til mine mange planer/ønsker - blir nederlag
• Treg/vanskelig mage, ustabil avføring – forstoppelse, diare-liknende, hemoroider
• Oppblåst mage. Typisk 2-6 dager med lite avføring, blir synlig oppblåst, vektøkning 1- 2kg.
• Periodevis ubehagelig trykk i øvre del av magen, som om gravid, med "liten plass til lungene", kort pust. Hemmer løpetrening. (Gastro-skopi i vår viste ingenting unormalt)
• Hovenhet rundt øynene, tror det henger sammen med oppblåstheten(?) (føler meg såå stygg)
• Søthunger, stappe-i-meg-noe-krav for å jobbe/konsentrere meg
• Frossen når jeg ikke er i aktivitet, må ofte ha ullsokker når jeg legger meg eller ekstra dyne, har kuttet ut varmeteppet
• Våkner ofte svett på morgenen, men har nå flere dager likevel målt morgentemp. til 36,6 (rektalt) (37 ved leggetid)
• Hoven tunge – tannmerker på begge sider, klump i halsen samtidig, vanskelig å svelge (ikke hatt dette over tid, men nå)
• Såre, tørre øyne (alltid hatt, men verre i det siste)
• Hes/grumsete stemme, kremter mye
• Overfølsomhet for lyd - føltes helt ekstremt da barna var små (15 år siden), er kanskje noe bedre nå
• Tørr hud, spesielt hender og føtter
• Munnsår (ofte blemmer og sår innside lepper, ikke belegg)
• Hypothyreose i familien (mormor gikk på Thyroxin)
• Hadde lenge lavt B-vitamin-nivå, neglisjert av legen, maste meg til kur for å få det opp, er nå bra. Tar B-tilskudd
• Har sjekket at jeg ikke er i overgangsalder ennå, har lurt på om det er små hormonsjokk som gjør meg skrullete

Har tatt opp binyre-svakhet og lavt stoffskifte flere ganger disse årene (annen fastlege), men ikke fått noen tilbakemeldinger på at det var aktuelt. Har fått henvisning til psykolog for moderat depresjon etc flere ganger, og prøvd noen forskjellige terapeuter, uten at det har gitt avgjørende uttelling. Har også vært innom lekk tarm, prøver etc hos alternativ lege, ikke forfulgt. Tror jeg er gal innimellom...

[Bettie B.]

Kjære Tipi.

Det er virkelig fortvilende å lese, om og om igjen - den samme historien som du forteller. Det er mange, mange, som har hatt den samme opplevelsen som deg: Å gå med massive symptomer på lavt stoffskifte, som ødelegger for livskvalitet, familieliv og yrkesdeltagelse - og ikke bli tatt alvorlig og få hjelp.

Dessverre er det slik at mange norske leger ser bort fra alle symptomene du forteller om, når bare TSH og FT4 er innenfor referanseområdet. Anti-TPO er det mange som ikke tenker på å ta, en gang. Pasientene får da beskjed om at det ikke feiler dem noe (dvs legen finner ikke noe i blodprøvene som tilsier at det feiler dem noe). De får kanskje en sykemelding, henvisning til psykolog, resept på antidepressiva eller andre psykofarmaka - som ikke hjelper dem det minste. Det er vel sikkert aldri bortkastet å snakke med en psykolog, det kunne mange ha godt av - men det hjelper så sørgelig lite dersom årsaken til nedstemthet og trøtthet skyldes hormoner som er i ubalanse.

Lavt stoffskifte / hypothyreose er en sykdom som oftest skyldes at immunforsvaret slutter å fungere som det skal, angriper der det ikke skal, og - enkelt forklart - roter til biokjemien i kroppen slik at skjoldbruskkjertelen ikke får gjort jobben sin. Dette er en prosess som går over lang tid, gjerne mange år. En av årsakene kan være tidligere gjennomgått virusinfeksjon, ifølge doktorgradsarbeidet til Sara Salehi Hammerstad. Symptomene som da oppstår, gradvis, er (blant annet) som de du beskriver. Det er individuelt hvilke symptomer som er mest framtredende.

Symptomene er altså det første som oppstår. Så vil mengden av antistoffer (Anti-TPO) stige, slik at de kommer over referanseområdet, slik som dine blodprøver viser. Mange av dem som har forhøyede antistoffer (siste tall jeg leste, var 20%) utvikler før eller seinere hypothyreose. Så vil TSH stige, og Fritt T4 synke. Når de omsider kommer utenfor referanseområdet, og du kvalifiserer til å begynne på medisin, kan du gjerne ha gått i årevis med invalidiserende symptomer, vært helt eller delvis ute av stand til å jobbe, og ha et ruinert familieliv.

Det jeg råder deg til å gjøre, er følgende: Bestille ny time hos legen din. Ta med lista du har skrevet over symptomer, og legg fram. Minn legen på dine forhøyede verdier av anti-TPO, og si fra om at du har familiemedlemmer med stoffskiftesykdom - det øker risikoen for å utvikle sykdommen selv. Argumenter med at alt dette, til sammen, tyder på at du er i ferd med å utvikle en autoimmun thyreoiditt (Hashimoto's thyreoiditt) og forlang at han/hun tar symptomene dine på alvor - og gir deg en prøvebehandling med stoffskiftemedisin.

Det er ikke farlig. Det verste som kan skje, er at du ikke merker noen forbedring. Hvis du, derimot, føler deg bedre, er jo det en klar indikasjon på at du har rett, og trenger stoffskiftemedisin. Hvis du ikke får med legen på det, råder jeg deg til å bytte fastlege. Du har ingen tid å miste, og det er ditt liv!

[Tipi]

alt dette, til sammen, tyder på at du er i ferd med å utvikle en autoimmun thyreoiditt (Hashimoto's thyreoiditt) og forlang at han/hun tar symptomene dine på alvor - og gir deg en prøvebehandling med stoffskiftemedisin.

Tusen takk, Bettie . Er det sannsynlig at man får prøvebehandling uten noen flere prøver, og hvilke prøver i tilfelle?

Noen som kan si noe om hvordan verdiene må være før man definerer at hypotyreose er utviklet? Hvor "langt unna" er jeg?

Og god Lucia-kveld !

[Kevlin]

Tankekors som du kan nevne for legen din, hvis du føler for det:
Hvordan iallverden klarte leger og diagnostisere sykdommer før i verden?

For når det gjelder stoffskiftesykdom og legers evner til og SE symptomer og HØRE på pasienten;
så ville det for mange av oss vært en STOR fordel og heller ha levd for 100 år siden!! = bedre behandling!

Jeg måtte bytte fastlege noen ganger før jeg kom til ei som var medmenneske/helbreder
istedenfor nok en blodprøvesvar-er-fasit-fantast...

Håper du kan bytte fastlege - eller har mulighet til og dra til f.eks Heggeli i Oslo eller til Øverby i Arendal

Her er flere som anbefales:
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=10439

[Bettie B.]

Tusen takk, Bettie . Er det sannsynlig at man får prøvebehandling uten noen flere prøver, og hvilke prøver i tilfelle?

Noen som kan si noe om hvordan verdiene må være før man definerer at hypotyreose er utviklet? Hvor "langt unna" er jeg?

Flere som har skrevet på forumet, har klart å diskutere seg til en prøvebehandling med Levaxin. Det er ingen "quick fix" i seg selv, og det tar måneder å komme til et stabilt hormonnnivå og riktig dose, men det lar seg gjøre. Når man skal ha en slik diskusjon med legen, er det en stor fordel å ha lest seg opp på forhånd, det gjør at du blir tatt mer på alvor. Anbefaler deg derfor å fortsette å lese i trådene på forumet her, det har vært veldig nyttig for meg og mange andre.

Hvordan verdiene må være før man definerer at hypothyreose er utviklet ... Ut fra symptomene dine, har du jo hypothyreose allerede. I Norge er det vel slik at TSH for friske personer skal ligge i området 0,5 - 3,6 mlE/L, og Fritt T4: 8–20 pmol/L. Har du en TSH som beveger seg over 3,6, og FT4 under 8, vil det ofte føre til at legen tilrår at du begynner med Levaxin. Nå er det jo slik at dette er en grense som er satt av et lege-råd, og den varierer fra land til land. I Tyskland er det visstnok slik at øvre anbefalte grense for TSH er på 2,5, og tyske pasienter blir da forhåpentligvis ikke gående så lenge og hangle som vi er nødt til her i Norge. Noen norske leger (ifølge det jeg har lest her på forumet) har det for seg, av en eller annen grunn, at pasienter ikke skal behandles med medisiner før de har en TSH på over 10. Man kan jo bare forestille seg hvor syke pasientene da skal bli før de får behandling Det er jo også slik at vi ikke er like alle sammen, heller ikke biokjemisk, og det betyr at det er forskjellig hvor høye hormonnivåer vi skal ha for å trives. Noen kan kanskje ha det helt fint med en FT4 på 12, mens en annen er skikkelig dårlig.

Det ser jo ellers ut til at de fleste relevante prøvene er tatt, men det er mulig det ville være en god ide å undersøke jod - det er nødvendig for at skjoldbruskkjertelen skal gjøre jobben sin. Mange leger velger nok, i et tilfelle som ditt, å ta nye blodprøver om et par måneder. Hvis det da viser seg at TSH stiger og FT4 har sunket siden sist, er det et signal om at det er en hypothyreose under utvikling.

[Karatekid]

Hei Tipi. Har du vurdert muligheten at du kanskje kan gjøre noe med betennelsen i kroppen, redusere antiTPO og balansere kroppen på annen måte enn å bli avhengig av stoffskiftemedisin? Jeg tenker på diett, paleo, lavkarbo, behandle en eventuell dysbiose, passe på å ha optimale verdier av B12, D3 etc i kroppen. Ta en god del gode tilskudd. Det finnes flere helhetsleger som kan hjelpe til med å finne årsaken til problemene og balansere kroppen. Jeg tror ikke det er noen god ide å bare kompensere et eventuelt tap av hormoner med syntetiske hormoner. Man må gjøre noe med selve autoimmuniteten. Lykke til videre

[Bellis]

Flere som har skrevet på forumet, har klart å diskutere seg til en prøvebehandling med Levaxin. Det er ingen "quick fix" i seg selv, og det tar måneder å komme til et stabilt hormonnnivå og riktig dose, men det lar seg gjøre. Når man skal ha en slik diskusjon med legen, er det en stor fordel å ha lest seg opp på forhånd, det gjør at du blir tatt mer på alvor. Anbefaler deg derfor å fortsette å lese i trådene på forumet her, det har vært veldig nyttig for meg og mange andre.

Jeg er en av de som har lest mye her (og flere andre steder) og hadde gode nok argumenter for å få prøvebehandling. Jeg har ikke utslag på anti-TPO (ikke da i alle fall), men har ikke undersøkt TRAS enda. Verdiene mine taler heller kanskje for sentrale problemer. Men du som har antistoffer har jo et meget godt argument der, og burde kvalifisere for ikke bare prøvebehandling, men BEHANDLING! Ikke gi deg på det! (Min lege innrømmer glatt at han ikke kan nok om alt. De er stort sett generalister).

edit: Og jeg er helt enig i at det ikke er noen quick fix. :-) Men jeg merka etter et par dager at det funka. Etter to uker er jeg bedre, men lang fra frisk, men det går den rette veien!

[Blondie]

Husk å få tatt TSH prøven så tidlig om morgenen som mulig neste gang. Ikke senere enn kl 08 om morgenen. Forundrer meg litt over at TSH faktisk synker fra den første til den andre prøven du legger ut her. Med tanke på at FT4 faller ganske mye, så burde TSH stige. Det forteller meg at du har en ganske slapp TSH reaksjon. Det blir derfor viktigere for deg å få tatt prøver kl 08. Eller kan jeg på det varmeste anbefale en lavkarbodiett. Du har en betennelsesreaksjon i kroppen som vises i form av anti TPO og betennelser trigges av plantefett, sukker og karbohydrater. Endel teori om at alle som har anti TPO bør leve glutenfritt, eksisterer også.

[Anisa]

Hei Tipi. Har du vurdert muligheten at du kanskje kan gjøre noe med betennelsen i kroppen, redusere antiTPO og balansere kroppen på annen måte enn å bli avhengig av stoffskiftemedisin? Jeg tenker på diett, paleo, lavkarbo, behandle en eventuell dysbiose, passe på å ha optimale verdier av B12, D3 etc i kroppen. Ta en god del gode tilskudd. Det finnes flere helhetsleger som kan hjelpe til med å finne årsaken til problemene og balansere kroppen. Jeg tror ikke det er noen god ide å bare kompensere et eventuelt tap av hormoner med syntetiske hormoner. Man må gjøre noe med selve autoimmuniteten. Lykke til videre

Nu er det en "specifik" betændelse, hvor bestemte antistoffer angriber bestemte væv eller (som i Hashimoto's) bestemte enzymer. Det er totalt korrekt som Karatekid siger, 100% korrekt at man kan omlægge kosten til anti-inflammatorisk, og dette vil umådelig lette og endda fjerne mange symptomer, og ellers generelt at forbedre trivsel.

Men det vil ikke fjerne/helbrede selve sygdommen, Tipi. Det vil holde den i skak, men det vil ikke udbedre den hormonskade, der allerede er sket. Du er 47 år gammel, og det betyder at du er på tærsklen til overgangsalderen, som byder på flere hormonale ændringer, som i hvert fald ikke hindrer det løbske immunsystem i at overreagere. Snarere tværtimod - så kostomlægningen er under alle omstændigheder GULDVÆRD, men jeg kender ingen eksempler på modne kvinder, der er blevet deres Hashimoto's kvit alene ved kostomlægning.

Jeg kender til flere tilfælde, hvor yngre mennesker fik deres Hashimoto's til at gå i 100% ro efter en 100% konsekvent kostomlægning inkl. lige så konsekvent tilrettelagt "kosttilskud-program", dog ikke forever, desværre. Hashimoto's er kommet tilbage senere i livet alligevel.

Du er allerede ved at betale en høj pris for din tilstand, Tipi. Familielivet og jobbet befinder sig allerede i risikozonen... Spørgsmål er så - tør du lade tiden at gå og udskyde kampen om behandling i forventning om effekten af kostomlægning?

Forudsat veldiagnosticeret og velbehandlet med rette lægemiddel i rette doseringer - er det ingen ulykke å bli avhengig av stoffskiftemedisin.

Forundrer meg litt over at TSH faktisk synker fra den første til den andre prøven du legger ut her. Med tanke på at FT4 faller ganske mye, så burde TSH stige.

Ikke hvis blokerende TRAS er i spil. Det er ikke en absolut betingelse, at man skal have Graves for at have TRAS. Man kan jo sagtens have Hashimoto's med både anti-TPO og TRAS. Går TRAS midlertidigt ned, stiger TSH... eller falder TSH når (den blokerende) TRAS øger.

Få målt TRAS http://www.furst.no/analyse-og-klinikk/analyser/tras/ , Tipi.

[Tipi]

Spørgsmål er så - tør du lade tiden at gå og udskyde kampen om behandling i forventning om effekten af kostomlægning?

Forudsat veldiagnosticeret og velbehandlet med rette lægemiddel i rette doseringer - er det ingen ulykke å bli avhengig av stoffskiftemedisin.
...
Ikke hvis blokerende TRAS er i spil. Det er ikke en absolut betingelse, at man skal have Graves for at have TRAS. Man kan jo sagtens have Hashimoto's med både anti-TPO og TRAS. Går TRAS midlertidigt ned, stiger TSH... eller falder TSH når (den blokerende) TRAS øger.

Få målt TRAS http://www.furst.no/analyse-og-klinikk/analyser/tras/ , Tipi.

Tusen takk, Anisa, Blondie og dere andre som har kommet med gode betraktninger og innspill - jeg setter STOR pris på det .
Jeg satser uansett på å finne ut nok til å få til en god omlegging av kostholdet, men OGSÅ på snarest mulig å prøve å få i gang behandling. (Jeg har oppfattet dere slik at det ikke skulle være noen tvil om at jeg har "noe" som bør få, og som for at jeg skal bli bedre/best mulig - krever, behandling med tyroksin av en eller annen type.)

Jeg fikk ikke time før 2 jan, men laben vurderer visst uansett ikke prøveresultater i julen. Så jeg legger en strategi for den timen, og gir fastlegen min en sjanse til før jeg evt. søker hjelp annet steds. Men det er vel best å vente med kostomleggingen til jeg har tatt de prøvene (kl 8), så de blir "verst mulig" og forhåpentlig nok til å overbevise om at dette ikke er et vent-og-se-case. Men hvis jeg først kommer dit, bør jeg prøve å få naturlig tyroksin med en gang, eller er det bare å glemme?