Diagnosen lavt stoffskifte for 9 uker siden, men har slitt med symptomer i 12 år

[Mitena]

Hei!

Jeg har vært inne på forumet og kikket litt en gang før, men registrerte meg i dag og ville legge igjen et spor etter meg. Jeg lurer også på om noen kan hjelpe meg litt fordi jeg er litt usikker på om det legen sier er riktig.

Håper dere tilgir meg det lange innlegget!

Jeg fikk diagnosen lavt stoffskifte for drøye 9 uker siden, men har slitt med symptomer i mer enn 12 år. Jeg har en sønn som er født uten skjoldbruskkjertel, og har medfødt hypothyreose (ikke arvelig). Min mor har også hypothyreose (Hashimoto) så jeg er jo ikke ukjent med sykdommen. Jeg har tatt jevnlige prøver opp igjennom årene, men i og med at TSH har vært innenfor normalområdet (øvre del) har ikke legene villet behandle meg på tross av symptomene. Jeg har en annen kronisk sykdom som gir smerter og begrenser hverdagen min, og når jeg har forklart at jeg ikke har hatt energi og alltid er sliten, har de bare avfeid meg med at "det er jo ikke rart du som har så mye smerter". Andre symptomer jeg har hatt hele veien er å aldri føle meg uthvilt uansett hvor lenge jeg sover, "bomull" i hodet" og glemmer ord, sjelden, men unormalt kraftig menstruasjon, forstoppelse og håravfall (øresus og nedsatt hørsel har jeg også, vet ikke om det er et symptom). Etter å ha prøvd å bli hørt i noen år, gav jeg opp og sjekket bare stoffskiftet en gang i året. Legene trodde jo jeg var hypokonder. T4 har da alltid vært under 14 (ref 9-20) og TSH har vært fra 2- 3.5 (ref. 0.3-4.5) Med andre ord, helt fint etter legenes mening!

For litt mer enn 3 måneder siden la jeg om kostholdet til lavkarbo (mindre enn 20 karbo pr. dag). De første 2-3 ukene fikk jeg mye mer energi enn vanlig og syntes det var helt herlig. Jeg gikk også ned 6 kilo. Men, så fikk jeg bare mindre og mindre energi, og jeg følte meg verre enn noensinne. Jeg er i utgangspunktet ikke i mye aktivitet pga de kroniske plagene mine, men nå ble det virkelig ille! (Jeg tror det raske vekttapet og stresset på kroppen kanskje trigget hypothyreosen?) En rutinemessing blodprøve viste da at TSH var på 4.88 (ref. 0.3-4.5) og T4 på 13.5 (ref 9-20) Vet ikke hva T3 var på siden den aldri er blitt målt. Siden TSH nå var over den magiske grensen på 4.5 sa legen at jeg hadde hypothyreose og skulle starte med behandling. Jeg var jo glad for at jeg endelig kunne få prøve behandling, men samtidig er det litt bittert å tenke på alle årene som har gått uten at jeg har fått hjelp. Jeg har jo hatt en T4 på 10-14 i alle disse årene, og det kan jo hende at jeg er en av dem som trenger en T4 i øvre del av referanseområdet for å føle meg bra. Legene kan jo ikke vite hva mitt normale stoffskifte er på slik det var før jeg fikk symptomer.

Nå har jeg tatt 50 mg Levaxin i 9 uker. Jeg har dessverre ikke merket noen stor bedring, og jeg har blant annet mistet enda mer hår enn før og fryser hele tiden. Prøvene jeg tok forrige uke viste en TSH på 2.2 (ref. 0.3-4.5), T4 på 15 (ref. 9-20) T3 på 4 (ref.3.5-6.5) og Anti TPO på 30 (ref.0-60)

Jeg ble litt overrasket over at Anti TPO'en var så lav, hadde trodd at jeg hadde arvet den autoimmune varianten som mamma har.

Legen sa først at prøvene mine var helt fine! Jeg spurte da om ikke TSH burde være under 1 så lenge man er i behandling, slik legen til sønnen min sier. (Sønnen min må forøvrig ha en TSH på under 0.5 og T4 på over 18 for å føle seg bra.) Legen sa da at jeg kunne øke dosen hvis jeg ville, og han sa at jeg skulle gå fra 50 mg hver dag, til å ta 50 mg 3 dager i uken og 100 mg 4 dager i uken. Og nå sitter jeg her og er usikker. Er ikke det en veldig stor doseøkning på kort tid? Da vil jeg øke fra 350 mg pr. uke til 550 pr. uke. Har hørt at dosen skal økes sakte? Er det noen som kan hjelpe meg og gi meg råd?

Lurte litt på om jeg skulle prøve meg på å ta 75 mg 3 ganger i uken og 50 mg 4 dager?

Jeg hadde blitt veldig takknemlig hvis noen vil svare meg. Jeg vet ikke om jeg burde legge spørsmålet mitt et annet sted?

Jeg er så glad for å ha funnet dette forumet, og gleder meg til å bli kjent her inne.

Klem fra Mitena

PS. Glemte å si at jeg har forhøyet kolesterol. S-KOL er 6.7 (ref. 3.3-6.9) S-LDLKOL er 5.1 (ref. 1.5-4.8) Har også en unormalt høy B12 som jeg har hatt i alle år uten at jeg vet hvorfor. Legene sier det ikke er farlig, er det noen av dere som vet noe om dette? Den er akkurat nå på 1072 (ref. 200-700), men har vært oppe i 1355 (i 2006)

[Hansen]

Høres ut som du har vært gjennom kverna Mitena.
Det er så trist å lese om alle de som må det.
Så har du i tillegg mer å slite med, som burde påkalle årvåkenhet...

Min mening er.....
Du bør skaffe Levaxin i styrken 25µg - det trenger alle som er i oppstartfasen.
Jo fortere du kan øke, jo bedre for deg.
Øk med 25µg/dag når dosen er under 100, og halvparten når den kommer over.
Øk hver 14.dag når dosen er under 100 og hver måned når den er over 100.

Hvis du merker hjerteuro i oppstartfasen, er det et tegn på at du ikke bør øke så ofte.
Ellers er hjerteuro ofte eneste symptom på for høy dose. Før doserte man til men fikk hjerteuro/klapp - og så reduserte men dosen litt.
Før - det er før den tiden instrumentene fikk lov til å bestemme over våre liv, den gangen legen visstnok snakket med pasienten.

Så mener jeg også.....
At vi bør prøve så godt vi kan å etterligne kjertelens måte å dosere oss på.
Det betyr lik dose hver dag.
Jeg vet at mange systematisk tar ulik dose, og er blitt forordnet slik av lege.
Jeg mener bare at slik gjør ikke kjertlen det.

Og oppstartsfase er en fase.
Men behandlingen skal jo virke, man skal jo kjenne bedring også når dosen er lav. Klart at den vil virke bedre med høyere dose, og helt bra kan man ikke forlange å bli før topp-dosen har virket noen måneder.

Når man kommer opp i sin trivselsdose kan man (jeg iallfall) nesten gjøre hva slags krumspring men kan tenke seg. Feks. glemme dosen to dager og ta alle de glemte på en gang - uten at jeg merker noe til det.

Så trenger du ikke unnskylde deg - bare spør

[Blondie]

Hei Mitena.
En bioingeniør jeg jobber sammen med sier at man ofte ser veldig forhøyede verdier av B12 hos personer som tar omega3 tilskudd. Den vanligste varianten hos hypothyreose pasienter er lav B12, men også høyt kolesterol som hos deg.

[Nielsigne]

Hej
Velkommen til.
Vil bare lige nævne, at jeg en gang havde højt kolsterol, og at det faldt, så snart jeg fik medicinen op i en passende dosis. Selvom den så på andre områder ikke slog til. Men altså mere passende på nogle områder, i hvert fald.

Lægen, der satte min dosis op, var en flink vikar, der havde sine ambitioner i behold og desuden lige havde været på kursus, hvor han havde lært, at kolesteroltallet altid følger stofskiftet; jo lavere stofskifte, jo højere kolesterol.

Nielsigne

[Mitena]

Høres ut som du har vært gjennom kverna Mitena.
Det er så trist å lese om alle de som må det.
Så har du i tillegg mer å slite med, som burde påkalle årvåkenhet...

Min mening er.....
Du bør skaffe Levaxin i styrken 25µg - det trenger alle som er i oppstartfasen.
Jo fortere du kan øke, jo bedre for deg.
Øk med 25µg/dag når dosen er under 100, og halvparten når den kommer over.
Øk hver 14.dag når dosen er under 100 og hver måned når den er over 100.

Hvis du merker hjerteuro i oppstartfasen, er det et tegn på at du ikke bør øke så ofte.
Ellers er hjerteuro ofte eneste symptom på for høy dose. Før doserte man til men fikk hjerteuro/klapp - og så reduserte men dosen litt.
Før - det er før den tiden instrumentene fikk lov til å bestemme over våre liv, den gangen legen visstnok snakket med pasienten.

Så mener jeg også.....
At vi bør prøve så godt vi kan å etterligne kjertelens måte å dosere oss på.
Det betyr lik dose hver dag.
Jeg vet at mange systematisk tar ulik dose, og er blitt forordnet slik av lege.
Jeg mener bare at slik gjør ikke kjertlen det.

Og oppstartsfase er en fase.
Men behandlingen skal jo virke, man skal jo kjenne bedring også når dosen er lav. Klart at den vil virke bedre med høyere dose, og helt bra kan man ikke forlange å bli før topp-dosen har virket noen måneder.

Når man kommer opp i sin trivselsdose kan man (jeg iallfall) nesten gjøre hva slags krumspring men kan tenke seg. Feks. glemme dosen to dager og ta alle de glemte på en gang - uten at jeg merker noe til det.

Så trenger du ikke unnskylde deg - bare spør

Tusen takk for svar! Så fint å høre ditt syn angående lik dosering hver dag. Det høres fornuftig ut! Veldig flott å få vite det med å øke 25µg/dag når dosen er under 100 og halvparten når den er over 100.

Da øker jeg med 25µg pr dag, slik at jeg tar 75µg hver dag. Totalt 525µg pr uke. Jeg vet at det tar tid å komme opp i riktig dose, men hadde håpet på å få en liten bedring da jeg startet med medisinene. Det er tungt å gå i så mange uker uten bedring. Ser fram til å øke dosen nå, og forhåpentligvis føle meg litt bedre! Godt å vite at det ikke er farlig å øke med 25µg.

Jeg prøvde å få utlevert 25µg Levaxin på apoteket nå, men det var ikke snakk om å få det når resepten står på 50µg De har jo regler å forholde seg til, men det var litt irriterende. Reiser på ferie nå, så da får jeg heller ringe legen når jeg kommer hjem igjen. Imellomtiden får jeg dele tablettene.

Tusen takk igjen for svar!
Klem fra Mitena

[Mitena]

Hei Mitena.
En bioingeniør jeg jobber sammen med sier at man ofte ser veldig forhøyede verdier av B12 hos personer som tar omega3 tilskudd. Den vanligste varianten hos hypothyreose pasienter er lav B12, men også høyt kolesterol som hos deg.

Hei!

Tusen takk for svar! Det var interessant! Jeg er dessverre blitt allergisk mot fisk, så jeg tar ikke omega3. Men, jeg spiste en del fisk helt fram til jeg fikk allergien for 3-4 år siden.

Klem fra Mitena

[Mitena]

Hej
Velkommen til.
Vil bare lige nævne, at jeg en gang havde højt kolsterol, og at det faldt, så snart jeg fik medicinen op i en passende dosis. Selvom den så på andre områder ikke slog til. Men altså mere passende på nogle områder, i hvert fald.

Lægen, der satte min dosis op, var en flink vikar, der havde sine ambitioner i behold og desuden lige havde været på kursus, hvor han havde lært, at kolesteroltallet altid følger stofskiftet; jo lavere stofskifte, jo højere kolesterol.

Nielsigne

Hei!

Tusen takk for svar!

Så godt å høre at kolesterolet ditt ble lavere når du fikk riktig dose med medisiner. Håper det skjer for meg også! Legen min visste forresten ikke noe om at lavt stoffskifte gir høyere kolesterol. Han bare sa at jeg hadde unormalt høyt kolesterol til å være så ung (35 år) og at jeg burde gjøre noe med det. Jeg fikk ham heldigvis med på å vente til dette med stoffskiftet er i orden. Jeg har ikke planer om å ta medisiner for å senke det. Håper det senkes av seg selv etter hvert.

Klem fra Mitena

[gunnda]

Nå har vel 50 µg delestrek, men har du ikke, er det lurt å kjøpe en tablettdeler på apoteket.
Velkommen hit, og så god ferie som mulig til deg og dine!

[Mitena]

Hei!

Jeg er tilbake på forumet etter å ha vært borte lenge...Det har i grunnen skjedd en hel masse med helsa mi, så jeg tenkte jeg skulle legge ut litt informasjon i tilfelle andre kan ha nytte av det.

I tillegg har jeg endelig etter så mange år funnet en lege som var villig til å gi meg og sønnen min Armour, men jeg er litt usikker på om metoden han følger er den beste, så jeg ville bare høre med noen her om dere kan gi meg råd.

Starter først med endringene i forhold til helsa mi...Det å starte med levaxin våren 2010, hjalp etter hvert en hel del på helsa. Men det tok mange uker eller måneder før jeg merket bedring. Selv om jeg fikk bedring, ble jeg absolutt ikke frisk. Det var som å kanskje få tilbake halvparten av energien sin - i beste fall. Det fungerte ellers fint for meg å spise lavkarbo da. Fremdeles hadde jeg plagsomme symptomer som å glemme ord og ha bomull i hodet. I 2011 ble jeg gravid og gikk på økt dose. Følte meg veldig bra under svangerskapet. Etter at barnet ble født, var det dessverre en periode med ekstremt stort stress for familien, noe som gikk hardt utover helsa. (Babyen hadde heller ikke bra helse da, men veldig bra helse nå.) I 2012 fikk jeg store problemer med astma og var ekstremt mye syk med luftveisinfeksjoner (bronkitt og bihulebetennelser hadde jeg forøvrig periodevis slitt med hele livet).

I begynnelsen av 2013 kom jeg over informasjon om tradisjonskosthold eller Weston A. Price-kosthold. Det går ut på å spise veldig næringsrikt og lage absolutt all mat fra bunnen av. Her ramser jeg opp matvarene det er fokus på: Sunt fett fra grassfora dyr, uraffinert kokosolje, og naturlig fisk fra havet (ikke oppdrett). Å begrense inntaket av omega 6 for å minske betennelser i kroppen, dermed holde seg unna mat av dyr som er foret opp på kraftfor (dvs. soya). Spise økologiske egg, helst fra høner som går mye ute og spiser insekter, kjøtt fra gressfora dyr, og vilt. Lage kraft fra bunnen av (jeg lager av bein fra elg og lam) og drikke krafta og bruke i måltider hver dag, spise lever og innmat, syrna melkeprodukter som kefir hjemmelaget av melk fra gressfora kyr, rett fra tanken (dvs. upasteurisert), Ta gjæra fiskeleverolje m/smørsyre (Green Pasture), spise melkesyregjæra grønnsaker, og ellers økologiske grønnsaker og frukt. Hvis man skal ha korn i kostholdet skal dette spires eller syrnes (surdeig) for å bryte ned fytinsyre i korn som ellers hemmer opptaket av næring. (Jeg holder meg unna korn da jeg uansett føler meg bedre uten korn). Extra virgin olivenolje til dressinger (altså ikke bruke til steking). Bruke uraffinert havsalt. Bruke i moderasjon naturlig søtning som honning og lønnesirup.

Dette kostholdet er jo veldig annerledes enn et "normalt kosthold", så da jeg bestemte meg for å prøve det ut, innførte jeg sakte ett og ett element i kosten. Jeg var uansett veldig syk og det virket helt uoverkommelig å skulle lage all mat fra bunnen av. Jeg startet med kraft, siden det hjelper til med å øke magesyre og heler tarmen. Så innførte jeg sakte, men sikkert, de andre elementene, etter hvert ble jeg friskere og hadde mer energi til å lage mat fra bunnen av. Hva dette kostholdet har gjort for meg er helt fantastisk! Da jeg startet hadde jeg ekstremt dårlig lungekapasitet og hadde ekstremt dårlig immunforsvar + masse matintoleranser. Jeg brukte kortisonspray mot astmaen 2 ganger daglig. Spesielt hjemmelaget kefir gjorde mye for lungehelsa mi. Etter noen uker kunne jeg slutte helt med kortison, og har ikke tatt det siden. Etter noen måneder med kefir begynte jeg å tåle matvarer jeg tidligere hadde reagert på. Det jeg hadde reagert mest på var fisk, og jeg hovnet opp i munnen hvis jeg spiste selv en liten bit. Jeg startet med å prøve litt sammen med kefir, og nå kan jeg spise et helt fiskemåltid uten kefir og uten å få reaksjoner. Dette er på ingen måte en oppfordring til at folk skal prøve å spise ting de er allergiske mot altså, jeg bare vil dele min erfaring. Og dette har tatt tid, over ett år med kostholdet før jeg kunne spise fisk igjen. Jeg tror mine intoleranser kom på grunn av feil bakterieflora i tarmen + mangler på næringsstoffer. Og at kroppen min etterhvert reparerte tarm og fikk bedret bakteriefloraen slik at jeg kunne tåle mat jeg ikke tålte før. (Fremdeles tåler jeg ikke korn eller pasteuriserte melkeprodukter.)

Her er link til Weston A. Pice organisasjonen sin oversikt over anbefalt kost, om noen er interessert:
http://www.westonaprice.org/health-t...ry-guidelines/

Jeg hadde ekstremt svak musklatur før dette kostholdet, og jeg kunne bare gå litt rundt i min egen hage, klarte ikke å gå turer, brukte krykker hvis jeg skulle være med familien på butikken e.l. Nå klarer jeg fint å gå i 30 minutter på tur og bruker aldri krykker. Jeg hadde følelsen av at kroppen ikke "hang sammen" at det ikke var en helhet...nå føler jeg kraft og energi i hele kroppen.

Jeg har vært forkjøla 2 ganger på 2 år, den ene gangen varte det i 24 timer, den andre i 3 dager. Ellers har jeg ikke vært syk. Det er personlig rekord for meg som tidligere var syk minst hver andre måned, og når jeg ble syk med bihulebetennelse eller bronkitt varte det alltid i flere uker. Så jeg har helt klart fått troen på næringsrik kost og sunne fettsyrer! Men, jeg er fremdeles ikke i mål i forhold til helsa. Sliter fremdeles med hukommelse og "brainfog" hele tiden og periodevis føler jeg meg hypo.

Hele tiden har jeg tatt Levaxin fordi ingen lege har vært villig til å gi meg naturlig skjoldbruskhormon fra svin. Inntil nå! Sønnen min og jeg var hos en lege som gav oss resept på Armour, og resepten er godkjent! Vi startet på vår første dose i går Vi har hatt en ekstremt har kamp i forhold til sønnen min. Har kjempet siden 2011 for å skaffe Armour e.l. til ham, og har kjempet mot barnepoliklinikken på sykehuset som motsetter seg. Vi måtte få henvisning til Rikshospitalet fra fastlegen vår for å få en "second opinion" for å få legene på sykehuset til å godta at han må ha en TSH på under 0.5 for å føle seg bra. Fram til 2011 fikk han strålende behandling ved et annet sykehus, men vi flyttet, og legene ved det nye sykehuset har ikke peiling + at de har en ovenfra og ned holdning! Det har vært en enorm kamp og ikke minst i forhold til at min egen helse underveis var elendig og at jeg hadde en baby i tillegg. Endelig fant vi for noen uker siden en lege som vil behandle ham med Armour. Han mener at vi både skal ta Levaxin (liten dose) og Armour. Jeg er veldig usikker og vil høre andres erfaring. Spesielt i forhold til sønnen min som er født uten skjoldbruskkjertel.

Sønnen min har nå tatt masse blodprøver (legen er grundig), døgnmåling av jod i urin og spyttprøver for kortisol. resultatet har ikke kommet enda. Vi vil prøve å starte med Armour selv om prøvene ikke er her. Jeg er veldig obs på eventuelle symptomer og vi starter forsiktig. Det skal sies at sønnen min har eksem og bruker en del kortisonkrem i perioder.

Jeg gikk tidligere på 125 mikrogram Levaxin. Men, fastlegen ville ha meg til å senke dosen til 100 ved juletider, noe jeg gjorde og etter det har jeg bare blitt mer og mer hypo. Men når jeg prøvde å øke følte jeg meg hyper igjen, så jeg kom inn i en veldig dårlig sirkel.

I går startet jeg med Armour + lavdose Levaxin som min nye lege sa. Jeg startet i går med 25 mikrogram Levaxin og 30 mg Armour kl 9 om morgenen da jeg sto opp. Etter bare 30 minutter merket jeg virkning, det var akkurat som om noe lettet i hjernen og jeg ble lettere i kroppen, fantastisk følelse Og så fikk jeg en ro i kroppen. Senere på dagen ble jeg trøttere og jeg tok 30 mg Armour kl 15. Da ble jeg litt svimmel og kvalm og fikk en rar smak/følelse i tunga. I tillegg fikk jeg hovne ankler.

I dag tok jeg samme dose, og har vært ekstremt trøtt + rar smak/følelse i tunga. Jeg føler meg fremdeles lettere i kroppen og en ro i kroppen, men jeg føler meg i min egen verden i dag, akkurat sånn man er når man dagdrømmer. Er også litt melankolsk. veldig rart. Jeg trodde jeg skulle føle meg så mye bedre, men er mer sliten.

Er det noen som har hatt samme symptomer, og hvor lang tid tok det før det eventuelt gikk over? Er det greit med kombinasjonsbehandling, eller vil det ødelegge? Er det best med bare Armour?

Det skal sies at jeg tror jeg har lav kortisol om morgenen og høy om kvelden. (Prioriterte sønnen min først i forhold til legetime og prøver.) Føler meg mest sliten om morgenen og det tar flere timer å komme i gang. Det er etter kl 23 jeg får energi, og jeg sliter med å legge meg før kl 01 eller 02.

Sønnen min på 15 år tok tidligere 150 mikrogram og 125 mikrogram Levaxin annenhver dag. I går da han startet på Armour tok han 25 mikrogram Levaksin og 60 mg Armour om morgenen, så 30 mg Armour om ettermiddagen. I dag tok han 50 mikrogram levaxin og 60 mg Armour om morgenen, så 30 mg Armour om ettermiddagen. Han merket overhodet ingen forskjell i forhold til å ta Levaxin. Det positive er jo da at han heller ikke har fått noen dårlig virkning.

Er det noen som kan råde meg til hvordan jeg skal gjøre videre med å gå over fra Levaxin til Armour? Vi tar medisinen utenom måltidene. Har lest litt om at jeg (vi?) kanskje burde prøve å ta medisinen om kvelden, spesielt i forhold til at jeg er så sliten om morgenen. Ville det være lurt?

Vil ønske alle som leser dette en riktig god påske og takk for at du orket lese igjennom denne lange teksten!

[Mitena]

Forresten, jeg glemte å si at jeg tror at grunnen til at jeg fikk trøbbel med stoffskiftet rundt juletider var at jeg på grunn av kostholdet kanskje trenger mindre hormoner enn tidligere, for plutselig begynte jeg å få hjertebank og uro og følte meg hyper, men så ble jeg hypo igjen da jeg senket dosen, så det har vært veldig vanskelig å finne en riktig dose. Håper Armour kan bli bedre for meg siden dosen virker umiddelbart og ikke lagres i kroppen på samme måte, men blir da usikker på om det kanskje er best å droppe Levaxin helt eller ikke?