Jeg har hypothyreose som nok er relatert til hjernen, uten at noe galt er påvist der

[Halla]

Hei, alle sammen! Jeg meldte meg inn i forumet for noen uker siden, men har lest i ny og ne i et par år, og lært veldig mye. Jeg har en hypothyreose som nok er relatert til hjernen, men uten at noe galt er påvist der.

Jeg har hatt symptomer på lavt stoffskifte i mange, mange år. La diagnosen på bordet til legen for 7-8 år siden, men prøvene var jo "normale". Det var de også da jeg etterhvert begynte å bli sykere - det var/er som å være i en spiral som blir skrudd ned og ned. Ser jeg tilbake, så ser jeg hvor redusert jeg har blitt for hvert halvår som er gått! Så i fjor sommer var det nok, og jeg ba om henvisning til en indremedisiner som driver med stoffskiftebehandling. Der ble jeg hørt, og hun var enig med meg om at FT4 på 10-12 nok var i minste laget. Hun gjorde forarbeidet grundig, med masse prøver, MR av hodet osv. Og i mars, etter flere kontroller, kunne jeg endelig starte på behandling. Etter 6 uker ble den økt, og i juni var FT4 kommet opp i 15. Da var hun bekymret for overdosering, for TSH var kommet langt ned. Så hun ville at jeg skulle gå på samme dose over sommeren, for at det "skulle gå seg til". Men jeg har ALDRI vært så syk som i sommer! Og da jeg kom tilbake i sept. var tyroxinnivået gått et hakk ned igjen, og TSH økt, men fin.

Legen ville da prøve å få opp T4, men da jeg er så utrolig utladet mentalt, så skulle vi først prøve Trijodthyronin. Det gikk veldig fint det, i drøyt 2 uker på 10 mcg daglig. Syntes at jeg ble lettere i hodet, og begynte faktisk å tenke på, og få lyst til å gjøre noe med forsømte ting. Bare det var jo et mirakel! Men så slo bivirkningene til: Først ble jeg så underlig skjelven, en innvendig dirring, så begynte jeg å fryse inn i margen - helt forferdelig. Og så fikk jeg smerter i armer og bein. Kuttet da ut tablettene, og tenkte at når bivirkningene ga seg, så skulle jeg starte opp igjen med halv dose (prøvde først å dele dosen i 2 x 5 mcg, men det hjalp ikke når problemet først var der. Ser at noen sier halveringstida er 1 døgn, men jeg ristet og frøs i 5-6 dager før det var borte. Så jeg er kommet til at jeg er blant de som er veldig følsom for T3. Er det noen som kjenner seg igjen i disse symptomene?

Så skulle vi reise bort en ukes tid, og jeg ventet da med å starte opp til vi kom tilbake. 5 mcg om morgenen gikk fint i ca. 1,5 uke, så begynte symptomene igjen. Men heldigvis i mildere grad. Det varte noen dager, men i dag har det vært OK. Og etter denne lange innledningen kommer spørsmålene: Er det håp om at kroppen venner seg til T3-tilskuddet etter hvert, slik at dosen kan økes? Jeg håper på det, og hadde store forventninger til kombinasjonsbehandling etter å ha vært så dårlig så lenge. Jeg kjenner nå at hodet mitt har godt av det, men om kroppen protesterer så er det jo ikke så bra. Uansett så skal T4 økes en god del, og håper på en gevinst der.

Jeg er interessert i å høre andres erfaring ang. T3, og om dere "overvant" symptomspøkelset. Syns jo også at det er merkelig å både fryse så skrekkelig (lavt), og samtidig ha skjelvinger som ved overdosering av Levaxin (høyt). Hadde ikke hjertebank i denne forbindelse. Men det har jeg til gjengjeld hatt på natten gjennom mange år, og har forstått at det kom av hypothyreosen. Det var det første som forbedret seg da jeg fikk Levaxin! Er det noen andre her med nattlig hjertebank? Kunne vært interessant å høre - takk for eventuelle svar!

[Hansen]

Man forklarer jo hva som skjer på sin egen måte, og to med samme bivirkning kan bruke forskjellige ord og forklaringene kan se ulike ut.
Det hjelper ofte å spørre igjen.....

Jeg prøvde med Liothyronin i to omganger før jeg kom på Armour.
Den første uka var som jeg ble et nytt menneske - (men det skal sies at jeg var svært syk etter langvarig bruk av Levaxin). Jeg startet med 5µg og fortsatte vel en måned for å se om det kunne ta seg opp igjen.
Det gjorde det ikke, og jeg begynnte da å øke dosen og holdt på 2mnd til med det - uten at det hjalp.
Jeg hadde ingen virkning av større doser, bortsett fra en varmefølelse en times tid etter at jeg tok dosen.

Så gikk det 8mnd og jeg var fryktelig lei av å gå slik å hangle, så prøvde jeg igjen og håpet å få et glimt av frihet fra symptomene. Det uteble.
Denne gangen merket jeg ingen ting og jeg begynte å øke dosen og var tilslutt oppe i en 5-6 tabletter i døgnet (20µg). Jeg målte fritt T3 til over 20.
Og jeg merket ingen andre bivirkninger enn litt varme. Og jeg bråsluttet også uten å kjenne noe til det.
Men som sagt, jeg slet jo med symptomer den gangen, men mener likevel at jeg burde merket om det kom flere.

Du nevner hjernen - er det et sentralt problem du har ?
Så mener jo jeg at fT4=15 kan være alt for lavt for noen - har du forsøkt å få den høyere ?

[Halla]

Hei Finn! Jeg ville svare deg med sitat, men strever litt med å finne ut hvordan dette forumet virker. Kan du fortelle meg hvordan man gjør når man siterer? Jeg er vant til å skrive på et annet diskusjonsforum som fungerer på en annen måte, og er ingen kløpper på data. Må prøve meg fram litt på dette!

Det er merkelig hvor forskjellig vi reagerer på medisinen. Hadde jeg tatt slike doser som deg, så hadde jeg vel kolapset! Og så kjenner DU knapt noe som helst! I dag fryser jeg igjen. Tok kontrollblodprøver i går, og er spent på hva de viser denne gang. Regner med økning av Levaxin nå på mandag. Tror at jeg er av de som må opp til ihvertfall 20 ang.
T4, og legen ville jo også få den høyere enn 15, men ville prøve T3 først. Nå har jeg altså prøvd det, uten den store suksess, men hodet ER klarere!

Du spør om jeg spesielt er plaget med symtomer fra hjernen, og jeg er nok det. Jeg har jo de klassiske symptomer fra kroppen også, ikke minst energimangel. Men det som nesten er verre er å være så utladet mentalt. Hukommelse og konsentrasjon er en ting, men tiltaksløsheten og tap av alle interesser, ikke ork til å engasjere seg i noe som helst, utkobling av følelser, søvnproblemer med påfølgende depresjoner - DET er mye verre! Dvs - jeg er ikke ordentlig deprimert, det er mer den fortvilte følelsen en får av å være så elendig og at livet har gått helt i stå! Har tusen ting jeg skulle ha tatt fatt på, men jeg lukker øynene og bare lar det skure. Og HÅPER at jeg en dag om ikke så lenge vil få ork til å ta fatt.

Jeg fikk nok mine første symptomer for lenge, lenge siden - begynner å bli godt voksen nå! Det er drøyt 20 år siden at jeg fikk beskjed om for høyt kolesterol. Få år seinere var det forhøyet urinsyrenivå, og så etterhvert beskjed om andre blodfettverdier som var for høye. Alt dette har sammenheng med forbrenningen, sa min nye lege, spesialisten. Men DET har jo ikke legene her i bygda fått med seg. Når jeg da også gjennom flere år hadde et gradvis stigende blodtrykk (som jeg SJØL måtte spørre om ikke måtte behandles!!), så kan man jo lure på om de ikke har lært å sette sammen et symptombilde til en helhet! I tillegg utviklet jeg "fibromyalgi", har mye muskelsmerter og stivhet, og på det grunnlag fikk jeg 75 % uføretrygd. Det var ikke snakk om å klare en jobb ute lenger. Jeg måtte bruke de kreftene jeg hadde her heime, for vi har også en gård med melkeproduksjon, slik at jeg må trå til her i ny og ne når det trengs. Før jeg begynte å bli ordentlig syk, så var jeg ikke akkurat mye stillesittende. På beina nesten hele tiden. Og ikke er vårt kosthold så bort i natta heller, så kolesterol og blodtrykk skulle ikke komme av livstil akkurat!

Og som sagt, jeg ga dem diagnosen på bordet for flere år siden, ga opp da, og tok det opp igjen for drøyt 2 år siden - men nei da, prøvene "normale"! Så på'n igjen i fjor sommer, med samme resultat. Til dere danske her inne: jeg har hatt en dansk fastlege de siste år, og jeg lurer nesten på om de som er utdannet i Danmark er et hakk verre på dette enn de norske! Beklager, men det er inntrykket. Hun var lite interessert i symptomer, men fulgte lab-arket slavisk! FT4 over 9, alt normalt! Tok ikke antistoffprøve heller, før hun ble bedt om det, bare T4 og TSH. Det skulle holde etter hennes utsagn. Jeg gremmes!!

[Hansen]

Jo - jeg ville jo gjerne vist deg hvordan man siterer.......
Jeg merker, kopierer og limer inn - og setter det i anførselstegn.
Håper noen trår til ?

Sant - vi reagerer veldig forskjellig.
Antar det kommer av at man kan ha lavt stoffskifte på mange måter + at det er mange celletyper i kroppen, og disse er ulikt følsomme fra person til person.

For høyt kolesterol er første symptom for svært mange - da har man allerede gått med lavt stoffskifte lenge.
Det - sammen med lav kroppstemperatur og sykehistorie var jo det man brukte før blodprøvetyrraniet tok overhånd. Og det er like brukbart idag det !

Fibromyalg er også et symptom på lavt stoffskifte for svært mange, seslv om noen nok kan ha disse symptomene uten å ha lavt stoffskifte - sies det.

Men hvordan får man diagnosen lavt stoffskifte ?
Dagens er jo antistoffer+lav fT4+høy TSH.
Har du ikke dette i tilstrekkelig grad får du ingen diagnose !
Hvis feks celelne ikke tar imot de stoffskiftehormonene som flyter rundt i blodet vil jo pasienten ha symptomer, men legen sier det er ok.

Urinsyregikt er også en stoffskiftesykdom. Hvor langt man er kommet i å linke den direkte til hypothyreose er jeg ikke sikker på......men det komemr nok.

Til legers alminnlige kunnskaper om stoffskiftet kan sikkert flere Danske bekrefte dette, men jeg har jo lignende erfaring med forholdne her i Norge.
Det var vel ikke før lege nr. over 20 jeg kom i mål - og han var Inder
Jeg var forøvrig tilstede da han ringte endokrinologen på sykehuset. Jeg kom nettopp derfra med negative funn........
Har aldri bevitnet at noen har fått så skamfull kjeft noen gang jeg da - og han fant seg tolmodig i det helt til røret ble slengt på !
Så sa han : ta disse her du, og se om du blir bedre......

Det finnes nok hederlige unntak i begge land vil jeg helst tro da.

T3 er jo vårt stoffskiftehormon, og dette får kroppen fra to kilder : kjertelen og leveren. For leveren omdanner jo T4 til T3, og det er herfra det meste kommer, og det jevneste.
Kjertelen er raskere regulerbar og dekker nokk toppkrav på den måten.

De som kun spiser T4, må derfor ta så høy dose at det blir dannet nok T3. Og den kontinuerlige forsyningen er nok best.
En Liothyroninpille varer bare noen timer, så derfor tar man jo også flere ganger.
Så forsøk å øke T4-dosen for å se om du ikke danner nok T3 på egenhånd - før du prøver et tilskudd med Lio.

[Vigdis]

Så er det jo noen av oss som trenger, og har det best på den naturlige stoffskiftemedisinen, laget av grisekjertel. For å forvirre deg ytterligere!

Og noen av oss, som meg, vi utvikler binyrebarksvikt/binyretretthet etter år med underdosering, feildosering/mangel på dosering. Disse symptomene har mye tilfelles med symptomene for stoffskifteproblematikk. For å gjøre bildet enda mer komplisert.

For det er jo svært komplisert. Og da er det så leit at leger bagatelliserer, bruker "medisinske hersketeknikker" overfor pasienten, eller avfeier våre forsøk på å komme til bunns i de skrøpelige kroppen våre. Som er temmelig skakkskjørte. Og kroppen vil vi helst ha på rett kjøl.

[Halla]

Ville bare fortelle at jeg var en tur innom min fastlege i dag - min danske lege som IKKE tror at man kan ha lavt stoffskifte når tyroxinnivået er innenfor referanseverdiene! Jeg har derimot fått god hjelp av en spesialist i indremedisin, og startet på behandling i mars. Jeg har nok enda langt igjen før jeg er "frisk", men syns det nå begynner å hjelpe på.

Men altså, jeg var hos min fastlege i annet ærend, og i det jeg skulle gå ville jeg informere henne om at jeg har startet på behandling for mitt lave stoffskifte. Men da jeg nevnte T3 ble hun lettere forvirret. Det var tydelig at hun ikke visste om at man kunne få det som tilskudd, og jeg måtte fortelle henne navnet på medisinen, slik at hun fant den på nettet! Det er da man spør seg selv: Hva lærer de egentlig om stoffskiftet på doktorskolen? Jeg bare spør!

[Hansen]

Ja, det kan en spørre seg om !
Det er vel noe som bare er der - i bakgrunnen, og jobber som en grå eminense med å rette oppatt alle feila frå igår......................

Og om det blir noe feil der, lærer de nok at det bare er å spise Levaxin - da blir man frisk igjen - som før .......

[Halla]

Ja huff!! Jeg kunne ikke dy meg da jeg skulle gå - jeg sa rett ut at jeg skulle hatt hjelp for lenge siden. Men DET fikk jeg ikke noe svar på! Men kanskje jeg satte igang en tankeprosess? Det er bare å håpe...

[Hansen]

ja, vi får håpe Halla.
håpe at de ikke har hypohjerne

[Eirin]

Rart det der. Jeg ser at både pakningsvedlegget til Lio og felleskatalogen nevner doser på 40-60 som behandling ved hypo. Vil ikke det få mange hjerter til å hoppe litt i overkant?

Fra felleskatalogen:

Liothyronin Nycomed Pharma

Thyreoideahormon.

Pakningsvedlegg
Varenummer
Foto
ATC-nr.: H03A A02

TABLETTER 20 μg: Hver tablett inneh.: Liotyroninnatrium 20 μg, laktose 62 mg, andre hjelpestoffer til 100 mg. Med delestrek.

Indikasjoner: Alle former for hypotyreose hos barn og voksne. Kan brukes i kombinasjon med tyroksin og ellers når en ønsker en raskt innsettende effekt. Som diagnostisk hjelpemiddel ved tyreotoksikose.

Dosering: Individuell dosering: Ved hypotyreose anbefales en initialdose på 10-20 μg daglig, med gradvis økning. Dosen justeres etter behandlingseffekten. Vanlig vedlikeholdsdose hos voksne er 40-60 μg (2-3 tabletter) daglig. Til barn ligger dosen vanligvis på 10-40 μg daglig, avhengig av alder og kroppsvekt. Preparatet gis til barn ved meget spesielle indikasjoner.

Det er i så tilfelle ikke merkelig at leger uten kunnskap om Lio bare blar opp i felleskatalogen og setter en eller annen slags dosering innenfor det anbefalte.

Her fra pakningsvedlegget:

3. HVORDAN DU BRUKER LIOTHYRONIN
Bruk alltid Liothyronin slik legen din har foreskrevet. Kontakt legen eller apoteket hvis du er usikker.
Dosen bestemmes av legen som tilpasser den for deg. Vanlig dagsdose hos voksne er 2-3 tabletter (40-60 mikrogram). Hos barn ligger dosen vanligvis på 1/2-2 tabletter (10-40 mikrogram) daglig avhengig av alder og kroppsvekt.

Hvis du mener at virkningen av Liothyronin er for kraftig eller for svak, bør du rådføre deg med legen eller apoteket om dette.

Men kanskje dette er ment som doseringsforslag hvis man ikke bruker Levaxin. Det er i hvertfall kjekt å ha litt egentilegnet kunnskap før medisinering ser det ut til.