Femten år med ME, eller er det stoffskifteproblemer? Veien mot en diagnose.

[Nielsigne]

Håber, du får det godt med den ny medicin, Rabiosa.

Nielsigne

[Lulu]

Hei
Jeg har lest nå litt i dagboken din at du også har gått til Hertoghe. Spennende at du skal starte å spise som han anbefaler. Jeg kan si at det å kutte ut melk/mel/sukker har gjørt en stor forskjell for meg, mine barn og min man.

Jeg ble litt redd når jeg lest at det var tom for erfa i apotekene i Belgia. Fikk du vite om det ville vedvare? Vi skal reise i midten av juli og satset på å ta med det vi trengte hjem. Vi har ikke hatt en slik problem med det før.

Ønsker deg masse lykke til med behandling og ny kosthold.
hilsen Lulu

[Rabiosa]

var tomt på hovedlageret kunne hun Madam ettellerannet som var leder på det apoteket som Hertoghe samarbeider med ja, håper det ordner seg hvertfall. Hvor mye betaler du for erfa der forresten? Glemte å spørre nemlig. Ble 2300kr for to bokser her i norge (30 og 60mg), jaggu ikke billig å være syk gitt!

Holder meg til dietten, men har som det står at er ok i papirene to dager i uka der jeg kan unne meg noe, f.eks en bit sjokolade den ene og et par stykker hjemmelaga pizza en dag. Merker dog at jeg blir sinnsykt oppblåst i magen av pizzabunnen da, så det frister i grunn ikke å gjennta det.
Blitt så fin i huden etter melkuttet, merka du stor forskjell du og eller? Gikk ned 5kg på 2 uker men nå står det litt mer i ro igjen. Klarer ikke å spise det som er anbefalt meg på vektklubb.no (følger med på kaloriene der nå i starten, pluss det er greit når jeg skal starte på de sprøytene)

[Lulu]

Jeg fant frem til kvitteringene fra Belgia og vi ga 59 euro for en boks med 100 60 mg piller og 33 euro for en boks med 100 30 mg piller. I norske kroner blir det: 692 kroner. Vi MÅ kunne kjøpe dem i Belgia. Vi har ikke råd til å kjøpe til 4 stykker i Norge!

Jeg tar ikke lenger slike kosemåltider som pizza eller søtsaker. Jeg føler meg bare for dårlig ettpå at det ikke er verdt det. Jeg merker veldig godt forskjell med en bedre diet. Du nevner det med huden din. Jeg har også opplevd bedring på denne fronte. Jeg hadde store og vonde kviser før. I 20årene når jeg var vegetarianer og prøvd å leve "sundt" så veide jeg 75 kilo tror jeg. Nå veier jeg under 60. Jeg var også mye oppblåst når jeg spiste brød, sukker, osv. både i huden og magen.

Det beste med å endre kostholdet har vært å ha så stabilt humør. Det har virkelig blitt en forandring der.

Gleder meg å høre mer om hvordan det går med deg og behandling.
Lulu

[Rabiosa]

Så bra! Er faktisk 1000 tabletter til sammen i de to boksene jeg kjøpte da så sånn sett var det jo ikke ille. Jeg har kanskje måttet betale mer om legen ikke ordnet resept til meg her i norge? Usikker på hvordan det der fungerte. Spent på hvordan det utvikler seg framover hvertfall. Håper jeg klarer å holde meg unna sjokkis og sånt framover for merker at det i bunn og grunn ikke er verdt det nei. Klarer å holde meg sånn mesteparten av tiden, men liker ikke følelsen jeg får når jeg faktisk tar noen biter ikke noe ulempe å ikke ha lyst på hvertfall. høhø!

[I-D-M]

Har lest gjennom hele tråden. Meget interessant. Fikk lyst på et Belgia-besøk selv. Mulig jeg er teit, men. Hadde du ikke binyrekbarkinsuffisiens? Jeg ser mange mener omlegging av kosthold og fjerning av melk, glutenrpodukter og sukker er viktig. Håper jeg slipper det selv, og jeg mener det ikke skal være store plagene med det. Jeg er like plaget enten jeg spiser eller ikke.

Hvordan går det ellers da? Full recovery? Jeg har ikke lest noen her inne som har hatt det, men en god del blir jo bedre da.