Har hatt lavt stoffskifte siden 1996. Gråteferdig.

[smgj]

Nå er det grader av ME, men jeg kan iallefall si at min ME-syke sønn ville aldri under noen omstendigheter vært i stand til verken en joggetur på 10 minutt eller enda mindre 35 km på ski.
Han skal ikke presse mye fysisk før han besvimer. Ofte kan en litt for varm dusj føre til besvimelse......


Men for meg som stoffskiftesyk så er det slik at av og til, en ytterst sjelden gang, så virker jeg og da kan jeg gjøre utrolig mye den dagen. Etter en slik god dag, eller enda bedre; god periode, så er jeg alltid ekstremt fornøyd med meg selv og at jeg faktisk har virket en kort periode.

Jeg kjenner ikke ME - men jeg kjenner veldig godt det BenteR skriver. Jeg er mye mer av/på og så er det lengden på periodene mellom vekslingen som varierer. Noen ganger er det lange av-perioder... da snakker vi opptil 1-2 måneder hvor jeg helst vil sitte i sofakroken med håndarbeid og tv og alt vokser meg over hodet... og så kommer en god periode hvor jeg kan trene 2-4 ganger i uka (ikke hardt) eller ta en lengre skitur en dag i helga etc.

Nå synser jeg veldig, for jeg har som sagt ikke mer greie på ME enn det jeg har lest i aviser og blogger så ta det for det; på meg virker det som kanske det fleste stoffskiftesyke mobilliserer bedre (dvs - kan selv i relativt dårlige perioder kanskje tvinge seg igang en dag eller tre om det oppfattest som nødvendig) mens denne mobilliseringsevnene er mye lavere hos ME? Siden ME er en "utelukkelsesdiagnose" er det dessuten ikke garantert at de som har fått denne diagnosen i bunn og grunn har samme problemer - bare at de har noenlunde like symptomer...

[I-D-M]

Det finnes grader av ME ja. Jeg har lest litt på forumet deres og så langt passer det ikke. Jeg fant en tråd om hvor forferdelig det var og fly. De diskuterte hvordan man burde ha lydtette øreklokker for å stenge plagsom lyd ute. En annen tråd jeg fant handlet om folk som ikke klarte å kjøre bil lenger. Virker ganske fjernt for meg. Jeg liker godt å fly og kjøre bil selv om det ikke alltid er like gøy hvis man skal kjøre mer enn 5 timer. Selvsagt er det flere ting med det å ha ME, men jeg har et inntrykk av at de blir generelt enda mer utslått av ting enn oss. Selv om vi har mange symptomer felles så blir det litt på en annen måte uten at jeg greier å forklare hvordan. En annen ting er vel at når jeg blir sliten så har jeg inntrykk av at det går an å ta seg inn igjen litt i løpet av noen dager. Disse ME-syke trenger jo måneder og år. Nå skal jeg ikke si noe bombastisk, men jeg har inntrykk av at flere av oss har vektproblemer enn dem. Overvekt altså.

Etter snart 20 år med denne sykdommen, diverse legebesøk og å studere her inne. Så begynner jeg å smalne inn bildet. Jeg tror det aller meste snart er undersøkt. Det er en ting da som jeg tror kan plage meg. Amalgamfyllinger i tennene. Lurer på om det der det som er med og bidrar på å flate ute følelseslivet? Det er vel en ganske kostbar prosess å få fjernet? Jeg tror jeg skal få det fjernet hvis jeg får noe arv en gang.

[I-D-M]

Da har jeg funnet ei dame. Eller kanskje det er mer rett å si at hun har funnet meg. Hun er slik som jeg er, men som jeg aldri får frem. Veldig følsom. Jeg hater å gå bak ryggen på henne og holde dette skjult for henne, men det må jeg. Jeg har sagt jeg sliter enormt med følelseslivet. Jeg ga skylden på hypothyreose, men det er akkurat som om jeg aldri har sagt det. Det gikk ikke inn som noe viktig i det hele tatt. I steden tror hun at det er noe som sperrer for at følelsene skal få utløp. Hun overøser meg med kjærlighet og tror hun snart skal nå inn til meg. Jeg har veldig lyst til å få det til med henne, men jeg tror bare hun vil brenne seg fullstendig ut. Det vil ende i bunnløs fortvilelse. Jeg kan jo ikke vite det på forhånd, men all erfaring tyder på det. Burde jeg sende henne på dør fordi jeg ikke kan gi henne den kjærligheten hun vil ha? Jeg liker henne og vil så gjerne beholde henne. For lite energi til å kunne føle nok. Hvorfor må det være slik? Det ødelegger jo alt.

Jeg har nettopp vært i London. Hver gang man er i en storby så blir det så mye gåing. Har hatt verk eller hva man skal kalle det i hælene. Til slutt orket jeg ikke å stå mer. Måtte sitte overalt. Gått opp 2-3 kilo. Antageligvis samling av vann i kroppen. Lårene har blåst seg opp slik at de tar borti hverandre og blir såre høyt oppe i skrittet. Når jeg kom hjem er det som en enorm bølge av trøtthet har tatt meg. Jeg hadde store planer, men nå orker jeg ingenting. Eller det er kanskje enda mer rett å si at det er så utrolig vanskelig å se for meg på forhånd hvordan man gjør ting. Jeg var kjempemotivert for å rydde opp alt her og få solgt. Hun nye har tilbudt meg å bo hos henne til jeg får solgt her. Nå står jeg her og ser ikke neste steg på hva jeg skal gjøre. Fremtiden føles som et stort tomt intet. Til tross for at man har en som vil ha en for alt i verden. I tillegg skal jeg til Stockholm neste søndag. Ser ikke frem til det heller. Selv om jeg elsker å reise og liker byen godt.

Merkelig at man skal få tilbake gamle symptomer man trodde man var ferdig med for lengst. Hvorfor går det ikke an å bli bedre og holde seg bedre? Må man være kjempenøye med å sove nok, ikke gå for mye (som i en storby) og spise rett? Det siste er også vanskelig når man er på tur. Jeg lager ikke noe av maten selv da. Utover det skal det snart taes nye blodprøver. Etter det jeg har sett de siste månedene så spiller det ingen rolle hvordan de ser ut eller hva man tar. Det eneste som er viktig er at man har en stoffskiftemedisin som virker.

[smgj]

Jeg tror du er en av dem som har lite effekt av levaxin, skal jeg være helt ærlig - uansett om blodet ditt sier at du har finfine mengder hormoner der, så virker det ikke som de fungerer tilfredsstillende der de skal brukes. Det livet du beskriver høres for meg ut som en suppe med hypo-symptomer. Inkludert flatt følelsesliv, vannsamling og hælsmerter. Jeg vil be deg gå til legen din og KREVE å få prøve thyroid. Blir du ikke bedre eller dårligere så kan du alltids gå tilbake til levaxin, men det er mange her som opplever livet som lysere, hjernen som klarere og koppen som friskere på thyroid.

Jeg tror også at om du får den positive virkningen av thyroid som mange av oss her har (selv om det også kan være kronglete på veien underveis) så vil mye av det du sliter med mentalt faktisk bare forsvinne og bli "ikke-problemer". Jeg hadde mest psykiske symptomer da jeg fikk min diagnose, og det holdt på å kjøre ekteskapet i grøfta. Selvfølgelig har det ikke bare vært valentinesdager siden heller, men det er mye lettere å holde sammen når man krangler sjeldnere og faktisk ser de positive sidene både ved den andre og ved livet. Jeg ble ikke så "flat" som du beskriver men vinglet mellom "flat, sint og fortvilet"... altså ingen god partner heller. (PS - jeg hadde et formidabelt vannslipp da jeg startet med thyroid. Det gikk nesten 1kg i uka over lengre tid... (Jeg startet også med glutenfritt kosthold like etter - noe som for meg fjernet de tette mellomørekanalene og de hyppige bihulebetennelsene jeg har hatt i ca 18 år....)

[I-D-M]

Jeg tror du er en av dem som har lite effekt av levaxin, skal jeg være helt ærlig - uansett om blodet ditt sier at du har finfine mengder hormoner der, så virker det ikke som de fungerer tilfredsstillende der de skal brukes. Det livet du beskriver høres for meg ut som en suppe med hypo-symptomer.

Takk for svar. Jeg hadde effekt av levaxin i 2005 da. Hadde en jobb der jeg fikk til en ordning med å alltid begynne etter 12.
Så gikk jeg for høyt på doseringen og hadde et helt elendig 2006 mens jeg på vårparten i 2007 vår tilbake på 75 meg levaxin. Da hadde jeg det bra i ca. 2 år. Ikke minst husker jeg et punkt som var betent og vondt 20 cm opp på leggen. Det forsvant etter en tids bruk av levaxin. Det samme med korsryggsmerter. I 2009 sluttet den gode virkningen av levaxin. Nå virker det som man bare kan gi seg. Eller rent fysisk føler jeg meg bra. Jeg har gått ned igjen de 2-3 kiloene jeg gikk opp for eksempel, jeg orker ganske mye nå, men jeg tåler ikke trening. Spesielt løping er hardt. Men så er det alt det psykiske. Depresjon er jo noe vi ofte får slengt etter oss. For meg er det mer som om jeg ikke får til livet. Jeg blir aldri fornøyd. Man kan kalle det hva man vil, men så lenge anti-depressiva og psykolog ikke fungerer så er det ikke depresjon i mine øyne. I tillegg så kjenner jo alle oss hypo-folk vår egen kropp. Vi vet stort sett hva vi kan skylde på stoffskiftet og hva som kommer av ytre påvirkninger. Sausete hode. Føler jeg aldri kommer til det poenget jeg vil ha frem nå. Snakker i bue rundt kjernen av problemet. For å avslutte virker det som om levaxin ikke hjelper på det psykiske eller kan man si hjernekjemien lenger. Det gjorde det tidligere for meg, men ikke nå lenger. Noe jeg synes virker litt rart. Slik det blir sagt av andre så virker det jo grunn til å tro at thyroid vil gjøre det. Jeg håper i hvert fall det. Også håper jeg enda mer det vil fikse noe annet.

Nå spørs det hvor stor vits det er å tenke mange år tilbake. Jeg husker tilbake i 1995. Året før jeg ble syk. Da hadde jeg en forelskelse med av og på følelser. For det meste på, men en dag midt inni der var bare alt skrudd av. Og det var ikke noe gradvis stopp på det heller. Rett fra stormende forelsket til total likegyldighet. Det samme kunne skje med musikk for eksempel. Plutselig var ikke sangen man elsket like digg lenger. Dagen etterpå var den kjempebra igjen. Kan det da være/ha vært noe galt med følelseslivet i tillegg til stoffskiftestoffskifteproblematikken? Når så dette begynte i 96/97 var jeg 10 ganger verre. Ting som tidligere ga meg en god følelse og litt utbytte ga meg ikke noen ting lenger.

15. Mai er det ny time hos lege. Da bør vel tema bli thyroid. Jeg har kanskje ikke prøvd alle muligheter, men det jeg har prøvd så langt har ikke gitt noen effekt/liten effekt. Det eneste er vel at jeg greier meg med mindre søvn, men jeg får aldri god søvn som gjør at man føler seg kvikk og klar for dagen når man våkner. Når man sover er det som å være i koma. Det finnes jo kostholdet igjen da. Det vil jeg ta når det passer seg. Jeg ser det ikke lenger som noe mareritt å avstå fra melk eller gluten. Om det er en av de to jeg ikke tåler så håper jeg det er melk. Man skulle hatt en reset eller gjenopprettingsfunksjon for livet. Så kunne man gått tilbake til et punkt tidligere der det funket

[smgj]

Har du aldri blitt tilbudt liothyronin? Flere leger holder på å skjønne at t3 kan være mangelen ved depresjoner...?

Det er ikke sikkert kroppen din klarer å kompensere for at levaxin ikke gir alt, lenger. Det kan være så enkelt...

[I-D-M]

Har du aldri blitt tilbudt liothyronin? Flere leger holder på å skjønne at t3 kan være mangelen ved depresjoner...?

Det er ikke sikkert kroppen din klarer å kompensere for at levaxin ikke gir alt, lenger. Det kan være så enkelt...

Det har vært snakk om det. En del nå i det siste. Jeg mener å huske det er lagt vekk en stund fordi T3 verdiene mine er fine. Depresjon følger jo med alt mulig. Kan være sideeffekt av for mye radon i huset for den del. Kanskje det er å dra det langt, men det følger jo med alle tilleggslidelsene folk har her også. Som intoleranse for mat, fibromyalgi, sjøgrens, binyrebarkinsuffisens, diabetes (?) Og ADHD for å nevne noe. For øvrig føler jeg meg ikke ille. Jeg bare vet at det finnes en hel ekstra dimensjon med mening og glede der ute i livet et sted. Om det er hva man kaller depresjon så gjerne for meg. Jeg scoret ikke høyt nok i MADRS-test. Imidlertid virker det å henge sammen med om jeg føler meg frisk og uthvilt. Kommer inn i slike perioder inn i mellom. Så går noe "galt" og så er det langt ned på bunn igjen. Kan jo tyde på at lio kanskje er noe for meg? Setter pris på at folk er med å lete etter nåla i høystakken med meg da. Om alt slår feil finnes det da en dr. Hertoghe som diagnostiserer folk ved å se på dem?

Jeg går på noe kalt 5-htp. Det skal gå direkte inn på serotoninnivået og øke det. Så langt ser det ikke ut til å gjøre noe. Kanskje det har en mikroskopisk effekt.

[I-D-M]

Jeg har nå fått resept på armour. Kjempebra? Eller? Den ligger inne til behandling nå. Jeg er sykemeldt, jeg er midt i flytteprosessen og jeg må dumpe hun dama jeg fortalte om. Hun tror jo at jeg kommer til å falle som en flue for henne bare jeg blir kvitt eksen. Masse tunge oppgaver. Jeg var fullstendig klar for inntil for kort tid siden. Nå har jeg fått tilbake smerter i korsryggen. Jeg sliter med å få sove, jeg svetter unormalt mye, jeg har vann i kroppen, gått opp 4 kilo og jeg går rundt og snufser hele tiden. Ute som inne. Det siste kunne kanskje forklares av allergi, pollen eller noe. Jeg tror nå ikke det da siden det kommer med en forverring av andre ting samtidig. En annen ting er at jeg føler bevissthetsnivået er gått ned. Jeg sliter med å huske ting. Man husker ting på samme måte som om man skulle ha vært på fylla. Det blir klarere for meg hvis folk hjelper til med og si hva jeg sa og hva som skjedde.

Jeg har gått på levaxin 100 mcg 5 ganger i uken og 75 meg 2 ganger i uken siden februar. Dette er kanskje den tiden det tar å bli overdosert? I følge legen sier ikke blodprøvene at jeg er overdosert, men det er vel litt individuelt hva som er rett for hver og en person. Jeg ser at jeg er ganske ulik en del her inne når det gjelder sykdomsbildet. De klassiske tipsene virker ikke så lett for meg. For eksempel sies det jo rundt 1, 7 mcg levaxin per kg kroppsvekt. Det skulle bli rundt 175 mcg levaxin det. Jeg tror det er for mye for meg. Det passer så utrolig dårlig å bli dårlig igjen nå som jeg må slå opp med noen og er midt i en flytteprosess. Hadde jeg vært i en stabil situasjon med fast jobb og bolig jeg ikke skal vekk fra ville det vært så mye enklere.

Kan armour hjelpe nå? Kan det være jeg starter på for høy dose der også? Slik jeg forstår det er dosen tilpasset den dosen jeg går på med levaxin i dag. Jeg har så dårlig følelse. Før eller siden blir jeg bedre igjen, men jeg tror dessverre ikke det vil skje nå med den nye medisinen. På den annen side har man vel ingen placeboeffekt på stoffskiftemedisin? Jeg mener det spiller vel ingen rolle om man går inn med innstillingen at disse pillene vil hjelpe meg eller om man går inn med motsatt innstilling.

[gunnda]

Hei!!

Hva får deg til ¨tro at du er overmedisinert?
Symptomene dine tilsier at du er undermedisinert.
Tett i nesen,hjernetåke,vektøkning, og svetting(hvis den er oljeaktig) er like mye symptom på for lite som for mye.
Jeg svetter som bare det når jeg er undermed.
1,2 µg/kg er nok bare "statestikk". Tror mange ligger godt over det!

[I-D-M]

Hei!!

Hva får deg til ¨tro at du er overmedisinert?
Symptomene dine tilsier at du er undermedisinert.
Tett i nesen,hjernetåke,vektøkning, og svetting(hvis den er oljeaktig) er like mye symptom på for lite som for mye.
Jeg svetter som bare det når jeg er undermed.
1,2 µg/kg er nok bare "statestikk". Tror mange ligger godt over det!

Jeg hadde det bedre for kort tid siden. Så plutselig blir jeg nesten like dårlig som om jeg skulle være helt umedisinert. Det kan være tilfeldig. Vanskelig å si. Ble dårlig forrige onsdag. Vanligvis tar det 3-4 dager med gradvis bedring. så vi får se om jeg kommer meg igjen i morgen eller på mandag. Ellers er det ikke uvanlig at kroppen kjenner etter hvor sliten den egentlig er i sykemeldingpserioder og ferier. Det har skjedd meg før.

Det verste er at man blir så sausete i hodet. Det blir vanskelig å organisere og får gjort ting, hevdet passer dårlig når jeg skal flytte og gjøre klar for fotografering og visning. Det finnes vel ikke noe annet å gjøre enn å følge legens anvisning og begynne på armour. Det har jo gjort ting bedre for mange andre.