Mange symptomer, men flotte blodprøver!

[Bellis]

Legen er fortsatt skeptisk, og har ikke peiling på hva som feiler meg.
Jeg får tvilen (og pasientmedvirkning) til gode, og får fortsette prøvebehandlinga. Fra nå blir det annenhver dag med hhv 25 og 50 mcg Levaxin (orka ikke krangle med legen - han har jo uansett strukket seg langt (og lenger skal det nok bli! Hehe! )). Ikke stor dose, men det er fortsatt en start! Han nevnte ikke ferritinet (selvsagt), men kommenterte at B12 var litt høyt - over øverste ref.verdi (ja, tar tilskudd av bl.a B-komplex). Tenker jeg tar med en tur ut i juleshopperushet i kveld når barna sover og skaffer meg jerntilskudd....

Jeg satser på at den gode utviklinga fortsetter, og at det blir enda tydeligere ved å øke dosen litt.

(Og så kommer jeg nok til å gruble mye på hvordan jeg kan sørge for å få en sikker diagnose - enten av fastlegen eller av en annen... Tips, noen?)

Ønsker dere en fredfull adventstid!

[Anisa]

I tillegg var han ganske glad for å få en kopi av dr. Skinners rapport fra 2000 med de biokjemisk eutyreote pasientene som ble behandlet.

Er det ikke denne?

Dr. Skinner har siden succesfuldt behandlet mange patienter, der var klinisk hypothyroide men havde normale blodprøver, og han har rapporteret disse resultater i artiklen "Clinical response to thyroxine sodium in clinically hypothyroid but biochemically euthyroid patients" (PDF - værd hurtigt at downloade og gemme idet det er ikke til at vide, hvornår også denne PDF forsvinder fra webben, som det også er sket med de fleste artikler af dr. Lowe).

Du bør ikke stå på 25 mcg Levaxin for lenge, Bellis. Da kan du risikere å bli enda dårligere. Har legen din laget en opptrappingsplan?

Det var jeg ikke klar over. Jeg trodde hurtig opptrapping var viktigst for de med autoimmun stoffskiftesykdom?

Nei, ingen opptrappingsplan er nevnt. Legen har aldri prøvemedisinert noen før, så han ville kanskje først se om jeg i det hele tatt reagerte på den lave dosen. Jeg skal ta blodprøver 14 dager etter oppstart. Vet det er tidlig, men det passa best ift neste legetime, sykmelding og Jula.

Legen har flere stoffskiftepasienter, og er ganske greit oppdatert på standard stoffskiftesykdommer. Når man er utenfor "allfarvei" slik som meg, tror jeg ikke han har særlig god greie på dette. Så, nei, noen opptrappingsplan har vi ikke snakka om. Kan hende han allikevel har tenkt på noe. Han snakka faktisk om at vi skal prøve å kjøre stoffskiftet opp i øvre grense, mot overdosering, for å finne rett dose. Så han har kanskje en plan allikevel...?

Jeg tar gjerne mot god informasjon om dette, som jeg evt kan videreformidle til legen. Det bør være fra en offisiell kilde (som han kan stole på). Jeg har lett litt, men ikke funnet noe om dette foreløpig.

Har du set denne tråd Prøvebehandling for lavt stoffskifte ? De fleste links er desværre "døde", men der er et forklarende citat af interviewet med dr. Pål Holm. Også linket til artiklen "Hormonlege på Bønes" er død, men jeg har PDF-filen på min computer.

Der, hvor de fleste læger viger tilbage for at give patienterne prøvebehandling af rette varighed, eller i det hele taget - er en medicinsk myte som siger, at hormonbehandling får skjoldbruskkirtlen til at skrumpe. Uanset at kirtlen jo skrumper alligevel, af sygdommen eller af andre årsager end behandling. Det er nøje forklaret i tråden Atrofi af skjoldbruskkirtlen pga. thyroid-mediciner?, hvor du ikke behøver at tage mine ord for en god fisk, men i stedet kan du undersøge links til mine (pålidelige) kilder.

Jeg tror, at du er helt fantastisk begavet med personlige egenskaber til at kunne finde vejen gennem den medicinske jungle, medicinsk vildnis som thyro-endokrinologi er blevet i vores lande. Du vil (helt sikkert!) lykkes med at opnå bedring. Det er mennesker som du, som skærmer mig mod at miste troen på mine hypothyroide medpatienter. Jeg er SÅ gevaldig imponeret af dig og den måde du tænker på... ikke kun på dig selv men også på andre. Havde det været flere som du, var vi nået meget længere end tilfældet er... bare så du ved det.

Tak Bellis.

[Bellis]

Ja, det var nettopp den rapporten som Skinner har skrevet som jeg printet ut og leverte legen. Mener å huske det var du Anisa, som la den ut rett etter Skinners død, og tilfeldigvis rett før jeg skulle til legen. Legen fikk den rapporten, men har ikke nevnt den etterpå. Håper allikevel den sådde et frø av en tanke hos ham. Han kan jo ikke være helt på jordet (eller fastlåst) siden jeg faktisk fikk starte en prøvebehandling!

Og den tråden om prøvebehandling har jeg lest gjennom flere ganger, i løpet av de siste månedene. Jeg abonnerer på det som tidligere het Mat & Helse, men jeg tror at legen min neppe lar seg imponere av et såpass "alternativt" blad. Selv liker jeg bladet godt. Jeg har inntrykk av at legen min er litt mer konservativ til å sette pris på informasjon derfra. Men den PDFen av "Hormonlege på Bønes" du har liggende vil jeg gjerne lese! Går det å sende den i PM, eller på e-post? Atrofi er jeg ikke redd for, men aner at legen har en viss redsel for det. Kan hende han innerst inne vet at prøvebehandling (eller behandling over lengre tid) ikke fører til atrofi, men at indoktrineringen fra legeutdannelsen sitter hardt i. Jeg sa det i alle fall HØYT og tydelig sist, at "jeg er ikke redd for atrofi". Men kunnskapen min strekker ikke til her, så dette er bare noe jeg velger å tro ut fra det lille jeg har lest om det.

Jeg er nok neppe spesielt begavet. Men jeg er en lesehest, og har en medfødt evne til å gå (noen ganger litt for) dypt inn i ting, og leser mye på kort tid - nærmest scanner over informasjon og siler bort det som jeg umiddelbart ser er unyttig. Samtidig ville jeg aldri fordype meg spesielt dypt da jeg tok utdanning, så jeg er jobbmessig en "potet" med naturvitenskapelig universitetsutdanning. Med andre ord: kan litt om mange ting, men hovedsaklig aller mest innenfor kjemi. Sier ikke noe mer om det, i fare for å "oute" meg selv. (Men venner og kjente har faktisk klart å si til meg ved flere anledninger at jeg "kan for mye". HÆ? Er de redde for kunnskap? ....ja, det rikker ved deres komfortsone... Jeg for min del har aldri forstått at man ikke vil vite mer, spesielt om det som kan føre til bedre helse! Jeg elsker og hater ordtaket "Man kan føre hesten til vann, men ikke tvinge den til å drikke", for jeg vil så gjerne tvinge mine kjente og kjære til å drikke!!!)

[Bellis]

Jeg har en plan. Eller en ønskeliste. Det er snart JUL!
Planer er til for å endres, men samtidig et godt veikart for fremtiden. Så er sannsynligheten kanskje mindre for å gå seg vill...

1. Sørge for å få fortsette prøvebehandlinga, og at det blir gjort skikkelig
2. Få en sikker diagnose (av fastlegen eller en annen med god nok kompetanse)
3. Ta den tiden det tar for å få NDT (må trolig gå gjennom "fasene" med minst ett år på T4, så legge til T3)
4. Få NDT på blå resept
5. Underveis indirekte lære opp fastlegen

Jeg er fortsatt hele tiden forberedt på å måtte gå til en annen lege med bedre kunnskap om dette. Men den naive idioten i meg har et stort ønske om at fastlegen lærer mer, og dermed kan hjelpe flere (og kanskje påvirke de andre fastlegene på legesenteret hvor han jobber).

[VibekeW]

Er det ikke denne?

Jeg tror, at du er helt fantastisk begavet med personlige egenskaber til at kunne finde vejen gennem den medicinske jungle, medicinsk vildnis som thyro-endokrinologi er blevet i vores lande. Du vil (helt sikkert!) lykkes med at opnå bedring. Det er mennesker som du, som skærmer mig mod at miste troen på mine hypothyroide medpatienter. Jeg er SÅ gevaldig imponeret af dig og den måde du tænker på... ikke kun på dig selv men også på andre. Havde det været flere som du, var vi nået meget længere end tilfældet er... bare så du ved det.

Tak Bellis.

Hei Bellis, jeg har ikke svart deg i tråden din, da jeg ikke kan så mye om dette, men jeg må bare signere Anisa her, det er ganske imponerende hvordan du tar til deg kunnskap og forholder deg til dette! Jeg leser også mye, men jeg begynner nå, etter noen år, å forstå bildet! Lykke til videre

[Bellis]

Hei Bellis, jeg har ikke svart deg i tråden din, da jeg ikke kan så mye om dette, men jeg må bare signere Anisa her, det er ganske imponerende hvordan du tar til deg kunnskap og forholder deg til dette! Jeg leser også mye, men jeg begynner nå, etter noen år, å forstå bildet! Lykke til videre

I aller største ydmykhet: Takk! (Prøvde å finne en rødmende smiley, men akk).

Grunnen til at jeg ser ut til å tilegne meg mye kunnskap på kort tid, kan være at sykdommen ble oppdaget på et relativt tidlig stadium og at hjernen fortsatt klarer (og klarte) å henge greit på, så lenge jeg gjør én ting av gangen (som å lese i fred og ro, men bøker orker jeg ikke for tida). Dessuten ble jeg ekstra gira på å hjelpe meg selv når symptomene mine peker så klart mot stoffskiftesykdom, mens blodprøvene og fastlegen er langt fra entydige. Hadde jeg levd før blodprøvene for stoffskifteindikatorene var "oppfunnet", så hadde jeg hatt diagnosen for lengst. De kveldene jeg orker, har jeg lett etter informasjon i stedet for å støvsuge og henge opp klær. ...mannen min er veldig forståelsesfull!

Levaxin ser ut til å gi en viss bedring, og jeg har holdt på i underkant av 4 uker. Det er ikke lenge. Tålmodighet er en dyd, men ikke min fremste egenskap!

[Bellis]

Kan man ha naturlig lavt jernlager?

For ca 15 år siden var jeg blodgiver. Vet ikke hva ferritinet var, men hadde Hb på ca 13. Fikk beskjed om at kvinnelige blodgivere stort sett tar jern, og at jeg burde gjøre det. Prøvde å ta jerntabletter (minst to forskjellige), men ble hard i magen. Da var jeg for øvrig «frisk som en fisk» og kutta ut jerntilskuddet.

Etter første fødsel i 2010 (flott svangerskap - tøff fødsel uten særlig blodtap) var ferritinet på 25 og Hb ca 15. Fin form etter fødselen.

Etter andre fødsel i 2012 (elendig svangerskap - drømmefødsel, men mistet ca 1 liter blod), var ferritinet på 5 (!!) og Hb ca 13. Jeg følte meg ikke spesielt dårlig, men husker legen nevnte at jeg burde ta litt jern. Kjøpte aminojern (med blodgivertiden i bakhodet) og ble hard i magen av kvart tablett pr dag...

I høst har ferritinet (ref 15 – 200) vært 43, 65, 49, 37 og 43. Hb har vært ca 15.

Nå har jeg altså tatt «barnedose» av Floradix flytende i ca to uker. For tre dager siden kutta jeg det ut, og fortsatt er ikke fordøyelsen bra, men det kommer seg.

Før oppstart av Levaxin var fordøyelsen treg, og ble bedre. Helt til jerntilskuddet ble inntatt. Det er vel neppe en fordel med treg fordøyelse ift opptak av T4 heller. Det er vel nettopp derfor oppstartsdosen har lengre halveringstid enn vedlikeholdsdose.

På STTM står det at ferritinet bør være 70 – 90.

Men siden jeg «alltid» har reagert på jern (til og med broccoli til tider) lurer jeg på om dette er kroppens måte å fortelle at jernlageret er bra nok? Eller har det med selve fordøyelsen og opptaket mitt å gjøre? Burde jeg be om en injeksjon?

[Anisa]

Hej Bellis

Kan man ha naturlig lavt jernlager?

Det tror jeg (i den grad!) ikke!

Jeg tror også, at du vil fortryde jern-indsprøjtninger. Når almindeligt jerntilskud ikke virker, vil indsprøjtninger højst bi-virke. Det bliver ikke behageligt, kan jeg love for. Du må finde en anden indgang til løsning af din jernmangel.

Problemet med jern er, at den hænger ubrydeligt sammen med selen og jod. Mangler du selen og jod, eller selen, eller jod - kan du drikke Floradix i litervis hver eneste dag i et år, uden at få jern-tal op nævneværdigt alligevel... ikke andet end at du kan mere eller mindre blive syg af det jern-tilskud, som kroppen slet ikke kan nyttiggøre hvis den mangler selen og jod, eller har for meget selen og for lidt jod, eller kun for lidt jod.

Prøv at læse denne tråd om jernmangel: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=14890 (har opdateret den i dag)

Læs gerne også denne: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=14265

[Bellis]

Tusen takk for tilbakemelding, Anisa!
Jeg har lest masse om jod og selen før, men merkelig nok er det ikke alt som fester seg...

I høst en gang spurte jeg legen om å få ta en jod-sjekk, men "det gjør jeg ikke" var svaret. Og dessuten kunne han nok lukte at jeg ikke har jodmangel, for han mente bestemt at DET hadde jeg ikke! Selv synes jeg å ha symptomene på Hashimoto's, men uten antistoffer eller stoffskifteprøver (jaja, bare TSH og FT4) ute å kjøre. Jeg har tatt selentilskudd siden midten av november, og før det spist litt paranøtter.

"Stryke-jod-på-huden-testen" er interessant, og noe jeg har lest om her før. Jeg tror ikke den er 100% sikker, men en god pekepinn allikevel. Vi har en gammel flaske 2% jod, så jeg har gjort dette noen ganger. Flekken forsvinner raskt. Men så er det vel også slik at gammel jodoppløsning fortynnes over tid ved fordamping (dette krever selvsagt at løsningen er i kontakt med luft, og korken på vår flaske er i alle fall på 99% av tiden). Vurderer sterkt å bestille en flaske Lugol's 5%, men de har ikke på iherb. Energibruken min strakk seg ikke så langt at jeg orket sjekke de andre jodløsningene i sammenligning med Lugol's. Får begynne å nøste i den tråden igjen!

Så min tanke er fortsatt: Ja, jeg kan absolutt ha jod-mangel. Og det er no' dritt at legene her ikke sjekker det! Kanskje jeg skulle brukt noen kroner på å bestille det teste-selv-kittet som er kommentert et annet sted. Man svir trolig fort av samme menge penger på en bedre middag for to med vin ute på restaurant! ...for de som har ork og barnevakt...

Uansett: jeg er i bedre form på mange områder. Det ser ut som basaltemperaturen har steget ca 1 grad på 5 uker. Må måle noen flere ganger først!

[Bellis]

I dag hentet jeg 3 bøker på posten:
Broda Barnes - Hypohyroidism: The unsuspected illness
Mark Starr - Hypothyroidism type 2, revised edition
Janie Bowthorpe - Stop the thyroid madness, revised edition

Og gjett hva? Dr. Tennant, "gjesteskribent" i "type 2"-boka skriver om TSH-testen: Remember it is not valid ... when stored iron levels (ferritin) are below 70... Min høyeste verdi er på 65, men stort sett på 40-tallet. Kanskje derfor jeg ligger på 1,4-1,7 på testene. Bare én av de var tatt ettermiddag, og den er ikke den laveste av de.

Har foreløpig bare skumlest i Starrs bok. Jeg har begynt å lese Barnes' bok først. Der står det at benmargens produksjon av røde blodceller er avhengig av temperatur - jo lavere temp i benmargen, jo dårligere produksjon. Og dermed kan man bli anemisk. Hva kom først (hos meg)? Nedsatt temp og dårligere prod og dermed nedreguleres kroppens etterspørsel etter jern. Eller kom jernmangelen først (som følge av nedsatt stoffskifte)? Det kan jeg lure på en stund til... Videre står det et kapittel om migrene. Det har jeg aldri hatt. Men det står også at spenningshodepine (og annen hodepine) forekommer ved stoffskiftesykdom. Heisann!! Spenningshodepine, sa du? Og der fikk jeg en enda en pekepinn om at dette har vedvart i flere år... Første gangen jeg ble oppmerksom på at jeg hadde det, fikk jeg også samtidig konstantert bjørkepollenallergi. Konstant svak og murrende hodepine (og økende antall av spenningshodepine) har jeg hatt siste halvår, siden jeg ble merkbart syk. Brikkene begynner så smått å falle på plass.

Lurer på hva legen min sier om jeg låner bort i alle fall to av disse bøkene til ham? "Preppe" litt først, sørge for videre medisinering og at vi virkelig finner ut hva som feiler meg (selv om jeg jo vet at det er stoffskiftesykdom - bare ikke hvilken. Og SÅ kjører jeg på med hardt skyts for å få NDT! That's my plan!