Hashimoto's. Desperat rop om hjelp

[Vigdis]

Johanne: å være overfølsom for lyd kan like gjeren være binyrer. Jeg var hysterisk overfølsom for lyder for noen måneder siden, mannen min hørte på Dagsrevyen i rommet ved siden av, det var helt grusomt, og gjorde meg helt utslitt. Jeg orket ikke noen lyder, lyttet ikke på musikk, orket nesten ikke prate med noen. Alt var tungt og ubehagelig. Men det endret seg gradvis etterhvert som HC dosen gikk oppover. Etterhvert tålte jeg litt mer lyd, og litt lengre. men å gå inn på en kaffebar, med bråkete maskiner som maler kaffe og steamer vann var uutholdelig. Lyden av trafikk, absolutt alt var ubehagelig.

Som alle de andre sier, problemet er at symtomene likner andre diagnoser, derfor er det viktig å finne ut hvorfor du er så syk. Jeg håper legen din er villig til å ta de rette prøvene.

[Gambetti]

er blitt 50% ufør, men fastlegen min står VELDIG fast på "alle" mine tidligere depresjoner...men jeg er ikke deprimert, jeg er FYSISK SYK
men som diagnose i forhold til uføretrygden min så er det vel depresjon og psyke som er oppført...forsåvidt greit nok, på den annen side er det i alle fall ikke den hele og fulle sannhet...klart jeg blir oppgitt og er lei meg etter 9 år med symptomer og et liv som kun er en skyggge av hva jeg har hatt før! i alle fall i perioder

Jeg var i samme situasjon som deg når jeg søkte uføretrygd. Jeg kunne ikke godta noen av de diagnosene som var satt på meg, og insisterte på at jeg ikke hadde dem. NAV brukte to år på å behandle søknaden. Den ble avslått de to første gangene, men til slutt fikk jeg innvilget TU. Ikke på noen offisiell diagnose, men på en opplisting av noen få av mine symptomer. Men det var vanskelig å få til, og tok lang tid.

Et mulig problem med en depresjonsdiagnose, er at det kanskje vil komme krav fra NAV om at du tar mer behandling. Og medisinen vil du kanskje være behandlingsresistent mot fordi du har stoffskiftesykdom og ikke depresjon. Da anbefales kanskje en enda sterkere medisin og slik fortsetter det.

Jeg forstår veldig godt hva du sier med skyggeliv. Men det må være lov å føle på dette hvis det er slik. Klart det går innpå oss når vi er kronisk syke, vi er da ikke overmennesker heller.

Jeg tror kanskje du må skifte fastlege...

[Wixen]

Jeg har spurt i mange år om de kan ta en test for binyretretthet og blitt avvist med at det er så vanskelig, for da må jeg legges inn på sykehuset.
Men det ble tilslutt tatt en test (blodprøve), den ble tatt langt ut på dagen etter at jeg hadde hatt alt det vanlige styret om morgenen med unger og dyr samt reisen til legen.
Jeg vet ikke om det stemmer, men jeg har hørt at prøven skal tas før man står opp, rundt kl. 8 om morgenen. Jeg spurte om det ikke skulle være slik for at resultatet skulle være troverdig og fikk beskjed om at det var bare tull, det var ikke nødvendig. I følge prøven var det ikke noen problemer med binyrene.

Jeg har følt meg som en zombie i over tyve år.Jeg har hele tiden forsøkt å finne ut hva som kan være årsaken til at jeg føler meg så elendig, ikke for å få uføre, men for å bli frisk og kunne fungere normalt med jobb, familie og alt det som andre mennesker tar for gitt. Men som jeg sa til en lege, hvis jeg skal finne ut av dette alene, så vil jeg dø av alderdom før jeg finner noe.

Grunnen til at jeg er lettet over uttalelsen fra Paul Kavli er at nav og leger hele tiden insisterer på at trening er det som hjelper, da skal man bli så godt som frisk. Jeg har forsøkt det, holdt på med trening i månedsvis og ble bare dårligere hele tiden. Tilslutt klarte jeg ikke å gå ti meter til døra på huset vårt.
Kavli sier man kan trene, men veldig forsiktig.
Og bare så det ikke blir misforstått hvorfor de snakker om trening. Jeg er ikke overvektig, og jeg går turer med hunden (lengden er avhengig av dagsformen) og jeg rir. Så jeg sitter ikke bare i en stol og venter på å bli så dårlig at jeg kan få uføre).

Jeg ville vært kynisk i forhold til å få en diagnose som gjorde det enklere for deg å få dine rettigheter i forhold til NAV. Hvis du kan altså. Det er en selvforsvarshandling, som ikke burde være nødvendig i en velferdsstat og et opplyst samfunn.

Hva som skulle være nødvendig eller ikke er vel egentlig uvesentlig, vi lever i det samfunnet vi gjør og det er svært lite vi som passienter har å si, når det kommer til disse tingene. Det er en kjent sak at det er svært få med Hypothyreose som får uføre, uansett hvor dårlige de er. Det er nærmest et stilletiende krav om at du må ha en tilleggsdiagnose.

[johanne72]

Jeg var i samme situasjon som deg når jeg søkte uføretrygd. Jeg kunne ikke godta noen av de diagnosene som var satt på meg, og insisterte på at jeg ikke hadde dem. NAV brukte to år på å behandle søknaden. Den ble avslått de to første gangene, men til slutt fikk jeg innvilget TU. Ikke på noen offisiell diagnose, men på en opplisting av noen få av mine symptomer. Men det var vanskelig å få til, og tok lang tid.

Et mulig problem med en depresjonsdiagnose, er at det kanskje vil komme krav fra NAV om at du tar mer behandling. Og medisinen vil du kanskje være behandlingsresistent mot fordi du har stoffskiftesykdom og ikke depresjon. Da anbefales kanskje en enda sterkere medisin og slik fortsetter det.

Jeg forstår veldig godt hva du sier med skyggeliv. Men det må være lov å føle på dette hvis det er slik. Klart det går innpå oss når vi er kronisk syke, vi er da ikke overmennesker heller.

Ja jeg ser helt klart utfordringene med å få TU på feil grunnlag...men jeg orker ikke kjempe den kampen også Fordelen var at da jeg til slutt kom gråtende inn på NAV kontoret 3/4 år ettter at fastlegen begynte å mase om at jeg måtte søke TU fikk jeg innvilget dette etter 14 dagers behandlingstid. Etter som jeg har forstått tar det vanligvis fra 3 til 6 mnd. og få søknaden behandlet

en av symptomene mine er nettopp mangelen på evne/vilje/ork til å ta diskusjoner og debatter. Jeg som før elsket en god diskusjon, (er/var lokalpolitiker i snart 8 år) skyr de nå som pesten!
Jeg må gi fastlegen min en sjanse til, er redd for å gi han opp også. Han har stort sett vært legen min i hele mitt liv, og han kjenner min historie godt. Eg den historine er lang og kronglete...tanken på å legge frem dette for en uvitene virker veldig overveldende akkurat nå

Klart det går inn på oss !
Og det vises jo så en erfaren lege kan se det.
Men årsaken er bare ikke den legen tenker først på.
Men en korrekt behandling av stoffskiftet har stor effekt på dette.

Jeg var jo i samme situasjon, og gikk tilslutt med på å gå til psykiater - som etter lang tid frikjente meg !
Men legen ville ikke tro det !

Jeg vil jo si at hvis dette IKKE påvirker psyken, så var det større grunn til engstelse !

Vet ikke hvor mange timer jeg har hatt hos psykolog opp igjennom, n'Finn. Jeg har hatt en stri fortid så det er sikkert med rette, men dette er ikke årsaken til ALLE mine plager, og det er overhode ikke årsak til mine plager nå, og har ikke vært det på flere år. DET VET JEG BEST, IKKE DEN FORB...LEGEN

Grunnen til at jeg er lettet over uttalelsen fra Paul Kavli er at nav og leger hele tiden insisterer på at trening er det som hjelper, da skal man bli så godt som frisk. Jeg har forsøkt det, holdt på med trening i månedsvis og ble bare dårligere hele tiden. Tilslutt klarte jeg ikke å gå ti meter til døra på huset vårt.
Kavli sier man kan trene, men veldig forsiktig.
Og bare så det ikke blir misforstått hvorfor de snakker om trening. Jeg er ikke overvektig, og jeg går turer med hunden (lengden er avhengig av dagsformen) og jeg rir. Så jeg sitter ikke bare i en stol og venter på å bli så dårlig at jeg kan få uføre).

Det er dette med trening som forundrer meg litt. I perioder kan jeg trene ganske bra. har hatt en god periode i desember/januar. men fra febrauar har jeg vært dårlig igjen. Hvis jeg tenker meg om er det vel slik. Jeg har gode perioder noen få mnd. også blir jeg dårligere i gjen...vet ikke om jeg sliter meg ut, og så kommer smellen, eller om jeg bare har gode og dårlige perioder uavhengi av hva jeg gjør!Prøvene har vært ganske stabile siste 3/4 år, så jeg tror ikke forklaringen ligger der, ikke alene i alle fall

[gunnda]

På generelt grunnlag har jeg lyst til å si at der legene ikke kommer fram til en entydig objektiv diagnoe, kommer vi jo ofte ut med enten virus eller en psykisk diagnose. Det vi skal ha i tankene er at det siste kan bli brukt mot oss "resten av livet", og det er ikke en enkel sak å få sletta noe i en journal...i beste fall kun endring med en tilleggsopplysning....
Livet byr på utfordringer på ulike plan, og framtiden vet vi ikke noe om, så det jeg prøver på å si er at vi skal ikke ha diagnoser i journalen vår som ikke er korrekte. Det kan vi betale dyrt for i andre sammenhenger!!!

[johanne72]

På generelt grunnlag har jeg lyst til å si at der legene ikke kommer fram til en entydig objektiv diagnoe, kommer vi jo ofte ut med enten virus eller en psykisk diagnose. Det vi skal ha i tankene er at det siste kan bli brukt mot oss "resten av livet", og det er ikke en enkel sak å få sletta noe i en journal...i beste fall kun endring med en tilleggsopplysning....
Livet byr på utfordringer på ulike plan, og framtiden vet vi ikke noe om, så det jeg prøver på å si er at vi skal ikke ha diagnoser i journalen vår som ikke er korrekte. Det kan vi betale dyrt for i andre sammenhenger!!!

ja Gunnda, jeg er helt enig med deg. Føler bare at til nå har fastlegen hatt så stor autoritet og kontroll over meg og min helsetilstand at jeg vel har mer eller mindre funnet emg i det. Pr. i dag er jeg ikke i stand til å ta den konflikten tror jeg...men bare vent til jeg blir riktig medisinert så skal jeg nok få satt han på plass

[Lillepus88]

Ser antistoffene din eer på over 1300. Det var mine og etter 12 år på Levaxinbehandling. Optimal behandling my ass. Jeg var minst like dårlig som deg. Kom deg over på Erfa Thyroid snarest mulig og se om du etterhvert kan få behandling for sekundærtilstandene dine.