LDN (Naltrexone) og autoimmunitet

[rexxy69]

Hei Kevlin
Har ikke prøvd LDN men har forsøkt ALA (Alpha Lipoic Acid)som blir benyttet sammen med LDN. ALA er i fritt salg i Sverige - imidlertid i litt høy dose (200mg) i kapslene så jeg fikk masse hyposymptomer bortsett fra hjertebank. Fikk masse energi men var håpløst for jeg fikk ikke sove. ALA skal også alene ifølge forskning kunne få ned antistoffene som er poenget for min del - og så skader det jo aldri med mer energi! - Ville fortsatt å bruke dem om jeg hadde fått tak i mindre dose pr. kapsel - finnes ingen aksepterte guidelines så dosering ser ut til å være veldig individuell. Legger ved en link om LDN og ALA http://www.huffingtonpost.com/dr-mer..._b_509655.html

[Kevlin]

Takk for linken rexxy69 -

Jeg reiser ikke til Sverige noe særlig, men info'en er notert

Så kan jeg jo linke deg litt også - selv om det bare er til meg selv

Jeg bare MÅ legge inn et lite utdrag fra linken din vedr MSM
(det er jo ikke alle som klikker på linker ):

"MSM er en naturlig svovelforbindelse, og verdens mest omsatte kosttilskudd mot smerter og betennelse.
Det har vært på markedet i USA i over 20 år, omsettes uten restriksjoner i de fleste europeiske land,
og er dokumentert å være like lite giftig som vann.

Statens legemiddelverks svar på en klage om at MSM ble forbudt:
”Det som har en effekt, har sannsynligvis også en farlig bieffekt
(selv om denne så langt ikke er påvist),
og dermed er det legemiddelverkets oppgave å omklassifisere kosttilskuddet til legemiddel”.

Synes du dette er en god grunn til at du ikke selv skal få bestemme om du skal ta MSM dersom du har smerter og betennelser?"

Dette får jeg tak i "overseas" (blunk, blunk iH***)

[rexxy69]

Hei Kevlin...

Statens legemiddelverks svar på en klage om at MSM ble forbudt:
”Det som har en effekt, har sannsynligvis også en farlig bieffekt (selv om denne så langt ikke er påvist), og dermed er det legemiddelverkets oppgave å omklassifisere kosttilskuddet til legemiddel”.

Har igrunnen ikke så mye respekt for Statens Legemiddelverk hverken når det gjelder legemidler eller kosttilskudd. Det er jo bare å se på statistikkene over mest omsatte legemidler hvert år. De beskytter produsentene og ikke pasientene. Levaxin f.eks holder seg på topp 25 lista over mest omsatte legemidler i døgndoser år etter år. Ikke det produsenten tjener mest penger på - men en sikker traver. Ingen utvikling - kun produksjonskostnad. Kan jo ikke bli bedre for Nycomed. Helt til inntil nylig har de jo også vært eneste leverandør og med et så dårlig produkt er det jo bombesikkert at "kundene" vil handle andre legemidler. Så her er det skikkelig spin-off.

Heldigvis har man fått litt kunnskaper selv etterhvert og kan fint avgjøre selv hva som er verd å forsøke. Har hatt mange runder med dem vedr. ulike preparater og tilskudd opp igjennom årene og de kan vanskelig hindre deg å importere til eget bruk innenfor lovverket. Men man må kjenne lovverket og det er jo til tider en utfordring.

Om MSM funker for deg er det kjempefint - selv fikk jeg ingen effekt av det men riktignok forsøkte jeg det i en periode jeg var adskillig dårligere enn jeg er nå. Kanskje var jeg ikke tolvmodig nok heller - det tar jo gjerne litt tid før endel av disse typene tilskudd gir effekt.

Med ALA derimot kom (bi)virkningene ganske umiddelbart. Ga meg etter 2 uker siden jeg ikke fikk sove. Det blir mye prøving og feiling men det ser ihvertfall for min del ut til at er det eneste som fungerer. Holder meg imidlertid til en hovedplan, og holder fast ved den helt til jeg finner andre ting eller kombinasjoner som fungerer bedre. Da ser jeg også lettere hva som gir ønsket eller negativ effekt. Det har tatt meg noen år da....Kunne bare vært så greit å gå å kjøpe det man skal ha over disk istedet for de møysommelige prosessene med å importere, kjøpe på nett fra EU-land, finne tilsvarende virkestoff med annet navn, krangle eller overbevise leger, kjøre til Sverige eller ta en svipptur overseas. H

[Mod]

The Promise Of Low Dose Naltrexone Therapy:
Potential Benefits in Cancer, Autoimmune, Neurological and Infectious Disorders
(incl. Graves Disease and Hashimoto's)
By Elaine A. Moore and Samantha Wilkinson



Les reviews her
LDN Norge
Lowdosenaltrexone.org

[Kevlin]

..
Man må ha normale mengder endorfiner osv. i kroppen det aller meste av døgnet for at immunsystemet skal virke normalt.
Eneste forslag på hvordan man kan oppnå det på som jeg vet om er ldn.
Medisinindustrien er vel ikke interessert i å lage noen medisin til dette siden patentet på naltroxon er for lengst gått ut og det er billig og de ikke kan tjene noe på det.
..

Flere ting om ldn kommer nå fortløående hos Elaine Moore og på www.ahsta.com .

http://www.ahsta.com/Resources/Articles ... fault.aspx

http://autoimmunedisease.suite101.com/a ... naltrexone ny artikkel av Elaine Moore

Siste nytt er at man bare trenger å ta ldn annehver dag, og ikke så mye, og kan ta det om morgenen og unngå søvnvansker.

Jeg har blitt bedre med thyroid, hydrokortison + diverse andre hormon-, vitamin- og mineraltilskudd.
Dog - så vil jeg prøve å få "boostet" det hele med LDN - og skal til legen neste uke for å "gjøre mine hoser grønne".
Derfor har jeg igjen vært å lest i denne tråden, samt på http://www.ldn.no

Der ligger bl.a info som er ment for legen og en annen som er ment for pasienten -
jeg har sendt forespørsel til ldn.no om det er ok at denne info har blitt kopiert hit (venter på svar..):

Sliter du med å få resept på LDN?
Her er 10 punkter og noen kommentarer som kan benyttes som forberedelse for deg hvis legen din ikke vil gi deg resept på LDN.

Det er nå stor frustrasjon hos en mengde pasienter som ønsker å prøve LDN behandlingen
og hvor legen/nevrolog ikke ønsker å skrive ut resept på LDN(Naltrexon).
Vi får stadig henvendelser fra pasienter om dette.
Vi har derfor laget en oversikt over momenter som kan benyttes ved besøk hos lege/nevrolog.

Nevrologene kan ofte ikke skrive ut en resept og det overrasker mindre pga. regler og retningslinjer som gjelder på enkelte sykehus.
Vi kan derimot ikke se at det skal være noen vesentlig grunn til at en lege skal nekte deg resept.
Her er hjelp til argumentasjon for å få resept:

1 Ta med «Informasjonskriv til leger om LDN behandlingen» som du finner her på ww.ldn.no og lever til legen din.


2 Fortell legen din:

- at det ikke er noen alvorlige bivirkninger
- at LDN ikke er toksisk(giftig)
- at virkningsmekanismen til LDN nå er dokumentert i en klinisk studie
- at du har alt å vinne og minimalt å tape
- at det er lovlig for han/henne å skrive ut LDN til deg selv om det ikke er en godkjent medisin i forhold til din diagnose
- at det faktisk er din kropp og ditt liv det dreier seg om
- at Revia, når det var på markedet, var et "C" preparat


3 Medisinsk begrunnelse

Hvis legen ikke vil foreskrive til deg, be om en medisinsk begrunnelse for hvorfor han ikke vil.
Å nekte deg en behandling som i hovedsak er ufarlig, men som kanskje kan hjelpe deg vesentlig med sykdommen din
bør være meget godt medisinsk begrunnet. Med det mener vi at hvis det f.eks. er farlig for deg å benytte LDN så skal du la være.
Det er sannsynligvis vel så farlig for deg å ta en Paracet(som du kan kjøpe på ICA) som det er å benytte LDN.
Ingen leger eller nevrologer vi kjenner til har kunnet komme med en slik begrunnelse, derimot sier de at det er ufarlig å ta LDN.

Hvis det er ufarlig for deg å bruke LDN, bør det være helt uproblematisk for legen å gi deg resept.


4 Lag erklæring

Lag en erklæringer hvor du fritar legen for alt juridisk og medisinsk ansvar.
I praksis så er en slik erklæring kun gyldig i forhold til det juridiske
siden legen uansett er ansvarlig ifølge norsk lov mhp det medisinske ansvaret.
Dette gir legen et kraftig signal på at dette er noe du er meget bestemt på å gjennomføre.


5 Påpek legens etiske og moralske ansvar

Her må vi snu problemstillingen på hodet: Legen har et moralsk og etisk ansvar for at ditt liv er best mulig.
Spørsmålet blir om han ivaretar dette ansvaret på en god måte ved å nekte deg en behandling som er tilnærmet medisinsk ufarlig,
som tusenvis av pasienter opplever hjelper, som du ønsker og som det er fult lovlig for han å forordne?

Å ikke gi en pasient en behandling som pasienten ønsker og som er ufarlig for pasienten,
kan i ytterste konsekvens betraktes som en feilbehandling av pasienten.


6 Legen er ikke alene

Gjør legen din oppmerksom på at det nå begynner å bli en god del nevrologer, gastrologer
og over 300 leger som faktisk foreskriver LDN til sine pasienter med forskjellige autoimmune lidelser,
så legen har flere kolleger som allerede foreskriver LDN.
Hvis legen din ønsker kan vi se om vi kan være behjelpelig med å formidle kontakt med leger som har mange pasienter på LDN.


7 Ingen alternativer

Har du PPMS/SPMS så har i prinsippet ikke helsevesenet noen behandling å tilby deg,
det vil si at LDN er den eneste behandlingen som kanskje kan hjelpe deg.
Det bør være svært vanskelig å nekte deg dette(se punkt 5 om legens etiske og moralske ansvar).
En av oss har SPMS og har vært stabil i 3 1/2 år nå på LDN.
Det er kommet kliniske studier som viser effekt i MS og at LDN er en trygg behandling for pasientene.


8 Kontakt andre nevrologer/leger

Legen din kan ringe direkte til Dr Biharis kontor i New York.
Han er utdannet nevrolog og indremedisiner fra Harvard Medical School, Boston, Mass, USA
og har 400 MS pasienter til behandling og 21 års erfaring med LDN. Han er åpen for at leger kan ta kontakt.
Telefonnr er +47 0 (212) 929-4196. Husk tidsforskjellen.


9 Pasientombudet

Pasientombudet skal ivareta dine interesser. Hjemmesiden til ombudet sier: "Har du opplevd noe du ikke syns var bra helsehjelp.
Trenger du råd om hvordan du kan gå fram. Mangler du informasjon om rettigheter og ordninger."

Noen henvender seg også til pasientombudet fordi de ikke på egen hånd kan ivareta sine interesser.

Du finner oversikt over pasientombudene her: http://www.pasientombudet.no/


10 Bytt lege

Det er en mulighet å bytte nevrolog og fastlege.
Gjør du det, så forstår/tolererer yngre leger bedre at pasienten ofte kan mer om både sykdom og behandling enn det legen kan selv,
de er vant til internett og de har en et mer avslappet forhold til rollene mellom lege og pasient.

Prøv gjerne private klinikker/helsesentre. Dette er ofte noe dyrere, men har ført frem for flere pasienter.


Nå er det slik at det sakte, men sikkert er flere og flere leger som får erfaring med LDN
og opplever at pasienter responderer positivt på behandlingen.
Vi håper at disse på et tidspunkt kan fortelle andre leger om sine erfaringer med LDN.

Det er kommet oss for øret fra flere at noen nevrologer og MS sykepleiere sier at LDN ikke virker eller at det har mange bivirkninger.
Vi mener selvfølgelig at dette er direkte feil. Når fagpersoner kommer med slike uttalelser
så kan vi ikke si annet enn at dette er svært uprofesjonelt.
En slik uttalelse bryter med det krav de selv stiller til dokumentasjon.
De har selv et krav til at det skal foreligge kliniske studier før det er mulig å si noe om en behandling virker eller ikke virker
og hvilke bivirkninger som kan forventes. Det finnes ingen kliniske studier som sier at LDN ikke virker.
Selv om det ikke foreligger store studier ennå viser alle mindre kliniske studier vi kjenner til (crohns, smerte, MS) at LDN virker.


Lykke til hos legen din."

[Vigdis]

Denne argumentasjonen bør jo også kunne benyttes for å få stoffskiftebehandling for dem som ligger i grenseland? Å ta en testperiode med stoffkskiftemedisiner er jo ufarlig. Det blir ubehagelig om det var feil spor, da får du høyt stoffskifte. Men utover det? Jeg ville byttet ut LDN med Thyroid eller Levaxin og tatt den med til legen om jeg trodde jeg trengte medisiner......

[Kevlin]

The Promise Of Low Dose Naltrexone Therapy:
Potential Benefits in Cancer, Autoimmune, Neurological and Infectious Disorders
(incl. Graves Disease and Hashimoto's)
By Elaine A. Moore and Samantha Wilkinson



Les reviews her
LDN Norge
Lowdosenaltrexone.org

Klikk her http://www.ldnaware.org/ så kommer du til den internasjonale hovedsiden for LDN -
Norge er der listet blant et titalls andre nasjoner - LDN Norge
Det er forresten bare to uker tilbake at det var "2011 LDN Awareness Week" i Dublin.

Her er en videosnutt hvor det blir forklart hvordan LDN fungerer:



Her er noen som skriver / forteller om sine LDN-erfaringer:

[Vigdis]

Det som er interessant er at det virker som om alt for mange spesialister i Norge ikke er kjent med at LDN kan senke antistoffer. I likhet med selen. Når det gjelder selen, er det gjort forskning på det, jeg antar at det samme gjelder LDN.

Det blir spennende å høre hvordan forsøket ditt med LDN blir, Kevlin!

[Kevlin]

.. vært å lest i denne tråden, samt på http://www.ldn.no

Der ligger bl.a info som er ment for legen og en annen som er ment for pasienten -
jeg har sendt forespørsel til ldn.no om det er ok at denne info har blitt kopiert hit (venter på svar..):

Sliter du med å få resept på LDN?

.."

Da har jeg fått svar at det er mer enn ok å kopiere fra ldn.no;
hovedpoenget for dem er at folk blir informert.

De har også en profil på facebook: "LDN Norge" som går å sjekke ut.

[Kevlin]

Denne argumentasjonen bør jo også kunne benyttes for å få stoffskiftebehandling for dem som ligger i grenseland? Å ta en testperiode med stoffkskiftemedisiner er jo ufarlig.
Det blir ubehagelig om det var feil spor, da får du høyt stoffskifte. Men utover det? Jeg ville byttet ut LDN med Thyroid eller Levaxin og tatt den med til legen om jeg trodde jeg trengte medisiner......

Njaa - helt ufarlig er det vel heller ikke - mtp binyrebark så kan man jo bli verre