Hashimoto's. Desperat rop om hjelp

[Wixen]

He He! Det gjorde eg også i 2 år var det vel. Så var eg dum nok til å høyre på legane om å stå på same dosen i svangerskapet. Var veldig dårleg form, og har stort sett vore det sidan. Barnet mitt er 18 mnd nå.. Før hjalp det å heve ft4/senke tsh, nå hjelper ikkje det lengere. Har i perioden juni til november dosert opp med mål om ft4 heilt øverst i ref.området. Eg er noko betre enn med ft4 lengre ned, men veldig langt i frå frisk dessverre. Vurderer å prøve Thyroid.

Som nemnt over her, er det mogleg du har noko å hente på å dosere opp for å heve ft4. Men det er litt avhengig av kvar din verdi på 16 plasserer seg i referanseområdet ved laben der dine prøver er analyserte...

Det var da direkte feil Delisa, å be deg ligge på samme dose igjennom svangerskapet. Den legen jeg hadde da jeg gikk gravid var veldig nøye på at dosen skulle økes, for barnet kan i verste fall få skader, selv om du ville bli veldig dårlig først. Det var ihvertfall det han sa til meg, og han var en flott lege, desverre så sluttet han og siden har jeg bare vært borti tafatte individer som ikke vil høre på noe og som tror på "gi dem en pille om dagen så er de friske". De av oss som ikke blir friske er høyst sannsynlig bare sutrete.

Jeg har en gammel legebok fra slutten av 1800 tallet (som en curiosa, jeg har arvet den) og der står det: Man skal ta kvinnens plager med en klype salt, da det jo er en kjent sak at kvinner er det svake kjønn og hennfallen til hysteri.

Noen ganger tror jeg at dette fortsatt sitter igjen i legestanden, kvinner er hysteriske, deppressive og hypokondere.

[Hansen]

Hehe - vi har mye å svare for........
Og, selv om det er hehe å lese dette nå, så surrer det jo noen tanker i bakhodet......
Hysteria er forøvrig det latinske navn på livmoren - som fikk skylda for datidens soma/psykiske tankemodell.
Og for utblåsing av berettiget harme !
Denne ble jo snudd 180grader i moderne tid, men flere og flere av dennes teoremer fjernes og er snart en utgått vare.

Heldigvis !

[Wixen]

Ja, det er jo egentlig ganske komisk, men mente de at de stakkars kvinnene (som jo hadde en mye lavere intelligens enn mannen, det var en kjent sak), hadde en form for hjerne virksomhet i livmora.
Se det for deg da, det er jo egentlig hysterisk morosomt.

[johanne72]

Jeg ba etter en del år på tyroxin om å få liothyronin i tillegg og fikk det etter litt diskusjon. Liothyronin har hjulpet noe på tåken i hodet, jeg føler meg ikke fult så "blåst" som jeg pleide, så at det hjelper på den biten er jeg helt sikker på.

Spurte legen i januar om liothyronin, men han mente verdiene var bra, og at jeg ville kunne få problemer med benskjørhet, hvis verdiene ble lavere.
Han var ikke medgjørlig, også fordi han mente det ville være sååå vanskelig på følge opp blodprøvene siden han da måtte følge opp TF3 og FT4 og at lio. var hurtigvirkende og dermed vanskellig å medisinere. Han mente jeg ville bli værre og ikke tjene på og prøve denne.


Jeg har lært at det er viktig å være forsiktig med å bruke alle kreftene, jeg har fått "innsovnings medisin" som jeg tar når jeg kommer inn i perioder der jeg ikke sover, mye hvile er viktig.

Skjønner at jeg må fordele krefter, men klarer bare ikke innse at det er SÅÅÅÅ lite krefter å fordele på innimellom. noen ganger har jeg overskudd og kan trene flere dager i uken...andre perioder er det NULL og hente...
jeg har også sovemedisin i periode, noe heller ikke legen er glad for, men foreløpig får jeg nå en resept i ny og ne...

Jeg bestilte time på eget initiativ hos Paul Kavli på ME klinikken, Oslo, det kostet 1800.- Han sa at jeg var et klassisk eksempel på en ME passient, men på grunn av hypothyreosen kunne han ikke si 100% sikkert at jeg hadde ME.
Fordelen er, at med et brev fra ME klinikken der han sier at jeg meget mulig kan ha ME, kan ikke nav og leger sende meg for å trene, noe de fleste sier, altså at vi skal trene for da blir vi bedre. ME passienter blir dårligere av å trene og av psykisk og fysisk stress.

På bakgrunn av dette blir jeg usikker på om jeg kan ha ME. for selv om jeg i perioder bare blir HELT utslått, kan jeg i perioder trene gangske bra, og faktisk få overskudd av det...det rimer jo ikke med ME...men har tenkt på Binyrene...for her er det kanskje mulig å ristituere seg, for å så å komme ovenpå en perioden, og så sliter jeg de ut etterhvert! noen som har en mening om dette...jeg er EKSTREMT var for stress, og hvis jeg blir utsatt for stress av den ene eller andre varianten blir jeg helt slått ut...faller helt sammen og bruker lang tid på å komme meg igjen...

[gunnda]

For å sjekke om du får hjelp av kortison(binyrene), går du på apoteket og kjøper deg 1% hydrokortisonkrem.Denne smører du 1-2 cm på hver 4.time(ikke i ansiktet).
Hvis du kjenner positiv virkning, indikerer det at du kan ha slitne binyrer.
Den aller beste måten å sjekke dette på er 4 spyttprøver i løpet av en hel dag...
Hvis du har mulighet til å betale 1600 kr., får du dette fra bmlab, Oslo.
Det eneste de krever er en signatur fra legen..vil han ikke det, kan du få fra scandlab ,Stockholm...krever ikke underskrift!
Hvis du overveier spyttprøver, lønner det seg før du evnt. begynner med kremen!!

[Gambetti]

Jeg bestilte time på eget initiativ hos Paul Kavli på ME klinikken, Oslo, det kostet 1800.- Han sa at jeg var et klassisk eksempel på en ME passient, men på grunn av hypothyreosen kunne han ikke si 100% sikkert at jeg hadde ME.
Fordelen er, at med et brev fra ME klinikken der han sier at jeg meget mulig kan ha ME, kan ikke nav og leger sende meg for å trene, noe de fleste sier, altså at vi skal trene for da blir vi bedre. ME passienter blir dårligere av å trene og av psykisk og fysisk stress.

På bakgrunn av dette blir jeg usikker på om jeg kan ha ME. for selv om jeg i perioder bare blir HELT utslått, kan jeg i perioder trene gangske bra, og faktisk få overskudd av det...det rimer jo ikke med ME...men har tenkt på Binyrene...for her er det kanskje mulig å ristituere seg, for å så å komme ovenpå en perioden, og så sliter jeg de ut etterhvert! noen som har en mening om dette...jeg er EKSTREMT var for stress, og hvis jeg blir utsatt for stress av den ene eller andre varianten blir jeg helt slått ut...faller helt sammen og bruker lang tid på å komme meg igjen...

Jeg fikk diagnostisert ME på nevrologisk avdeling på Haukeland. Jeg har også andre diagnoser som dekker de helt nøyaktige samme forhold som denne ME diagnosen går på (ikke stoffskiftesykdom, og disse diagnosene er uriktige).

Du vet jo at ME er en utelukkelsesdiagnose, og at stoffskifteproblemer har en så voldsomt overlappende symtomliste at det står på differensialdiagnoselisten og at mange også blir sendt til endokrinolog for slik utelukkelse. Besøker du norske ME forum, så ser du også at mange pasienter har et symptombilde som er hånd i hanske med stoffskiftesykdom. Etter all sannsynlighet, har de ikke utslag på blodprøve, ellers ville de blitt plukket opp av systemet tenker jeg. Men du har jo tydeligvis utslag da, siden du har stoffskiftediagnose.

Som Kavli sier, du har klassiske ME symptomer, det ser jeg jo fra beskrivelsen din. Brainfog, overfølsomhet for lyd (! finnes det noe mer typisk for ME?), influensafølelse, alkoholintoleranse, muskel- og leddsmerter ogsåvidere. Men alt dette er jo også symptomer på Hashimotos, er det ikke? Står det ikke på listene?

Og så sier du at du ikke har treningsintoleranse, for det har man jo med ME. Nei, mange med ME har ikke nødvendigvis slik treningsintoleranse. Det finnes mange ulike diagnosekriterier for ME, og alle inkluderer dette ikke som et absolutt krav, man krever for eksempel fire typiske symptomer utfra en litt lengre liste. Og hva med stoffskiftesykdom? Jo, treningsintoleranse er nettopp noe som folk med stoffskiftesykdom kan ha, det skriver for eksempel endokrinologen Ridha Arem i boken sin 'The Thyroid Solution'.

Kavli er jo ME-lege, har ME selv og skolert innenfor diagnosekriteriene. At du faller innenfor symptomatisk, er jeg helt overbevist om. Jeg synes ikke du skal tvile på det.

Men så bøygen: Du er eksludert fra diagnosen fordi du har differensialdiagnose som dekker dine symptomer. Hvorfor har da Kavli sagt at han ikke kan være 100% sikker på at du har ME? Han skulle sagt det stikk motsatte og eksludert deg, ikke sant? Hans diagnostiske arbeide reduseres til en meningsløs øvelse når han ikke gjør det.

Den som svikter deg, må jo være den som behandler deg for stoffskiftesykdom, som ikke rapporterer til NAV om hva som gavner deg i forhold til sykdommen. Eventuelt NAV selv, som har retningslinjer som er forfeilet.

Det er det sykdomsmessige. Det praktiske kan være noe helt annet. Jeg ville vært kynisk i forhold til å få en diagnose som gjorde det enklere for deg å få dine rettigheter i forhold til NAV. Hvis du kan altså. Det er en selvforsvarshandling, som ikke burde være nødvendig i en velferdsstat og et opplyst samfunn.

[johanne72]

For å sjekke om du får hjelp av kortison(binyrene), går du på apoteket og kjøper deg 1% hydrokortisonkrem.Denne smører du 1-2 cm på hver 4.time(ikke i ansiktet).
Hvis du kjenner positiv virkning, indikerer det at du kan ha slitne binyrer.
Den aller beste måten å sjekke dette på er 4 spyttprøver i løpet av en hel dag...
Hvis du har mulighet til å betale 1600 kr., får du dette fra bmlab, Oslo.
Det eneste de krever er en signatur fra legen..vil han ikke det, kan du få fra scandlab ,Stockholm...krever ikke underskrift!
Hvis du overveier spyttprøver, lønner det seg før du evnt. begynner med kremen!!

vaar på apoteket i går gunnda og har begynt å smøre meg ett par ganger om dagen...hvor lenge må jeg gjøre dette før det hjelper tror du?
skal gladelig betale disse pengene men tror jeg skal høre med fastlegen først for å håpe på "godkjenning". har time der den 29.03...bør jeg kanskje vente med kremen til etter jeg har vært der!
Kjenner jeg er litt redd for å bytte fastlege også...han kjenner meg gjennom mange år, og jeg er jo allerede inne i et system...hva hvis jeg bytter lege og møter en som er enda mindre forståelsesfull og uinteressert i dette
Men ut fra hva dere skriver her nå...er ME mer aktuelt enn binyrene?

[Gambetti]

Men ut fra hva dere skriver her nå...er ME mer aktuelt enn binyrene?

Jeg tror jo at du ikke har ME, men at du har et uavklart problem med stoffskiftet. Og hvis du får utslag på tester for binyretrøtthet, eller effekt ved prøvebehandling, så har du kanskje løst det.

[Hansen]

Jeg leste første innlegget ditt omigjen nå Johanne.
Symptomene dine ligner veldig på de jeg slet med da jeg gikk på Levaxin.
Særlig den influensafølelsen.
Og de gikk jo vekk da jeg kom på behandling med Tyroid istedenfor.
Det kan jo hjelpe deg også.
Jeg mener årsaken min var at Levaxin ikke har tilstrekkelig effekt.
Og akkurat DET argumentet virket på legen. Det var liksom sesam, så prøv å se om det funket hos din lege også.
Prøvebehandling med Tyroid virker også.

Jeg har både fibromyalgi og ME (med spørsmålstegn) men de er satt før jeg gikk over til Tyroid.
Og et forsøk med Tyroid er jo bare med på å avklare situasjonen uansett om dui har nytte av det eller ikke.

[gunnda]

Du spør hvor lang tid det må gå før du evnt. kjenner virkning av kremen?
Det tror jeg kan være individuelt, men jeg kan fortelle om meg selv.
Jeg fikk Prednisolon tabletter 5mg, og det tok ca. 3 uker, men da fikk jeg såpass krefter i musklene at jeg klarte gå opp trapper igjen..
I følge Dr. Rhind stemmer det også at det KAN ta noen uker, og jeg tipper at krem i verste fall vil trenge litt lengre tid?! Tipper også at det avhenger av hvor mye tilførsel binyrene trenger før de" våkner igjen"- hvor "kjørte" de er.
Men krem vil virke inn på spyttprøvene dine, så ta dem først!!!
Ved skikkelig binyretrøtthet skal du ikke ha mere fysisk trening enn 200 meters gange til å begynne med...i følge Rhind. (trening spiser kortisol!!!).
Fortsatt den dag i dag, 3 år senere og på hydrocortison, blir jeg ekstremt sliten av fysisk aktivitet.
Jeg blir ikke opplagt, men utslitt.....