Fibromyalgi = stofskiftesygdom! Eltroxin, Liothyronin og til sidst - Armour

[Karina]

Hej Ayla
Dejligt at høre også fra dig!
Jo, min læge er meget flink. Han har fortalt mig at han bestemt ikke er overbevist om at sundhedsstyrelsen altid har ret, og han synes det er godt når patienter, som jeg selv, 'forsker' for at finde alternativer til at få det bedre.
Hvor er det dejligt for dig at din spec.læge vil udskrive recepter til Armour, det ved jeg endnu ikke om min vil. Jeg går og samler mod til at ringe til ham og spørge. Han har været så flink imod mig, og jeg vil helst ikke skaffe ham problemer, men hvis det ikke er ulovligt håber jeg han er med på den.
Har jeg forstået det rigtigt at han simpelthen skriver en recept - selvom det er på noget der ikke kan fåes i DK, og så gør jeg - hvad? Sender jeg den? Kører jeg selv ned med den til Flensborg? Eller hvordan hænger det hele sammen?

Jeg har sat min dosis ned - lige nu er det 150 mcg Eltroxin + 1/4 TP morgen og middag. Så undgår jeg stikken i brystet og har fin energi hele dagen.

Hej Hansen
Tak for dine links! Desværre er jeg ikke så skrap til Hollandsk - selvom det nogle gange lyder som en blanding mellem dansk, tysk, engelsk og fransk så overstiger det mine fattige evner Jeg har også kigget på de to andre links, den fra UK sender ikke til DK, har mailet til dem og spurgt om de ikke kunne gøre en undtagelse, men de skrev tilbage at de bliver stoppet i tolden (hvilket jeg har fra særdeles pålidelig kilde at det bliver de ikke - der stoppes kun pakker fra lande udenfor EU) og det andet link er vist fra USA - de kræver i al fald penge i US-dollars, så det giver jo sig selv at det er lidt omsonst at prøve derfra.

Jeg er simpelthen så glad for at have fundet dette forum! Det er så skønt at tale med andre der har disse problemer, for der er ikke ret meget hjælp at få fra det etablerede system hvis man fejler noget der falder uden for deres fastlåste kasser!

Hav en god aften alle!

venlig hilsen
Karina

[Hansen]

Jeg har handlet med flere USA baserte nettbutikker og brukt bank kort til å betale med. Det går fint til Norge, så du skal bare prøve.
Det skjer det ikke noe ved.

Men vi - både Danske og Norske - skulle jo absolutt prøve å etablere kontakt med Hollenderene.
Syns jeg.

Så jeg prøver et par mailer på Engelsk for å lodde stemningen.

[Karina]

Hej igen Hansen
Aha, du er godt nok heldig at bo i Norge, for der bliver pakker fra USA ikke stoppet, men det gør de til DK!
Ja, god idé at skrive til Holland, hvorfor tænkte jeg ikke på det??
Jeg glæder mig til at høre hvad du finder frem til.
venlig hilsen
Karina

[Hansen]

Nå, det tenkte jeg ikke på......
Vi kan jo poste resultatet av våres mailer her, når det foreligger noe ?

[Karina]

ok - så vil jeg prøve at sende forespørgsler af sted!
Venlig hilsen
Karina

[Unn]

En kort bemærkning.
Jeg ser at de bruger Liothyronin (T3) ved behandling av thyroideacancer på sundhed.dk, så det findes i Danmark. Har du spurgt lægen om Liothyronin?

[Karina]

Hej Unn
Ja jeg har hørt fra min læge at man kan få bevilget behandling fra den danske Sundhedsstyrelse med T3, åbenbart udelukkende med den kunstige form, og jeg har også spurgt om jeg kan komme i den behandling. Men desværre nej.
Jeg har fået foretaget blodprøver angående mit stofskifte, og selvom jeg er i den absolut laveste ende, så er det stadigvæk indenfor det de kalder det normale område, så de vil ikke sende mig på en sådan kur.
Jeg henviste til dr. John Lowe fra USA der har forsket og hjulpet virkelig mange patienter der lider af fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom, og min læge synes det er et spændende område, men jeg er den første han har givet lov til at eksperimentere med Eltroxin - og indtil han ser om virkningen holder for mig, tror jeg han betragter det som et forsøg - og han vil ikke kontakte sundhedsstyrelsen igen angående min sag. Han fortalte mig at han i forvejen skulle finde på en rigtig god forklaring til dem hvorfor han tillader mig - som er i et normalområde med mit stofskifte - at bruge Eltroxin.

venlig hilsen
Karina

[Karina]

Hej alle
Så er det i morgen det gælder! Jeg har fået tid hos min læge, og skal anmode om hans hjælp til at få T3 i en naturlig form fra udlandet med en recept fra ham. Jeg er godt nok meget nervøs. Han har jo allerede givet mig lov til at eksperimentere med Eltroxin og efedrin (som jeg altså selv skaffer) men jeg håber sådan han vil hjælpe mig igen. Det er svært at få Eltroxin til at fungere optimalt.
Hvis han ikke vil - ja så må jeg i gang igen med at undersøge hvor jeg så kan skaffe det fra.

venlig hilsen
Karina

[Hansen]

Er det ikke et godt argumet å bruke en tablet som inneholder bådet T3 og T4 ?
Og i en naturlig form og sammensetning ?
Armour gjør jo det.

[Karina]

Jo såmænd er det så, men det er jo ikke et produkt der bruges i Danmark, så derfor er jeg lidt spændt på at høre hans reaktion. Han kender jo heller ikke rigtig noget til det her, for ham er det også et eksperiment.
Jeg er begyndt at tage D3 som du foreslog, og ok måske er det den forkerte tråd - men jeg kan mærke jeg skal sætte mængden af Eltroxin ned, ellers får jeg det ret underligt
Jeg har også undersøgt en hel masse ang lægers "lov" til at skrive recepter til udenlandske apoteker, og jeg vil især henvise til:
http://www.drugdebate.com/debate/print.asp?message=401
der er godt nok tale om et ganske produkt, men idéen er jo den samme.

venlig hilsen
Karina