Kan dere hjelpe meg med å hjelpe min sønn?

[Stina]

Takker så ydmykt igjen ;)

Second opinion er til meg for å bli utredet for ME. Tenkte hvis jeg fant en lege som tok denne diagnosen alvorlig og/eller aksepterer at jeg fremdeles er kjempedårlig selv etter mange år med medisinering, SÃ… kunne jeg bytte til denne legen etterhvert, og så også sønnen min. Men dette tar for lang tid ang medisinering til min sønn - for han trenger det NÃ….

Setter pris på alle tipsene du kommer med. Skal prøve å spørre om å få de tatt, men tviler legen går med på alle. Hva er egentlig ferritin?

Hjææææææælp morgen - og helst ikke sove. Klarer i alle fall ikke jeg. Har sovet så dårlig i mange år, og verker så forferdelig på formiddagen. Men kanskje han kan klare å holde seg mye våken en natt. Så kan vi forsøke å få time sånn litt utpå formiddagen. Skulle nemlig helst vært med ham, for han glemmer så mye. Han har også noe som heter: "Svikt i kortidsminnet med dyslektiske trekk", så det er ganske tragisk for en ung og "tøff" mann med all denne "dritten".

Kanskje det aller beste hadde vært å sende med han en huskelapp, for nå er de så irritert på trygdekontor og Aetat og forskjellig fordi jeg går med ham eller ringer på hans vegne. "Joda", sier sønnen min, "hun for lov å snakke for meg, for jeg skjønner ingenting av dette jeg. Så hun er advokaten min." Men det verste er jo at det er ikke mye jeg skjønner, jeg heller. ;)

Ja, det hadde jo vært veldig ønskelig å få tatt ultralyd av kjertelen. Men på meg ble det gjort for mange, mange år siden. Etter det begynte jeg på Neo-Mecazole!!!!! Etter en stund brukte jeg ikke medisiner på mange år. Jammen ikke lett å forstå. Men godt jeg har dere her inne, for nå VIL jeg forstå!

PS Det du skriver med at en for lav dose ikke vil hjelpe, er vel kanskje jeg et levende bevis på. Har jo hatt antistoffer i mange, mange år, men bruker maks 100 mg Levaxin om dagen mens jeg nesten veier 100 kg. Men bare han får lov til å forsøke seg på Levaxin, så kommer jeg sterkt tilbake og ber dere om råd til å optimalisere doseringen hans. ;)

[Stina]

Heisann

Har funnet noe som jeg har lurt på selv. Kanskje noen av dere andre kan dra nytte av det også?

Innføringen av sensitive metoder til måling av TSH har vist at 0,100 - 0,150 mg L-tyroksin/døgn normaliserer TSH-konsentrasjonen i blodet hos de aller fleste pasienter med primær hypotyreose. Dagsdosen tilsvarer 1,60 - 1,70 µ g L-tyroksin/kg kroppsvekt. Behandlingen startes vanligvis med 0,025 mg L-tyroksin/døgn. Dosen økes så med 0,025 mg L-tyroksin/døgn hver 6. - 8. uke inntil vedlikeholdsdosen er funnet. Hos pasienter med iskemisk hjertesykdom må doseøkningen skje spesielt forsiktig.

Behandlingsmålet er å gjøre pasientene klinisk eutyreoide og å normalisere TSH- og tyroksinkonsentrasjonen i blodet (12). L-tyroksindosen økes til TSH-konsentrasjonen ligger mellom 0,5 og 1,5 mIE/l. Konsentrasjonen av tyroksin ligger da hos de fleste pasienter i øvre tredel av referanseområdet, men hos noen pasienter vil tyroksinkonsentrasjonen være lett forhøyet. Dette skyldes at thyreoidea normalt er ansvarlig for 10 - 20 % av kroppens trijodtyroninproduksjon, og den produksjonen må "erstattes" av en høyere tyroksinkonsentrasjon.

Ved behandlingskontroll bør blodprøve til bestemmelse av TSH-nivå og nivået av fritt tyroksin tas om morgenen, og pasienten bør ikke ta dagens L-tyroksindose før etter prøvetakingen. Det er nødvendig fordi konsentrasjonen av fritt tyroksin er økt med 15 - 20 % de første 8 - 9 timene etter inntak av L-tyroksindosen. Det er også viktig å huske at etter en doseendring går det 6 - 12 uker før TSH-nivået i blodet reflekterer den nye L-tyroksindoseringen.

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... _ID=520952

[Stina]

Hei igjen ;)

Noen som har erfaring med eller argumenter for å kunne få innvilget attføring pga forhøyet TPO/lavt stoffskifte? Hva skal til? Hva kan man si og gjøre? Noen steder det er lurt å henvende seg?

Alle tilbakemeldinger blir som vanlig høyt verdsatt!

[Stina]

Oi

I morgen skal sønnen min til legen, og jeg skal være med ham hvis jeg klarer det.

Da skal vi spørre om å få forsøke Levaxin for ham på eget ansvar. Godt å ha denne tråden, har lest litt i den nå, hadde jo glemt mye her jeg. Men da får vi forsøke Ingrid Norheim og thyoriodeapoliklinikken hvis han ikke går med på det.

Sønnen min har sittet inne på det knallvarme rommet sitt stort sett hele sommeren. Utrolig lite initiativ i ham. Sitter nesten bare foran PC'en. Han har alltid vært glad i PC'er og spillemaskiner og slikt, men han har også alltid vært glad i være ute. Nå er det ikke mye igjen av ute-delen. Han sover også som regel 12 timer i døgnet. Nå må da legen høre på oss....

Jeg har skrevet ut en hel haug fra nettet for å forsøke å argumentere med legen om nødvendig. Selv om jeg har fått noen tips av noen ang noen ordbøker på nettet, så kommer jeg veldig til kort. Lurte derfor på om noen her kunne hjelpe meg å tyde litt.

F.eks. hva betyr dette:

Galaktorre, eksogent insulin, hyperkolesterolemi?

Pseudodemens, affektive symptomer?

Parestesier, polyneuropati, myopati, karpaltunnelsyndrom, dysartri, ataxi?

Ord takler jeg ikke lenger, bare dagligdags tale (av og til). Fremmedord, byråkratisk språk, utenlandsk, alt blir ett sammensurium uten mening. Vet at jeg har visst hva flere av ordene over betyr, f.eks. er det ikke lenge siden jeg var borte i både karpaltunnelsyndrom og myopati, men det er borte vekk, ingenting sitter fast - som så mye annet.

[brits]

Oi



F.eks. hva betyr dette:

Galaktorre, eksogent insulin, hyperkolesterolemi?

Pseudodemens, affektive symptomer?

Parestesier, polyneuropati, myopati, karpaltunnelsyndrom, dysartri, ataxi?

Hei Stina;

Jeg har brukt hjelpemidler og funnet noen forklaringer på ordene du spurte om.

eksogen= ytre
galaktorre= upassende produksjon av brystmelk hos menn eller kvinner
hyperkolesterolemi=arvelig sykdom med forhøyet kolesterol
pseudodemens=en type depresjon som kan forveksles med demens hos eldre
affektive symptomer=følelsmessige/emosjonelle symptomer
parestesier=prikking/soving i f.eks fingre
polyneuropati=nervesykdom hvor særlig nervene ytterst i armene og beina rammes
myopati=muskelsykdom
karpaltunnelsyndrom=sykdom i håndleddet, inneklemming av nerve
dysartri=uttalevansker
ataxi=koordinasjonsforstyrrelser

[Stina]

Tusen takk, brits. Tror ikke sønnen min har så mange av disse, selv om jeg har noen av dem f.eks. prikking og sovning av fingre - lillefingrene og ringfingrene er verst. Har nok også dysartri og ataxi ;)

Men, men, sønnens legetime i dag blir en lengre historie...

Kan begynne med at legen tok blodtrykket: 110/70. Ja, du har i alle fall ikke høyt blodtrykk, sa han. Nei, men er det ikke lavt? Er ikke 120/80 vanlig? Og hvis det er lavt, er det er hyposymptom? Han tok puls: 60. Litt lav, mente han, men det var kanskje fordi han trente. Men nei, sønnen min har ikke orket å trene de siste par årene. Hvor vanlig er dette da?

Kommer tilbake med mer senere ;)

[Ragman]

Verdier for "normalt" blodtrykk er vel like varierende som så mye annet her i verden...

Man bruker ofte referanseverdien 120/80, men variasjoner til hver side forekommer selvfølgelig. Selv har jeg 115/60 og plages ikke nevneverdig med det. Man må vel se dette i sammenheng med alle andre ting - derfor venter jeg spent på resten av historien om legebesøket til din sønn.

Jeg sier bare som lærerne på epidemiologikurset jeg var på: hver gang vi spurte om noe konkret svarte de bare "it depends"...

Siri

[Anne Ma]

Hei Stina

Jeg ville ikke ventet på noen lege når han har det så dårlig! Send brev over alt det er mulig!!!! Jeg har gått og skarantet i sansynligvis 10 år før blodet viste at jeg hadde problemer! Ikke la sønnen din oppleve det samme!

[Stina]

Takk skal dere ha...

Vi inngikk et kompromiss med legen. Sønnen min skulle ta nye prøver, og hvis de var like gale, skulle han få forsøke Levaxin. Legen skulle legge ut en resept. Så får vi håpe det skjer.

Jeg hadde mannet meg skikkelig opp og satt med en haug med utskrifter fra nettet. Satt i mesteparten av gårdsdagen og lette fram og streket under relevante punkter. Fit to fight ;) Men pga en konforntasjon ute i "luka" var jeg temmelig gåen og forvirret når vi kom inn til legen. (Skal fortelle mer om dette i min "egen" link da det var noe som angikk meg og ikke sønnen.)

Men legen var grei, og det var ekstra fint siden kreftene mine var betraktelig ved å avta.

Han sa dog at han ikke ville tatt Levaxin med de verdiene som sønnen min har. Men han bladde fram på skjermen og leste 4-5-6 resultater av en Anti-TPO på 400-500-600 i løpet av de siste årene. Sa at jeg skulle vært enig med ham hvis sønnen min kun hadde hatt symptomer i et halv eller ett år, men nå var det ca 6 år, og første prøve må være tatt for 4-5 år siden (med forhøyet Anti-TPO).

Legen snakket litt med sønnen min om symptomene og kom fram til at han hadde en klinisk hypotyreose (=symptomene).

Og jeg bladde og argumenterte for blodprøveverdier sammen med symptomer. Så var det faren for struma. Så var det psykiske aspekter som kunne hindres ved å avlaste med Levaxin. Så var TSH anbefalinger på 1-1,5, evt 0,2-1 hvis en fremdeles var dårlig. Så var det beviser for grensen på Sikker forhøyet TPO. Så var det familiære argumenter. Og hvis man først har begynt å produsere Anti-TPO, så slutter man jo ikke med det. Så var det argumenter for å forsøke et halvt år, evt stoppe opp hvis det ikke førte fram, og så vurdere forverring deretter. Og masse mer, husker ikke alt på en gang.

Sønnen min fant ut av at jeg var rene professoren, noe legen sa seg enig i De skulle bare visst hvor jeg har hentet all min informasjon fra - hihi. Og jeg sa at dette er bare begynnelsen. Det er kun TSH jeg har satt meg litt inn. Snart skal jeg ta for meg T4!

[Anne Ma]

Så bra Stina

Dette ser jo veldig lovende ut! Kan ikke tenke meg prøvene har blitt bedre sånn over natten, når han er så sliten...