Gjennombrudd i ME-forskning?

[Vigdis]

TV2 har en stund satt søkelys på ME, og det er bra. Her er historien om nok en syk person som ikke ble trodd

«Gunnar» forteller at han ble innlagt på psykiatrisk. Han hevder at han ble holdt her mot sin vilje i flere måneder.

Psykiaterne kom inn og satt seg ved sengen min. De nektet og gå før jeg snakket med dem
– På dette tidspunktet var jeg så dårlig at jeg ikke kunne snakke eller løfte armene mine. Psykiaterne kom inn og satt seg ved sengen min. De nektet og gå før jeg snakket med dem. De forsøkte å overbevise meg og de rundt meg om at det ikke feilet meg noe fysisk, men at det var hodet mitt det var noe galt med.

«Gunnar» forteller at han følte seg presset til å ta antidepressiva, uten at dette hjalp.

– Jeg har aldri følt meg så alene, sier «Gunnar» og begynner å gråte.

Dette minner jo også om historier vi hører om med stoffskiftesyke. Legene hevder hardnakket at dette er psykisk, og behandler deretter, uten å tenke hormoner.

Professor og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad mener at flere ME-pasienter fortjener en oppreisning fra det norske helsevesenet for det han karakteriserer som svært kritikkverdig behandling.

– Jeg har sammenlignet behandlingen av ME-syke med den som psykisk syke fikk på 50- og 60-tallet da de ble lobotomert. Med det prøver jeg å si at de har fått en veldig dårlig og en ytterst kritikkverdig behandling, sier professor Ola Didrik Saugstad

Jeg har reist rundt til mange av de sykeste pasientene på Østlandet. Det var et sjokk for meg å se hvor syke disse menneskene er. Jeg er barnelege og har jobbet med intensivmedisin i mange år og har sett veldig mange syke pasienter gjennom 30 år. Dette er noe av det dårligste jeg har sett.

Saugstad forteller videre

– Jeg hadde en pasient som lå hjemme. Hadde det ikke vært for at nære pårørende jobbet i helsevesenet så hadde hun nok ikke levd i dag. Jeg ringte til kvinnens lokalsykehus og fortalte at jeg trodde hun muligens ikke ville overleve. Jeg fortalte at hun var nærmest i koma. Svaret jeg fikk var at de ikke trodde dette var en somatisk (fysisk, red.anm.) sykdom og at det dermed ikke var deres ansvar.

Freud har ikke gjort bare godt. Jeg mener at det fra for mange i helsevesenet er et helt sykt ønske om å plassere alt som ikke forstås, i det vi kaller psyke. Og hvor riktig er den, denne todelingen av oss mennesker i soma og psyke? Jeg blir mindre og mindre sikker på at det er en god deling av oss, og en riktig lesning av mennesket. Les disse to artiklene, det er uhyggelig lesning. Man kunne tro at historiene kommer fra en mindre sivilisert del av verden. Ære være Saugstad som har kjempet for de ME-syke i en årrekke!

[Vigdis]

Intervju med kvinnen som satte forskerne på sporet av at kreftmedisinen Rituximab kan hjelpe ME-pasienter.

Overraskende virkning
Da hun startet behandlingen for lymfekreften skjedde det noe merkelig med Anne Kathrine.

– Helst overraskende for oss og pasienten så begynte symptomene på ME/ kronisk utmattelsessyndrom og bli borte. En seks–sju uker ut i cellegiftbehandlingen så begynte hun å komme seg av utmattetheten. Lyd- og lysømfintligheten, smertene, alle symtomene begynte å komme seg. Det var det som ga gnisten til at vi begynte å fundere på hva som egentlig hadde skjedd med pasienten, sier professor og avdelingsoverlege på kreftavdelingen ved Haukeland sykehus, Olav Mella, til TV 2.

Professor Mella og overlege Øystein Fluge bestemte seg for å forske på om det var slik at en kreftmedisin faktisk kunne hjelpe mot ME.

Jeg er litt usikker på om kreftmedisin kan hjelpe mot lav T3 og lavt kortisol, Thomas. Jeg mener jo at det at Rituximab virker, er en indikasjon på at i alle fall ikke alle ME-pasienter har en stoffskiftesykdom. Hvis vi hevder at fordi symtomene er like, så mener jeg vi går i akkurat samme fella som disse psykiaterne som "Gunnar" i innlegget mitt ovenfor var utsatt for. Deres konklusjon var vel "han ligger, nekter å reise seg, er utmattet, orker ikke lyder og lys, ergo er han deprimert".

Vi får huske Holbergs muntre komedie om Erasmus Montanus og hans logisk feilslutning "En sten kan ikke flyve. Morlille kan ikke flyve. Ergo er morlille en sten!" og være litt ydmyke i våre ivrige forsøk på å kurere og diagnostisere hele verden med lavt stoffskifte.

[Kevlin]

..
Hvis vi hevder at fordi symtomene er like, så mener jeg vi går i akkurat samme fella som disse psykiaterne som "Gunnar" i innlegget mitt ovenfor var utsatt for. Deres konklusjon var vel "han ligger, nekter å reise seg, er utmattet, orker ikke lyder og lys, ergo er han deprimert".

Vi får huske Holbergs muntre komedie om Erasmus Montanus og hans logisk feilslutning "En sten kan ikke flyve. Morlille kan ikke flyve. Ergo er morlille en sten!" og være litt ydmyke i våre ivrige forsøk på å kurere og diagnostisere hele verden med lavt stoffskifte.

Liten rettelse Vigdis: Det er mor Nille

Og akkurat som "Gunnar" - når mor Nille fikk høre hva den beleste sønnen fortalte - så gråt hun..
Forskjellen er: da mor Nille gråt, så trøstet sønnen henne og forklarte hvorfor slutningen hans ikke stemte..

Det er vel lite håp om at de som fikk "Gunnar" (og gud vet hvor mange pasienter...)
til å gråte i fortvilelse kommer med trøst eller en ekte Unnskyldning

..
Tidligere i uka var det en som var og promoterte boka si i "God morgen Norge" og han snakket ..
om unnskyldninger..
Her står litt om boka: http://www.ukeavisenledelse.no/nytti...-unnskyldning/

"Ledere unnskylder seg irriterende ofte, mener Jon Risdal, forfatter av boken Unnskyld.
Kort fortalt synes Risdal at det er for få ekte unnskyldninger og for mange påtatte unnskyldninger i norsk offentlighet.

Hvis du .. skulle få behov for å unnskylde deg på jobben eller privat, på ekte vis, har Risdal flere råd på lager.

Han minner blant annet om at den gode unnskyldningen har fem faser:

• Enighet om hendelsesforløpet,
• den som unnskylder seg aksepterer skyld gjennom å ta ansvar for egne handlinger,
• anger,
• den som har gjort noe galt gjør opp for seg på en raus måte og
• lovnad om at det aldri skal skje igjen.

..

[Vigdis]

Mornille eller mor Nille, sitatet mitt er fra Wikipedia, be dem skjerpe seg

[Vigdis]

En av grunnene til at ME interesserer meg, som en person med lavt stofskifte, er at det er så mange paralleller mellom lavt stoffskifte og ME i hvordan leger ser på den stoffskiftesyke og den MEsyke.

Akkurat nå hørte jeg på EKKO i P2 på radio. Intervju med Mette Johnsen, leder for Lillestrømklinikken, lege og MEsyke Maria Gjerpe, en av legene bak de oppsiktsvekkende funnene i Bergen, samt forfatter Jørgen Jelstad (Boka "De bortgjemte" om ME). Om du får den opp på nettradio, nrk.no, anbefaler jeg den snutten, den er vel verd å lytte til.

I følge en undersøkelse mener norske leger at ME er en innbildt sykdom (12 %), en psykisk sykdom (40%). Dette er skremmende tall. Jørgen Jerstad sa om disse tallene at "dette er holdninger, ikke kunnskap". Hvor mye av det samme opplever ikke stoffskiftesyke? Legene forsøker å fremstå som bærere av god og riktig kunnskap basert på forskning. Så er det gamle spøkelser vi møter. Jelstad mente videre at disse tallene i denne undersøkelsen viste til gamle holdninger fra da ME var en ny diagnose. Vi vet masse, vi erfarer det selv mange av oss, at gamle holdninger om stoffskifte hele tiden resikuleres og holdes levende i legemiljøer. Dette sprer seg videre til pårørende, som tror blindt på at den lille pillen skal gjøre oss friske. Gjør den ikke det, så er det psykisk, det er bare å ta seg sammen.

Maria Gjerpe snakket om leger som "henviser" pasienter til Lightening Process "behandling (de må jo betale gildet selv, disse fortvilte pasientene, så jeg er usikker på om henvisning er det rette ordet). På tross av at det foreligger null forskning om dette som behandlingmetode. Hun sa at "jeg er forbauset over hvor lite vitenskapelig orientert legene er".

Når vi også leser om hvor nært Lightening Process ligger i forhold til for eksempel religiøse vekkelsesmetoders måte å operere på, stiller dette de ordinerende leger i et enda underligere lys. Lightening Process sier blant annet at du kun skal konsentrere deg om det positive, skrive rapporter som kun vektlegger det positive, ikke lytte til kroppen når den ber om hvile etc. Sett i dette lys er det jo ikke rart at man hører om positive "helbredelser". Så skal vi heller ikke glemme at ikke alle som får ME-diagnose har ME. Det er mange, både her inne, og andre steder som har erfart å få ME-diagnose. Som sannsynligvis ikke hadde ME, men for eksempel et besværlig stoffskfite, massive hormonmangler og andre sykdommer som slo dem ut.

[Vigdis]

Her er en lenke til å høre intervjuet jeg nevnte i forrige innlegg NRK p2 Ekko - Er ME-gåten løst? Det er et interessant intervju, anbefales!

[Minni]

Det finnes ikke noe som heter ME! Det er det jeg sier! De som er syke er syke, men de har ikke "ME", de har Hypotyreose, evt. Type 2, og Binyre-Trøtthet (Addisons Light). Jeg sjekket nettop alle symptomene på ME, og hvert eneste ett er de samme symptomene som lavt stoffskifte og lavt kortisol kan gi. Det er helt ufattlig at ikke verden får opp øynene for dette. Send alle "ME"-pasienter til døgnsaliva/døgnurin og fullstendig blodprøvearbeid mht alle hormoner sier jeg bare!

Så du mener at min diagnose er en tullediagnose som ikke finns?

Sikkert ubegrunnet men jeg kjenner at jeg faktisk ble veldig lei når jeg leste at du skrev det.

At det er noen som får diagnose me men har noe annet det er jeg helt sikker på, men ved å kalle diagnosen tullediagnose så gjør du det ikke enkelt for oss. Jeg tror det skal mere til enn å lese symptom lista for å kunne fastlå at alle som har me egentlig lider av noe annet.


Men at man burde vært til mere utredning på andre ting, det kan jeg si meg enig i.

[Vigdis]

Jeg tror det finnes folk med både lavt stoffskifte og ME. Akkurat som det finnes mange som kan ha flere andre sykdommer på en gang. Jeg tror vi som er amatører i denne forbindelse (medisin), skal være forsiktige med å påberope oss at vi vet mer enn legene. Det er mange som blir så syke av stoffskiftet, og eventuelt andre hormonmangler, at legen setter ME-diagnose. Kanskje i ren uvitenhet, kanskje fordi vedkommende ikke orker å ha mer besvær med en vanskelig pasient? ikke vet jeg. Noen får i alle fall ME-diagnose uten skikkelig utredning om dette med ME. Det finnes flere av dem. Men det betyr ikke at konklusjonen av at noen har fått feil diagnose er at alle som har lavt stoffskifte og får ME-diagnose ikke har ME.

I EKKO-filen som ligger i innlegget mitt ovenfor, sier forskeren det svært bra at kriteriene for ME må bli mer enhetlige. Det er jo svært vikitg at dette gjøres. Samtidig er det viktig at legene bruker dette som et diagnoseverktøy, og ikke gir de håpløse pasientene ME-diagnose når svaret kan ligge andre steder.

Fint at du kommer med kommentar her, Minni. Håper at Thomas kan svare på dette.

[Vigdis]

Rystende artikkel av Jørgen Jelstad, forfatter av boka «De Bortgjemte - og hvordan ME ble vår tids mest omdiskuterte sykdom»

«Ja, disse ME-pasientene. Går brannalarmen, så tenker jeg de løper, jeg.»

Det sa en av legene som behandlet en ME-pasient på et sykehjem i en by i Norge. Pasienten hadde ikke vært ute av senga på måneder. Han klarte ikke å stelle seg selv, knapt røre armene og han lå med en maske for øynene for å skjerme seg mot et lys han ikke tålte. På nyttårsaften lå han med øreklokker mot rakettdrønnene, mens han drømte om sjampanje på hytta en gang i framtida.

Gaven på 31-årsdagen ble en nesesonde for å få i seg næring.

Denne pasienten er ikke alene. Dessverre er heller ikke legen det. En norsk helsearbeider som har jobbet med ME-pasienter i en årrekke, fortalte meg at flere i helsevesenet kaller pasienter og deres pårørende for ME-talibanere, angivelig fordi de er så ekstreme i sin tro på at de har en fysisk sykdom.

Tidligere i år kom dommen fra forskningsstiftelsen SINTEF. De hadde evaluert tilbudet til ME-pasienter på oppdrag fra Helsedirektoratet, og rapporten viser at det knapt har skjedd noen positiv utvikling siden 2007. Denne rapporten har ingen i Helsedirektoratet snakket så mye om.

SINTEF hadde også gjennomført en spørreundersøkelse blant 330 norske fastleger. Flertallet av legene svarte at ME er en psykiatrisk lidelse, eller at sykdommen rett og slett er «skapt av pasienten selv». I den samme undersøkelsen svarer knapt noen av legene at de kjenner til diagnosekriteriene for ME, til tross for at diagnostisering er helt essensielt i forståelsen av sykdommen. De aner altså ikke hva ME er.

Konsekvensen er at pasienter og pårørende blir møtt med holdninger om at dette ikke er en virkelig sykdom, men heller er en motesykdom for mennesker som «legger seg til» fordi de ikke takler sine liv. Dette har ingen rot i den medisinske vitenskapen om ME.

For dem som skulle være i tvil, Rituximab virker ikke på sykdom «skapt av pasienten selv».

Skepsisen mot ME-pasienter i det norske helsevesenet bunner i holdninger, ikke kunnskap. Hvor kommer disse holdningene fra? Det er helsevesenets fagekspertise som avgjør hvordan pasientgrupper skal behandles. Slik skal og må det være. Men i et lite land kan et fåtall utvalgte eksperter få stor makt, og hva de velger å vektlegge i sin formidling er ofte sterkt basert på egne teorier og forskningsinteresser.

I Bergens Tidende gikk medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen ut og hevdet at ME-pasientene stort sett blir friske så sant de jobber med «holdninger og atferd». Overlege på Oslo universitetssykehus, Vegard Bruun Wyller, undret seg på kronikkplass i VG om ikke «de utmattede og stressede kroppene» er et «produkt av vår rotløse tid».

På en konferanse om ME i Tromsø i 2010 underviste psykiater Bjarte Stubhaug helsepersonell med å si at det handler om å få pasientene til å bestemme seg for «om de vil ha ME eller ikke». Og i Aftenposten nylig skrev Egil Fors, overlegen som har ansvaret for ME-pasienter ved St. Olavs Hospital i Trondheim, at det med en diagnose som ME er «lett å tro at man er syk» og dermed «velge» å bli ufør.

OSV. Les hele artikkelen, den er skremmende lesning. Også skremmende fordi jeg gjenkjener så mang e av holdningene når det gjelder oss med stoffskifteproblemer. Er det problematisk for leger at vi blir syke? Liker leger egentlig ikke syke? Hva bunner dette i? Eller klarer de ikke å forholde seg til dete at de ikke vet og ikke forstår?

[Vigdis]

Her er kortversjonen av SINTEFrapporten, den lange er her

SINTEF har hatt som oppdrag å utarbeide en statusrapport for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge.
Hovedmålet med oppdraget har vært å gi status for helse- og omsorgstilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten til barn og unge og til de aller sykeste med CFS/ME. Rapporten gir også en oversikt over hvilke diagnoseverktøy som er benyttet, samt en oversikt over hvilke diagnoser iflg. ICD10-kodeverket som er benyttet. Datamateriale er hentet fra et utvalg på 60 kommuner (+ tre bydeler i Oslo), 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de to brukerorganisasjonene. Oppsummert gir vår undersøkelse grunnlag for å trekke følgende konklusjoner:
Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.
Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.
Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME
Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME
Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME
Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert
Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME
Hovedpunktene i undersøkelsen er langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial- og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007.
Oppdragsgiver: Helsedirektoratet

Det er meget få av fastlegene som benytter de utvalgte diagnoseverktøyene i forbindelse med utredning ved mistanke om CFS/ME.

Rapporten side 52, det er ubehagelig lesning....