SVÆRT plaget av parestesier, fascikulasjoner overalt og smerter som flytter på seg.

[Kiwi123]

Skjønner ikke helt disse nevrologene du har vært hos. Både polynevropati og tynnfiber nevropati kan være forårsaket av hypothyreose. Et enkelt nettsøk vil fortelle deg det. På UNN der jeg har vært hos nevrolog driver de i tillegg å forsker på om man kan bli bedre av nevopatier etter påbegynt behandling med stoffskifte medisiner. Så her er det noen som ikke har gjort hjemmeleksa si. Har forøvrig plager som likner dine.

Og husk forøvrig at du har rett til fritt sykehusvalg. Eventuelt ny vurdering hos en annen lege hvis du ikke er fornøyd med virderingen du har fått (jfr pasientrettighetlovens paragraf 3)

Takk!
Jeg ble først henvist til Haukeland, og det var en forferdelig opplevelse, da nevrologen ikke trodde meg og utredningen ble svært kortfattet og ikke noe mer enn hva jeg allerede hadde vært gjennom på lokalsykehuset. Så etter dette henviste lokalsykehuset meg til Rikshospitalet, så det ble beskrevet en "third opinion", selv om jeg ikke følte at Haukeland representerte en "second opinion" i det hele tatt (og ingen av us som ble gjort på Riksh var tilgj/gj.ført på lokalsykehuset el Haukeland). Jeg følte jeg ble tatt på alvor på Rikshosp, men de fant altså ikke ut hvorfor jeg har alle disse symptomene. Det eneste avviket de hadde funnet ved utskriving var masse fascikulasjoner på EMG og ellers dette med stoffskiftet ,som de mente var helt irrelevant. Ble funnet avvik ved tynnfibernevrografi også, men ikke "klassisk tynnfibernevropati".Og pos kalprotektinprøve.. (Skal til coloskopi) Nevrografi kunne ikke finne polynevropati, men jeg er SVÆRT plaget av parestesier - så sterkt at jeg knapt kan gå med busker og ikke noe som sitter inntil huden:( Og følelsesløse fingre/tær/fot om natta..

Det er interessant det du fortelle Blondie. Jeg har hørt mye bra om UNN, så kunne godt tenkt meg å komme dit, men tviler på at noen vil henvise meg etter alt jeg nå har vært gj, og kanskje avviser de en evt søknad..Jeg tviler ikke på at det du skriver er riktig Blondie, jeg har selv lest det på nettet ja, men kan man få slike symptomer UTEN å ha de mer typiske tegn på lavt stoffskifte som f.eks tørr hud, sprø negler, sliten/trøtt, vektøkning...? (jeg er jo abs sliten og trøtt da,men føler det er PGA nervesymptomene), og jeg har jo ikke fått påvist lavt stoffskifte (bare for høy TSH og pos anti PTO, men ellers "akseptabelt")
Kan du si litt mer om dine symptomer Blondie? Oppstod de i tida du fikk påvist lavt stoffskifte? Hjelper behandling du får mot parestesier/fascikulasjoner/smerter?
Er det flere som kjenner seg igjen, eller høres mitt bilde veldig uvanlig ut for dere?
Og om noen vet hvordan det går med Eirin nå, så vil jeg gjerne høre.
klem til alle

[Pingvinen]

Anbefaler deg på det varmeste og kreve ut prøvesvarene på prøvene de har tatt av deg.
Ingen her inne kan si noe som helst om stoffskiftet ditt uten disse prøvene.
Rent generelt kan man si at om man har høy anti-TPO, så har man mest sannsynlig Hashimoto, men er anti-TPO helt i grenseland, trenger det ikke være det. Positiv anti-TPO sier oss altså ikke noe som helst, akkurat som legenes forklaring "stoffskifteprøvene er normale" heller ikke sier oss noe.
TSH er forresten ikke et hormon, men bare et signal fra hypofysen om hvor mye FT4 som skal produseres. FT4 er bare et for-hormon som må omdannes i kroppen til FT3 før kroppen får det den trenger.
Jeg har det forøvrig som du og Blondie og mange andre her inne.
Jeg har gått på Levaksin i fire år, og mine problem har blitt større, ikke mindre, selv om jeg er medisinert.

[Blondie]

Heisann. Jeg har hatt hypothyreose i noen og 20 år. Mine symptomer kan du lese om i dagboken min. De dukket først opp i 2009 etter å ha vært tildels dårlig regulert med levaxin og liothyronin i ca 15 år. Etter at jeg begynte med Erfa har plagene blitt bedre, men ikke borte.

[Kiwi123]

Takk.
Skal prøve å få lest fra dagboken din seinere.

Jeg har i dag fått kopi fra de siste stoffskifteprøvene som fastlegen tok for ca to uker siden.

Det står:

S-TSH: 1.4 ref.omr 0,20-4,0
S-Fritt T4: 18,0 ref.omr 11,0-23,0
S-Fritt T3: 4,4 ref.omr 3,5-6,5
S-Anti-PTO: 163 ref < 100
S-TRAS <0,8 ref <1,0

Kan noen hjelpe meg å tolke?
Jeg skjønner at S-Anti-TPO er for høy, men ellers ok??
Jeg har lest at S-Anti-TPO over ref.omr også kan forekomme ved andre autoimmune sykdommer, som revmatiod artritt og Addsions sykdom. Er redd jeg kan ha noe av dette, evt andre autoimmun sykdom.. Jeg er syk nok som det er, og ikke særlig å kjekt å tenke på at jeg står i fare for å utvikle lavt stoffskifte (el andre sykdommer) også..
Bare to små uker før dette var altså TSH for høy, sa de på riksh.p. Er det vanlig at det svinger slik?
Er det noen andre prøver jeg burde få tatt?

Jeg har ringt Riksh.p, som informerte om at brevet mitt om prøvesvar var scannet inn i journal, men ikke komt til riktig avd?? og hun kunne ikke gjøre noe med det, og hadde ikke lov å gi opp verdiene over tlf, så jeg måtte sende et nytt brev:/ Blir helt oppgitt over byråkratiet..

Håper på svar. klem

[Tily]

Skjønner ikke helt disse nevrologene du har vært hos. Både polynevropati og tynnfiber nevropati kan være forårsaket av hypothyreose. Et enkelt nettsøk vil fortelle deg det. På UNN der jeg har vært hos nevrolog driver de i tillegg å forsker på om man kan bli bedre av nevopatier etter påbegynt behandling med stoffskifte medisiner. Så her er det noen som ikke har gjort hjemmeleksa si. Har forøvrig plager som likner dine.

Fra boka "Thyreoidea-sykdommer, - årsaker diagnostikk og behandling av Aanderud/Bjøro: Blant symptomer og funn nevrologisk ved hypothyreose hos voksne bl.a: Svimmel, parestesier, polyneuropati, langsomme senreflekser, myopati, karpaltunnel-syndrom, pseudodemens, dysartri, ataxi, facialisparese . . .

[Kiwi123]

Takk.
"Problemet" er vel at jeg ikke er diagnostisert med lavt stoffskifte, så dermed tenker de at symptomene ikke kan skyldes dette. Men jeg kjenner meg usikker når jeg er jeg får ulike prøvesvar med så kort tid i ml prøvetakingene og prøvesvar som tyder på at jeg "med stor sannsynlighet kommer til å utvikle lavt stoffskifte".
Vet noen hvor denne boka kan kjøpes?

Tily: ser det står at du har mange symptomer tross "normale" prøver. kanskje du er i samme situasjon som meg?? Hva er prøvebehandling med naturlig thyroid? Er det trygt?

[Pingvinen]

Ble stoffskifteprøvene, både de du la ut svar på nå, og de som viste forhøyet TSH tatt om morgenen?

[Kiwi123]

De jeg tok på riksh.p ble tatt om morgenen (før frokost), men de jeg la ut her som ble tatt av fastlegen ble tatt kl. 15, så jeg hadde spist både frokost, lunsj og en skive rett før jeg dro til han. Er dette relevant altså? Burde fastlegen tatt prøver om morgenen han også? Uff, jeg er så redd jeg utvikler lavt stoffskifte, alt jeg leser om taler for det - med både høy TSH og anti-TPO. Jeg har det virkelig ille nok som jeg har det.. Leser at det er så omdiskutert om man skal behandle "subklinisk hypothyreose"...

[Blondie]

Det er store forskjeller på TSH målt hos en og samme person på samme dag fra kl 08 og kl 0830. TSH og stoffskifteprøver bør måles kl 08 om morgenen. Den synker gradvis utover dagen og det er sansynligvis dette som er årsaken til de to ulike prøveresultatene. Men det gidder legen sjelden å høre på. Du må derfor si neste gang du har legetime at du har det travelt. Spør om det er greit at du kommer tilbake i morgen tidlig å tar prøver. På den måten styrer du selv at prøven taes under mest mulig korrekte og like forhold fra gang til gang.

[Ingvild]

Hei igjen!
Jeg bare kommer på at du skrev at du nettopp har fått barn. Kanskje det er en autoimmun thyroiditt (postpartum thyreoiditt) av typen som oppstår og går tilbake etter fødsel du har hatt? Da har man høy anti TPO, men den og stoffskiftet kan stabilisere seg. Rett etter jeg fikk barn hadde jeg også høy anti TPO, jeg håpet jo at blodprøvene skulle stabilisere seg, noe de ikke gjorde hos meg og jeg utviklet Hashimotos. Men når jeg ser på dine blodprøver, så virker de jo ganske normale, bortsett fra at anti-TPO er litt forhøyet (kan kanskje forklares av postpartum thyreoiditt?)

Derfor lurer jeg på om det var lenge mellom blodprøven du tok på Riksen og hos fastlegen? Vet du hva anti TPO var på på Riksen? Kanskje dette kan forklare hvorfor det er så forskjell i blodprøvene dine?

Etter hva jeg har hørt så trenger man vel ikke ta stoffskifteblodprøver fastende på mat, men kun på medisin.

De jeg tok på riksh.p ble tatt om morgenen (før frokost), men de jeg la ut her som ble tatt av fastlegen ble tatt kl. 15, så jeg hadde spist både frokost, lunsj og en skive rett før jeg dro til han. Er dette relevant altså? Burde fastlegen tatt prøver om morgenen han også? Uff, jeg er så redd jeg utvikler lavt stoffskifte, alt jeg leser om taler for det - med både høy TSH og anti-TPO. Jeg har det virkelig ille nok som jeg har det.. Leser at det er så omdiskutert om man skal behandle "subklinisk hypothyreose"...

Jeg tror at du må ha symptomer på lavt stoffskifte og evt. blodprøver i grenseland for at legen skal behandle deg for lavt stoffskifte.