Snarligt forbud i DK mod Thyreoid og Liothyronin ?

[Sylvia]

For min del har tausheten mye mer med en sterk følelse av maktesløshet å gjøre enn noe annet. Jeg var i dag på apoteket og bestilte "LIVET" for ca halvannet år framover. Til den nette sum av 1700 kr...

Det er så eitrende urettferdig.

Jeg ser for meg at i verste fall så blir jeg medisinsk trekkfugl til Thailand. Har en svigerinne derfra som sikkert kan hjelpe meg med å finne en lege som vil skrive ut gris til en "falang" i verste fall.

Jeg har det på samme måde - er så gal og irriteret over, at det næsten kun kan lade sig gøre at få syntetisk. Jeg har besluttet mig for, at jeg bliver på Thyreoid og på udleveringstilladelse al den tid, jeg kan, bare for at sundheds(for)styrelsen har mig at se på.

Vi taler også om alternativer herhjemme og vil ikke være bange for at rejse langt for bedre medicin en syntetisk T4.

Sylvia

[Anisa]

Jeg var godt klar over, at når jeg postede noget fra vores "veninde", så kunne jeg risikere "bank" Jeg sad endda og tænkte på, at det kunne være jeg skulle lade det ligge.

"Lade det ligge" er mit forslag. Ingen grund til at informere om, og skaffe trafikken til en commercial career building, der så professionelt og effektivt er igangsat af private personer, for private personers vinding, at hele denne vores sag nu styrtbløder.

Alt hvad vi har opnået gennem de sidste 10 år, ligger nu i grus, fordi nogen bygger sig en karriere og levebrød stående på skuldre af syge mennesker. Lægestanden takker guderne for denne "forening" og Thyreoidea Landsforeningen har så sandelig intet at frygte her.

Der er ikke andet for, end at starte forfra med at informere, informere og informere. Og ikke at "sende" trafikken der, hvor den alligevel drukner til ingen verdens nytte...

Der er virkelig gået "forretning" i denne vores hypothyroid-sag.

Flere enkeltpersoner har øjnet chancen at skaffe sig levebrød, hellere end gerne gennem "kontingent-kvæg", og via andre relaterede forbindelser. Der er kun et patientdrevet thyroid-site jeg har kendskab, indehaveren ikke lever af.... Ganske vist kan man også donere til Stop The Thyroid Madnes, men udelukkende direkte til webhosten, til betaling for hosting og vedligeholdelse af sitet. Janie Bowthorpe leverer reel information, free of charge, for enhver der har brug for den. RESPEKT

[Anisa]

Hej danskere

Læg mærke til nedenstående citat fra et tidligere indlæg:

2015

I marts 2015 udsender Region Sjælland en såkaldt PraksisInfo - Nyhedsbrev fra Region Sjælland målrettet de almen praktiserende læger og speciallæger i Region Sjælland. (Fremhævninger med rødt er mine/red.)

Marts 2015 - nr. 3

Endokrinologi – nu fællesvisitation for henvisninger

Fra den 7. april 2015 skal henvisninger til det endokrinologiske speciale kun sendes til Holbæk Sygehus, hvorfra de vil blive fordelt mellem regionens sygehuse.

Bemærk dog at henvisning til almindelig DEXA-scanning er uændret fra tidligere – men ved ønske om endokrinologisk vurdering af osteoporose patienter henvises til endokrinologisk fællesvisitation.

Behandling med thyreoid og T3 tilbydes ikke i Region Sjælland.

Henvisninger sendes til:
Lokationsnummer: Hol Fælles endokrin.Visitation, Smedelundsgade 60, 4300 Holbæk - lokationsnr. 5790002009716 - Edi–fact: 3800HOV

Henvisningerne skal fortsat følge retningslinierne, som findes på Praksisinformation under: Sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/sjaelland/patientforloeb/visitation-vejledninger/endokrin/]Patientforløb - Visitation/vejledninger samt (T) Endokrinolgi ("dødt" link, nu deaktiveret/red.). Henvisningerne fordeles i forhold til sygehus- og specialeplanen, men også under behørigt hensyn til patientens bopæl og ventetider generelt.

Der er etableret en ”hotline” til brug for praksissektoren på hverdage mellem kl. 8.00 – 14.00 på tlf. 24 92 03 89.

Kontaktoplysninger til Den fælles Visitationsenhed for endokrinologi:
Telefon: 59 48 45 70 - Fax: 59 48 45 78
Mailadresse: hol-endokrinologi@regionsjaelland.dk

Yderligere oplysninger: Jesper Olund Christensen, visitationsansvarlig overlæge og Anne Thomassen, visitationsansvarlig lægesekretær. (Kilde)

Hvad mon siger disse "vejledninger" af relevans for os?

De siger bl.a. følgende:

Behandling med Thyroid eller T3

Sundhedsfagligt Råd for endokrinologi har besluttet at behandling med Thyroid og T3 eller kontrol heraf ikke tilbydes ved de endokrinologiske afdelinger. Der er tale om en eksperimentel behandling.
Privatklinikken Hormonlidelser.dk på Frederiksberg modtager patienter med dette ønske.

Læg særlig mærke til det sidste, der er postet her af mig d. 19. april i år... fordi i dag, d. 9. juni 2015 er denne information nøjagtig samme sted/url - på mystisk vis forvandlet til:

"Der modtages ikke henvisninger mhp behandling af thyreoid eller T3."

... der erstatter den forrige information om at Region Sjælland efter d. 7. april 2015 afviser Thyreoid- og T3-patienter og i stedet sender dem til Kølendorfs og Fabers privatklinik Hormonlidelser.dk.

Den 19. april 2015: Behandling med Thyroid eller T3

Sundhedsfagligt Råd for endokrinologi har besluttet at behandling med Thyroid og T3 eller kontrol heraf ikke tilbydes ved de endokrinologiske afdelinger. Der er tale om en eksperimentel behandling. Privatklinikken Hormonlideser.dk på Frederiksberg modtager patienter med dette ønske.

Enhver kan altid ændre sine egne siders indhold som de selv vil, men hvorfor Region Sjælland mente at det var nødvendigt at fjerne denne information? Hvad var galt med den? Var beslutningen om at medinddrage en privatklinik ulovlig, eller hva' ? Gælder den fortsat, bare i det skjulte?

Det har taget mig det meste af formiddagen, omsider finde ud af hvilken person i Region Sjælland er redaktør på regionens praksisinfo-sider på Sundhed.dk og nu venter jeg på en forklaring, hvem og hvorfor har beordret denne information fjernet... Jeg er efterhånde SÅ enormt træt af kujoneri og hemmelighedskræmmeri konstant leveret af den danske lægestand, at jeg er ved at brække mig!

Jeg venter et par dage på svar og hvis der ikke sker noget, går jeg direkte "efter struben". Vi skal bare have den information !!

Hvis nogen af de forbipasserende danskere har oplevet efter d. 7. april eller oplever fremover, at deres bøn om behandling med T3 eller Thyreoid bliver besvaret med henvisningen til Hormonlidelser.dk, please send besked til forummet. I fuld fortrolighed, selvfølgelig.

[Uregistrerte]

Den 19. april 2015: [I]Behandling med Thyroid eller T3

Sundhedsfagligt Råd for endokrinologi har besluttet at behandling med Thyroid og T3 eller kontrol heraf ikke tilbydes ved de endokrinologiske afdelinger. Der er tale om en eksperimentel behandling. Privatklinikken Hormonlideser.dk på Frederiksberg modtager patienter med dette ønske

Hvordan kan læger "lægefagligt vurdere" noget de ikke ved hvad er; noget de "medicinsk fagligt de ikke har kendskab til; noget de frivilligt har afstået fra at erhverve kendskab til - eller sagt på anden måde: hvordan kan læger "lægefagligt vurdere" noget, de ikke har lægefaglig forstand på?

[Sovtej]

Takker mange gange for denne tråd. Jeg må i gang med at finde en læge som vil fortsætte med at udskrive Thyroid til mig, trods magtspillet i Danmark. Har været velbehandlet på thyroid Erfa i 5 år, og det ville blive min død hvis jeg skulle skifte tilbage på syntetisk medicin.

Hvis nogen af de forbipasserende danskere har oplevet efter d. 7. april eller oplever fremover, at deres bøn om behandling med T3 eller Thyreoid bliver besvaret med henvisningen til Hormonlidelser.dk, please send besked til forummet. I fuld fortrolighed, selvfølgelig.

Jeg har for 14 dage siden oplevet at min læge diskuterede med mig, at det var problematisk for ham at fortsætte udskrivning af recept på Thyroid Erfa, men at vi måtte se tiden an. Da vidste jeg ikke noget om ovenfor beskrevet

[Anisa]

Takker mange gange for denne tråd. Jeg må i gang med at finde en læge som vil fortsætte med at udskrive Thyroid til mig, trods magtspillet i Danmark. Har været velbehandlet på thyroid Erfa i 5 år, og det ville blive min død hvis jeg skulle skifte tilbage på syntetisk medicin.

Jeg har for 14 dage siden oplevet at min læge diskuterede med mig, at det var problematisk for ham at fortsætte udskrivning af recept på Thyroid Erfa, men at vi måtte se tiden an. Da vidste jeg ikke noget om ovenfor beskrevet

Er det ikke sådan, at når man skal have Thyroid Erfa i Danmark, skal man sende/faxe en dansk papir-recept til et apotek i f.eks. Tyskland, og så få tabletterne (fuldt ud lovligt iflg. EU' interne regler) tilsendt med posten?

Det danske "magtspil" gælder ellers kun Thyreoid fra Glostrup Produktionsapotek og kombinationsbehandling med Liothyronin - troede jeg. Betyder din melding, at denne "sag" nu også omfatter "private" danske recepter på Thyroid-tabletter købt på og sendt til Danmark fra udenlandske apoteker indenfor EU?

I så fald er det endnu VÆRRE end jeg har frygtet! Eller har jeg misforstået noget (håber, jeg har)?

Du må hellere "sprede ordet" i Danmark, så folk forstår hvad der sker, Sovtej.

P.S. Jeg kender til (mere end et) tilfælde hvor en dansk læge udskriver en "officiel" elektronisk recept på Eltroxin, som patienten afhenter på apoteket (og smider ud), samtidigt med at lægen skriver en almindelig papir-recept, patienten får i hånden, sender til Hamburg og får sin medicin tilsendt med posten. Iflg. den forklaring jeg hørte, sker det (i disse tilfælde) når lægen ikke vil svigte sin patient (lægen har jo konstateret "mirakuløs" effekt), men samtidigt ikke gider "vrøvl med kolleger"...

[Sovtej]

Det danske "magtspil" gælder ellers kun Thyreoid fra Glostrup Produktionsapotek og kombinationsbehandling med Liothyronin - troede jeg. Betyder din melding, at denne "sag" nu også omfatter "private" danske recepter på Thyroid-tabletter købt på og sendt til Danmark fra udenlandske apoteker indenfor EU?

Ja, forstået på den måde, at min læge i Svendborg er blevet oplyst om (via OUH endokrinologisk afd, er jeg rimelig sikker på), at man ikke anbefaler behandling med Thyroid, og derfor er han nu usikker på om han skal og må fortsætte med at udskrive Thyroid. Som jeg forstod min læge, så henviste han til en generel skrivelse som var blevet sendt til ham, omkring dette.

Med andre ord: Det kan, med dette nye tiltag, blive sværere at motivere en dansk læge til at skrive en recept på Thyroid, idet alm praktiserende læger påvirkes af debatten. Jeg er personligt ikke i tvivl om at OUH endokrinologisk afd. (ingen navne nævnt) gør deres til at påvirke alm praktiserende læger på Fyn. Iøvrigt mange tak for dit store arbejde, Anisa.

Er det ikke sådan, at når man skal have Thyroid Erfa i Danmark, skal man sende/faxe en dansk papir-recept til et apotek i f.eks. Tyskland, og så få tabletterne (fuldt ud lovligt iflg. EU' interne regler) tilsendt med posten?...

Så nu har jeg forstået hvordan jeg får citat med jo lige præcis, det er sådan jeg får min thyroid, og som jeg skrev i den anden tråd, så er det med det nye udspil måske blevet lidt sværere at finde en alm praktiserende læge som vil skrive en recept, som jeg så kan sende til Tyskland

[Anisa]

Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) er ved at skrive en klinisk vejledning om behandling af thyreoideasygdomme. Vejledningen skal udsendes i vinteren dette år (2015), men inden det sker, har DSAM sendt vejledningen til høring.

På dette link: Dsam.dk/flx/publikationer/dsams_kliniske_vejledninger/hoeringer/thyreoidea/ [idet DSAM har fjernet publikationen fra hjemmesiden, linket er nu deaktiveret/red.] kan man læse høringssvar fra organisationer og fra DSAM's medlemmer.

Det er en deprimerende læsning, særlig i høringssvar fra en læge, som bl.a. skriver at:

"S 16 skema vedr. anbefalet dosis anføres 2,0 mikrogram pr kg i vejledning (der er ikke anført reference) , som er højere end i f.eks DES NBV og kildeguideline Garber et al. Foreslår at dette justeres."

Justeres ned, selvfølgelig, som om det syntetiske Eltroxin i forvejen var så effektivt, at doseringen ikke kan tåle at blive højere, end de 1,6 mcg pr kg, som i forvejen er sædvanen, og som hundredtusindvis af tilfælde har vist sig at være for lavt. Men også her er det TSH som bestemmer behandlingen.

"S 17 Kombinations bh med T4/T3. Grundet den megen omtale i div. sociale medier kunne det være relevant med et lille afsnit om T3 behandling (forslag) som kunne indeholde følgende:

• Bør først overvejes efter at TSH har ligget i normalområdet i minimum 6 mdr på L-T4-behandling.
• Behandlingen betragtes som eksperimentel og bør evalueres efter 3 måneder, og afsluttes ved manglende effekt eller ved forværring af symptomer.
• Kombinationsbehandling frarådes til patienter med hjerterytmeforstyrrelser.
• Kombinationsbehandling frarådes til fertile kvinder med graviditetsønske og er kontraindiceret hos gravide.
• TSH skal ligge I normalområdet
• Ingen evidens for at styre behandlingen efter Frit T3"

Aha... intet nyt under solen. Skal det med i den nye "vejledning", er der ingen grund til, overhovedet at udsende en vejledning, idet grunden til alle vores lidelser netop er, at disse "bemærkninger" (af Birte Nygaard på vegne af Dansk Endokrinologisk Selskab) er allerede, og har altid været fuldt ud praktiseret blandt det absolutte flertal af danske praktiserende og hospitalslæger, samt af danske endokrinologer...

.... og som en af dem, dr. Faber, dr. Nygaards kollega fra Herlev har skrevet på sin klinik-hjemmeside (frit efter hukommelsen): "det er velkendt og normalt for lavt stofskifte patienter i [syntetisk] behandling, at deres værdier af FT3 er lavere, end i resten af befolkningen"... Øh. Hvad mon er så målet med behandlingen? Hvis ikke normaliseringen af stofskiftet = normaliseret (i forhold til normalbefolkningen) FT3 ?

... og hvis dr. Fabers budskab er baseret på medicinsk-videnskabelig evidens (det er den), hvilken anden evidens dr. Nygaard efterlyser, når hun skriver at der er "ingen evidens for at styre behandlingen efter Frit T3" ?

Et andet deprimerende udsagn, denne gang fra Thyreoidea Landsforeningen - patientorganisationen - lyder således:

"En anden udfordring for de praktiserende læger er en voksende gruppe patienter med en stor vrede mod ”lægeverdenen”, og med krav om ”store blodprøvepakker” og alternativ behandling i form af svinetabletter. Disse patienter henvender sig i vid udstrækning i almen praksis, da de endokrinologiske afdelinger ikke vil behandle med svinetabletter.

Brug eller ikke brug af svinetabletter vil vi ikke kommentere, men henviser til endokrinologernes holdning. Imidlertid bør de praktiserende læger have yderligere information, så de i givet fald også er klædt på til at kunne sige fra, hvis de vil det. Og hvis de ikke vil sige fra, så i hvert fald ikke lade patienterne overdosere sig selv med supprimeret TSH til følge. En del patienter får recepter i almen praksis, som indløses i Tyskland, og de doserer sig så med en total supprimeret TSH til følge, hvilket i høj grad frarådes af endokrinologer."

Alene ordvalget "svinetabletter" taler sit eget tydelige sprog, tillige med den omvendte verden, når en patientorganisation direkte efterlyser en præciseret vejledning til læger, så de er bedre "klædt på til at kunne sige fra"... tillige med at patientforeningen også går 100% ind for TSH-styret behandling.

Jeg kan selvfølgelig altid tillade mig at vurdere patientforeningens ledelse som værende hjerneskadet af deres mangeårige (syntetiske) behandling af deres lavt stofskifte. Men det er tydeligt, at de ikke ved, hvad de taler om, hvorimod jeg har erfaringer fra begge behandlinger, hvoraf i syntetisk behandling gennem 29 år, og kan derfor afgive et kvalificeret vidnesbyrd om den syntetiske behandlings skandaløse fiasko, og "svinetabletternes" totale succes!

Det var så den gamle, oprindelige, styret af lægestanden patientforening. Hvad pokker kunne man forvente sig af den... heldigvis havde vi jo i Danmark fået en ny patientforening, og hvad mon andet end det bedste kunne man forvente sig af den... ? Jeg blev dog nok en gang deprimeret, da jeg læste statement om at de "støtter helt og fuldt, at standardbehandlingen er T4. Det er klart det letteste for patienten at administrere."

Ellers er jeg fuldstændig med denne forening om, at standardbehandlingen med syntetisk T4 "er klart det letteste for patienten at administrere". Hvis man da er ligeglad med resultatet. Hvis man er ligeglad med sin hjernefunktion. Hvis man er ligeglad med at kunne studere og blive det man ønsker at være. Hvis man er ligeglad med sin fremtid. Hvis man er ligeglad med sin familie. Hvis man er ligeglad med sin økonomi og arbejdsliv... kort sagt - hvis man er ligeglad med alt det, som gør et liv værd at se frem til - så er standardbehandlingen med syntetisk T4 helt og aldeles PERFEKT.
Kilde: erfaringer fra lavt stofskifte gennem 37 år, hvoraf de 29 år i syntetisk standardbehandling og de 8 år i behandling med naturthyroid.

Er der andre, der har lyst til at gøre mig selskab i mismod og sortsyn, velkommen til linket Dsam.dk/flx/publikationer/dsams_kliniske_vejledninger/hoeringer/thyreoidea/ [idet DSAM har fjernet publikationen fra hjemmesiden, linket er nu deaktiveret/red.] - hvor mere kan læses om de håbløse udsigter til behandling af lavt stofskifte i Danmark - med eller uden "klinisk vejledning".

EDIT/d. 26. august 2017: to "døde" links deaktiveret.

På dette link: Dsam.dk/flx/publikationer/dsams_kliniske_vejledninger/hoeringer/thyreoidea/ [idet DSAM har fjernet publikationen fra hjemmesiden, linket er nu deaktiveret/red.] kan man læse høringssvar fra organisationer og fra DSAM's medlemmer.

Den aktuelle (2016) vejledning i behandling af lav stofskifte i almen praksis, kan læses her (PDF 1,9 MB)

[Admin]

Det ser ud til at danske hypothyreose-patienter bliver snart nødt til at acceptere syntetisk T4 som ene-behandling af lavt stofskifte...

Omend noget mere stille, begynder også i Norge syns flere tegn på, at lægestanden er ved at "mobilisere" til at nedlægge behandling af lavt stofskifte med "natur-thyroid"...

Her i Danmark hører jeg hist og her spage og håbefulde pip om, at når de allerede er i behandling med Thyreoid fra Glostrup, kan de "få lov til" at fortsætte med den (og selvfølgelig til helvede med alle andre, der ikke "nåede" at komme i behandling med Thyreoid før d. 7. april i år, ikke sandt?).

Personligt synes jeg at "aktivisterne", der i dag får tiden til at gå med at overbevise dem der i forvejen er enige, hygge sig med "samarbejdspartnere", sælge billetter; pynte facebook-sider med ligegyldige opdateringer; samle kontingenter og på andre måder, får sig en "livsstil" ud af det "gnaveben", de hypothyroides sag efterhånden har udviklet sig til...

.... at de for fanden får fingrene ud i en fart, og omsider begynder holde hvad de lovede - umage, indsats og resultater!!

Opdatering.

"Jeg er blevet pålagt at afslutte alle pt. i Thyroid behandling fra ambulatoriet..." skriver lægerne til deres danske patienter, for tiden.

Vi frygtede ellers, at det bliver i 2018, at Thyreoid (NDT) bliver fuldt udfaset fra offentlig behandling af lavt stofskifte i Danmark, men det sker fandeme allerede! De ligger ikke på den lade side, medlemmerne af vores danske lægestand.

Ambulante danske patienter i Thyroid-behandling på hospitalerne, samt patienter hos speciallæger og fastlæger, "afsluttes" i disse dage, og forventes at overgå tilbage til syntetisk T4-behandling igen.

---

"Dette er et nødråb, fra en række stofskiftepatienter, der udelukkende kan tåle det naturlige produkt, Thyroid. Syntetisk medicin hjælper dem IKKE. De oplever kun et utal af bivirkninger. På den naturlig medicin føles det som om, at livet er vendt tilbage.

Den naturlige medicin - animalsk udvundet - bliver desværre afvist af speciallæger på hospitalerne. En helt ny beslutning. En beslutning, der har meget katastrofale konsekvenser for disse mennesker. De bliver tvunget til, at gå tilbage til syntetisk medicin, og efterlader dem ingen livskvalitet. Et liv med masser af smerte, træthed, sorg og håbløshed.

Hjælp os med at blive hørt. Vi beder dig derfor om at dele denne video, for på den måde at blive synlige overfor pressen og politikerne."

---

"Dokumentation søges! Har din endokrinolog afsluttet, at ville behandle dig med Thyroid? Og med en begrundelse også... Hvis du ligger inde med brev eller mail - vil du da dele det?
Nemmere for journalister at kigge på sagen, hvis vi kan skaffe dokumentationen i form af breve og korrespondancer.

Send gerne billede til os i messenger her på siden. Vi skal nok sørge for at holde dit navn anonymt."

---

Det er to dugfriske eksempler fra Nettet om denne sag. Desværre når disse opråb ikke længere, end rundt på Facebook, hvor gruppen SOS Ingemandsland har oprettet en hjemmeside. Det er en stor fejl, at regne med at Facebook-faciliteret aktion vil bringe forandring. På Facebook får gruppen mange delinger og mange Likes, hvorefter initiativet vil gå i glemmebogen, nøjagtig som det er sket med et utal af andre initiativer.

Vi kan kun opfordre SOS Ingemandsland til at finde/oprette en hjemmeside på Nettet, hvor indholdet indekseres af søgemaskiner, og hvor alle kan læse alt, så både Den Offentlige Mening og Borgere På Gaderne får et indgående indblik i, hvad der foregår i deres nærhed.

Så længe SOS Ingemandsland begraver deres budskaber, bøn og opråb, inde i Facebooks lukkede grupper - vil de ikke opnå gehør der, hvor det aller mest NYTTER at blive hørt.

Vi har haft "ret" hver eneste gang før, og fremtiden vil vise nok en gang, at vi også får ret i denne advarsel. I trænger til at komme udenfor Facebook - SOS Ingemandsland. Foruden at de mange mennesker, der enten ikke er på, eller har forladt Facebook, ikke kan se Jeres budskab, heller ikke os, i selskab med overraskende mange andre ejere af internet-sites, vil linke til Facebook-hjemmesider. Uanset hvor god sag, de ellers arbejder for. Se at komme væk derfra, hvis I vil have medvind! På Facebook selv shitstorme forsvinder sporløst.

Og se at få uploadet denne satans video til Youtube, så vi andre kan sende vores gæster af sted, for at se den!

Edit/Mod:

Og se at få uploadet denne satans video til Youtube, så vi andre kan sende vores gæster af sted, for at se den!

DONE! https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=18083

[Admin]

Yderligere et lægepar må ikke længere behandle danske stofskiftepatienter. Tillige med dr. Kvetnys patienter, betyder det nu, at samlet set, 1.100 - 1.300 danske stofskiftepatienter ikke længere har adgang til behandling med Thyreoid fra Glostrup Produktionsapotek.

Læs venligst opdateringen i bunden af indlæg nr. 2.