Man må tåle å høre mye rart når man er syk

[Hildemor]

Hei igjen Thomas.

Jeg forstår din fortvilelse. Jeg forstår din frustrasjon. Jeg forstår din ensomhet i et samliv. Jeg forstår dine ønsker om å leve, ikke bare eksistere. Jeg forstår alt du skriver og formidler.

Jeg fikk sykdommen høyt stoffskifte diagnostisert for 7 år siden og har vært igjennom ekstremt mye siden den gang. Jeg ble forlatt av min samboer som ikke taklet sykdom, litt slik som du beskriver din egen kone. Jeg var innlagt på sykehus i mer enn 1 år i strekk, kort sagt holdt denne driten på å ta livet av meg. Jeg måtte overgi mitt eget barn for en tid. Kort sagt mistet jeg absolutt ALT. Derfor kjenner jeg meg igjen i alt du skriver. Jeg gråt mine modige tårer, mens jeg så andre leve. Og jeg var helt helt alene. Så begynte kampen om å finne svar. Jeg har ikke funnet dem enda, men tro meg jeg lette og jeg lette. Det fyllte mine dager. Leger her, leger der, undersøkelser på undersøkelser. Internett opptok nesten all min tid, jeg ville ha svar. Jeg var 100% sikker på at noe ble oversett. Jeg har sluttet og lete nå Thomas, jeg har en kronisk sykdom. Den kommer aldri til å forsvinne. Men livet mitt har jeg, hva det skal bringe meg videre er for meg like ukjent som for alle andre om vandrer rundt meg.

I dag har jeg ny samboer som jeg traff etter at sykdommen rammet meg, så han har levd med dette fra dag 1. Han kjenner faktisk ikke den friske meg. Han kjenner ei som har noe bedre dager enn de som er helt for j'. Livet minner meg litt om den gangen jeg eide en WV "boble". Den hadde et varmeapparat hvor jeg kunne velge mellom kaldt og j' kaldt Eneste forskjellen er at da kunne jeg velge, jeg kan ikke det pr i dag. Jeg råder ikke over denne sykdommen og det er som å bære på en livslang sorg. Jeg kan imidlertid velge hvordan jeg skal bruke de mindre j' dagene. De er som du sier ikke dager jeg finner optimale - for jeg vil så myyyye mer. Men det er ikke mulig akkurat nå, som deg er jeg satt på pause. Nå er det imidlertid gått så lang tid at jeg har forsont meg med og kanskje til og med litt mer enn forsont meg med at gode dager ikke blir som gamle, gode dager. Livet går ikke bakover, det går fremover. Og hver ny dag har et nytt innhold. Jeg aner ikke hvilket, men det vet faktisk ikke de som er friske heller.

En tur for meg på en god dag, hånd i hånd med min kjære ( i går i 30 cm nysnø) hvor vi stupte kråke og laget engler betyr minst like mye som en reise til Bali, den betyr faktisk mer. Fordi den muligheten har vært frarøvet meg i åresvis. Den delen av livet var borte i lang, lang tid. Jeg kunne faktisk ikke gå når jeg var som sykest. Derfor blir disse små, små tingene kjærkomne gaver som faktisk gjør meg mer lykkelig enn jeg var før jeg ble syk. Merkelig.....Jeg så snøen som hadde lagt seg som et teppe over hele verden, min lille verden. Jeg trakk frisk luft i lungene, jeg gikk meg varm og god og etter at jeg kom hjem hadde jeg "friske" røde roser i kinna mine. Og jeg smilte Thomas.... Så kan man spørre seg er disse opplevelsene nok? Nei, de er ikke det. Men det er disse opplevelsene jeg har, det er disse opplevelsene som skiller seg fra all elendighet på andre dager. Med andre ord dette er mine dager med lykkefølelse. Og det er det som tar meg videre. Det er de som gjør at jeg ikke gir opp. Jeg vil nemlig ha flere slike dager, fyllt med samme følelse - men flere, flere, flere. Så jeg kan sanse mer, erobre mer, leve mer.

Jeg vet at du vil få bedre dager, men du er ikke mottakelig for å tro det akkurat nå. Jeg vet det....Jeg har vært der. Men Thomas du kan fortsatt gå, bruk den muligheten. Ta dine modige skritt, forsøk å fylle selv dårlige dager med litt innhold som kan gi deg en følelse av mer enn eksistens. Jeg vet ikke hvor du kan finne svar, det virker som om du fylles av flere og flere spørsmål. Slik var det for meg også. Kanskje svaret ligger i at tiden vil hjelpe deg, slik den har gjort for meg. Du er mitt i det tøffeste tøffe og jeg vet at det er vanskelig å forsone seg med en slik situasjon. Men alternativer finnes ikke. Man kan fortvile, gråte, rope ut sin vrede, være liten og redd. Det er en prosess og jeg tror den er relativt lik hos de som rammes av noe som frarøver dem sitt vante.

Jeg vet ikke hva mer jeg kan si deg, fortelle deg, gi deg. Det er ensomt Thomas, det du nå opplever. En ensom kamp. Jeg føler virkelig med deg og håper som sagt at din fremtid vil innebære langt flere gode dager fyllt av helt andre ting enn det de fylles av akkurat nå.

Vel, det ble personlig dette her og hører sikkert ikke hjemme her, men nå trykker jeg på submit-knappen, så får andre synes hva de vil om nettopp det ;)

[baremei]

Hei igjen Thomas.
Vel, det ble personlig dette her og hører sikkert ikke hjemme her, men nå trykker jeg på submit-knappen, så får andre synes hva de vil om nettopp det ;)

En meget klok kvinne, du, Momo. Jeg liker deg.

[Hildemor]

Tusen takk baremei for gode ord som rørte hjertet mitt

[Thomas W H]

Jeg liker sånne folk som deg, Momo. Som er ærlige, gir av seg selv uten å kreve noe tilbake, og ikke bryr seg om andre slenger dritt - Sånne folk trenger vi! Sterke mennesker. Jeg håper jeg en dag blir en av dere. Jeg er på god vei; Bryr meg iallefall ikke om drittslenging, fra Noen! ;) Det er mye godt i det du forteller. Godt - nettopp fordi du deler. Deler vonde og fine ting med oss. Takk skal du ha for velskrevne ord som får meg til å tenke, og innse. Disse ordene kommer nok meget godt med på veien.. På den veien vi kaller livet!

Mvh.
Thomas

[Thomas W H]

Siste oppdatering er at stuen ser ut som en krigssone med knust kjeks over hele gulvet, yoghurt oppetter kjøkkenveggene, og en kropp som verker som SATAN etter 2 timers heftig krangel.. Om noe så idiotisk som en bikkje, og om halsbåndet skal være stramt eller ikke.

Atter engang vil jeg takke den som ga meg sykdommen. Må vel være deg det da, GUD. Takk.

Fuck off.

[Thomas W H]

Det ville vært synd hvis ekteskapet gikk til dass pga. det jeg går igjennom nå.

Men da var det vel bare aldri "meant to be" da.. Isåfall..

Akikevel plager det meg å tenke på at ting hadde vært annerledes hvis jeg hadde vært frisk hele tiden.

[Sonja Midtlien]

Kanskje du fokuserer for mye på det negative hele tiden? Er det overhodet ingenting positivt du kan fokusere på?

Forleden dag var det nydelig solskinn ute, var du ikke ute og nøt solstrålene, bare littegrann? Det er utrolig hva litt frisk luft i lungene og sol i trynet hjelper på! Man trenger ikke å gå lange turer for å oppleve det. Det holder å stå ute bare noen minutter og ta noen skikkelige åndedrag. Eller ta med et pledd og kanskje en kopp med noe varmt, og sette seg i en hagestol fem-ti minutter i sola.

Mandag var det så fint solskinn her at jeg tok med meg kameraet ut og tok bilder. Jeg er overhodet ingen fotograf, men kombinasjonen masse hvit snø, knallblå himmel og strålende sol gjorde meg så godt at jeg ville bevare det minnet.
I går var det ikke like fint vær, men jeg var ute noen minutter likevel og kastet snøballer som min lille "samboer" Småkatt prøvde å fange.

Det er slike små gleder i livet vi må prøve å ta vare på og fokusere på. Jeg er sikker på at du finner noe positivt du også, Thomas!

[Anisa]

Akikevel plager det meg å tenke på at ting hadde vært annerledes hvis jeg hadde vært frisk hele tiden.

Thomas
Det kan ikke nytte for mig, prøve igen og igen optrævle dit forløb fra den tidligste begyndelse iflg. dine beretninger. Jeg kan ikke prøve på det igen. For mig er det simpelthen, for usammenhængende, ulogisk og umuligt at hitte rede i. Ikke fordi du skriver forvirrende, men fordi dit forløb er så kaotisk, så det ikke lader sig systematisere for en lægmand som jeg.

Men derfor kan jeg sagtens alligevel danne mig et helhedsindtryk af din situation, og hvad jeg altså ikke kan forstå er, at du overhovedet er gået med til at komme på denne nedrapning, "bare" fordi dine forældre mente noget, og den nye læge mente noget. Uden en kompetent second opinion? Hvad var der galt med din forrige læge mon? Du havde det jo godt, siger du selv.

I mine øjne, ser det ud til, som om du er blevet en forsøgskanin for en læges formodninger og terningekast. "Går den så går den. Går den ikke, så må vi tage det derfra".... er tankegangen. Men der er kun een til at bære konsekvenserne og det er du. Det er totalt samvittighedsløst, hvad man har udsat dig for, er min mening.

Havde det været mig eller min søn - havde jeg solgt min egen sjæl for at få fat i pengene til at rejse udenlands for, til Belgien f.eks. - for en gang for alle, og koste hvad det koste vil, blive ordentlig udredt og behandlet i overensstemmelse derved.

I stedet for at tænke på alle disse symptomer du oplever, at søge forklaringer på net og himmel... hvorfor ikke i stedet søge efter en udenlandsk klinik med ekspertise i hormonproblemer/sygdommer, som du kunne sende alle dine journaler til først og evt. senere, afhængig af svaret - rejse til, for omsider at få ordentlig hjælp?