Lavt stofskifte i formentlig årtier

[VibekeJ]

Hej igen.

Glemte lige at skrive lidt, ganske lidt, af min historie. Tilbage i 1993 havde jeg ondt på forsiden af halsen og var meget hæs. Gik til halslæge, der var intet i vejen. Der blev ikke taget nogen prøver. Havde siden da hæshed i perioder, og mange andre symptomer. Det blev slået hen med ,at jeg også snakkede så meget. I 2005 var jeg igen meget hæs, kunne kun sige få sætninger, og havde ondt fortil på halsen, jeg havde nu fået store problemer med at gå. Jeg gik til halslæge og fik igen at vide, at der ikke var noget galt. Jeg har været til så mange forskellige læger, men ingen har tænkt på stofskiftet. Og det har jeg heller ikke selv, før indtil for nogle måneder siden. Og selvom jeg var gået til en endokrinolog i DK, ja, så er det ikke sikkert der var sket noget som helst ved det. Har været indlagt 2 gange på Rigshospitalet. Har ingen erindring om, at stofskiftet blev undersøgt.
Jo, jeg synes godt jeg kan blive bitter. Bitter over ikke at have fået hjælp noget før, og over at vi skal tage til udlandet for at få hjælp. Igen, hvad får lægerne deres penge for?
Læste på et tidspunkt den norske journalists bog om hans kones sygdom og hans egen kamp mod systemet og 'lærde' professorer. Har det hjulpet i Norge ? For i DK er det uland. Håber en dag at kunne få kræfter til at kontakte nogle nøglepersoner og fortælle om situationen. Men vi er vist desværre ikke nogen sællert.

Mange hilsner

Vibeke

[Hansen]

Du tenker på "og så må du ikke stille spørsmål" av Per Egil Hegge ?
Jo - jeg skal ikke si at det hjalp, men det var en meget motvillig og ynkelig mottagelse denne boken fikk av det faglige miljø.
Rett og slett pinlig var det.

Så - jo, det har vel blitt bedre, og jeg tror vi har mye å takke Hegge for.
Men hvor mye er en 100% forbedring av ingenting........
Og utad i det offentlige rom kan man nok spore en bedre holdning.
Det er i de "mindre rom" man tviholder på utdaterte fordommer og det er jo det "vi" møter "fagkunnskapen".

Jeg kan nevne at jeg ble også sendt til øre-nese-hals-spesialist som kikket ned i "røret" og konstaterte at alt var i orden.
Symptomene jeg hadde fortalt om i mengder kan ikke ha vært tilført sykehistorien ?
Jeg vet ikke ?

[VibekeJ]

Du tenker på "og så må du ikke stille spørsmål" av Per Egil Hegge ?

Ja, det er den jeg tænker på. Da jeg fandt den på nettet sov jeg slet ikke den nat. Det var dog en utrolig historie. Og flot som han brugte sine journalistiske evner til at fremme sagen, men jeg kan forstå med et pauvert resultat. Min indtryk er dog, at I er langt længere fremme i Norge end i Danmark.
Det gjorde indtryk, at Hegge og hans kone følte sig som landsforviste af helbredsgrunde. Jeg kan følge ham. Jeg skriver fra Frankrig. Her er jeg strandet p.gr.a. mine alvorlige helbredsproblemer. Jeg har ikke været i DK siden maj 2008. Det er en stor sorg. Omvendt har jeg nogle fordele her. For at komme til DK skal jeg og min mand finde en ny bolig, for vi kan ikke vende hjem til vores hus i min situation. Og hvordan finde kræfter til at finde bolig og flytte? Det er bare helt uoverskueligt. Min mand er også syg efter en blodprop og en tumor i hjernen er han delvis lammet. Klarer sig dog fantastisk, takket være genoptræning i Schweiz og fænomenal fysioterapi, som han slet ikke ville kunne få tilsvarende i DK.

Der skal vel en hel folkelig bevægelse til for at flytte først politikere, Sundhedsstyrelse ( det hedder vist Helsedirektoratet i Norge) og til sidst lægerne. Det lyder jo vanskeligt. På den anden side, så findes nettet i dag, det kan bruges til at samle folk. Men det kræver ikke-syge til at være drivkraft. Fornemmer at der er gang i en bevægelse i USA, håber den kan vokse sig stor og smitte af i Europa, men det kan vi syge jo ikke vente på.

Du svarede i en anden mail i går, at du var skadet i hjernen, så du havde svært ved at ramme tasterne. Jeg læste for nogle måneder siden din korrespondance med Karina. Det er jo et smukt eksempel på hvordan en syg i dialog på nettet kan hente hjælp til selvhjælp og komme igennem.

Nu starter jeg behandling i næste uge. Jeg er så bange, for jeg kan ikke klare at blive mere syg. Ved bare slet ikke hvad der vil ske i kroppen. Når jeg er i det optimistiske hjørne må jeg skrue ned for forventningerne for ikke at blive alt for skuffet. De beretninger man læser på nettet og i bøger, er jo nok mest succeshistorierne.

Nå, nu vil armene ikke mere.

Mange hilsner

Vibeke

[Hansen]

Takk for de pene ord Vibeke - mange av oss sliter virkelig med å bli hørt og tatt alvorlig, også i Norge.
Jeg håper du kan finen en løsning Vibeke !

Vi har flere skribenter med utmerkede bøker : http://www.leet.no/
Men om de som virkelig burde lese dem har gjort det, vites ikke.
Det virker ikke sånn dessverre.

[Hansen]

Jeg har netop været i kontakt med den danske videnskabsjournalist Lone Frank for at gøre hende interesseret i emnet og i binyretræthed. Desværre har hun orlov i øjeblikket.

J.Wilsons Adrenerg Fatigue er jo netop oversat til dansk 'Binyretræthed'. Det er blevet en succes for det lille nystartede forlag Aronsen. jeg har kontaktet forlaget for at få dem til at oversætte 'STOP The Thyroid Madness'. Der blev vist stor interesse. Nu må vi se.
Der MÅ sgu gøres noget. Men vi fladmaste må selvfølgelig vælge vores kampe med omhu.
Når Per Eigil Hegges bog ikke har fået større gennemslagskraft i Norge, så bliver man jo ikke optimist. Venter på -og vil gerne bidrage til - en netrevolution!

Det blir jo spennende Vibeke !
Godt at de som har overskudd til det engasjerer seg, for mange lider jo nettopp under mangel på overskudd.......

Min mors lege spurte henne en gang om hun var tilfreds med behandlingen - som han kaldte det. (Levaxin) - - - så hva svarte du da, spurte jeg.
Ja, svarte jeg - men hvorfor i allverden fortalte du ikke.....OSV.
Næh - jeg orket ikke, jeg var så trett.
Og svaret ble vel med i den store statistikken om at "de fleste har det godt på Levaxin".

Så er det vel korrekt å si at Per E.Hegges bok vakte bestyrtelse da den kom.
Det gjorde jo Løhres bok også. http://www.leet.no/index.php?page=bo...=none&lang=nor

Men hvis det er noe man er dyktig til i legeforeningen, er det jo å legge lokk på saker som for dem er vanskelige å hanskes med.
Så også her. Den megen nødvendige revolusjon uteble, men jeg vil jo tro at den førte noe godt med seg.

[VibekeJ]

hej Hansen

Tak for linket til Løhres bog. Det er vist lige noget for mig. Kan se, at hun er lige gammel med mig. Jeg har bestilt den og vil glæde mig til at læse den. Den vil nok hjælpe mig til at huske alle de situationer for mange år siden, og det jeg ikke kunne.
Det er jo stadig en ny erkendelse for mig at være hypo, og der dukker situationer op i erindringen lidt efter lidt.
Nu er jeg gift med en fantastisk mand, og jeg kan jo se, hvor meget han har kompenseret mig gennem årene. Jeg måtte jo lægge mig og sove, når jeg kom hjem fra arbejde, og han kaldte så, når maden stod på bordet og familien skulle spise og mange lignende situationer. Jeg søgte egentlig ikke læge den gang, opgav vel på forhånd. Men dengang kunne jeg da sove.
Det kan jeg slet ikke nu. Jeg hviler mig hver eftermiddag, men sove det kan jeg ikke. Om natten bliver det til 4 timer i gennemsnit. Sovemekanismen er simpelthen helt i udu, ligesom meget andet er i total ubalance.

Jeg var engang et overskudsmenneske. Idérig, farverig og engageret. Fuld fart på. Kræfterne begyndte at svinde, men jeg nægtede at acceptere det, ændrede ikke mit selvbillede, og fortsatte med at være energisk, selvom kræfterne sådan set ikke var til det. Så jeg kørte på 'residualen'.
Der opstod så ekstra pressede situationer på arbejdspladsen, men den residual, der skulle bruges nu, var opbrugt. Så brændte jeg sammen og gled efter nogle år helt ud af arbejdsmarkedet. Det var en stor sorg, da jeg elskede mit arbejde.

Jeg er nu invalideret. Mine ben smerter så meget så jeg går ikke ,flytter mig kun fra én stol til en anden. Det er meget vanskeligt at holde kroppens muskler, så forleden sagde det knæk nederst i ryggen, så nu er det et bøjet søm, der forsigtigt flytter sig rundt.

Så overskud, det har jeg ikke, Når jeg alligevel kæmper, så er det vel for at prøve at overleve og krampagtigt finde noget meningsfuldt at tage mig til. Dagene er lange og det er nætterne desværre også, når jeg vågner kl.4 om morgnen.
Når jeg skriver på nettet er det stort set det eneste jeg gør. Jeg har hjemmehjælper 4 timer dagligt til at tage sig af alt det huslige.

Lige nu fylder det meget, at jeg skal skrabes sammen og ind i et fly til Bruxelles på onsdag. Der er desværre ikke plant i Hertoghes konsultation, der er trapper og trin, så det er meget vanskelligt for mig at komme rundt, og benene er dårligere end sidste jeg var der for 7 uger siden.
Men jeg håber, håber, at han kan gøre mig bare lidt bedre.Ellers er jeg bange for, at jeg ikke klarer det. Men den følelse har jeg jo nu læst er almindelig hos hypomennesker

Ja, det blev en lang historie, Hansen. Det var bare dit ord overskud, der fik mig til at tænke overleve.

Mange gode hilsner til dig og dejlige Norge (som jeg også savner så meget, min dejlige fjellstue, hvor jeg er kommet hver vinter i 20 år)

fra danske Vibeke i Frankrig

Når jeg skriver på nettet, så er det stort set det eneste jeg gør. Jeg har hjælp 4 timer daglig, så alle huslige gøremål varetages af en hjemmehjælper.
Da jeg ikke kan gå, kan jeg ikke forlade boligen.

[VibekeJ]

Når skal man egentlig føle seg kvikkere? Det begynner å bli lenge siden jeg kan huske at jeg har vært VÅKEN..
Jeg begynte med levaxin 25 mg for et par uker siden, og har merka NADA effekt.. Den siste uken har jeg hatt enormt behov
for søvn og kunne sikkert sovet 24 timer i døgnet om jeg fikk muligheten til det..

Når merka dere noe forbedring etter dere begynte behandling for første gang? For jeg begynner nemlig å bli sprø av å være
konstant trøtt..

Hej Claudia.

Godt spørgsmål, som jeg fuldt ud kan tilslutte mig.

Jeg begyndte på Erfa for 2 uger siden. Startede med 15mg, og er efter 10 dage fortsat på 30mg. Jeg kan intet mærke. Er noget skuffet. Synes jeg har læst så mange historier, hvor folk nærmest skrev det som om, at efter de er kommet på dessicated thyroid, så er livet nærmest bare skønt igen. Jo, tak den følelse ville være velkommen, eller bare lidt af den, men no nothing.

Hva' siger I erfarne ??

Mange hilsner

VibekeJ

[Hansen]

Vi sier, at intet hormonpreparat virker før man har gått lenge på en full dose - noe ingen av dere har.
Blir på en måte slik at man kan ikke danne seg et intrykk av en farge på en maling før man har malt så mange strøk at det dekker helt.

[VibekeJ]

Kære Hansen.

Godt og illustrativt svar. Tak for det. Det er såmænd heller ikke fordi jeg ikke vil være tålmodig, men jeg er så dårlig, at jeg føler jeg har døden som følgesven og det vil jeg gerne slippe.

Glæder mig til julen, men frygter den også. Mine børn og svigerbørn kommer 5 dage i julen. De skal bo på et nærliggende hotel, men alligevel frygter jeg det. Jeg er så sensibel og så udmattet, at det ikke kan beskrives. Samtidig gør det helt ondt i maven af bare ensomhed og længsel efter mine kære.

Jeg kan næsten ikke bevæge mig. Det går lige at skrive denne mail, gudskelov, det hjælper lidt. Jeg kan med besvær krabbe mig omkring på en lille stol med hjul, og frygter, at jeg inden længe sidder i en elektrisk kørestol. Jeg ved, at jeg ikke må tænke sådan og skal forsøge at være positiv.Hovedet køre bare rundt, når jeg vågner 4.30 efter 5 timers søvn.

Jeg bliver bare så træt af at høre på, at jeg skal være positiv udtalt af mennesker som har deres fulde førlighed og som lever et helt normalt liv, hvor de kan overkomme almindelige gøremål. For mig et det en god dag hvis jeg kan krabbe mig i bad og måske pakke en julegave eller 2 ind. Resten er overladt til hjemmehjælpen.

Ja, undskyld, men det er derfor jeg bliver utålmodig. Jeg vil nu vente på, at farven bliver helt mættet og samtidig glæde mig over hvert et ekstra strøg den får.

Mange hilsner

VibekeJ

[Hansen]

Ja Vibeke, man er jo virkelig dårlig !
Sykdommen er underkjent og det er slett ikke forstått hvor vanskelig livet er når man u-behandlet, eller behandlingen virker dårlig.
Jeg har vært der, og prøvd.....
Jeg vet derfor at nærmiljøet ikke tar hensyn nok og at selv om man er tolmodig med seg selv, så er ikke miljøet seg det.
Ikke engang legen er det........

Det er jo særlig verst før man får en pekepinn på hva det kan være.
Uten en legeattest møter man ikke forståelse noen steder - ikke for lenge av gangen - og det tar jo tid.

Selv ikke etter at man har fått en diagnose møter man forståelse - aksept kanskje, for en stund.
Og det hjelper iallfall ikk at legen sier at man er under behandling og frisk, når man ikke er det.

Her er det viktig at man ikke godtar en behandling som er for dårlig !
Ikke i 16 år som jeg gjorde - men et år, høyden to skal man være forberedt på at det tar - og da kan mye skje......