Mine erfaringer med kombinationsbehandling

[paxx]

Hej Paxx
Hvordan går det? Vi går jo igennem det samme forløb, så jeg er lidt nysgerrig.
Jeg har også været nødt til at skær i min T4, selvom jeg som udgangspunkt ikke syntes det var nødvendigt. Men der kom lidt for meget damp under kedlen efter nogle uger på T3, så det var enten T3 eller T4 - og pt. trives jeg godt med T3, så jeg har skåret en smule i min T4-dosis... som lægen sagde - nogle gange har de trods alt ret.
Håber alt er vel!
Anne H H

Hej Anne. Tak for din besked. Jeg har det desværre rædselsfuldt og er i mine syv sind over hvad jeg skal gøre. Jeg har hjertebanken og meget uregelmæssigt hjerteslag, træt og stiv i hele kroppen. Jeg formoder at jeg er blevet overdoseret og har nu 3 gange sat min T4 ned, så jeg er gået fra 175 til 125 siden jeg begyndte de 10µg t3, jeg forstår bare ikke at så lav en dosis T3 kan overdosere mig og slet ikke når jeg kompenserer ved at sætte t4 så drastisk ned :-(, men det gode er at jeg responderer hvilket jeg ikke rigtig gjorde på t4. Desværre er der ikke nogen hjælp fra lægerne, så jeg er lidt på egen hånd mht dosis justering, min egen læge er motionsfreak og siger at jeg bare skal løbe en tur så vil jeg få det bedre - og ved for i øvrigt intet om stofskiftesygdomme, og endoerne på hospitalet kan og må jeg kun tale med til lægesamtale hver 4 måned (ellers kan man ikke træffe dem), suk. Håber du forsat har det godt med kombinationsmedicinen.

[gunnda]

PAXX---

Når du reagerer så kraftig på så liten tilførsel av T3, kan det være at binyrene dine ikke henger med??!
Du kan kjøpe deg en tube med hydrocortisonkrem (1%) på apoteket.
Smør et par cm hver fjerde time , og kjenn om du merker noe........
Bare et forslag.
Ikke godt være "der ute" på egen hand....

[Anne H H]

Hej Paxx
Jeg kender det med at være på egen hånd - lægerne på Rigshospitalet gider heller ikke se (og da slet ikke høre) på mig, andet end et par gange om året - helst tror jeg, de var helt fri for mig og alle mine problemer: Jeg er desværre ingen præmiepatient, der følger deres såkaldte lærebøger; og så beklager jeg mig hele tiden, selvom mine tal er så pæne, så pæne, og at jeg absolut ikke fejler noget, andet end, at det måske er hovedet det er galt med. Derfor er det så godt, at Sonjas findes - ved ikke, hvad jeg skulle gøre uden.
Men her til morgen sveder jeg også lige vel meget - højt stofskifte - igen, igen.
Jeg beholder derfor også min tid hos privatlægen (orthomolekylær) i september, da jeg ikke forventer, at mine umiddelbare gode erfaringer med T3 nødvendigvis bliver ved med at fortsætte.
Jeg har købt bogen Adrenal fatigue, og kan høre, at jeg hellere må se at få læst lidt i den. Desuden lyder det med hydrocortison som en mulighed, det kan åbenbart købes i håndkøb i Dk.
Jeg føler virkelig med dig, og ser ikke alt for lyst på fremtiden, når jeg hører, hvad du går igennem. Trist, at det skal være så svært, med denne sygdom, og læger, der åbenbart ikke ved særlig meget, når det virkelig gælder. Men det med løbeturen, det lyder godt nok lidt grinagtigt taget i betragtning af din nuværende situation, selvom jeg selv har gode erfaringer med at løbetræne, det er sjovt nok meget afstressende, bare ikke når man har bragende højt stofskifte. Jeg kan lige se mig selv fare omkring på løbestierne med hjertet helt oppe i halsen, fuldstændig vild i blikket, og sveden haglende af kroppen - ikke noget godt alternativ.
Håber vi begge finder en holdbar løsning.
Anne

[paxx]

I erkendelse af at jeg selv må finde ud af den her sygdom var jeg forbi lægen og få en udskrift af de sidste 1½ års stofskifte målinger. Jeg lavede grafer over det, og ser at TSH falder næsten linært med dosisøgning af Euthyrox (T4), til gengæld er mine T4 målinger meget langsomme om at stige men gør det dog signifikant. Mine T3 måling derimod er fuldstænding snor lige igennem de 1½ år, irrespektivt af om min TSH er på 50 eller 0 og af dosis T4.
Der er 2 muligheder enten kan jeg ikke omdanne T4 til T3 eller også reflekterer mine blodprøver målinger af T3 ikke det faktiske niveau. Jeg tror mest på det første og vælger derfor at give T3 tilskud en ekstra chance.
Jeg undrer mig dog over at jeg i løbet af de 1½ år nåede op på 200µg T4 men her følte jeg mig mægtigt utilpas (hyper på en dårlig måde), så de store doser T4 har altså haft en negativ effekt på mig uden at min T3 blev rokket ud af stedet. Hvis nogen vil se kurverne kan jeg oploade dem til jer.
Hilsen Paxx

[Anne H H]

Mine T3 målinger har også været konstante siden jeg blev opereret i november 2008. De første måneder lå de dog lidt højere, men det skyldes sikkert kroppens egen T3 produktion gradvist faldt i begyndelsen indtil behandlingen med T4 overtog hele produktionen.
Jeg har haft mystiske pludselig og radikale fald i TSH, som lægerne ikke kunne forstå, uden at det på nogen måde influerede på mit T3-niveau, som hele tiden har ligget og skrabet bunden, efter min operation - så der er mange ligheder.
Held og lykke med din fortsatte behandling.
Anne

[paxx]

Kære Alle.
En tid til en lille update på effekten af min kombinationsbehandling.
Jeg startede for nogle måneder siden på t3 da jeg efter 1 års t4 behandling (stigende mængder) ikke fik det bedre, tværtimod, og min fT3 heller ikke steg signifikant. Jeg tager pt 10µg T3 +125 T4 om morgenen og 10µg T3 + 12,5 T4 om eftermiddagen.
Jeg har desværre ikke fået det bedre, men markant anderledes. Jeg vågner op om morgenen har vildt ondt i hele kroppen og har det som om jeg har influenza uden feber, så står jeg op og indtager min T3 og kort derefter får jeg det godt igen, næsten helt symptomfri i nogle timer, jeg får det så dårligere og dårligere op af dagen, svimmel - træt - hovedpine - kvalme osv. Indtager min T3 igen kl 16 men uden nogen effekt overhovedet, bliver kun mere træt som dagen går. Føler jeg har høj puls (men har det ikke), har svært ved at falde i søvn selv om jeg er sindsyg træt, har det som om jeg lever i en osteklokke helt afskåret for omverden som drøner forbi mig, og er begyndt at blive deprimeret over min situation.

Jeg er helt lost mht hvad jeg skal gøre nu. Har prøvet forskellige doseringer af T4 sammen med min T3 men uden markant effekt. Min endo har sagt at hvis ikke T3 kombinationsmedicin hjælper, så har han prøvet alt, og at man også må komme til et tidspunkt hvor man må acceptere ens tilstand og leve derefter :-(, han har foreslået at få målt min basalstofskifte for at bevise overfor mig at jeg ikke har lavt stofskifte. Tror han mener at jeg grundlæggende ikke er stofskifte syg da mine tal jo er perfekte (hvilket de sådan set også er, alle ligge i absolut øverste ramme, og TSH er meget lave langt under 1). Han har også nævnt at det er en mulighed at det hele foregår i min hjerne og at den har svært ved at omdanne/optage/forbruge T3, men at at sådanne meget lokale mangler kan man ikke afhjælpe.

Men suk hvor deprimerende at få at vide at nu er der ikke mere at gøre. Så nu er jeg overladt til min egen eksperimenteren, har prøvet lidt med diverse kosttilskud men det har heller ikke haft nogen effekt. Overvejer at prøve at skaffe noget Armour S.

Hilsen Paxx

[Blondie]

Kjære Paxx
Føler med deg. Dessverre ligner mye av dine symptomer på binyreproblematikk. Uten kortisol virker ikke stoffskiftemedisinene. Du bør få sjekket dette. Anbefaler deg å prøve thyroid hvis du klarer å finne noen som skriver det ut til deg.

Et alternativ du kan prøve nå er å ta HELE T4 dosen din på kvelden, noen har bedre effekt av dette. Noen opplever også å ha god effekt av å ta T4 sammen med vitamin C (alt dette har jeg funnet linker til forskning via dette forumet)
Håper du finner din veg.

[Damen]

. Min endo har sagt at hvis ikke T3 kombinationsmedicin hjælper, så har han prøvet alt, og at man også må komme til et tidspunkt hvor man må acceptere ens tilstand og leve derefter :-(

Dette er jo helt uakseptabelt av en lege å påstå så lenge det finnes mye annet man kan prøve både iht. binyrer og tyroid. Min første og andre lege ga opp, men ikke jeg, og nå har jeg funnet en lege som hjelper meg. Slik situasjonen er for mange med stoffskiftesykdommer, virker det på meg at vi er nødt til å kjempe for å finne løsninger selv. Det skulle ikke vært slik, men desverre virker det på meg som det ofte er det. Ønsker deg lykke til! Og prøv gjerne Tyroid, det er det som sammen med ulike tilskudd som reddet meg!

[Hansen]

Feber uten feber er som kaffe uten kaffe, bare verre.
Jeg hadde det symptomet i alle de 16år jeg brukte Levaxin, og fremstillte meg for leger i det uendelige. Det var, sammen med mavesmertene helt invalidiserende hos meg.
Det eneste legene gjorde var å justere Levaxindosen litt opp og ned.
Jeg prøvde også Liothyronin uten at det hjalp.

Men Armour - det hjalp.
Det hjalp med en gang, og jeg har aldri hatt "feber uten feber" siden Levaxinen forsvant.
Dette symptom er jeg 100% sikker på at direkte skyldes Levaxinen hos meg - jeg har forsøkt å blande inn 25µg Levaxi både i Armour og i Westhroid ved flere anledninger, og det første symptomet jeg kjenner snevet av, er feber.

[BeritM]

Hei Paxx,

får vondt av det du skriver. Du må bare ikke gi opp, tenker jeg! For meg ser det ut som du ikke har noe valg nå;

-sjekk binyrestatusen din (spyttprøver)
-bytt til naturlig tyroid

Finnes det noen "alternativ" lege der du bor?