Jeg er sint og drittlei

[usikker]

Blir dessverre lite med vanntrimmen nå som jeg er sykemeldt. Men får håpe jeg kan komme i gang igjen, bare operasjonssåret har grodd skikkelig.

Det er sannsynligvis det de kaller "frozen shoulder" det dreier seg om, noe som visstnok er svært vanlig ved diabetes. Bruker insulin nå, og alle slike smerter har bare blitt verre. Men merker at varmt vann hjelper, så jeg står lenge i dusjen for tiden.

Jeg ble jo ikke akkurat bedre heller av at jeg for halvannen uke siden falt på badet. Var så dum at jeg brukte hjemmestrikkede ulltøfler, og VUSJ! så forsvant bena under meg og jeg kavet på gulvet. Småkatt kommer alltid og skal undersøke hva jeg gjør for noe når jeg er på badet, men hun skjønte ikke hva jeg gjorde der nede på gulvet... så da jeg begynte å rope og skrike på hjelp, ble hun så redd at hun klorte opp hele armen min, sånn at jeg så både blodig og forslått ut. Jeg krabbet ut i gangen, men heller ikke der klarte jeg å komme opp.

Jeg kom ikke opp ved egen hjelp, for med de skulderplagene, operasjonssåret på beinet og urinsyregikt i foten, samt gallesteinssmerter på andre siden, i tillegg til at jeg har mistet mye muskelmasse, - greide jeg ikke det selv. Hadde jeg vært frisk hadde jeg klart det.
Omsider hørte faren min skrikene mine oppe i etasjen over, men heller ikke han greide å få meg opp på beina. Enden på visa ble at vi måtte ringe brannvesenet. Heldigvis hadde de mulighet til å komme kjapt, så 4 staute mannfolk dro meg opp i stående stilling igjen. Var rimelig støl i flere dager etterpå, så ut som om jeg heiet på svenskene i OL...


Økonomisk går det for tiden helt på trynet. Ble sykemeldt i januar og har fremdeles ikke fått sykepenger. Har ikke inntekt så lenge jeg ikke driver kursene selv, og kontoen er bånnskrapet for jeg har fått så vannvittig mye ekstrautgifter pga medisiner og bandasjer. Er oppe i frikortsummen allerede, men får jo ikke frikortet på lenge enda. Har vært nødt til å låne penger av foreldrene mine for å klare løpende utgifter. Selvfølgelig er det jo på denne tiden av året de aller største regningene kommer også.

Så sant ikke de brannmennene var rå-kjekke, så hørtes ikke det mye morsomt ut

Det er vel en dårlig trøst at du kommer til å ha en del sykepenger tilgode når de omsider kommer...

Ønsker deg en god/bedre vår

[Wixen]

De som er medlem av Norsk Thyriodeaforbund er også medlem av FFO:

http://www.stoffskifte.org/Webdesk/n...html?id=867574

Gjennom NTF får du også noen medlemsfordeler gjennom vårt medlemsskap i Funksjonshemmedes Fellesforbund (FFO). Det dreier seg om hotellrabatter på Choice Hotels Scandinavia, Scandic Hotels, og Thon Hotels. Det dreier seg også om juridisk bistand vedrørende arbeidsrett hos ArbeidsRettslig Consulting.

Jeg føler også med deg Sonja.

Det stemmer det at NTF er medlem i FFO og at FFO har en avdeling som gir juridiske råd (ikke advokatbistand, men rådgivning).
Har selv for noen år tilbake ringt dem for å be om råd, ringte flere ganger om dagen i to uker uten at noen tok telefonen.
La tilslutt igjen en beskjed på telefonsvareren der jeg forklarte kort om mitt problem og ba dem ringe meg på tlf .... Dette gjorde jeg tre ganger.
Ringte de?? Nei, har ikke hørt et ord fra dem.
På telefonsvareren deres sier de at du skal legge igjen beskjed så ringer de opp igjen så snart de har mulighet.
Det må være 7 år siden nå, så de burde hatt tid til en telefonsamtale på de årene synes nå jeg da.

[Sonja Midtlien]

Nå har jeg tillatt meg å slette alle innleggene der jeg skrev positivt om endokrinologen på Bærum. For etter brevet jeg mottok fra vedkommende idag, har jeg ingen grunn til å være positiv. Han vil ikke gi meg noe annet enn levaxin, alternativt prøve med t3.

At han tok feil med dosen beklager han, men sier at det ikke var viktig da det var doseøkningen jeg var interessert i...
Akkurat ja... jeg er jo ikke interessert i å bli friskere, neeeida...
At jeg går på høyeste dose levaxin jeg noensinne har brukt og har det dritt på den, spiller altså ingen rolle så lenge blodprøvene er "innen normalen".

Og preparater med animalske ekstrakter er visstnok ikke anerkjent som legemidler og kan derfor ikke foreskrives av norske leger, i følge ham.

Hele brevet bærer preg av en veldig overlegen tone og jeg er nok en gang skuffet. Jeg skal altså ikke få lov til å bli friskere! Det er til å gråte av. Og det gjør jeg også. Sint er jeg også.

Jeg gidder ikke krangle med ham. Jeg får visst bare klare meg sjøl.

[Hansen]

Huff !
Og jeg forstår jo frustrasjonen Sonja, men gi for all del ikke opp !
Man kan bare ikke klare seg helt selv ......

Så er det også feil det som skrives : "......ikke anerkjent som legemidler og kan derfor ikke foreskrives av norske leger, i følge ham."

Både Armour og ERFA er oppført i listen over medikamenter det skal søkes registreringsfritak for - og det betyr jo at man kan det !
Her skorter det på vilje - prøv en annen er nå mitt råd.

[BeritM]

Hei Sonja

Legen din driter seg ut. Det er dessverre blitt ditt problem Ikke gi deg i å prøve å finne en annen som kan skrive ut. Det finnes noen av dem der ute...

Lykke til, og ikke gi opp

[Sonja Midtlien]

Så langt - meg bekjent - er ikke preparater med animalske ekstrakter anerkjent som legemiddel og kan derfor ikke forskrives av norsk lege.

Dette er ordrett som det står i brevet fra endoen.

Her dreier det seg nok både om ren uvilje mot å skrive ut naturlige midler, samt kunnskapsløshet og direkte feilinformasjon.
Hvis dette er representativt for norske endokrinologer, noe jeg dessverre tror det er, så står det jaggu dårlig til!

[Orca]

Dette var synd Sonja!
Hadde håpet at han var av "de gode".
Det finnes leger som skriver ut naturlig Tyroxin. Min søster har funnet en. Hun har gått på mega dose levaxin uten å få overdosesymptomer. Han mener hun ikke reagerer på levaxin og har nå gitt henne resept på naturlig tyroxin, husker desverre ikke hvilket. Hvis hun fungerer på det, vil han be om fritak for henne med bakgrunn i "resistens" mot levaxin, eller noe i den duren. Denne legen kan jeg ikke gi navnet på da han ikke tar inn nye pasienter. Han holdt på å gå dukken av overarbeide og har sluttet som almenlege og driver bare nå litt på si med pasienter han hadde i almenpraksisen.

[Hansen]

http://www.legemiddelsiden.no/defaul...=179&IOID=5119

http://relis.arnett.no/Utredning_Eks...?Relis=5&S=908

Statens Legemiddeherk har jo omtalt også :
http://www.legemiddelverket.no/templ...____30373.aspx

[rexxy69]

Hei Sonja! trist å lese enda ett innlegg under sint og drittlei og forstår veldig godt din frustrasjon. Du har ikke fått mye assistanse oppigjennom etter alt jeg har lest om og av deg.
Du er tøff da! Du er vel den eneste her som fremstår med hele deg, både navn og bilde. Blir du straffet for det? Jeg vil anta at forumet her også leses av medisinen (selv om de kanskje ikke plukker opp spesielt mye!!)
Selv om mange av oss andre også "sparker bakover, oppover og nedover" er det jo offentlig på en helt annen måte. Stoler lite på behandlerapparatet hverken ift. innsikt i behandling eller ærlig og rettelig opptreden.

Jeg har opplevd litt av det samme da jeg i tillegg til stoffskifteproblematikken har en sjelden diagnose til der årsaken er ukjent, likeså behandling osv. Svært få leger engang har hørt om sykdommen. Det er en hudsykdom som hittel har medført 13 små og store operasjoner der alt infisert vev må fjernes. Når jeg får de værste utbruddene kan jeg hverken stå, sitte eller gå. Mange av operasjonene har vært lite vellykkede fordi kirurgen heller ikke har erfaring. Rett etter jul skulle jeg hatt en operasjon (etter 4 mnd. ventetid) men droppet den uken før op.dagen fordi kirurgen trodde dette var "easy business", selv om han ikke hadde gjort denne type op. før! Jeg har vært sykemeldt mer enn de fleste, slitt med op.sårene og gått på antibiotika i mer eller mindre 25 år. Hvilket jeg ikke turde ta sjansen på nå som jeg har klart å holde antibiotikan unna i snart 2 år. Så operasjonen trenger jeg, men finner ingen til å utføre den - vet ikke lenger hvor jeg skal lete. (Balder kunne heller ikke hjelpe - ukjent for dem også)

Situasjonen blir således håpløs, men allikevel ikke så håpløs som din Sonja som har såå mye å slite med. Jeg har ikke oversikt over alt du har forsøkt men har en perifer bekjent som hadde iallefall deler av din problematikk: Insulinkrevende diabetes, insulin-resistens, overvekt, masse ødemer og latent hypo. Hun har fått orden på endel selv om litt nytt har kommet til og sier selv hun først fikk hjelp hos Fedon Lidberg. Det første stedet hun virkelig har fått hjelp og de der har klart å se de andre områdene som henger sammen med overvekt, insulinresistens og diabetes sier hun. Men hun går ikke på tyroid men levaxin og har ingen formening om de vil skrive det ut der.
Kanskje er det en ide å benytte insulin-resistensen f.eks. som inngangsport til å videre få bedre hjelp med stoffskiftet for å finne ut hva alle disse problemene dine kommer av.
Har du forsøkt T3 siden det tydeligvis er helt uaktuelt for deg ? Det er jo noen som har det bra på synt. T4 +T3
Jeg har null kunnskap om diabetes men leste litt om kognitive problemer og der kom tilskudd av krom opp. I tilleggskulle krom øke insulinfølsomheten hos personer med insulinresistens og diabetes. Slenger det bare på men alt dette kan du sikkert mye bedre enn meg.
Til info var det tilslutt min fastlege som skrev ut Armour til meg (som jeg hentet ut ERFA på) og ikke Balderklinikken (der har jeg møtt motstand ift akkurat dette, men mye bra ellers) Fastlegen min er ikke fantastisk og følger TSH regimet men skriver som sagt ut tyroid og har ledige plasser på liste.
Du kan sende meg en PM om du ønsker navnet hennes.

H:-)

[Pebles]

Kjære Sonja,
du har vel møtt på det meste av de værste,

har du vært på Heggeli helhetsmedisin?

Dag Schøith der er kjempe flink og ålreit,
de er fokuserte på mer naturlig behandling og der er det helhetlig med tanke på kosthold etc.

Der kan du bestille tid uten henvisning,
det koster dessverre litt kroner, men for oppegående helse syntes jeg det er verdt det,
dessuten har jeg skrevet det av på selvangivelsen, det går an,
så får man igjen litt allikevel.

Lykke til!