Jeg har siden 1997 haft periodisk forhøjet stofskifte/Graves

[Nielsigne]

Så var du jo lige dér
Hyggeligt at høre fra dig.

Ja, de er stive som sten, de læger. Eller mange af dem er, i hvert fald. Jeg synes egentlig, det på nogle måder er smart med syntetisk medicin, fordi det bliver i blodet længe, og det er der jo en vis "charme" ved, fx er det ikke så sårbart som thyroid over for, hvad og hvornår man spiser, synes jeg.
At det skulle være så anderledes, at man bør afvise det blankt, er jo noget fis. Og thyroiden har altså fordelen af at indeholde andet og mere end t4 og t3.

Under alle omstændigheder rigtig godt at høre fra dig - jeg glæder mig til at læse om dine erfaringer med dosisændringer

Hav det godt
Nielsigne

[Elbeth]

For nogle er det måske let, for mig var det et svært valg at vælge mellem syntetisk T3 eller ERFA. Som udgangspunkt har jeg dog valgt T3, da det er nemmere at få fat på og jeg samtidig har det danske sundhedssystem i ryggen. Dette betyder på ingen måde, at jeg har udelukket ERFA, hvis det viser sig, at T3 ikke kan give mig et fornuftigt helbred tilbage.
Men jeg er som sagt begyndt på T3 i går og er umiddelbart positivt overrasket. Jeg kan godt mærke trætheden i kroppen, men den er ikke så gennemgribende og jeg føler faktisk overskud.
Jeg er startet på 10 mikrogram dagligt og skal have lavet blodprøver om cirka 3 uger, derefter kan man så vurdere om jeg skal sættes yderligere op i dosis.
I går (1. dag) havde jeg en smule bivirkninger - jeg følte mig lettere manisk uden at det var forbundet med indre uro på nogen måde, jeg var også lettere konfus, lidt svimmel og havde en smule hovedpine. I dag har jeg derimod ikke mærket til bivirkninger overhovedet, andet end at jeg havde en let smerte i forhovedet, da jeg vågende. Mærkelig nok forsvandt denne smerte så snart jeg havde taget min morgendosis.
I starten vil jeg dog passe på med ikke at belaste binyrerne (bl.a. på baggrund af Anisas erfaringer/historie) ved at springe omkring som en på 20 år, men gør som jeg plejer, dog med langt mere overskud.
Her til aften føler jeg mig så træt og afslappet og slet ikke stresset i kroppen. Ydermere skal det nævnes, at jeg ikke har sovet til middag i dag, hvilket er ret usædvanligt. Jeg plejer ellers at tage en lur midt på dagen, nogle gange flere timer alt efter energiniveauet

Hei Anne H H

Jeg er spent på hvordan du har det på kombibehandling etter 1½ år. Jeg har Hypothyreose og gikk selv på kombibehandling i 2 år. Akkurat som deg, opplevde jeg en stor forskjell fra dag én; jeg fikk mye mer energi! Jeg gikk hver dag til og fra jobb (en time hver vei). Jeg var sykemeldt 50 % i en krevende jobb som bare ble vanskeligere fordi jeg ikke fikk tilrettelegging, noe som er pålagt arbeidsplassen for bl.a å holde arbeidstaker i jobb og unngå utstøting. Istedet fikk jeg dobbelt arbeid med dobbelt så mange elever i faget mitt (forming, grunnskolen).

Den nyervervede energien vedvarte i ca ett år hvorfra den sakte men sikkert dabbet mer og mer av. Det er mulig jeg "ga for mye" mens energien var på topp. Etterhvert opplevde jeg i tillegg til lavere energi, flere nye symptomer :

• stive muskler i armene, nakken, beina
• nedsatt muskelkraft
• hendene dovner bort
• vonde ledd i knærne
• vondt under føttene, hælspore (Plantar fasciitis)
• ankler som svikter
• kramper i leggene
• ødem i beina, til tider
• vekttap-platå som har vart i 5 år (etter vekttapet på ca 15 kg i 2006)
• lav energi i forhold til da jeg var frisk
• høyt blodtrykk
• tynt hår og pistrete øyenbryn
• akne i hodebunnen
• dårlig konsentrasjon
• glemsom
• tåketanker (dvs. tankene ligger der inne i tåka)
• mentalt utkjørt
• irritabel
• søvnapnéa
• kan ikke gå i full jobb.

Jeg tenker umiddelbart at dette var bivirkninger på de syntetiske medisiner, og fikk omsider (juni 2011) resept på Thyroid 60 mg av min lege. Mange av mine plager har forsvunnet, men jeg kan ikke tåle stress. Så til tross for å ha fått det mye bedre på Thyroid - jeg bruker nå 3 grain etter forsøk på å øke først med ½ så ¼ grain - har jeg omsider innsett at jeg måtte bli uføretrygdet for å beholde det viktigste av alt - helsen.

[Anne H H]

Hej igen
Synes det er tid til en ny status.
Det går fortsat godt, eller meget bedre end før jeg kom i syntetisk T3-behandling. Føler ikke at virkningen er aftaget og håber heller ikke, at det sker, det ville da være forfærdeligt. Når det er sagt, så føler jeg mig langt fra rask, har aldrig gjort det i den tid, jeg har været i behandling med T3, men har det dog langt bedre end før jeg kom i T3-behandling. Jeg må dog ofte hvile mig midt på dagen, men det har jeg efterhånden gjort i jeg ved ikke hvor mange år, og jeg kan også opleve træthed især når jeg har haft travlt. Jeg har derfor besluttet, til trods for at mit liv dags dato er mere end tåleligt, at jeg vil give naturlig thyroid en chance i håb om, at jeg vil føle mig mere som en kvinde på 45 år og ikke som en kvinde på 65 år, hvilket jeg efterhånden har følte mig som de sidste 10 år eller mere.

[Anne H H]

Hej
Jeg har tidligere oprettet en tråd "mine erfaringer med kombinationsbehandling", hvori jeg forsøgte at beskrive mine erfaringer med T3-behandling. De første 6 måneder var helt fantastiske, men så var det lidt som om at effekten aftog mærkbart. Jeg havde det stadig meget, meget bedre end da jeg kun blev behandlet med Euthyrox, men jeg begyndte at blive træt, udkørt, i perioder mere end andre, og sove gerne 10 timer, hvis jeg kunne slippe afsted med det
I foråret 2012 besluttede jeg mig derfor for, at jeg ville prøve naturlig thyroid. Jeg planlagde, at det skulle være i min sommerferie i juli og gik i gang med at forberede min krop på den forestående opgave: Dvs. nul sukker (udover det, der findes i fødevare - brød etc., men ingen sødt og ingen hvidt brød) da jeg ville have styr på mit blodsukker og er helt sikker på, at jeg er insulinresistent. Jeg ville derfor gøre mest muligt for, at min krop havde det så optimalt som den nu kan, for at undgå angst og hvad der ellers kan følge af dårlige symptomer.
For 3 uger siden begyndte jeg så på ERFA og det har desværre ikke været nogen solstrålehistorie endnu. Det eneste gode jeg pt. kan fortælle er, at jeg vågner tidligere og har nemmere ved at falde i søvn. Om dette skyldes, at jeg oplevede den helt store bedring, da jeg i 2010 begyndte på T3 og at bedringen derfor ikke er ligeså radikal nu, er vel meget sandsynligt, men jeg ved det ikke. Jeg ved bare, at jeg føler, jeg er faldet i et hul energimæssigt og har kraftige øjenspændinger, hvilket gøre, at jeg er meget obs på, hvorvidt jeg skal fortsætte behandlingen, men indtil videre fortsætter jeg.
Jeg skal snart vende tilbage med mere nyt og uddybende detaljer, men pt. er jeg pludselig blevet så træt, at jeg knapt nok kan koncentrere mig om at skrive
Kh
Anne
PS. Apropos øjenspændinger, så kan jeg sige til folk med Graves, at mine øjne blev meget, meget bedre efter at jeg begyndte på T3. Var til kontrol hos øjenlægen for ca. 6 måneder siden og han var helt chokeret over, at man ikke længere kunne se tegn på Graves og ville vide, hvad der var sket, som havde gjort så stor en forskel. Så kunne jeg jo fortælle om T3 med stor begejstring, for selvom jeg stadig føler mig stofskiftesyg nogle dage mere end andre, så har jeg simpelthen fået så meget af min tilværelse tilbage.

[Anisa]

For 3 uger siden begyndte jeg så på ERFA og det har desværre ikke været nogen solstrålehistorie endnu. Det eneste gode jeg pt. kan fortælle er, at jeg vågner tidligere og har nemmere ved at falde i søvn. Om dette skyldes, at jeg oplevede den helt store bedring, da jeg i 2010 begyndte på T3 og at bedringen derfor ikke er ligeså radikal nu, er vel meget sandsynligt, men jeg ved det ikke. Jeg ved bare, at jeg føler, jeg er faldet i et hul energimæssigt og har kraftige øjenspændinger, hvilket gøre, at jeg er meget obs på, hvorvidt jeg skal fortsætte behandlingen, men indtil videre fortsætter jeg. Jeg skal snart vende tilbage med mere nyt og uddybende detaljer, men pt. er jeg pludselig blevet så træt, at jeg knapt nok kan koncentrere mig om at skrive

Enten er doseringen for lav (f.eks. en grain af Erfa kan sagtens virke svagere eller stærkere end en grain af en anden Thyroid, hos forskellige patienter), eller kan det også lyde som den gang jeg har startet på Erfa Thyroid, efter at den sidste tablet af Westhroid var brugt og det var umuligt at skaffe nye forsyninger. Der findes nogle "typer" for hvem Erfa Thyroid virker sløjt (ingen ved hvorfor). Om du hører til "typen" kan først afgøres, hvis det viser sig at heller ikke doseøgningen frembringer bedre velbefindende. Du skriver ikke hvor meget Erfa du tager hver dag, men uanset hvor meget/lidt - vær obs på at ved alle "thyroider" falder T4/FT4 og det har ingen betydning for velbefindende såfremt T3/FT3 ligger højt nok.

Man kan ikke bruge direkte beregninger af T4/T3 i Thyroid i forhold til det syntetiske T4/T3 man har været i behandling med før. Det er ikke den samme "vej" at de naturlige og de syntetiske hormoner nyttiggøres i kroppen. Derfor er fremgangsmåden ved Thyroid, at man øger indtil symptomerne mærkbart mildnes og denne dose fortsætter man med indtil man evt. øger videre for at se om evt. rest-symptomer forsvinder. Hvis det virker som om det alligevel ikke fungerer godt nok, da er tiden inde til at bruge en måned på at teste nat-medicinering. Hos mange udnyttes medicinen langt mere effektivt, når det indtages i overensstemmelse med vedkommendes døgnrytme.

Hvis Erfa fortsætter med tydeligt at virke for sløjt, uanset skifte til natmedicinering og /eller doseøgning over en periode på 3-4 uger, da er tiden inde til at overveje at skifte præparat. Det gjorde jeg og det har fungeret fint lige siden.

Alt i alt - kan det tage op til et år før effekten af Thyroid stabiliserer sig, men man skal hver måned regne med nogle forbigående udsving i tiden op til menstruationen hos kvinder i den fødedygtig alder, hvorimod på tærsklen til, under og efter at overgangsalderen er indtruffet - er det meget normalt at dose af Thyroid skal ny-tilpasses igen. Nogle har brug for at reducere dosen lidt, mens andre har faktisk brug for at øge lidt. Det er individuelt, men også her er det vigtigt hellere at overdosere lidt og så reducere, end at underdosere og forblive underdoseret.

Blodprøver er nytteløse at styre Thyroid-behandlingen med, undtagen måske målingen af FT3 for at forhindre læger i at "larme" pga. det lave TSH, der også altid er undertrykt ved Thyroid-behandling.

Mange læger ignorerer det "typiske" (ved Thyroid-behandling) lave FT4 og forsøger at presse patienterne til at reducere Thyroid-dose alene pga. undertrykt TSH. Det er en fejl!

Man udvikler IKKE hyPERthyreose af undertrykt TSH.

Kun hvis FT3 sprænger loftet, er der grund til at reducere medicindose, men DET behøver man IKKE blodprøver til at "fortælle" een, fordi det kan i den grad mærkes, at man selv ønsker at få problemet løst i en fart...

[Anne H H]

Det er vist på tide med en statusopdatering. Første vil jeg starte med at sige tak til Anisa for hendes indlæg, derefter vil jeg fortælle, at jeg har lagt ERFA i fryseren og er gået tilbage til syntetisk behandling. Jeg fik det simpelthen for dårligt til at jeg turde fortsætte. Jeg startede med at skære 1/3 af min sytetiske medicin - dvs. at jeg gik fra 150 til 100 mg Euthyrox og fra 30 til 20 mcg Liothyronin. Jeg var ikke indstillet på at stoppe fuldstændig med syntetisk, men tænkte, at jeg ville starte med kombinationsbehandling og så ser hvordan det gik. Jeg erstattede derfor min syntetiske medicin med først 1/4 grain, så 1/4 grain og til sidst 1/4 mere. Efter 3 uger var jeg derfor oppe på 3/4 grain. Den første uge svedte jeg mest og havde ubehagelige drømme, dette tog til efter den først uge, drømmen blev meget intense, jeg fik voldsomme øjensymptomer - hård øjenæbler, stivhed og dobbeltsyn, og svært bevægelige øjne. Jeg skrev i mit første indlæg, at jeg vågnede tidligt, det gjorde jeg også, jeg skrev bare ikke, at jeg efter 2 uger, sov det meste af dagen, stod op tidligt, var vågen ca. 1 - 2 timer for derefter at gå i seng igen, var så udmattet som jeg aldrig har været før, hvilket måske skyldes, at jeg altid har haft forhøjet stofskifte, før jeg blev opereret, så det har aldrig været mit største problem.
Den primære grund til at jeg stoppede var dog, at jeg fik det psykisk dårligt, og at mine øjne fik det så mærkbart dårligere. Den sidste gang jeg tog min ERFA blev jeg også voldsomt svimmel. Jeg tog derfor beslutningen om at stoppe, da jeg ikke følte jeg kunne tage ansvaret for mine symptomer alene. Jeg er tilbage på syntetisk og har det rimeligt fint igen. Jeg ved ikke, hvorfor jeg fik det så dårligt, men jeg har kunnet læse mig til, at det åbenbart spiller ind, hvilken for form stofskiftesygdom man har. Jeg har som sagt antistoffer - TRAS, hvilket var særligt slemt, da min øjensygdom var værst. Jeg var derfor bekymret for om jeg ville sætte gang i øjensygdomme igen, hvorfor jeg sluttede med ERFA. Medicinen har jeg beholdt og jeg overvejer om det kunne være en ide, kun at supplere med 1/4 grain? Men indtil videre venter jeg lidt.

[Blondie]

Jeg svettet også masse de første par månedene på Erfa. Etter å ha vært en frysepinne hele mitt voksne liv nøt jeg det. Etter noen måneder stabiliserte kroppstemperaturen seg. De gangene jeg fryser tar jeg på en jakke, så blir jeg varm igjen. Merkelig...det kalles vist normalt;-) Skjønner forøvrig godt at reaksjonen i øynene dine er skremmende. Jeg forstod du tok 3/4 60mg Erfa, men kombinerte du da Erfa med syntetisk medisin?