Vi skal beskytte vore børn!

[Anisa]

Vi skal beskytte vore børn!

Det er kun ganske få stofskiftepatienter, der ikke kender til at få besked fra lægerne om, at vores prøveresultater ligger indenfor normen, hvorfor vi bare kan gå hjem igen og lære at leve med, at vi alligevel har det ad helvede til....

Hvis vi presser på at få nærmere forklaret, hvorfor vi ikke trives trods de "gode" tal - får vi igen samme forklaring, at tallene er fine og derfor må vores problemer stamme fra noget andet. Specielt yndet er bemærkninger om en underliggende depression eller andre psykiske faktorer.... Den sidste læge, der havde leveret denne flade søforklaring - havde jeg nær overfaldet, hvis jeg ikke forinden skyndte mig væk fra konsultationen i en fart.

Hvad er så den reelle forklaring på, at laboratorietal bliver fremhævet på bekostning af vores tilbagemeldinger?

Svaret er faktisk enkelt: idet vores personlige, oprindelige og individuelle hormonniveau fra den gang vi var raske - absolut ikke er ens for alle - havde lægerne fremstillet referenceværdier - de nu bruger til at tørre os af med... Uagtet, at disse referencder ligger vidt spredt og dækker hele spektrum, fra en person der er sund ved meget lave referencetal og til andre, der SKAL ligge højt for at trives....

Men netop dette ved vi jo ikke noget om, når vi først bliver syge... så er det for sent og vi kan ikke længere finde ud af - hvordan vores sunde reference-tal lå før vi blev syge. Derfor kan lægerne tillade sig at henvise til det de selv havde vedtaget - selv om dette langt fra behøver være det bedste hormonniveau vi naturligt skulle være på, for at trives. Vi har, kort sagt - ikke noget "våben"/modargument mod lægernes formodede vurdering af, hvordan skal netop vores behandling indrettes, så vi kan nå derhen, hvor der kan opnås den bedste helbredsmæssige gevinst for os.... Alt sammen fordi vores sunde referenceværdier er ukendte på tidspunktet for sygdommens udbrud....

Så lad os gøre noget ved det, i det mindste for vores børns vedkommende.... og skulle det ske, at de havde arvet anlæg for stofskiftesygdom eller ...hmmm... bliver førstegangs syge - så er deres sunde hormonværdier allerede fastslået, velkendt og arkiveret til evt. senere brug ved. evt. udbrud af stofskiftesygdom. Og de vil derfor ikke, som os - behøve at stå med hatten i hånden og bede døve læger om godt vejr!

Vi bør derfor sørge for (mener jeg helt bestemt), at vore (sunde) børn skal udredes for deres individuelle thyroid-status ved at deres blod underkastet den totale thyroid-udredning, inkl. alle specialtests som om de allerede var syge....

Det er ikke nok, at resultaterne af denne udredning gemmes i patientjournalen hos huslægen.... Udskriften skal kræves udleveret i hånden, kopieres og mindst et eksemplar gemmes i bankboksen... Ja, ja... man kan ikke være for forsigtig.

Om ungerne bliver lyttet til eller skal kæmpe mod døve læger, som vi gør - alene afhænger af, at den slags dokumenter får ikke lov at blive forlagt eller tabt.

"Argument" om, at man kan ikke vide hvor ens korrekte hormonniveau ville ellers have ligget og derfor må vi finde os i lægernes selvopfundne og brede som en stalddør - referenceværdier - skal ikke gælde for vores børn!

Få derfor ungerne udredt i tide, mens de er raske og på denne måde sørger vi for, at de ikke, som os, kommer til at stå med hatten i hånden over for døve læger, i tilfælde af evt. stofskiftesygdom i fremtiden.

[Anisa]

Som mor så datter hos dere også altså... Vi er 3 søstre som har samme diagnose, i tillegg så har vår mor og vår mormor hadde det også. Jeg har også en datter og jeg er veldig obs på om hun begynner å få symptomer, hun skal i alle fall slippe å slite med i årevis uten at de finner ut av det. Jeg har gardert meg slik at jeg skal vite hva det normale stoffskifte hennes er så jeg har tatt blodprøver av henne 2 ganger siden hun ble født (14 år nå). Litt på siden dette her altså men..

Siven har skrevet dette i tråden til Claudia. WOOOOW! Hvor er jeg glad for at du skrev det, Siven. Jeg er ikke sikker på, om det måske var ganske få, måske kun 2-3 personer (?), på dette forum, som har skrevet før om, at de kontrollerer deres børns stofskifte netop for at beskytte ungerne mod fremtidige problemer, som vi selv har oplevet med lægernes sløve tilgang til behandling osv.

Jeg ved også, at her er stofskiftesyge med voksne børn, der så ikke så gerne vil lytte til deres forældre og bagatelliserer forældrenes (desperate) opfordringer til at holde øje med stofskiftet pga. risikoen for, at anlæg for sygdommen kan være arvelig. Men det er nok meget mere svært at trænke igennem til modvillige voksne børn end hvis man har gjort det (som du) mens de endnu er små....?

Rigtig godt gået med din datter, Siven.

[Siven]

Takk Anisa Da har jeg i hvert fall gjort noe riktig

Vi får oppfordre alle som stoffskiftesykdom og som har eller får barn om å ta prøver!!!!

Jeg tror/vet at jeg kunne spart meg for mange år med total elendighet dersom jeg visste hva normalen min skulle være. Sykdommen er snikende og det skal ha kommet veldig langt før man faller under normalen (referansetallene). Jeg ble testet fordi min mor hadde det, og jeg lå da lavt på ref for F4 og innenfor normalen på TSH og da var konklusjonen at alt var helt normal, det som ikke ble testet i første omgang var antistoffene mine.. Min mor mente hele tiden at jeg hadde alle symptomer. Dette med antistoffene ble avdekket flere år senere tilfeldigvis ved bedriftshelsetjeneste (hadde full ultralyd kontroll av hele skrotten som viste stor betennelseaktivitet i kjertelen) ble det tatt nye prøver og jeg fikk omsider begynne på medisin. (alt var da fortsatt innenfor ref områder unntatt Anti stoffene).

Gjør dette alle sammen så kan vi kanskje spare neste generasjon for noen problemer

[Nielsigne]

Jeg overvejer at få målt min datters stofskifte, så der er noget at sammenligne med, hvis hun skulle være så uheldig at få problemer med det. Hvilket jeg naturligvis ønsker af hele mit hjerte, at hun ikke får nogensinde, men det næstbedste vil jo være at kunne indrete medicinen efter hendes naturlige behov.

Spørgsmålet er, hvornår det bør gøres. Hun er kun seks år nu, så måske er det for tidligt - men man skal vel heller ikke vente for længe?

Jeg fik problemer med diverse hormoner, da jeg var 17. Så tænker, jeg må få målt min datters stofskifte inden hun når den alder?

Nielsigne

[Anisa]

Spørgsmålet er, hvornår det bør gøres. Hun er kun seks år nu, så måske er det for tidligt - men man skal vel heller ikke vente for længe? Jeg fik problemer med diverse hormoner, da jeg var 17. Så tænker, jeg må få målt min datters stofskifte inden hun når den alder?

Havde jeg blot vidst dengang, hvad jeg ved i dag, ville jeg få min søns "Thyroid-Panel" målt i hvert fald hvert 3. år barndommen igennem, første gang omkring 8-års alderen. Flere steder kan man læse om fortvivlede forældre der oplever deres 9-10-årige og deres teenagebørn med problemer, der ligner stofskifteproblemer på en prik, hvor lægerne hellere venter og venter på at TSH er skudt i vejret, mens ungerne mister grebet om deres tilværelse og skolegang mere og mere. Så 8 år er i hvert fald ikke for tidligt, men heller ikke for sent, det forestående indtræden i puberteten taget i betragtning.

Hvad med at give pokker i henvisning fra lægen (kæmpe, kæmpe, kæmpe, krybe-i-støvet, forklare-forklare, appellere, tigge og bede osv.) og i stedet købe en Test-kit fra ZRT Laboratories via Amazon.com og teste thyroidfunktionen på denne måde? ZRT Labs er en de mest pålidelige "analyse-fabrikker" og deres rapporter er lige så udførlige og fagligt uangribelige, som Genova Diagnostic's (Scandlab).

Det ville jeg gøre, hvis jeg var mor til et mindreårigt barn i dag.

[Nielsigne]

Hvad med at give pokker i henvisning fra lægen (kæmpe, kæmpe, kæmpe, krybe-i-støvet, forklare-forklare, appellere, tigge og bede osv.) og i stedet købe en Test-kit fra ZRT Laboratories via Amazon.com og teste thyroidfunktionen på denne måde? ZRT Labs er en de mest pålidelige "analyse-fabrikker" og deres rapporter er lige så udførlige og fagligt uangribelige, som Genova Diagnostic's (Scandlab).

Det ville jeg gøre, hvis jeg var mor til et mindreårigt barn i dag.

Det var lige præcis sådan noget, jeg havde i tankerne. Og tak for anbefalingen af laboratorie(r) også. Selvom jeg må indrømme, at når jeg ser de der eksempler på testsvar, så føler jeg mig helt blank ... fatter ikke en brik
Men så må jeg jo ta' den derfra.