Tilstand efter operation

[musmai]

Hej
Jeg er ny i forrummet her. Jeg er 33 år har to børn og har haft struma og for højt stofskifte de sidste 10 år, hvor jeg har været medicineret med thycapzol og her de sidste to år med kombinationen thycapzol og eltroxin.
Jeg er nu indtillet til operation, hvor de vil fjerne hele skjoldbruskkirtlen. Grunden til at jeg skal opereres er, at de har svært ved at styre stofskiftet med medicin og kirtlen er meget stor, tror det er derfor jeg af og til har lidt svær ved at få ordentlig luft.
Jeg er rigtig bange for at skulle operereres, især pga. risikoen for at få beskadiget stemmen. Samtidig synes jeg at jeg kan læse mig til, at der er mange, der ikke får det specielt meget bedre efter operation, men blot får andre ting at slås med.
Heldigvis kan jeg se der også er nogen der er rigtig glade for deres "nye liv" efter operationen. Og jeg håber og tror at operationen er det rigtige for mig, for jeg orker ikke det ustabile stofskifte længere og tænker at det heller ikke kan være sundt at få thycapzol så længe.

Nå men det jeg egentlig ville med tråden her var at spørge andre der har været opereret, om hvor lang tid der gik før de var nogenlunde ovenpå efter operationen. Min familie og jeg har bestilt en rejse til USA, hvor vi skal 14 dage i sommerhus med min mands amerikanske familie. Det er ikke en ferie hvor vi skal rundt og opleve en masse, men mest afslapning ved vandet. Med den operationsdato jeg har fået, så skal vi rejse på ferie 17 dage efter operationen og lægerne sagde, at det mente de godt jeg kunne. Hvad tænker I? Lyder det helt tosset at rejse så langt væk blot 17 dage efter?

En stor tak til alle jer der deler jeres historier herinde.

[Anisa]

Jeg er rigtig bange for at skulle operereres, især pga. risikoen for at få beskadiget stemmen. Samtidig synes jeg at jeg kan læse mig til, at der er mange, der ikke får det specielt meget bedre efter operation, men blot får andre ting at slås med. Heldigvis kan jeg se der også er nogen der er rigtig glade for deres "nye liv" efter operationen. Og jeg håber og tror at operationen er det rigtige for mig, for jeg orker ikke det ustabile stofskifte længere og tænker at det heller ikke kan være sundt at få thycapzol så længe.

Hej Musmai

Det er længe at leve med det uvæsen. Er det aldrig blevet foreslået at behandle med radiojod i stedet for operation? Der findes en behandling med radiojod, der er udviklet netop til patienter med en stor struma og for at undgå en operation. Så vidt jeg har læst mig til, skrumper strumaen en hel del efter denne behandling og effekten skulle være permanent. Du kan læse lidt om det i tråden Forbehandling med rhTSH forud for radiojod. I Danmark er det forholdsvis ny behandling, men ude i verden har den været i brug længe. Måske er det værd at undersøge inden du skal opereres såfremt metoden egner sig til patienterne med højt stofskifte?

Nå men det jeg egentlig ville med tråden her var at spørge andre der har været opereret, om hvor lang tid der gik før de var nogenlunde ovenpå efter operationen. Min familie og jeg har bestilt en rejse til USA, hvor vi skal 14 dage i sommerhus med min mands amerikanske familie. Det er ikke en ferie hvor vi skal rundt og opleve en masse, men mest afslapning ved vandet. Med den operationsdato jeg har fået, så skal vi rejse på ferie 17 dage efter operationen og lægerne sagde, at det mente de godt jeg kunne. Hvad tænker I? Lyder det helt tosset at rejse så langt væk blot 17 dage efter?

For mig har det taget 2 år, før jeg var nogenlunde ok. Andre har været heldigere, men 17 dage er vist i underkanten, hvordan man end vender det og drejer.

Personligt mener jeg at ja, det er småtosset at tage på en lang rejse kun 17 dage efter operationen. Specielt da du er nødt til at forvente en hel del hormonale forstyrrelser efter indgrebet. Jo, du kan få det himmelsk, men du også få det ad helvede til - ingen, heller ikke lægerne kan sige noget som helst om det på forhånd. Beder du om garantier, vil lægerne vælte over hinanden, mens de over hals og hoved bakker ud og ikke vil have ansvaret for noget.

Du er i hvert fald vant til forløbet af denne sygdom, efter 10 år med den. Det betyder, at uanset hvad, vil du kunne håndtere evt. udsving mens du er på ferie. Det samme vil du ikke kunne hvis du rejser efter operationen. Da vil alting være mere eller mindre nyt for dig. Og siden du har allerede været syg i 10 år, kan jeg ikke se at operationen ikke kan vente til du er vendt hjem igen. 2 børn og svigerfamilie, deres forventninger og egen lyst til at være med dem + evt. eftervirkningerne af en nylig overstået operation - er faktisk en hel del at leve op til, kan jeg love for. Så hvis det ikke er død-pinefuldt at beholde strumaen lidt længere endnu, ville det være det smarteste at vente til efter ferien. Du ved hvad du har og kan, mens nylig opereret ved du ingen af delene. Ikke med sikkerhed i hver fald.

Håber du vælger bedst for dig selv og rejseselskabet.

[musmai]

Tusind tak for svar Anisa, og hvor har du formuleret dig godt. Du har fuldstændig ret i forhold til at jeg ved hvad jeg har og jeg slet ikke ved hvordan det er efter operationen.

Og ja du har ret, 17 dage er for lidt til at komme ovenpå. Min mand og jeg sad netop og talte om det under aftensmaden, hvor jeg 99 % besluttede mig for at ringe til sygehuset på mandag og udskyde operationen til vi er kommet hjem.
Kan forstå du selv er opereret. Hvad hvar grunden til du blev opereret? Tog de det hele? Og hvordan har du det nu?.....hvis du har lyst til at svare. Måske du har skrevet det et andet sted her i forummet, så vil jeg bare ile derind og læse.

For tre år siden talte de om radiojod og indstillede også til operation, men flere læger mente, at stofskiftet var for ustabilt, til de kunne få et godt resultat ud af det.....og så tror jeg de håbede at det forhøjede stofskifte ville "brænde ud" med tiden. At jeg er indstillet til operation fremfor radiojod skyldes, at lægen mener min struma er for stor at raidioiod behandle og der er risiko for at det høje stofskifte vil blusse op efter behandling....siger han.

Jeg er rigtig glad for du gav dig tid til at svare, du har hjulpet mig det sidste stykke i forhold til operation nu eller 1-2 måneder senere. Jeg har levet med det 10 år så kan et par måneder mere nok ikke betyde det store.

[Anisa]

Kan forstå du selv er opereret. Hvad hvar grunden til du blev opereret? Tog de det hele? Og hvordan har du det nu?.....hvis du har lyst til at svare. Måske du har skrevet det et andet sted her i forummet, så vil jeg bare ile derind og læse.

Hvis du klikker på linket i min signatur, kommer (for)historien nogenlunde beskrevet. Men dit og mit tilfælde kan ikke sammenlignes, da jeg er fejlbehandlet for en post partum mikro-forhøjet stofskifte. En fejlbehandling. Jeg burde aldrig har været opereret. Mit stofskifte fejlede ingenting, det gjorde det først efter operationen. Øv.

For tre år siden talte de om radiojod og indstillede også til operation, men flere læger mente, at stofskiftet var for ustabilt, til de kunne få et godt resultat ud af det.....og så tror jeg de håbede at det forhøjede stofskifte ville "brænde ud" med tiden. At jeg er indstillet til operation fremfor radiojod skyldes, at lægen mener min struma er for stor at raidioiod behandle og der er risiko for at det høje stofskifte vil blusse op efter behandling....siger han.

Ja, han siger.... Hvis jeg var dig, ville jeg alligevel insistere på et bindende svar på, hvorfor rhTSH-behandling ikke skulle egne sig til dig, når den reelt er udviklet til patienter som du? Det er vores (dit) liv der står på spil (den pt ukendte effekt af operationen mener jeg), mens lægen kommer til at leve som han plejer, uanset hvor godt eller skidt han udfører sit job. Du har derfor et legitimt krav på et kompetent svar fra en kompetent læge. Udebliver svaret... ja, så er han ikke go` nok. Der er frit sygehusvalg (vist fortsat?) og til Odense er der ikke lang, uanset hvorfra i Danmark man kommer. Jeg håber du orker "bore" i det lidet mere, mens tid er. Skulle det ende med en operation, da er det vigtigt at sikre sig, at operationen udføres af en erfaren endokirurg og på en hospitalsafdeling, med mange af den slags operationer.

Og ellers vil jeg hjertens gerne opfordre dig til, at hver gang du har en smule overskud, at du bruger lidt tid på at lære om lavt stofskifte. Forhåbentlig i mild grad, men alligevel må man påregne at man udvikler lavt stofskifte efter (lige meget hvilken) behandling. Da er det guldværd at vide og kende til, hvad man kan/vil lade sig byde, hvis efterbehandlingen ikke er så effektiv som forventet. Du har jo gudskelov familie i USA og du kan derfor relativt nemt få fat i Thyroid-lægemidler, såfremt recovery (med Eltroxin e.l.) sker for langsomt efter operationen, eller værre - man bliver ikke bedre nok uanset medicinering.

Jeg håber det allerbedste for dig, Musmai. Den der har magten er ikke (danske) læger, men du selv. Hvis du forbereder dig grundigt, kan du få et meget bedre liv end du tør håbe nu.

[musmai]

Hvis du klikker på linket i min signatur, kommer (for)historien nogenlunde beskrevet. Men dit og mit tilfælde kan ikke sammenlignes, da jeg er fejlbehandlet for en post partum mikro-forhøjet stofskifte. En fejlbehandling. Jeg burde aldrig har været opereret. Mit stofskifte fejlede ingenting, det gjorde det først efter operationen. Øv.


Ja, han siger.... Hvis jeg var dig, ville jeg alligevel insistere på et bindende svar på, hvorfor rhTSH-behandling ikke skulle egne sig til dig, når den reelt er udviklet til patienter som du? Det er vores (dit) liv der står på spil (den pt ukendte effekt af operationen mener jeg), mens lægen kommer til at leve som han plejer, uanset hvor godt eller skidt han udfører sit job. Du har derfor et legitimt krav på et kompetent svar fra en kompetent læge. Udebliver svaret... ja, så er han ikke go` nok. Der er frit sygehusvalg (vist fortsat?) og til Odense er der ikke lang, uanset hvorfra i Danmark man kommer. Jeg håber du orker "bore" i det lidet mere, mens tid er. Skulle det ende med en operation, da er det vigtigt at sikre sig, at operationen udføres af en erfaren endokirurg og på en hospitalsafdeling, med mange af den slags operationer.

Og ellers vil jeg hjertens gerne opfordre dig til, at hver gang du har en smule overskud, at du bruger lidt tid på at lære om lavt stofskifte. Forhåbentlig i mild grad, men alligevel må man påregne at man udvikler lavt stofskifte efter (lige meget hvilken) behandling. Da er det guldværd at vide og kende til, hvad man kan/vil lade sig byde, hvis efterbehandlingen ikke er så effektiv som forventet. Du har jo gudskelov familie i USA og du kan derfor relativt nemt få fat i Thyroid-lægemidler, såfremt recovery (med Eltroxin e.l.) sker for langsomt efter operationen, eller værre - man bliver ikke bedre nok uanset medicinering.

Jeg håber det allerbedste for dig, Musmai. Den der har magten er ikke (danske) læger, men du selv. Hvis du forbereder dig grundigt, kan du få et meget bedre liv end du tør håbe nu.

Tak for dit svar. Det er vist på tiden jeg selv sætter mig meget mere ind i sagerne. Jeg har nu bestluttet at ringe på mandag for at få operatione rykket samt aftalt en tid,hvor jeg kan stille den lange liste spørgsmål som jeg har lavet. I mellemtiden vil jeg læse, læse og læse samt se om jeg kan finde ud af noget omkring hvor i Danmark det kan være godt at blive opereret.

Læste din historie i den anden tråd. Sikken en historie, men du har klaret dig fantastisk flot igennem. Er meget imponeret over alle de kræfter du har haft (eller fundet frem) til at kæmpe.

[jane]

Hei,
det varierer sikkert fra person til person, men med utgangspunkt i hvordan det gikk for meg ville det fungert helt fint. Jeg ble operert 3. mai. Det var en mandag, så jeg var sykmeldt den uka + uka etterpå. 8 dager etter operasjonen dro jeg på en ganske lang biltur alene, og 15 dager etter operasjon var jeg tilbake i full jobb. Det føltes litt tøft og uoverkommelig de første 3-4 dagene, men når bedringen først kom så kom den fort -- for meg, i alle fall.

Lykke til!

[musmai]

Hei,
det varierer sikkert fra person til person, men med utgangspunkt i hvordan det gikk for meg ville det fungert helt fint. Jeg ble operert 3. mai. Det var en mandag, så jeg var sykmeldt den uka + uka etterpå. 8 dager etter operasjonen dro jeg på en ganske lang biltur alene, og 15 dager etter operasjon var jeg tilbake i full jobb. Det føltes litt tøft og uoverkommelig de første 3-4 dagene, men når bedringen først kom så kom den fort -- for meg, i alle fall.

Lykke til!

Tak for svar. Jeg har dog fået rykket operationen til efter ferien. Synes ikke jeg turde løbe risikoen, da jeg jo ikke ved hvordan det går.
Dejligt at høre det gik så fint for dig og du hurtigt havde det godt.

Hvor meget fik du fjernet og hvad var begrundelsen for operation? Hvis det er i orden jeg spørger. Og hvordan har du det nu?

edit...kan se i en anden tråd, at du har fået fjernet det hele, så det behøver du jo ikke at svare på.

[jane]

Ja, fjernet hele pga. veldig hissig Graves og mange tilbakefall. Jeg føler egentlig jeg har det ganske bra nå, men som jeg nettopp skrev i den andre tråden så har stoffskiftet mitt nå blitt ganske lavt og jeg antar jeg da kan skylde litt på det for at jeg har lagt på meg så mye i det siste. Siden jeg er stor fra før så trenger jeg ikke akkurat det, men trøster meg med at det kunne vært verre - jeg er glad til så lenge jeg er i form til å jobbe og være sosial og ellers leve normalt.

Godt du har fått utsatt operasjonen, så slipper du bekymre deg for at det vil ødelegge eller påvirke ferien. Noen få uker fra eller til betyr nok ikke så mye, da er det viktigere å få roen til å slappe av og kose seg litt mens det er sommer.

[musmai]

Ja, fjernet hele pga. veldig hissig Graves og mange tilbakefall. Jeg føler egentlig jeg har det ganske bra nå, men som jeg nettopp skrev i den andre tråden så har stoffskiftet mitt nå blitt ganske lavt og jeg antar jeg da kan skylde litt på det for at jeg har lagt på meg så mye i det siste. Siden jeg er stor fra før så trenger jeg ikke akkurat det, men trøster meg med at det kunne vært verre - jeg er glad til så lenge jeg er i form til å jobbe og være sosial og ellers leve normalt.

Godt du har fått utsatt operasjonen, så slipper du bekymre deg for at det vil ødelegge eller påvirke ferien. Noen få uker fra eller til betyr nok ikke så mye, da er det viktigere å få roen til å slappe av og kose seg litt mens det er sommer.

Ud fra hvad jeg har læst er det vist ret normalt at lægge sig ud efter operation, da stofskiftet jo pludselig er for lavt. Håber du får indstillet medicinen inden længe, så du ikke lægger på. Men dejligt at høre du har det godt og har energi.