Hashimoto's. Desperat rop om hjelp

[johanne72]

Desperat rop om hjelp..
Kopierer opp en liste jeg har laget over symptomer jeg har.
Sliten. Følelse av total utmattelse av tilsynelatende liten aktivitet.
Trenger i perioder mye søvn, og restitueres sent. Må sove midt på dagen, med ”sov i ro” da jeg ikke orker lyd og støy av noe art. Muskelsvakhet. Enkelte dager har jeg ikke styrke i muskulaturen til å åpne så mye som et syltetøyglass.Tåler overhode ikke stress…får hjertebank, blir kvalm, aggressiv, og føler meg totalt maktesløs og handlingslammet. Hukommelsesproblemer. For eksempel kjenner jeg ikke igjen folk jeg møter som jeg kjenner. Klarer ikke plassere de!Må tenke, resonere over hvor jeg skal kjøre selv om jeg har vært der før! Glemmer ting jeg skal si, endrer samtaletema, hopper fra en ting til en annen. Ordene henger fast i hodet. Har klart i hodet hva jeg skal si, men ordene kommer ikke ut. Konsentrasjonsvansker. Ting ”fester seg ikke”. Får ikke med meg samtaler, klarer ikke fokusere. Oppfatter ikke samtale hvis flere snakker samtidig, blir kaos og får trykk i hodet, suser! Blir aggressiv.
Tenker sent, alt får i slow motion. Humørsvingninger, følelse av å bli rasende bare av å tenke på ting…gråter lett...Overfølsom for lyd. Hodet føles som en trykkoker, i tillegg til press i øregangene. Influensafølelse men ikke noe særlig feber, under 38. Lav normaltemp, ca 36.6. Verker i kroppen, spesielt hofter og bein, håndledd. Til tider VELDIG Stiv nakke/rygg. Hodepine/migrene. Hovne lymfeknuter. Huden føles stiv og hoven, spesielt i bena. Nummenhet/”prikkete følelse” i en halvdel av ansikt, overkropp, arm. Veldig smerte i høyre kjeve når jeg tygger på denne siden. Tannlegen finner ikke noe feil. Treg mage. Brennende følelse i magen, halsbrann, sure oppstøt. Kvalme
Blir veldig fyllesyk selv ved lavt alkoholinntak. Kaster opp (dagen etter) sliten og totalt utslått i flere dager. Frostnetter. Sover med klær på, bruker to dyner hele natta. Tørr hud, spes på beina. Kviser, spes. På ryggen
Klør i øynene, tørr, kan ikke bruke linser. optiker finner ikke ut hvorfor
Sprø negler, riller og ”bulker”. Mørke ”flekker” på neglene.
Svarte prikker foran øynene. Forstyrret søvnmønster. Noen ganger bare sover jeg, 12 timer i strekk uten å vøre uthvilt. andre ganger får jeg ikke sove i det hele tatt.

fikk diagnosen Hashimoto for 3 år siden (eller 4 husker ikke!) og har gått på levaxin siden da. Er nå oppe i 125 mikrogram! 9 tabl. pr. uke. og mine verdier er som følger.
tsh 0,7
FT4 16,2
FT3 5,1
kalsium 2,34
kreatinin 63
magnesium 0,95
Anti tpo- over 1300

Legen sier jeg er i god form og jeg er ikke enig...i januar spurte jeg om å få begynne på liothyronin i tillegg, men det mente legen jeg ikke trengte som følge av veridene min...
er i perioder bedre form enn andre, men har den siste mnd. ikke vært i form igjen. Har en krevende fortid, og hatt et turbulent liv med mye stress og psykiske påkjenninger. Føler jeg får lite hjelp hos fastlegen, mmen har ikke råd til å bruke opp mot 6000 kr. på balderklinikken slik jeg kanskje burde...har lest massse her inne og lurer på om jeg både kan være plaget med binnyrene og evt. ME. ME tok jeg opp med fastlegen i høst...svar; hva så, hva kan jeg gjøre med det...prøvde da å si at jeg gjerne ville vite hva som feilte meg, hvorpå han svarte at det var ikke noe påeng, det fikk jeg ikke gjort noe med alikevel... er blitt 50 % ufør og klarer knapt jobbe de restrerende 50 %. har alltid vært aktiv, både med dobbel jobb, hobbyer og politiske verv...nå er derimot livet mitt krympet inn til INGENTING. Dagene består i å sove, gå en liten tur, (i gode perioder trener jeg 2-3 dager pr uke) og avlyse sosiale eventer etterhvert som de kommer...har overhode ikke ork til å være sosial,,...må jeg i butikken prøver jeg å unngå kjentfolk (bor på et lite sted) fordi jeg orker ikke smalltalk og bruker voldsomt med energi på bare en vanlig samtale...fikk råd av fastlegen i fjor om å fjerne skjoldbruskkjertelen da mine anti-TPO verdier er for høye til å måle, og at det muligens kunne være hjelp i å fjerne denne.¨..har ikke merket noe bedring etter dette, heller større problemer da medisineringen måtte justeres på nytt og jeg var kjempedårlig i sommer.sikkert mye jeg nå har glemt, men ville satt stor pris på tilbakemeldinger fra noen av dere som har peiling...har noen også tips på hvem lege jeg kan bruke i telemark/øvre buskerud osm har forståelse og innsikt i dette.
vurderer naturlig thyroid nå, men er skeptisk til om fastlegen min vil skrive dette ut for meg...har ikke overskudd til å diskutere og argumentere med legen min nå...alt føles håpløst!
du av meg for en liste...kanskje jeg bare er hypokonder...det tror jeg i alle fall legen min tro om meg!!!

[gunnda]

Bare helt kort.....jeg tipper at du har en god del å gå på ved å prøve øke dosen din, for du beskriver en skikkelig hypokropp!!
Tipper at blodprøvene dine har vært hos Furst, og da har du fremdeles lav fT4 bl.a.

[johanne72]

Hei Gunnda
Takk for svar. Tror de blir levert hos det lokale sykehuset her jeg bor, men det kan jeg lett sjekke. Har, i all hemmelighet, økt dosen med en halv tab. i uka. dvs. 1,5 tabl. i alle ukedager, 1 tab. lørdag og søndag...

[Wixen]

Oi oi, dette var ille. Har hatt det likeens, bortsett fra at legen min ikke ba meg fjerne skjoldbruskkjertelen men lot den "brenne" ut av seg selv.
Jeg har ikke noe greie på prøve verdier, er ikke i stand til å huske dem, men jeg vet det er andre her på forumet som er veldig oppegående når det gjelder dette. Jeg gikk i 8 år etter at prøvene mine viste klart at jeg hadde hypotyreose, altså fikk en sikker diagnose, før jeg fikk tyroxin.
Tyroxin fikk jeg i forbindelse med at jeg ikke klarte å bli svanger, altså som fertilitets medisin
Jeg ba etter en del år på tyroxin om å få liothyronin i tillegg og fikk det etter litt diskusjon. Liothyronin har hjulpet noe på tåken i hodet, jeg føler meg ikke fult så "blåst" som jeg pleide, så at det hjelper på den biten er jeg helt sikker på.
Jeg vet det er noen leger som mener at armour og liothyronin er en moteting, har du en slik lege ville jeg forsøkt å finne en som tar meg og mine symptomer på alvor. Jeg har hatt diagnosen lavt stoffskifte i mer enn 24 år nå og skal liksom være optimalt behandlet, men har de fleste av de symptomene du nevner, fortsatt. Jeg har lært at det er viktig å være forsiktig med å bruke alle kreftene, jeg har fått "innsovnings medisin" som jeg tar når jeg kommer inn i perioder der jeg ikke sover, mye hvile er viktig. Det er også tøft å bli nødt til å si til familie og venner at man ikke orker mere og trekke seg tilbake når man har besøk, men det er bedre enn å falle helt sammen, ikke sant.
Jeg bestilte time på eget initiativ hos Paul Kavli på ME klinikken, Oslo, det kostet 1800.- Han sa at jeg var et klassisk eksempel på en ME passient, men på grunn av hypothyreosen kunne han ikke si 100% sikkert at jeg hadde ME.
Fordelen er, at med et brev fra ME klinikken der han sier at jeg meget mulig kan ha ME, kan ikke nav og leger sende meg for å trene, noe de fleste sier, altså at vi skal trene for da blir vi bedre. ME passienter blir dårligere av å trene og av psykisk og fysisk stress.
Jeg har arbeidet i alle disse årene som jeg har vært dårlig, jeg har kommet hjem til familien og falt sammen som en klut. Har ikke orket å ha et sosialt liv, faktisk var jeg ikke i stand til å holde meg oppreist lenger når jeg kom hjem. Har søkt uføretrygd nå, men det trekker i langdrag. En lege sa til meg da jeg spurte om hva han syntes om at jeg søkte uføre "Tja, det kommer jo anpå om du søker fordi du er syk". Jeg sa til ham at dette er en regelrett fornærmelse, hvis jeg hadde "spilt" syk i over tyve år, så hadde jeg ikke vert her i Norge og søkt uføre, da ville jeg vært multimilliardær i Hollywood, for da hadde jeg vært en av verdens beste skuespillere.
En ting er sikkert, hos noen mennesker blir vi straffet for å være syk og det lønner seg ikke å fortelle om det. Men hos våre nærmeste burde vi kunne, ihvertfall med tiden, få forståelse.Jeg har lært å ta det med humor, den ene dagen er jeg et rimelig oppegående menneske med et godt ordforråd, den neste er jeg dum som ett brød.
Den legen jeg bruker nå vil at jeg skal sjekkes for MS også da det er sammenfallende symptomer der og
Jeg føler virkelig med deg, for jeg vet akkurat hvordan du har det.
Har dere lokallag av NTF (Norsk Thyreoidea Forening) der du bor?
Hvis dere har det bør du stikke innom et møte, du vil finne mange som er i samme båt og også vil mange være villig til å fortelle deg hvilke leger de er og ikke er fornøyde med.
Hold ut, noe bedre vil du bli om du får regulert medisinene mer etter ditt behov.

[nora]

Ja, helt enig at det er verdt å sjekke ut ME, og det spesielt pga feberfølelse eller hva det var pluss hoven lymekjertler.

det kommer etter hva professor Kenny de Meirleir sier, av forskrudd immunsystem i tarmen, med forskjellige bakterier og patogener i tarmen, og reaktiverte virus av den grunn sov.

den billigste testen er en urintest til ca 200kr man kan bestille fra Belgia, og den gjør man selv, og ser om urinen blir grå eller endog svart.

bare søk på internett på me-blogger. (ddet som er oppløftende med de bloggene er at fler av dem endelig blir bedre nå med antibiotikabehandling osv)

Men tilbake til stoffskiftet, det har også med ME å gjøre, fordi det da dannes noen proteiner som tetter igjen reseptorene for stoffskiftehormoner. De ver hvilke proteiner det er, og hva de gjør. Men den viten har ikke sivet ned til norske leger ennå.
Det innebærer at blodverdiene dine kan se fine ut, men det siver ikke inn i celle dine, fordi proteinet tetter igjen reseptorene.

Thyroid, naturligthyroxin kan da å virke en del bedre enn levaxin, folk har prøvd og funnet ut det.

I mellomtiden kan du prøve å få flere blodprøver av din lege, og du trenger helt alminnelige prøver på:
Vitamin D (som heter 25-hydroxy D) skal være minst 80
b-12 skal være misnt ca 360
cøliakiutredning (siden gluten er kjent for å trigge antistoffene, og du sliter med høye antistoffer)
casein-antistoffer
evt. andre matvareintoleranser, men jeg vet ikke hva de har der du bor, men det kan trigge slike antistoffer
diverse prøver for mage-tarm, kanskje h.pylori, andre prøver på tarmen
kalsium: den betyr lite hvis det ikek er ionisert kalsium
rheumatismeprøver (for å utrede ev. fibromyalgi og sjøgrens)
kalsium har også med muskelstyrke å gjøre, og D-vitamin også.
cortisol, siden lavt cortisol typisk gir brain fog, og vondt slik som giktsmerter og slikt , og fatigue, og henger sammen med hypothyreose

Det er viktig at du ikke trener nå. Ikke før du faktisk er bedre. Kroppen klarer ikke å restituere seg nå etter ev. trening.

[johanne72]

vi har en lokal NTF her, og vi skal ha et likemannsmøte nå i slutten av mnd. som jeg har tatt initativ til. Desverre bor jeg på en liten plass, og her i min kommune er det ingen leger som er spes. oppegående på denne sykdommen. Er derfor interessert i navn eller tips på andre leger i mitt nærområde. telemark eller midtre buskerud (kongsbergregionen) send gjerne PM hvis dere sitter på gode navn..
Kjenner meg ganske motløs om dagen så det ikke mye motstand som skal til for å vippe meg av pinnen. Har time hos legen i slutten av mnd. men gruer meg til å måtte forsvare sykdom og videre oppfølging til en som ikke forstår. Har liksom ikke gøts til det nå!7
Dessverre er jeg ikke god nok til å posjonere ut hva je g kan gjøre i løpet av en dag og ikke. Tror enda jeg kan klare mer enn jeg gjør. Og noen dager kan jeg det, andre dager går jeg på en kjempesmell...

[Wixen]

Hei Gunnda
Takk for svar. Tror de blir levert hos det lokale sykehuset her jeg bor, men det kan jeg lett sjekke. Har, i all hemmelighet, økt dosen med en halv tab. i uka. dvs. 1,5 tabl. i alle ukedager, 1 tab. lørdag og søndag...

Jeg må le jeg ,Johanne. Jeg gjorde akkurat det samme, økte dosen forsiktig bak ryggen på legen, bare for å klare å holde ut arbeidsdagen.

[johanne72]

var til utredning på revmatologisk avd i telemark i høst etter at jeg hadde utslag på en såkalt ANCA test. Her kunne de ikke finne noe mer så jeg ble sendt hjem etter en dag...aner forøvrig ikke hvilke prøver de tok der. men vet jeg har blitt testet for sjøgren...slo heller ikke ut...men utredning for ME...da må jeg nok bytte lege...syntes det er så håpløst at en må være ekspert på egen lidelse for å få den hjelpen en trenger, og at en tillegg må "grine" seg til det. Noen som har en formening om det ville hjelpe og komme til endokrinolog? har ikke vært hos en bortsett fra når jeg ble operert. Den legen vil jeg forøvrig helst slippe og snakke med igjen, han ville ikke høre på det jeg hadde og si, var kun opptatt av sin egen studie om kjertel og høye antistoffer...

[Delisa]

He He! Det gjorde eg også i 2 år var det vel. Så var eg dum nok til å høyre på legane om å stå på same dosen i svangerskapet. Var veldig dårleg form, og har stort sett vore det sidan. Barnet mitt er 18 mnd nå.. Før hjalp det å heve ft4/senke tsh, nå hjelper ikkje det lengere. Har i perioden juni til november dosert opp med mål om ft4 heilt øverst i ref.området. Eg er noko betre enn med ft4 lengre ned, men veldig langt i frå frisk dessverre.
Vurderer å prøve Thyroid.

Som nemnt over her, er det mogleg du har noko å hente på å dosere opp for å heve ft4. Men det er litt avhengig av kvar din verdi på 16 plasserer seg i referanseområdet ved laben der dine prøver er analyserte...

[Wixen]

For ME utredningen gikk jeg ikke gjennom legen.
ME klinikken i Oslo er privat og jeg kom inn der uten henvisning.
Jeg søkte opp ME-klinikken og Paul Kavli på internett og så sendte jeg ham en e-mail der jeg fortalte ham at jeg hadde det helt for j... og var desperat. Etter et par måneder ringte han og avtalte en time. Men du får jo ikke refundert noe ved en slik konsultasjon.
Jeg vet kun om en spesialist til på ME i Norge og han er på Haukeland sykehus.
Jeg husker ikke navnet hans, men kanskje noen andre vet det.
Jeg spurte legen min om en henvisning til endokrinologisk på Haukeland, men da sa han bare at det var så stor pågang der at det var ikke noen vits i å prøve. Vel, noen kommer da inn der, eller...