Skal alle erfaringer respekteres?

[Anisa]

Skal alle erfaringer respekteres? Eller skal vi sortere i hinandens erfaringer? Inspireret af denne tråd.

Det finnes ikke noe fasitsvar her, så vi får være forsiktige med å komme med bastante uttallelser om hva som kommer til å skje. Vi har egenerfaring å bygge på, men det er ikke nok til annet enn å synse evnt gi forsiktige råd.

Sonja skriver her følgende ord: "Husk at dette nettstedet ikke har noen fagpersoner. Dette er kun ment som en erfaringsdatabase for støtte og hjelp på livsveien for oss med stoffskifteproblemer."

Vores egne erfaringer, som udgangspunkt for at yde hinanden støtte og hjælp - med disse Sonjas ord - er anerkendte, som grundlaget for dette netsted. Vi er her ikke for at opdrage på hinanden, give hinanden mundkurv på eller på anden måde begrænse hinandens ytrigsfrihed, så længe den udøves på et almindeligt, civiliseret sprog. Ingen her har patent på at have ret og ingen her har ret til at undertrykke andre for at mene andet, end een selv. Sådan forestiller jeg mig det. Sig til, hvis min forestilling er forkert.

Til syvende og sidst handler det om, at alle erfaringer kommer frem, netop fordi stofskiftesygdomme har så individuelt et tilsnit, at hvad der er godt for een, kan nemt blive skidt for en anden og vice versa. Netop derfor er alle erfaringer meget vigtige, meget værdifulde og skal have lov at komme frem. Så må dem, der efterlyser et svar træffe selv beslutningen om, hvad de vil gøre.

Det, som bliver problematisk og skaber ubehag for dem, der dermed føler dem "opdraget" på eller "irettesat" er de udtryk, der bliver valgt når der svares i den tråd, de deltager i.

Udtryk som "de aller fleste av oss" er mildest talt - upræcise, da ingen af os kan jo vide noget om, hvor mange (totalt) har gjort sig bestemte erfaringer. Det er kun tilfældigt, hvor mange har skrevet her om bestemte erfaringer og det giver i virkeligheden ingen garanti for, at det også er "de aller fleste av oss", som har disse erfaringer. Den slags udtryk vil give indtryk af, at de der selv mener noget andet - er automatisk i mindretal og derfor "gælder" deres erfaringer mindre. Jeg oplever det ikke som specielt respektfuldt over for dem man skriver til.

Noget andet, men lignende er, at når der skrives et personligt svar, hvor egne erfaringer anvendes som argumenter for eller imod noget - bør der ikke anvendes ordet "man" ("man gør", "man siger", "man plejer" osv.) Ligeledes ordet "vi", når hver i virkeligheden skriver på egne vegne. Når man bruger udtrykket "vi"/"man" generaliserer man ( ), og når der generaliseres - er det ikke længere personlig erfaring, der er fremme, men en generel påstand/belæring. Sådan virker det også på norsk, har jeg ladet mig fortælle af gode norske venner, der samtidigt havde fortalt mig, at jeg opfatter anvendelsen af ordet "man" ikke anderledes end de selv gør.

Problemet med udtrykkene "de aller fleste av oss", "vi" og "man" er, at de "lukker munden" på de brugere, ordene er skrevet til, når de "skal" modsiges. Det tager modet fra folk og de kan komme til at føle dem uværdsat, efter at have modtaget den slags (negativ) respons. Nogle dygtige "hypothyreoter" er forsvundet herfra på denne konto. Jeg gør selv mit bedste for at huske det, når jeg svarer på andres indlæg - særlig i de tilfælde, hvor jeg ikke er enig med dem.

[Hildemor]

Skal alle erfaringer respekteres er ditt spørsmål? Ja, er mitt svar på det. Men man bør utvise forsiktighet når man deler sine erfaringer i respekt for at vi er svært ulike og det er våre opplevelser også. Så der vi mener å veilede i beste mening kan det faktisk i verste tilfelle være villedende når vi baserer det på egenerfaring. Vi bør være bevisst at vi har et ansvar når vi deler av våre erfaringer. Derfor følgende uttalelse fra meg: "Det finnes ikke noe fasitsvar her, så vi får være forsiktige med å komme med bastante uttalelser om hva som kommer til å skje. Vi har egenerfaring å bygge på, men det er ikke nok til annet enn å synse evnt gi forsiktige råd."


Så til neste punkt. Jeg forstår ikke hvorfor du bruker mye av mitt svar til baremei (fullstendig plukket fra hverandre) i denne sammenhengen?



Det kommer stadig nye brukere til (som jeg antar er ønskelig) som er fortvilte, søkende og ikke minst trenger gode svar på sine spørsmål. Å komme inn her tror jeg kan være for noen en skremmende affære (det var det for meg, den gang jeg var ny og jeg forsvant fort herfra). Andres erfaringer var svært skremmende. Jeg kan jo håpe at bare jeg opplever det slik, men jeg har sett at det er etterlyst litt gladmeldinger her - så jeg antar jeg ikke er alene.

Man kan lese innlegg på innlegg om dårlige erfaringer, ikke lytt til spesialistene, ikke gjør ditt - men gjør datt! Vi (alle) har et ansvar for å tenke at alle som kommer inn her ikke nødvendigvis har lang fartstid med denne sykdommen. De kommer inn for å få kunnskap om en sykdom de har fått. Ikke bli tutet fulle av at Levaxin ikke er en tilfredstillende behandling, selv om det vitterlig fungerer på et stort antall av hypothyreoter. Spørr noen om alternativ behandling kan man selvsagt foreslå alternativer. Det er greit og be folk tenke selv/ta ansvar for seg selv, men alle er ikke like erfarne her inne. Og derfor veier kanskje våre ord tungt? Det er viktig å ha det i bakhodet! Vi har på mange måter et ansvar for hverandre her i en vanskelig situasjon. Så med tanke på at alles erfaringer skal respekteres bør man også være svært bevisst sin rolle når man deler disse erfaringene med andre.

Så har selvfølgelig Sonja skrevet at vi (alle) ikke er fagfolk, men noen er allikevel svært bastante i sine uttalelser basert på egenerfaring alene. Det er fort gjort når man er engasjert! Og som ny og usikker (kanskje til og med med noe fartstid) kan det være svært vanskelig å ikke begynne å tvile på den behandlingen man mottar, den behandleren som skal ivareta deg i RL etc. Svar og meninger skaper nye spørsmål og til slutt kan man (en) nok sitte igjen med en følelse av å være lettere forvirret. Så derfor igjen må vi (alle) utvise forsiktighet når vi (alle) svarer brukere, deler med oss av erfaringer.

Jeg orker imidlertid ikke å sitte å tenke igjennom hvert eneste ord jeg skriver når jeg svarer på et innlegg og hvordan det kan tolkes/oppfattes av hver enkelt. Det vil alltid med det skrevne ord kunne oppstå misforståelser. Jeg ser jo det tydelig av ditt innlegg her. Men her må det jo også være språkforvirring ute å gå? Utover det synes jeg at jeg utviser forsiktighet i mine svar.

Litt ordforklaring. "Man" er i Norge et pronomen som betyr (en). Og svært mye brukt uten at det har noe med generalisering å gjøre. Det er mulig ordet har en annen betydning/forståelse i Danmark. "Vi" er også et pronomen, hyppig brukt uten at det utelukker enkelte eller handler om generalisering. Ingen av disse ordene har noe med å gjøre at "man" (en) ønsker å belære noen i noe som helst. Jeg velger å tro at du rett og slett ikke har nok kjennskap til det norske språk her??? Eller har du en annen agenda?

At du så går så langt at du mener at jeg utviser liten respekt i svaret mitt til baremei synes jeg er i drøyeste laget og du burde definitivt revurdere ditt syn på at du selv tar så mye hensyn i forhold til om noen skulle føle seg ønsket her inne eller ikke!
Jeg føler selv at du har plukket ut biter av mitt svar og forvrengt det til noe jeg absolutt ikke kjenner meg igjen i.

Skal det være rom for alle her må man kunne tørre å skrive innlegg/svar uten at man (en) skal tenke igjennom hvert ord man skriver og at det er fare for at det skal bli en sak av det her inne. Snart sitter det vel bare "dyktige hyperthyreoter" (jeg vet ikke hva du legger i ordet) igjen her "Vi" andre (som ikke er så "dyktige") får nøye oss med å lese svarene/innleggene til de "dyktige", så vi ikke risikerer at våre skrevne ord blir ugjennkjennbare og at vi føler oss uthengt i ettertid!


Oi der trykket jeg visst på sendknappen!

[Anisa]

Indlægget jeg skrev her er ikke henvendt til Hildemor. Men tak for det alligevel, idet deraf fremgår faktisk en del, jeg netop påpeger som et muligt generelt problem.

Mit trådstart-indlæg er skrevet generelt og som en reaktion på tendensen til, at nogle brugere ønsker sig bedre nyheder og mere politisk korrekt holdning til sygdommen og lægerne end mange af de forpinte (og de erfarne) kan levere.

Jeg kan kun sige til de positive, der ikke kan lide at andre mestrer deres sygdom dårlige end dem selv - at hvis de mener, at der mangler positive indslag her på forum - har underforummet Gladnytt! stået, stort set ubenyttet siden oprettelsen.

Det er ikke de forpinte, der skal begrænse sig, for at de positive skal have mere plads til de positive indslag. Men måske er det de positive, der skulle tage sig sammen, og begynde at poste positive tråde, der ville helt naturligt fylde op mere end de gør nu? Hvem har mere overskud til at fylde forummet op med positive beretninger en de... positive? Hvorfor gør de så ikke det? Der er plads nok.

P.S. Alle evt. fremtidige (i denne tråd) bemærkninger om sproglige forskelle vil ikke blive besvaret. Denne gang har jeg forberedt mig og meget nøje konfererede jeg med nordmænd om netop betydningen af disse udtryk i det underforståede. Jeg er blevet forsikret om, at min "analyse" er 100% korrekt + at jeg har læst norsk skønlitteratur i mindst 20 år, hvorfor, please, lad det ligge.

[baremei]

Jeg skjønner ærlig talt ikke helt hva som skjer her, jeg.

Alle skal respektere alle, og vi skal være varsomme med å "tute hverandre ørene fulle", som Hildemor sier. Samtidig må vi si hva vi mener, også når vi er dypt uenige. Og holde oss til saken og holde personer utenfor, selv om vi siterer det som ble sagt.

Man siterer en påstand, ikke en person, og det er viktig å huske.

Jeg reagerte ikke spesielt på Anisas innlegg, og kan ikke se at hun har brukt "Hildemor mot Baremei". Egentlig er vi vel helt enige, ser det ut til?

Jeg synes, sånn generelt, at det florerer med påstander som i stadig gjentatte mantra står i fare for å bli "sannheter" (og hvis noen føler seg truffet forventer jeg å bli spurt om det stemmer før noen setter klørne i meg).
Det synes jeg egentlig er ganske skummelt på et forum som dette.

Et faktum gjenstår, uansett hva man selv har av erfaringer, og det er at Levaxin virker aldeles utmerket på et stort flertall av de med stoffskiftesykdommer. De er ikke her, for de lever et helt annet liv, og dermed hører vi ikke deres historier. Det må vi aldri glemme.

(vi kan diskutere til det kjedsommelige hvor friske de egentlig er, om de bare tror de er friske, sånn innerst inne, og om de burde vært friskere, men jeg tror mange av dem har det aldeles fortreffelig, men det er en annen diskusjon og en vi ikke vil finne gode svar på på lenge ennå).

Jeg bruker Armour selv, men er faktisk ganske trist over at nykommere får slengt Armour som beste (eneste?) alternativ i fanget straks de gir uttrykk for at de ikke fungerer som de skal.

Det finnes gode leger. Det finnes riktig Levaxin-dose. Det finnes syntetisk T3, som jeg synes bør prøves før Armour. Både av praktiske og økonomiske hensyn.

Resten av røkla (oss alle uten god lege, riktig dose eller feil medisin) vanker her på forumet enten fordi vi er syke i kroppen eller i hodet eller begge deler.
Og skremmer vannet og Levaxinen av nykommerne, stakkar.

Er vi på samme jorde? Feil jorde, muligens, men samme?

[Anisa]

Man kan lese innlegg på innlegg om dårlige erfaringer, ikke lytt til spesialistene, ikke gjør ditt - men gjør datt! Vi (alle) har et ansvar for å tenke at alle som kommer inn her ikke nødvendigvis har lang fartstid med denne sykdommen. De kommer inn for å få kunnskap om en sykdom de har fått. Ikke bli tutet fulle av at Levaxin ikke er en tilfredstillende behandling, selv om det vitterlig fungerer på et stort antall av hypothyreoter.

Hvis Levaxinen fungerede, var det "kundskab nok" og så var der ikke behov for Sonjas Stoffskifteforum.

Mit og andres liv er blevet reddet på falderebet, lige før det store sammenbrud netop takket være, at her er nogen der gad at tude mig ørerne fulde af nyheden om, at Eltroxin er ikke den tilfredsstillende behandling! Og jeg førte nyhederne videre til hjælpeløse danskere, der slet ikke anede, at der overhovedet fandtes alternativer til Synthroid & efterligningerne Levaxin og Eltroxin.

Er det dette Hildemor vil have, at Sonjas Stoffskifteforum skal stoppe med? At bringe erfaringerne - alle erfaringer - videre til dem, der har brug for det? Og er det derfor, at der kommer sirlige kommentarer til de aktive, der ikke bare læner sig op ad sagkundskaben, der så i så mange tilfælde har spillet fallit, hvilket netop er det, der driver folk hertil? Og er det ikke netop det, som Per Egil Hegge har skrevet en hel bog om? Skulle Hegge hellere bare lade sin kone følge lægerne og ikke spilde tiden med at kæmpe om hendes helbred?

Præcis som nogle her kæmper for et bedre helbred for dem, der opsøger dette netsted for at få hjælp? Hjælp og forsikringer om, at de er ikke psykisk syge, men at de har en stofskiftesygdom, der bare er ikke blevet bedre, selv efter mange år de havde tillidsfuldt fulgt lægernes anvisninger. Skal de afvises? Skal de bare sendes tilbage hvor de kom fra, fordi vi her skal bare hygge os og gentage efter sagkundskaben, som det var den eneste sandhed?

Og hvorfor skulle det være galt at fortælle de nye, de unge om, at Armour kan spare dem for mange spildte år, i tilfælde af at de ikke kan hjælpes med Levaxin? Det kan man jo ikke vide på forhånd, vel? Mit liv ville se ganske anderledes ud nu, hvis jeg blev behandlet med Armour fra dag 1. Jeg ville have haft en stor familie med mange børn, en stor uddannelse og opsparing til alderdommen. I stedet fik jeg Eltroxin og spildte drømme! Skal de unge ikke have en chance så? Nogle kan måske hjælpes af Levaxin, men alle kan hjælpes af Armour. Hvorfor skulle vi så tie stille om denne mulighed? Kun sagkundskaben og medicinproducenter har glæde af det, at vi siger mindst muligt!

[baremei]

Indlægget jeg skrev her er ikke henvendt til Hildemor. Men tak for det alligevel, idet deraf fremgår faktisk en del, jeg netop påpeger som et muligt generelt problem.

At vi muligens er i ferd med å få et problem er jeg enig i, men jeg forstår ikke helt hva du mener likevel. Se under.

Mit trådstart-indlæg er skrevet generelt og som en reaktion på tendensen til, at nogle brugere ønsker sig bedre nyheder og mere politisk korrekt holdning til sygdommen og lægerne end mange af de forpinte (og de erfarne) kan levere.

Her ønsker jeg at du er mer konkret. En litt ekstrem tolkning at det du sier kan dras til at "man er ikke enig med legen, for leger er duster og Armour er eneste rette hvis du ikke blir frisk på null svisj på Levaxin".
Utifra hva du har skrevet tidligere er jeg helt sikker på at jeg tar feil, så korriger gjerne.

Jeg kan kun sige til de positive, der ikke kan lide at andre mestrer deres sygdom dårlige end dem selv - at hvis de mener, at der mangler positive indslag her på forum - har underforummet Gladnytt! stået, stort set ubenyttet siden oprettelsen.

Jeg forstår rett og slett ikke hvor du vil. Vi har massiv mengde sutring på forumet, det skulle være nok til den aller dystreste sjel. Vi har mange tragedier (reelle, for all del) her, som jager nykommerne på flukt. Litt balanse i form av historier fra dem som har blitt friske, som har fått seg et liv, som har funnet et måte å leve med sykdommen på må da bare være av det gode?

Så kan de som ennå ikke har kommet helt frem se at det faktisk går an, og kanskje slippe å synke ned i en dyp pøl av fortvilelse fordi alle innleggene her tilsier at nei, dette, det kommer jeg aldri ut av, kan like gjerne søke uføretrygd med en gang.
(Ja, nå generaliserer jeg kraftig, husk det, og det er ikke personlig mot noen).

Det er ikke de forpinte, der skal begrænse sig, for at de positive skal have mere plads til de positive indslag.

Jeg skjønner ikke hvordan du trekker en slik konklusjon. Jeg vil gjerne at du forklarer hvorfor denne reaksjonen kom av den omtalte tråden.

Men måske er det de positive, der skulle tage sig sammen, og begynde at poste positive tråde, der ville helt naturligt fylde op mere end de gør nu? Hvem har mere overskud til at fylde forummet op med positive beretninger en de... positive? Hvorfor gør de så ikke det? Der er plads nok.

Fordi de endelig har et liv å leve? Fordi man en gang kommer til et punkt hvor sykdommen ikke får lov til å fylle hele tilværelsen? Fordi man får nok av sykdomsprat og etter beste evne forsøker å fokusere på mer givende ting? Fordi man ønsker å bruke de kreftene man har til annet enn å være syk? Man er syk for det, men mange velger å flytte fokus. Og det er generelt bra.

[Hildemor]

"Er det dette Hildemor vil have, at Sonjas Stoffskifteforum skal stoppe med? At bringe erfaringerne - alle erfaringer - videre til dem, der har brug for det? Og er det derfor, at der kommer sirlige kommentarer til de aktive, der ikke bare læner sig op ad sagkundskaben, der så i så mange tilfælde har spillet fallit, hvilket netop er det, der driver folk hertil? Og er det ikke netop det, som Per Egil Hegge har skrevet en hel bog om? Skulle Hegge hellere bare lade sin kone følge lægerne og ikke spilde tiden med at kæmpe om hendes helbred? "

Nei, det er ikke dette jeg vil ha. Jeg har ikke bedt om noenting! Jeg oppfordrer til å tenke igjennom at din og min erfaring ikke gir fasit for hva andre bør gjøre i forhold til hva de velger av behandling for sin sykdom. Jeg oppfordrer til å utvise forsiktighet når man avgir sitt svar for ikke å skremme personer som har fått denne sykdommen. Ikke frata de håpet om at de kan få en bedre hverdag enn din og min! Jeg oppfordrer til å tenke igjennom at negativitet avler negativitet, positivitet avler positivitet i samme slengen!

Det finnes forøvrig ingenting som sier at selv om man lider under sin sykdom, så skal man kaste all positivitet, sine drømmer og tanker rundt en bedre framtid overbord. At man skal slutte å bidra og gi av seg selv av positive tanker, dele gleder over små erobringer, en god dag, en god opplevelse. Man skal da ikke slutte å være et positivt menneske selv om man har en kronisk sykdom? Vel , det er i grunnen ikke et spørsmål - for jeg har ikke tenkt til å la meg fylle av bitterhet og forsure andres hverdag. Jeg har nok av de sure dagene selv.

Nå snakker jeg ikke om at man ikke skal kunne fortelle at man har det vondt og vanskelig, når man har det vondt og vanskelig, altså på dette forumet dele det som er vanskelig. Vi som er her, nye som kommer hit har det nettopp vanskelig! Jeg snakker om en gjennomgående negativitet som ikke kler noen. Jeg ønsker rett og slett det du etterlyste i starten, et forum der ALLE erfaringer respekteres. Også de som evner å se det positive i en vanskelig hverdag....De som har håpet om en bedre hverdag, de som synes at latter og smil forgyller dagen...Det bør være rom for litt av alt her inne, selv om de fleste av oss er forpinte i større eller mindre grad. Det ene behøver ikke utelukke det andre.

At du også trekker en konklusjon at jeg eller andre som er positive, selv i et privat h' til tider, ikke hører hjemme på noe annet sted enn glad'nytt blir bare for dumt. Det er som om jeg skulle henvise alle som forteller om sine dårlige opplevelser og at de sliter til et "sutre/lideforum". Jeg kunne saktens bidratt i rikt monn der også, men jeg har også mer å bidra med her inne enn gladnyheter, jeg har mine erfaringer (DU VET DE DU VILLE SKULLE RESPEKTERES!!!). Og de kan jeg bruke til å svare andre i ulike sammenhenger, men med forsiktighet og en ansvarsfull holdning til dette forumet og dets brukere. Med en selvinnsikt som tilsier at jeg har ikke svaret på alt. Jeg sitter ikke på fasiten.

Det virker som du ikke har fått med deg at jeg lever med denne sykdommens onde sider i likhet med deg. Og jeg blir regelrett såret over antydninger om at jeg ikke kan lige at andre har det vondt Hvor tar du disse tingene fra?


Jeg håper du i fortsettelsen kan la være å sitere meg, da vi tydelig ikke er på samme ''bølgelengde''. Jeg vil ikke at mine svar til andre brukere skal siteres og vrenges til noe helt annet enn det det var ment som. Det var ikke språkforvirring slik jeg håpet på dette her Anisa, men rett og slett et "angrep" fordi du ikke kan lige at jeg sa i fra at vi bør utvise litt forsiktighet i deling av erfaringer. Være vårt ansvar bevisst rett og slett. Som baremei har påpekt jages nykommere på flukt og det er DET jeg IKKE ønsker.....Jeg ønsker heller ikke at det ikke skal være rom for positivitet her selv om mange av oss har en svært vanskelig hverdag. NU vet du hva jeg ønsker slik at du ikke behøver å komme med flere insinuasjoner i denne saken.

[Anisa]

Mit trådstart-indlæg er skrevet generelt og som en reaktion på tendensen til, at nogle brugere ønsker sig bedre nyheder og mere politisk korrekt holdning til sygdommen og lægerne end mange af de forpinte (og de erfarne) kan levere.

Der er kommet en hel del frem, der er detaljer udenom mit ærinde. Jeg er nu færdig med dette emne og håber andre "politisk ukorrekte" vil tage over senere. Spørgsmål om alle erfaringer skal respekteres, eller om vi skal sortere i hinandens erfaringer, består fortsat klart ubesvaret.

[Thomas W H]

Det finnes syntetisk T3, som jeg synes bør prøves før Armour. Både av praktiske og økonomiske hensyn.

Det er jeg forsåvidt enig i. Man må jo prøve det som er anbefalt av leger flest i verden. Levaxin, deretter Levaxin og Liotyronin. Hvis det ikke virker, kan man komme tilbake ved en senere anledning og fortelle om hvor fantastisk Armour var som var bedre enn både Levaxin og Liotyronin. Jeg hadde en liten god prat på legekontoret i dag etter å ha lest litt i Mark Starr's bok "Hypothyroidism Type 2: The Epedemic (anbefales på det varmeste til alle her inne, og faktisk alle andre også, da det som står i boken kan gi svar på mange spørsmål vi har i helseverden i dag!) - Praten handlet litt om dette med å høre på det "alle" (alle betyr Flertallet) er enige om. Men at det ikke alltid nødvendigvis betyr at en ting er riktig, selv om "alle" er enige i at den ene tingen er riktig. Det er lett å bli overkjørt i den verden vi lever i i dag. Det er ikke alltid det "rette svaret" ser dagens lys. Penger, makt.. Trenger jeg å si mer?

Forøvrig tror jeg på Free Speech!