Hva ville du ha gjort? Tromsø eller andre steder?

[Veronica]

Hei.

Det er en stund siden jeg har skrevet her nå. Jeg føler jeg havner litt utenfor siden jeg hverken har lavt eller høyt stoffskifte. Subakutt tyreoiditt var diagnosen jeg fikk i vår etter utredninger hos fastlege, revmatolog, ØNH-lege, ultralyder, MR, røntgen og to turer på medisinsk avd. på sykehuset.
Symptomer/prøvesvar: Synsforstyrrelser, svimmelhet, sliten, energitap, hjertebank, trykk på brystet, høy senkning (mellom 70 og 90), forhøyet ant. hvite blodlegemer, forstørret skjoldbruskkjertel, normale stoffskifteprøver, hodepine, smerter på halsen, kjevene og smerter/stivhet i muskler og ledd osv. Symptomene startet i okt/nov 2007. Jeg har ennå ikke vært henvist til endokrinolog, men fastlegen har ved min. to anledninger vært i muntlig kontakt med en for råd.

Fikk beskjed av overlege på sykehuset (da jeg fikk diagnosen) om å spise Voltaren og Panodil mot smertene og vente. Sykdommen har en varighet på ca. et år og skal gå over av seg selv.

Nå nesten ett å senere er fortsatt situasjonen den samme for meg. Samme symptomer og senkning i dag målt til 74 (ref. 0-20). Hvite blodlegemer på 12,7 (ref. 3,5-11). Fastlegen har gang på gang sagt at vi må vente, bedring vil komme, og jeg har vært sååå tålmodig.
Siste legetimen jeg var på hadde jeg målt SR på 68 og da lovet hun at hvis senkningen ikke hadde gått mere ned etter tre uker, så skulle hun henvise meg til spesialist innen stoffskiftesykdommer. Den har siden da gått litt opp igjen og nå sitter jeg her og lurer. Hva skal jeg gjøre?

Jeg bor i Nord-Norge og vil sikkert bli henvist til Tromsø. Er de flinke/nøye der? Sikkert! Har noen her gode erfaringer derfra? Andre klinikker/steder som anbefales? Eller skal jeg fortsette å vente, håpe at bedringen snart kommer og spise smertestillende til det tyter ut av ørene?

Klem og takk for at du orket å lese og kanskje svarer...

[Hansen]

Høres merkelig ut dette.
Subakutt tyreoiditt kan oppføre seg litt forskjellig, men jeg reagerer på ett års varighet.
Etter det jeg forstår er man gjerne hYper i den akutte fasen som er kortvarig, for så å bruke litt tid på en normalisering.
Men det er bare i beste fall ! Ofte går situasjonen over i en behandlingskrevende hypOthyreose - og en kan da for F ikke vente et år på det !
Vi er alt for utolmodige !

Har du noen prøveresultater ?
Er TRAS tatt ? anti-TPO ? er det tatt jevnlige hormonmengedeprøver for å kontrollere normaliseringen ?
Hva har de gjort ?

hehe - hjernen var ikke heeelt med da jeg skrev en U foran tolmodig !
Ta bort den U-en !

[nora]

Jeg tror du ville fått flere svar i lavt-stoffskifte-folderen her på forumet, istedenfor diverse.

Vi har flere ganger sett at de ikke gjør noe særlig i Tromsø før TSH er blitt 8-10.

Jeg synes at du burde blitt sendt til diverse spesialister lenge siden, med en slik thyreoditt. Det har vært noen andre her også. En fra Bergen, og hun fikk beskjed om at det kom til å gå over.

Ting som trigger thyreoidtt er:
jod
TSH
Aspartam
gluten
MSG
røyking
stress
annet man er allergisk mot
soya

jod og soya og TSH er nok de verste triggerne.
(listen har jeg fra Elaine Moores artikler)

Hvis de ikke vil hjelpe deg, kan du kanskje vurdere LDN (mer på www.ldn.no) , eller et infrarødt plagg (halsen) fra vivitex, Bia design. Sjekk trådene på menin eller det andre ME-forumene, åssen det har gått med dem som har brukt disse plaggene over flere år. Det er også en artikkel om vivitex i matoghelse-bladet nå i september, ligger vel også ute på nett på www.matoghelse.no

nora

[Veronica]

Hei og takk for svar!

Nå har jeg snakket med legen min og hun vil nå henvise meg til Tromsø. Om det vil føre noen vei er det vel bare tiden som kan vise, men jeg håper jeg havner hos noen som er sitt yrke bevisst og har et åpent/nysgjerrig sinn. Man kan da håpe, ikke sant?

Jeg spurte henne om det var tatt anti-TPO og det var det. Ingen antistoffer.
Jeg spurte henne også om jeg har hatt kyssesyke og det bekreftet hun at jeg ble testet positivt for i 2003.
Ellers er det tatt månedlige stoffskifteprøver som ligger innenfor normalen. Fritt thyroxsin på rundt 18-19 og TSH mellom 0,93 og 1,68.
IgA og IgG har også vært forhøyet (IgM i grenseland) uten at de har gått mer inn på det.

Så er det bare å innstille seg på ennå mer venting!

[nora]

Alle mine problemer begynte med kyssesyken dengang.Jeg mener det er en vanlig trigger for autoimmune sykdommer.

Jeg kjenner noen med god greie på fibromyalgi, og hun er dårlig selv. Hun sa at de eneste hun vet om som ble bedre, var dems om hadde fått antibiotika. Og når jeg smugtitter på ME-forumene, så nevner de diverse ting som kan tyde på at infeksjoner utløser mye vondt. En professor Meirleir som de nevner, tester for alle 14 co-infeskjner til borreliose. Han må da være på sporet av noe infektiøst. mange nordmenn har reist til ham og hans team eller gruppe (det er flere leger involvert i denne forskningen, og de holder på å utvikle en ny medisin også)
Jeg leser om noe nytt og spennede pålymenet forumet, lyme flash discussions hvis du vil gå over og titte. Det er en spennede tråd om behandlign i tyskland mot borreliose (men på en slags homeopatvis, men med mye sterkere midler, den nye homeopatien, de klassiske homeopatene dirver ikke med denslags) Tråden heter noe med Bionic 880. Det er noe infrarødtlys som de bruker, samt nosoder av borrelia.
Bare noe som slår meg når du nevner kyssesyken. At det kan komme av infeksjoner, og være beslektet med kronisk tretthetssyndrom (=ME).

nora

[Veronica]

Hei igjen. Takk for svar Nora!

Nå begynner jeg å bli ganske så fortvila over legestanden. Ble som nevnt ovenfor henvist til Tromsø og ventet på svar fra dem. Hadde time hos fastlegen min 29. oktober og fikk der beskjed om at endokrinologen i Tromsø ikke ville ha meg dit. Han mente at det umulig kunne være Subakutt Thyreoiditt jeg hadde nå. Har hatt SR over 70 i 8 mnd. nå og det er over ett år siden symptomene startet. Det mente han var for lenge til at det kunne være S T. Jeg må derfor ha en annen autoimmun sykdom. Det kan hende at jeg har hatt S T, men ikke nå lengre. Dermed sendte legen min ny henvisning til sykehuset her jeg bor, den 21. okt, da hun fikk beskjeden fra Tromsø. Etter nesten tre uker uten svar ble jeg utålmodig og ringte medisinsk avd. på sykehuset. De hadde ikke mottatt henvisningen. :evil: Datatrøbbel for noen uker siden kunne være årsaken. Så i går sendte legen min den på nytt og her sitter jeg og venter igjen! Var to ganger inne for utredning på sykehuset i vår og nå er det sannelig påan igjen. Kjenner tålmodigheten begynner å bli ganske så tynnslitt! Dette går jo også utover inntekten min, i tillegg til familien og jobben. Fra januar mister jeg 33% av inntekten og alle kan jo skjønne at det ikke blir enkelt. Bare pga. at jeg har vært så sabla tålmodig og stolt på legene. :evil: Du skal sannelig være frisk for å takle å være sjuk!

Legen min sa at autoimmune sykdommer kan "avløse" hverandre. Er det noen som har vært borti dette før?

Inntil jeg har vært inne til utredning forblir jeg medlem her inne på forumet, selv om endokrinologen var skråsikker på at jeg ikke hadde et stoffskifteproblem lengre. Vil se hva legene her sier først.

[gunnda]

Forbli medlem inne her, uansett du!!!
Og så er det endokrinologer,da......
Jeg etterlyser logisk sans og sunt vett i blant jeg!!
Hvis du sliter med det samme i dag som du har gjort hele tiden ,hvorfor i alle dager skulle du få en annen diagnose midtveis??!!!
Jeg og "krangler" med øvrigheta fordi de skal ha på meg en eller annen diagnose i tillegg; men mest sannsynlig er det et resultat av ikke riktig behandling/medisinering, samt kunnskapsmangel!
Fattig trøst, men lykke til videre.

[nora]

Jeg har lest diverse skrekkelig i Barken (medlemsblad for em med hypofysesykdommer, addison og AGS) om endokrinologene på UNN og pasientene fikk først hjelp når de kom seg til Oslo......der fikk de diagnose og operasjon straks.
Du trenger vel mest diagnose?

Hvorfor skal thyreoditt bare vare såogsåmange måneder?
Vi har det i årevis (men ikke så vond som din)

[Veronica]

Hei. Nå har jeg endelig fått innkallelsen til Medisinsk avdeling ved sykehuset for ny utredning den 24. nov. Blir kjempespennende å se hva de tenker denne gangen. Jeg var så "lur" og gikk inn og søkte på autoimmune sykdommer i går og leste litt om flere forskjellige. De fleste kunne jeg raskt se bort fra, men plutselig kjente jeg hårene reiste seg i nakken da jeg leste om en av dem. SLE eller lupus som de fleste kaller den. Nesten alt stemte med mine symptomer og plager. Til og med betennelsen på skjoldbruskkjertelen. Jeg vet at det er vanskelig å si ut fra en liste med symptomer ol. om man har en spesiell sykdom, men jo mer jeg leste om den på forskjellige sider, jo mer skremt ble jeg. Tenk om det er det jeg har da? Huff, får ikke håpe det. Jeg høres nesten litt hypokonder ut nå, men jeg er jo et tenkende menneske med et nysgjerrig sinn. Og med de smertene og plagene jeg har og har hatt det siste året så er det kanskje ikke så rart at man begynner å lete litt selv. Legene og hele helsesystemet er jo ikke det raskeste og mest pålitelige bestandig. Det har jo vist seg!

Burde jeg be om å bli henvist direkte til revmatolog allerede nå, siden han har ganske lang ventetid, eller skal jeg vente og se hva legene på sykehuset sier først? Føler det er litt rart å skulle spørre legene om de kan utrede meg for Lupus, akkurat som om jeg hadde peiling. Men hva ville du ha gjort?

[nora]

Har hørt at revmatologer kan mer om autoimmune sykdommer en en del andre, så jeg tenker det er lurt å prøve å få henvisning uansett.

Selv tar jeg LDN og det hjelper på absolutt alt autoimmunt, men den diskusjonen hører mer i alternativ-folderen. Jeg har postet noe der mener jeg.
Ellers kan man jo ta kaupunktir som gjør omtrent samme ting, øker endorfinene som igjen regulerer immunsystemet. Eller man kan kjøpe spikmattan som gjør samme. (søk på nettet, svensk side)